Hallo,
wir sind fix und fertig. Gestern Glaukomdiagnose rechtes Auge - Druck bei Narkose bei 24. Links 19. Nun wird 6 Wochen ohne etwas zu tun gewartet, dann wieder NU, wahrscheinlich erst mal tropfen.
Die Kontaktlinsenanpasserin sagte mir, nun gehen die weichen Linsen überhaupt nicht mehr mit der Tropferei. HILFE!!! Wir haben im MOment weiche Linsen, die wir nur 1x die Woche wechseln, weil es nur zu dritt möglich ist. Harte LInsen haben wir nie ins Auge gekriegt!!!! Kann man bei den WÖHLK SILSOFT zustäzlich Glaukomtropfen tropfen?????
Wer hat eine Idee? Wen kann ich fragen? Bei der Starbrille rollen Lisas Augen unkontrolliert.
Vielen Dank für Eure Hilfe!!!!!
Silvia
Hilfe - bin verzweifelt - Glaukom - nun keine Kontaktlinsen?
Hallo,
zunächst einmal tut es mir sehr leid für Euch. Ich kann euch nachempfinden.
Bei uns steht ja nächste Woche die Op an und dann können wir auch erstmal wieder nur die Brille tragen wegen den Tropfen.
Also bei uns ist es so das einmal nur Tropfen ohne Konservierungmittel über die KL getropft werden dürfen (diese Abknickampullen)
Zudem gibt es Tropfen, wie die Kordisontropfen die man nicht über die KL tropfen sollte das es sein kann das sich diese unter die KL setzen und dann nicht richtig abgebaut werden und somit das Auge dauerhaft mit Kortison behandelt werden würde.
Das Problem mit der Brille ist bei uns ähnlich. Wobei sich das Augenrollen bei uns nach ein paar Tagen Tragezeit erledigt hatte. Wir haben da mehr kummer weil Sarah immer versucht über die Brille hinaus zu schauen. und wir ihr ja beim Aufsetzten der Brille immer permanent das gesunde Auge wegnehmen. BZW wenn sie die Brille nicht aufhat hat das Kranke keinen Ausgleich. Also egal wie Sarah kann nur mit einem Augen sehen. Das sind halt die Probleme beim einseitigen Katarakt.
Bei Sarah stieg der Augeninnendruck nach den OPs auch immer ennorm an. Lag damals bei 27. Wir haben dann Trusopt getropft und das auch ganz schnell wieder in den Griff bekommen.
ich bin kein Arzt ich kann dir nur unsere Erfahrungen mitteilen.
Ganz oft haben ich unseren Ärzten die Knochen verflucht weil ich nicht glauben konnte was die wieder sagen wie Sarah zu therapieren ist. Ständig hieß etwas anders. Aber nun mit etwas abstand betrachtet hatten sie bisher immer recht.
Wenn das bei dir genauso ist dann vertraue auf deine Ärzte. Klar hol dir hier rat und sprich deine Erkenntnise mit den Ärzten druch aber letzendlich mußt du dich darauf verlassen können das ihr in guten Händen seit.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!
zunächst einmal tut es mir sehr leid für Euch. Ich kann euch nachempfinden.
Bei uns steht ja nächste Woche die Op an und dann können wir auch erstmal wieder nur die Brille tragen wegen den Tropfen.
Also bei uns ist es so das einmal nur Tropfen ohne Konservierungmittel über die KL getropft werden dürfen (diese Abknickampullen)
Zudem gibt es Tropfen, wie die Kordisontropfen die man nicht über die KL tropfen sollte das es sein kann das sich diese unter die KL setzen und dann nicht richtig abgebaut werden und somit das Auge dauerhaft mit Kortison behandelt werden würde.
Das Problem mit der Brille ist bei uns ähnlich. Wobei sich das Augenrollen bei uns nach ein paar Tagen Tragezeit erledigt hatte. Wir haben da mehr kummer weil Sarah immer versucht über die Brille hinaus zu schauen. und wir ihr ja beim Aufsetzten der Brille immer permanent das gesunde Auge wegnehmen. BZW wenn sie die Brille nicht aufhat hat das Kranke keinen Ausgleich. Also egal wie Sarah kann nur mit einem Augen sehen. Das sind halt die Probleme beim einseitigen Katarakt.
Bei Sarah stieg der Augeninnendruck nach den OPs auch immer ennorm an. Lag damals bei 27. Wir haben dann Trusopt getropft und das auch ganz schnell wieder in den Griff bekommen.
ich bin kein Arzt ich kann dir nur unsere Erfahrungen mitteilen.
Ganz oft haben ich unseren Ärzten die Knochen verflucht weil ich nicht glauben konnte was die wieder sagen wie Sarah zu therapieren ist. Ständig hieß etwas anders. Aber nun mit etwas abstand betrachtet hatten sie bisher immer recht.
Wenn das bei dir genauso ist dann vertraue auf deine Ärzte. Klar hol dir hier rat und sprich deine Erkenntnise mit den Ärzten druch aber letzendlich mußt du dich darauf verlassen können das ihr in guten Händen seit.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!
Welche Kontaktlinsen habt Ihr?
Welche Kontaktlinsen habt Ihr? Harte oder weiche? Oder Silsoft? Bei harten darf man angeblich auch zutropfen, aber wir schaffen das Wechseln nicht.
Wechselst Du täglich?
Wechselst Du täglich?
Hallo, tropft ihr denn nun schon oder wird jetzt erst mal nur gewartet!? Und wenn ihr tropft wie oft müsst ihr denn tropfen?
Aimie-Faye hat auch weiche Kontaktlinsen (eigentlich erst mal nur eine - das linke Auge ist noch nicht operiert) und wir mussten vor der letzten OP auch Atropin (2x) und Dexamytrex (3x) tropfen. Die ersten 2 Tropfen habe ich ihr immer schon gegeben, wenn die Linsen noch nicht drin waren und die letzten 2 wenn sie schon wieder raus war. Damit blieb nur noch ein Tropfen der auf die Linse ging. Der Augenarzt meinte, dass es da gar keine Probleme gibt. Wir wechseln im übrigen die Linse täglich, aber immer nur wenn sie schläft! Klappt prima. Könnt ihr ja auch mal testen...
Letzten Do musste die Kurze auch noch mal auf dem rechten Auge operiert werden. Da hing ein Glaskörperstrang im Starschnitt und die Pupille war total verklebt. Durch den Glaskörper ist ihr Druck auch auf 24 gestiegen. Jetzt wird erst mal gewartet bis zur nächsten OP (Anfang Februar), wenn sich da der Druck wieder normalisiert hat wird nichts gemacht.
Sie trägt jetzt im übrigen auch ihre Brille (KoTaLi darf noch nicht in das frisch operierte Auge) und sie kommt damit eigentlich super zu recht. Lässt sie sich jetzt auch schon ganz freiwillig aufsetzen. Schielt halt nur manchmal ganz schön, aber eben nicht dauerhaft und im Moment darf sie das ja auch noch (ist erst drei Monate).
Aimie-Faye hat auch weiche Kontaktlinsen (eigentlich erst mal nur eine - das linke Auge ist noch nicht operiert) und wir mussten vor der letzten OP auch Atropin (2x) und Dexamytrex (3x) tropfen. Die ersten 2 Tropfen habe ich ihr immer schon gegeben, wenn die Linsen noch nicht drin waren und die letzten 2 wenn sie schon wieder raus war. Damit blieb nur noch ein Tropfen der auf die Linse ging. Der Augenarzt meinte, dass es da gar keine Probleme gibt. Wir wechseln im übrigen die Linse täglich, aber immer nur wenn sie schläft! Klappt prima. Könnt ihr ja auch mal testen...
Letzten Do musste die Kurze auch noch mal auf dem rechten Auge operiert werden. Da hing ein Glaskörperstrang im Starschnitt und die Pupille war total verklebt. Durch den Glaskörper ist ihr Druck auch auf 24 gestiegen. Jetzt wird erst mal gewartet bis zur nächsten OP (Anfang Februar), wenn sich da der Druck wieder normalisiert hat wird nichts gemacht.
Sie trägt jetzt im übrigen auch ihre Brille (KoTaLi darf noch nicht in das frisch operierte Auge) und sie kommt damit eigentlich super zu recht. Lässt sie sich jetzt auch schon ganz freiwillig aufsetzen. Schielt halt nur manchmal ganz schön, aber eben nicht dauerhaft und im Moment darf sie das ja auch noch (ist erst drei Monate).
Also wir haben auch eine weiche Linse. Von welcher Firma kann ich dir gar nicht sagen. Wir reinigen sie zweimal die Woche. Das Wechseln klappt bei uns allerdings wirklich gut.
Ich denke harte Linsen zu wechseln ist sogar etwas leichter weil man diese ja mit einem Sauger herausnehmen kann.
Ob man über die allerdings tropfen darf weis ich nicht.
Ich denke harte Linsen zu wechseln ist sogar etwas leichter weil man diese ja mit einem Sauger herausnehmen kann.
Ob man über die allerdings tropfen darf weis ich nicht.
Hallo,
meine Tochter hat zusätzlich zu angeborenem Grauen Star auch angeborenes Glaukom, also nicht durch die Star-OP verursacht.
Sie trug jetzt 1 Jahr lang Silsoft von Wöhlk und bekam alles Mögliche (Cosopt, Inflanefran forte, Isopto Max) getropft, obwohl wir nur 1-3x/Woche die Linse reinigten.
Uns wurde vom Kontaktlinsenlabor gesagt, so schlimm sei das nicht. Es gibt zwar Ablagerungen in der Linse, aber erstens ließen sie sich halbwegs mit den Proteinlöser-Tabletten entfernen. Zweitens müssen durch das Augenwachstum die Linsen sowieso oft wieder angepasst werden, so dass die Linsen auch recht häufig ersetzt werden.
Wir haben jetzt eher das Problem, dass durch den ständigen Druck das Auge soweit gewachsen ist und durch eine Trabekelektomie (Sickerkissen-OP) die Linse nicht mehr im Auge bleiben möchte. Bzw wir der optische Bereich der Linse zu weit nach unten gedrückt, so dass Yesenia nichts sieht.
Ich würde mir wegen der Linse wirklich nicht so viele Gedanken machen. Das Glaukom geht vor. Und das Tropfen klappt wirklich trotz Linse. Eventuell muss die Linse dann eben mal etwas früher durch eine neue ersetzt werden!
Viel Erfolg!
Yesna
meine Tochter hat zusätzlich zu angeborenem Grauen Star auch angeborenes Glaukom, also nicht durch die Star-OP verursacht.
Sie trug jetzt 1 Jahr lang Silsoft von Wöhlk und bekam alles Mögliche (Cosopt, Inflanefran forte, Isopto Max) getropft, obwohl wir nur 1-3x/Woche die Linse reinigten.
Uns wurde vom Kontaktlinsenlabor gesagt, so schlimm sei das nicht. Es gibt zwar Ablagerungen in der Linse, aber erstens ließen sie sich halbwegs mit den Proteinlöser-Tabletten entfernen. Zweitens müssen durch das Augenwachstum die Linsen sowieso oft wieder angepasst werden, so dass die Linsen auch recht häufig ersetzt werden.
Wir haben jetzt eher das Problem, dass durch den ständigen Druck das Auge soweit gewachsen ist und durch eine Trabekelektomie (Sickerkissen-OP) die Linse nicht mehr im Auge bleiben möchte. Bzw wir der optische Bereich der Linse zu weit nach unten gedrückt, so dass Yesenia nichts sieht.
Ich würde mir wegen der Linse wirklich nicht so viele Gedanken machen. Das Glaukom geht vor. Und das Tropfen klappt wirklich trotz Linse. Eventuell muss die Linse dann eben mal etwas früher durch eine neue ersetzt werden!
Viel Erfolg!
Yesna
Silsoft abgelehnt
Unsere Anpasserin lrief mich heute an - sie lehnt die Linsen auf alle Fälle ab, da die Kinder mit diesen Linsen so oft Entzündungen im Auge haben.
Kann ein anderer Anpasser diese ohne Narkose anpassen oder braucht man unbedingt Werte aus der Narkose immer wieder??
Kann ein anderer Anpasser diese ohne Narkose anpassen oder braucht man unbedingt Werte aus der Narkose immer wieder??
Also ich weis nicht warum ihr immer von Narkoseuntersuchungen redet?
Sarah wurde bisher immer bei vollem Bewußtsein untersucht. Egal ob Augeninnendruck messen oder Nahtuntersuchungen oder Untersuchungen nach der OP auch die Linsenresten wurden so untersucht.
Auch die Linsenanpassung wird bei uns so durchgeführt.
Bei welchen Untersuchungen bekommne denn eure Kinder die Narkose?
Sarah wurde bisher immer bei vollem Bewußtsein untersucht. Egal ob Augeninnendruck messen oder Nahtuntersuchungen oder Untersuchungen nach der OP auch die Linsenresten wurden so untersucht.
Auch die Linsenanpassung wird bei uns so durchgeführt.
Bei welchen Untersuchungen bekommne denn eure Kinder die Narkose?
Hallo Silvia,
was genau meinst Du denn mit "Anpassen der Linse"?
Die Refraktionswerte lassen sich bei einem eher ruhigen Kind evtl mittels Skiaskopie auch ohne Narkose ermitteln (bei meiner dickköpfigen Süßen leider nicht!).
Allerdings wird es mit Hornhautdurchmesser und Hornhautkrümmung (Innenradius der Linse) usw nicht einfach so möglich sein. Allerdings könnte man da bei einem kulanten Anpasser sicherlich auch ein wenig mit Probieren arbeiten.
In welcher Klinik seid ihr denn in Behandlung?
Gruß,
Yesna
was genau meinst Du denn mit "Anpassen der Linse"?
Die Refraktionswerte lassen sich bei einem eher ruhigen Kind evtl mittels Skiaskopie auch ohne Narkose ermitteln (bei meiner dickköpfigen Süßen leider nicht!).
Allerdings wird es mit Hornhautdurchmesser und Hornhautkrümmung (Innenradius der Linse) usw nicht einfach so möglich sein. Allerdings könnte man da bei einem kulanten Anpasser sicherlich auch ein wenig mit Probieren arbeiten.
In welcher Klinik seid ihr denn in Behandlung?
Gruß,
Yesna
Augenakupunktur
Der Druck lag am 7. Januar bei 24 im rechten Auge, 19 im linken Auge. 24 können nicht bleiben!
Ich bin am 7. Januar regelrecht zusammengebrochen, war fix und fertig mit der Welt.
Hier im Forum hatte ich schon vor dieser Diagnose von Michaela gelesen, dass es eine Augenakupunktur gibt, die evtl. die Sehfähigkeit verbessern kann. Ich hatte schon darüber viel im Internet gesucht, mit dem "Erfinder" Boel in Dänemark Kontakt aufgenommen, ich hatte auch Augenakupunkteure in Deutschland gesucht, die bei Boel gelernt haben. Unsere Chance habe ich also darin erhofft und Dr. Teuber in Stuttgart angerufen, um mich nach den Chancen auf Senkung des Augendrucks zu erkundigen. Er meinte sofort, die Chancen seien sehr gut (mind. bei 70 %, bei Kindern seien die Chancen i.d.R. höher); er steche 5 Nadeln im linken Ohr und 2 ins rechte (Ohrakupunktur) plus zusätzlich 2 Nadeln in die Füße (Leberpunkte). Von Boel wusste ich bereits, dass dieser bei Kindern ausschließlich 2 Nadeln in die Füße sticht. Ich fragte Dr. Teuber, ob das nicht ausreiche, er ist aber der Meinung, dass die Ohrakupunktur sein müsse für einen Erfolg, wenn ich mich für ihn entscheide, werde er auf alle Fälle auch Ohrakupunktur machen. Dies hat mich wieder verunsichert, ich rief wieder in Dänemark an - dort war Boel mehr als skeptisch was die Ohrakupunktur angeht. Das sei sehr schmerzhaft und man wolle bei den Kindern ja kein Trauma heraufbeschwören. Man empfahl mir eine Therapeutin in Göttingen, die ich auch anrief, die von der Ohrakupunktur gar nichts wusste und ausschließlich 2 Nadeln in die Füße sticht. Da wir einen Bekannten in Stuttgart haben, bei dem wir übernachten konnten, haben wir uns für Dr. Teuber entschieden, mit sehr sehr gemischten Gefühlen. Wir waren zwei Wochen am Stück in Stuttgart zur Akupunktur - vom 14. bis 26. Januar.
Die ersten Tage waren der absolute Horror und wir hatten größte Sorge, ob unsere Entscheidung die richtige war. Das Einstechen der Nadeln sollte das einzig schmerzhafte sein, danach mussten die Nadeln 30 Minuten in Ohren und Füßen bleiben - und Lisa ließ sich nicht beruhigen. Im Nachhinein weiß ich nun aber, dass in den ersten Tagen wohl nur die Angst war, dass nach dem Pieksen noch mal was auf sie zukommt. Sie kannte ja noch gar nicht den Ablauf. Auch denke ich ist es bei Säuglingen wesentlich einfacher, die "nur" schreien. Da Lisa sich nun schon recht gut ausdrücken kann, gingen ihre "Hilferufe" - "Mama, Papa, Auto Auto! Ab, ab, raus, nein nein." uns ganz schön an die Psyche. Nach der 1. Sitzung an einem Tag ist dann mind. 1 Std. Pause, dann folgt eine 2. Sitzung mit gleichem Ablauf. Auf dem Weg zum Arzt fing Lisa hier schon "nein nein" zu schreien an und wir konnten uns absolut nicht vorstellen, wie das 2 Wochen durchzuhalten sein sollte.
Doch nach dem 3. Tag !! änderte sich Gott sei Dank das Verhalten. Sie schrie "nein nein" und weinte beim Einstechen der Nadeln (das ist ja logisch), doch anschließend konnten wir sie mit Spielzeug recht gut ablenken und beschäftigen. Es war geschafft.
Lisa hatte zu Hause kurz vorm Einschlafen immer sehr heftig in den Augen gebohrt, sie bohrte ab dem 3. Tag Akupunktur nicht mehr. Sie hatte sich auch während des Spielens zu Hause jeden Tag mal an den Kopf gepackt und "au au" geschrieen, als habe sie Kopfschmerzen. Ist seit Anfang der Akupunktur bisher nicht mehr passiert. Das fiel uns bereits in Stuttgart auf . Ihre weichen Kontaktlinsen saßen plötzlich auch nicht mehr so super mittig wie sonst, sondern etwas zu tief und etwas schief. Das machte uns Hoffnung.
Gestern nächste Narkoseuntersuchung. Mir ging es den ganzen Tag so wahnsinnig schlecht, ich kann es nicht beschreiben. Solche Angst, dass alles überflüssig war.
Druck rechts lag zwischen 18 - 20; links zwischen 16 - 18. Es ist keine dramatische Absenkung der Werte, aber auf jeden Fall eine Senkung; wir müssen im Moment nicht behandeln! Das ist ein Erfolg, für den ich riesig dankbar bin. Natürlich weiß man nie, wie es weitergeht. Ich habe den Arzt auch gefragt, dass es bei der Narkose doch zu einem niedrigeren Druck komme als normal. Mir wurde erklärt, dass in Würzburg keine "normale" Narkose gewählt werde, sondern eine Maskennarkose, bei der die eigene Atmung bleibe; das Kind sei also im Prinzip noch bei Bewusstsein, bekomme aber nichts mit, da es so stark beruhigt sei dass es schlafe; aber sie hätten die Erfahrungswerte, dass bei dieser Narkoseart die Augeninnendruckwerte höher seien als ohne Narkose. (... glaub ich jetzt nicht ganz, aber hört sich erst mal ganz gut an.)
In der 2. Woche in Stuttgart lernte Peter, die Nadeln in die Füße zu stechen (die Ohrpunkte sind von uns nicht einfach mal so zu erlernen, das kann nur der Arzt). Aber nun werden wir zu Hause erst mal 3x die Woche (dann immer weniger bis 1x im Monat) die 2 Fußpunkte stechen und sehen, ob diese Behandlung auch hilft. Wir werden auch innerhalb der nächsten Wochen 1 komplette Woche wieder in Stuttgart verbringen (Dr. Teuber und Boel empfehlen 3 Wochen am Stück Akupunktur, dann wird langsam ausgeschlichen). Da es hier in der Nähe keinen Augenakupunkteur gibt, müssen wir den Weg eben so wählen.
Ach, nebenbei: bis heute haben wir beim Nystagmus (Lisa hat latenten Nystagmus mit Linsen, starken mit Brille) noch keine Änderung bemerkt; auch dreht sich weiterhin das linke Auge ab und an zur Nase weg. Ob es hier langfristig Erfolge geben wird, werden wir sehen.
Dies wollte ich erst mal berichten, und wer Interesse hat , kann sich ja noch mal direkt an mich wenden.
Also leider würde sich Lisa niemals den Augeninnendruck messen lassen ohne Narkose; aber wer das Linsen wechseln bei uns miterlebt, kann sich das wohl auch gut vorstellen....... Skiaskopie ist natürlich auch ohne Narkose möglich (aber bei Lisa auch nicht so genau, da sie nicht wirklich lange in eine Richtung schaut - und daher lassen wir das jetzt auch in Narkose mitmachen, denn da haben wir schon einige total falsche Linsen gehabt.... und die Sehentwicklung bleibt uns ja ganz wichtig)
Ich bin am 7. Januar regelrecht zusammengebrochen, war fix und fertig mit der Welt.
Hier im Forum hatte ich schon vor dieser Diagnose von Michaela gelesen, dass es eine Augenakupunktur gibt, die evtl. die Sehfähigkeit verbessern kann. Ich hatte schon darüber viel im Internet gesucht, mit dem "Erfinder" Boel in Dänemark Kontakt aufgenommen, ich hatte auch Augenakupunkteure in Deutschland gesucht, die bei Boel gelernt haben. Unsere Chance habe ich also darin erhofft und Dr. Teuber in Stuttgart angerufen, um mich nach den Chancen auf Senkung des Augendrucks zu erkundigen. Er meinte sofort, die Chancen seien sehr gut (mind. bei 70 %, bei Kindern seien die Chancen i.d.R. höher); er steche 5 Nadeln im linken Ohr und 2 ins rechte (Ohrakupunktur) plus zusätzlich 2 Nadeln in die Füße (Leberpunkte). Von Boel wusste ich bereits, dass dieser bei Kindern ausschließlich 2 Nadeln in die Füße sticht. Ich fragte Dr. Teuber, ob das nicht ausreiche, er ist aber der Meinung, dass die Ohrakupunktur sein müsse für einen Erfolg, wenn ich mich für ihn entscheide, werde er auf alle Fälle auch Ohrakupunktur machen. Dies hat mich wieder verunsichert, ich rief wieder in Dänemark an - dort war Boel mehr als skeptisch was die Ohrakupunktur angeht. Das sei sehr schmerzhaft und man wolle bei den Kindern ja kein Trauma heraufbeschwören. Man empfahl mir eine Therapeutin in Göttingen, die ich auch anrief, die von der Ohrakupunktur gar nichts wusste und ausschließlich 2 Nadeln in die Füße sticht. Da wir einen Bekannten in Stuttgart haben, bei dem wir übernachten konnten, haben wir uns für Dr. Teuber entschieden, mit sehr sehr gemischten Gefühlen. Wir waren zwei Wochen am Stück in Stuttgart zur Akupunktur - vom 14. bis 26. Januar.
Die ersten Tage waren der absolute Horror und wir hatten größte Sorge, ob unsere Entscheidung die richtige war. Das Einstechen der Nadeln sollte das einzig schmerzhafte sein, danach mussten die Nadeln 30 Minuten in Ohren und Füßen bleiben - und Lisa ließ sich nicht beruhigen. Im Nachhinein weiß ich nun aber, dass in den ersten Tagen wohl nur die Angst war, dass nach dem Pieksen noch mal was auf sie zukommt. Sie kannte ja noch gar nicht den Ablauf. Auch denke ich ist es bei Säuglingen wesentlich einfacher, die "nur" schreien. Da Lisa sich nun schon recht gut ausdrücken kann, gingen ihre "Hilferufe" - "Mama, Papa, Auto Auto! Ab, ab, raus, nein nein." uns ganz schön an die Psyche. Nach der 1. Sitzung an einem Tag ist dann mind. 1 Std. Pause, dann folgt eine 2. Sitzung mit gleichem Ablauf. Auf dem Weg zum Arzt fing Lisa hier schon "nein nein" zu schreien an und wir konnten uns absolut nicht vorstellen, wie das 2 Wochen durchzuhalten sein sollte.
Doch nach dem 3. Tag !! änderte sich Gott sei Dank das Verhalten. Sie schrie "nein nein" und weinte beim Einstechen der Nadeln (das ist ja logisch), doch anschließend konnten wir sie mit Spielzeug recht gut ablenken und beschäftigen. Es war geschafft.
Lisa hatte zu Hause kurz vorm Einschlafen immer sehr heftig in den Augen gebohrt, sie bohrte ab dem 3. Tag Akupunktur nicht mehr. Sie hatte sich auch während des Spielens zu Hause jeden Tag mal an den Kopf gepackt und "au au" geschrieen, als habe sie Kopfschmerzen. Ist seit Anfang der Akupunktur bisher nicht mehr passiert. Das fiel uns bereits in Stuttgart auf . Ihre weichen Kontaktlinsen saßen plötzlich auch nicht mehr so super mittig wie sonst, sondern etwas zu tief und etwas schief. Das machte uns Hoffnung.
Gestern nächste Narkoseuntersuchung. Mir ging es den ganzen Tag so wahnsinnig schlecht, ich kann es nicht beschreiben. Solche Angst, dass alles überflüssig war.
Druck rechts lag zwischen 18 - 20; links zwischen 16 - 18. Es ist keine dramatische Absenkung der Werte, aber auf jeden Fall eine Senkung; wir müssen im Moment nicht behandeln! Das ist ein Erfolg, für den ich riesig dankbar bin. Natürlich weiß man nie, wie es weitergeht. Ich habe den Arzt auch gefragt, dass es bei der Narkose doch zu einem niedrigeren Druck komme als normal. Mir wurde erklärt, dass in Würzburg keine "normale" Narkose gewählt werde, sondern eine Maskennarkose, bei der die eigene Atmung bleibe; das Kind sei also im Prinzip noch bei Bewusstsein, bekomme aber nichts mit, da es so stark beruhigt sei dass es schlafe; aber sie hätten die Erfahrungswerte, dass bei dieser Narkoseart die Augeninnendruckwerte höher seien als ohne Narkose. (... glaub ich jetzt nicht ganz, aber hört sich erst mal ganz gut an.)
In der 2. Woche in Stuttgart lernte Peter, die Nadeln in die Füße zu stechen (die Ohrpunkte sind von uns nicht einfach mal so zu erlernen, das kann nur der Arzt). Aber nun werden wir zu Hause erst mal 3x die Woche (dann immer weniger bis 1x im Monat) die 2 Fußpunkte stechen und sehen, ob diese Behandlung auch hilft. Wir werden auch innerhalb der nächsten Wochen 1 komplette Woche wieder in Stuttgart verbringen (Dr. Teuber und Boel empfehlen 3 Wochen am Stück Akupunktur, dann wird langsam ausgeschlichen). Da es hier in der Nähe keinen Augenakupunkteur gibt, müssen wir den Weg eben so wählen.
Ach, nebenbei: bis heute haben wir beim Nystagmus (Lisa hat latenten Nystagmus mit Linsen, starken mit Brille) noch keine Änderung bemerkt; auch dreht sich weiterhin das linke Auge ab und an zur Nase weg. Ob es hier langfristig Erfolge geben wird, werden wir sehen.
Dies wollte ich erst mal berichten, und wer Interesse hat , kann sich ja noch mal direkt an mich wenden.
Also leider würde sich Lisa niemals den Augeninnendruck messen lassen ohne Narkose; aber wer das Linsen wechseln bei uns miterlebt, kann sich das wohl auch gut vorstellen....... Skiaskopie ist natürlich auch ohne Narkose möglich (aber bei Lisa auch nicht so genau, da sie nicht wirklich lange in eine Richtung schaut - und daher lassen wir das jetzt auch in Narkose mitmachen, denn da haben wir schon einige total falsche Linsen gehabt.... und die Sehentwicklung bleibt uns ja ganz wichtig)