KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

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some
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KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von some » Freitag 10. Februar 2017, 11:50

Hallöle :-)

Ich wollte hier einmal ein paar Erkenntnisse (beruhen auf Ärzte, Kliniken, Sehschulen, Optikern, Gelesenes - Fachbücher und -artikel - und leider auch auf eigene Erfahrungen) niederschreiben.

Ein gravierender Unterschied zum beidseitigen grauen Star besteht darin, dass die Eltern von einseitigen Kindern nicht auf eine Starbrille ausweichen können. Daher sind wir auf eine optimal sitzende, so wenig wie möglich allergieauslösende KL angewiesen. Wenn das Auge eine Unverträglichkeit entwickelt, ist Schluss. Gleiches gilt für den Sitz, "schnürt" die KL das Auge "ein", können sich zusätzliche Gefäße bilden, dann ist auch Schluss.

Somit kann ich persönlich nur jeden Elternteil dazu wärmstens raten, sich einen Optiker zu suchen, der sich auf Kontaktlinsen spezialisiert hat und auch an dem Fall "Lust und Interesse" hat. Und sich gerne viel Zeit für den Zwerg nimmt. Der UV-Schutz der Brille, die ja auch erst später dazu kommt, ist keinesfalls ausreichend. Die KL muss einen haben. Das Auge jahrelang ohne ausreichendem UV-Schutz zu lassen birgt durchaus Gefahren. Das kann man abwiegeln, muss man aber nicht.

Gleiches gilt für einen AA, der kontrolliert und ja die Verordnungen aufschreibt. Nicht jeder AA nimmt so junge Patienten an. Da hab ich mit schon oft geärgert, nützt aber nichts, weiter suchen (z. B. eine Urlaubsvertretung). Wir haben auf diesen Übergriff mit dem Einsetzen der KL verzichtet und hatten/haben einen AA, der uns immer dran nahm und die KL (mit) einsetzte, manchmal täglich... wir hatten anfänglich sogar die Mobilnummer des Arztes, für eventuelle Notfälle, Fragen, Unsicherheiten, toll, nicht? (hier möchte ich meine ganz persönliche Anmerkung und die meines Mannes schreiben: das Video ist ganz schrecklich, unmöglich und mir wird schlecht, ich kann es gar nicht ansehen, wie dem Kind die KL ins Auge gedrückt wird - wir waren/sind geschockt, wie übergriffig und brutal dem Kind die KL eingesetzt wird. Das sollte mal jeder bei sich selbst versuchen oder partnerweise gegenseitig, wenn man der Meinung ist, ist ja nicht so schlimm, ist ganz ok...)

Jeder KL-Träger weiß wie es sich anfühlt, wenn auch nur das kleinste Staubkorn unter der KL sitzt...

Mit ca. 14 Monaten, setzten mein Mann und ich die KL dann ein und mit ca. 18 nur noch ich. Froschi setzte sich auf`s Sofa (heute noch so) hob das Köpfchen, ich hab die KL in der einen Hand, mit der anderen ziehe ich das Auge etwas größer, und setzte ein.

Zur Sehkraft des betroffenen Auges.

Es ist ja so, wenn das betroffene Auge nicht behandelt werden würde, würde eine OP im Erwachsenenalter auch keinen Sinn machen. Der Patient hätte dann zwar ein organisch funktionsfähiges Auge, aber das Gehirn wüsste gar nicht, dass da noch ein zweites Auge ist, da die Vernetzung Auge/Sehzentrum nicht zustande kam.

Wir (Eltern) möchten, dass das betroffene Auge dazu beiträgt, dass das Kind nie im Dunkeln leben muss. Egal mit welcher Prozentzahl. Einäugige verunfallen leider leichter und öfter, da sie immer das gesunde Auge hinhalten. Je besser sich das betroffene Auge dann entwickelt um so schöner, nur im Prinzip ist es egal, ob 1 oder 99 % - wichtig ist doch überhaupt! In den meisten Fällen wird es nicht bei einem Prozent bleiben, nur ob die Lesefähigkeit erreicht wird, ist fraglich (soll bei 50 % liegen). Ich kenne jemanden und habe schon von vielen Betroffenen gehört, die deutlich unter 50 % liegen, die trotzdem lesen (wie die Hummel, die nicht weiß, dass sie aufgrund ihrer körperlichen Gegebenheiten eigentlich gar nicht fliegen können dürfte,...). Wie beschwerlich das Lesen dann ist, kann ich nicht beurteilen. Ich kenne auch jemanden der als blind gilt und auch einen Blindenhund hat, der mich und andere Personen aber trotzdem erkennt, klar ich muss schon nah sein, er sieht meine Gestalt und wie ich mich bewege, extrem unscharf und schlecht, aber er sieht.

Zu den Sehtests sei gesagt, es gibt den Streifentest, den LEA-Test, den E-Haken, die Kreisöffnung (bei der mir immer wieder gesagt wird, dass da regelmäßig die meisten Erwachsenen durchfallen...) und andere.

Das Ergebnis ist von so vielen Faktoren abhängig: Tagesform, Uhrzeit (ja auch die spielt eine Rolle, unser AA sagt, ein Patient am selben Tag mehrmals zu unterschiedlichen Uhrzeiten getestet bringt jedes Mal ein anderes Ergebnis). Und es ist absolut von der Person abhängig, die testet. Je ruhiger und zugewandter dem Kind, desto besser das Ergebnis.

Für uns ist wichtig, dass das gesunde Auge auch getestet und untersucht wird um zu sehen, ob es sich "normal" entwickelt, da es ja das Führungsauge ist.

Es ist doch so, wenn wir Eltern in Zusammenarbeit mit den Ärzten und anderen lieben Helfern konsequent therapieren, werden wir je nach Ausgangslage und Beschaffenheit des betroffenen Auges das größtmögliche Ergebnis erzielen. Das ist dann aber ja individuell. Deshalb spielt die Prozentzahl dann keine Rolle. Gar keine. Wir haben rausgeholt/erarbeitet was möglich war.

Also, obwohl dies alles viel Zeit, Geduld und auch Geld in Anspruch nimmt: Kopf hoch! Es gibt weitaus Schlimmeres!

Puh, lang geworden, sorry.

GLG an alle

merin
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Re: KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von merin » Freitag 10. Februar 2017, 23:03

Vielen Dank für all diese Infos. Auf welchen Film beziehst du dich denn? Und was für alternative Einsetztechniken kennt ihr?

JohannaLuise
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Re: KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von JohannaLuise » Samstag 11. Februar 2017, 20:05

Vielen Dank für die vielen Infos.
Meinst du das amerikanische Video, in dem die Mutter zeigt, wie sie ihren beiden Kindern die Linsen ein- und wieder aussetzt?
Da kann ich mich deinen Empfindungen nur anschließen. Ich fand es auch sehr erschreckend und übergriffig und habe an anderer Stelle schon geschrieben, dass das mit formstabilen Linsen viel leichter und unkomplizierter geht. Ich wollte das gerne nochmal los werden, da ich immer wieder eine gewisse Stimmung gegen formstabile Linsen zu spüren glaube. Wir kommen seit fast 2 Jahren super damit zurecht.

JohannaLuise
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Re: KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von JohannaLuise » Samstag 11. Februar 2017, 20:08

Und danke für deine Stimme gegen ständiges Prozentzahl-Vergleichen. Ich stimme dir vollkommen zu: Die Test-Ergebnisse sind extrem unterschiedlich und eigentlich zählt doch nur, dass das Kind auf diesem Auge überhaupt etwas sieht... :)

merin
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Re: KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von merin » Montag 13. Februar 2017, 10:09

Falls ihr da einen Link habt (möglichst auch zu einem guten Film und nicht nur zum Schlechten), fände ich das hilfreich. Ich fürchte ja, wenn wir das KL-Einsetzen gefilmt hätten, wäre das auch ein Horrorvideo geworden. :cry:

JohannaLuise
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Re: KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von JohannaLuise » Montag 13. Februar 2017, 14:04

Den link zu dem schrecklichen Video gibt´s hier irgendwo, so bin ich erst drauf gekommen.
Was anderes hab ich leider noch nicht entdeckt.

some
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Re: KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von some » Mittwoch 15. Februar 2017, 11:29

Ich will hier keinem zu nahe treten, es sind persönliche Eindrücke. Für mich kam diese Vorgehensweise einfach nicht in Frage, da ich keine Alternative zur KL kenne (einseitig) und auch Angst hatte, das Kind zu traumatisieren und - im worst-case - sich das Kind total verweigert und überhaupt nicht mehr therapiert werden könnte. Abgesehen von den mir nicht einschätzbaren psychischer Spätfolgen. Mir reichte es so schon, dass unser Frosch anderen Kindern in die Augen fasste/piekste, nicht böse, einfach nur so, vielleicht weil er es gewohnt war... (da war er noch sehr klein, dieses Verhalten hat sich natürlich verwachsen ;-)) trotzdem waren die Eltern ansatzweise schockiert und es fehlte ihnen jedes Verständnis. Meine Erklärungsversuche stießen eher auf taube Ohren... ich glaub, die hielten mein Kind einfach nur für etwas doof/gestört/oder irgendwie seltsam... naja, ich fühlte mich nicht wohl.

Ich kenne zwei Filme:

Erster Film: hier "setzt" sich der Vater auf das Baby (sicher nicht mit vollem Gewicht), fixiert mit seinen Knien die Arme und mit den Händen den Kopf. Die Mutter setzt dem durchgehend schreienden Baby die KL ein.

Zweiter Film: das Kind sitzt in einem Hochstuhl. Die Mutter drückt quasi im Vorbeigehen dem Kind mit dem Daumen die KL ins Auge.

Wenn das Kind die Augen geschlossen hat und schreit und das die KL ins Auge gedrückt/geschoben wird, eben auch über die Wimpern, wenn irgendwas unter der KL ist, dann scheuert das die ganze Zeit. Das ist superunangenehm. Und tut irgendwann auch weh. Das ist mir einfach zu grob.

Ich hab gesehen, es gibt jetzt mehr Filme über Aphakie-Kinder (YouTube). Da könnten Interessierte ja vielleicht stöbern.

Einen speziellen Link hab ich nicht, wir sind darüber hinaus.

Zeitweise konnte ich die KL einsetzen als er schlief. Aber nicht lange. Dann war es um so schlimmer, er schlief immer schlechter und weniger. Toll.

Zuerst setzten wir die KL immer mit dem AA ein. Später zu zweit. Da lag unser Kind bei meinem Mann auf dem Schoß. Mein Mann hielt einen Arm fest und versuchte den Kopf etwas still zu halten. Ich zog mit Daumen und Zeigefinger das Auge etwas größer und setzte mit der anderen Hand die KL ein. Bei starker Gegenwehr hörten wir auf und versuchten es eine halbe Stunde später noch einmal. Bis es klappte.

LG Sonja

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Re: KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von merin » Donnerstag 16. Februar 2017, 09:07

Mir trittst Du nicht zu nahe. Ich fand es ja selbst furchtbar, dass meine Tochter eines der Kinder war, das sich nie gewöhnte...

makolg
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Re: KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star

Beitrag von makolg » Donnerstag 15. Juni 2017, 21:20

Vielen Dank fürs Mutmachen und viele hilfreiche Informationen!
Zu Linseneinsetzen: ich musste weinen, nach dem unsere AA hat gezeigt, wie man die Linsen einsetzt.
Aber Zuhause in Ruhe kommt man besser klar, man muss nicht daran danken, dass die Auge durch Einsetzen geschädigt wird. Und ruhig bleiben, Kinder wittern Angst ;)

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