Traurig, leer...

Schreiben Sie hier bitte Ihre Beiträge zur Linsenimplantation.

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konstanze
Beiträge: 30
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Traurig, leer...

Beitrag von konstanze »

es ist 01:13. bin heut das erste mal hier. habe heut nachmittag erfahren, dass mein sohn (14monate) links vermutlich grauen star hat. bis vor 10 stunden wusste ich nicht mal, dass das Kinder haben können.
lese seit stunden euer forum und suche antworten auf meine vielen fragen... viele beiträge sind sehr alt, so dass rückfragen wohl keinen zweck hätten... weiß nicht mal unter welcher kategorie ich meinen hilferuf schreiben kann bei euch... bin nur am weinen... bis jetzt habe ich nur angst... wir haben uns die ganzen monate seines kleinen lebens nur gequält mit Kuhmilchunverträglichkeit, Neurodermitis, Diätnahrungen aus der Apotheke, Darmerkrankungen...
und nun das...
würde gerne reden... mich ausweinen dürfen... jemand hören der sich auskennt... weine einsam... fühl mich hilflos... lese seit stunden OP-Berichte und eure Meinungen zu Kontaktlinsen und Implantaten.
würd gern mit jemand betroffenen telefonieren...
liebe Grüße
Konstanze mit Tristan-Gabriel (04/06)

(kuhmilch+sojaunverträglichkeit, nussallergie, weizen,- dinkel,- eiallergie, neurodermitis, darmkrank, einseitiger grauer star)
bernd
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traurig

Beitrag von bernd »

Hallo Konstanze,

meine Frau und ich haben eine Tochter die im Alter von 3 Monaten beidseitigen Grauen Star hatte. Mittlerweile wird sie drei Jahre alt und trägt seitdem harte Kontaktlinsen, bei Unverträglichkeit eine Starbrille und für den Nahbereich eine Bifokalbrille. Mehr oder weniger erträglich für Isabel und für uns.
Es war und ist nicht immer leicht und wir mussten unser Leben umstellen. Ich/wir haben sehr viel geweint und ich merke beim Schreiben, dass wir dich sehr gut verstehen können. Klaudia´, meine Frau hat hier im süddeutschen Raum eine Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen gegründet. wir sind auch mit einer Mutter aus Hamburg befreundet, die uns zuerst geholfen hat, dies alles zu verkraften und Orientierung zu geben. Du bist also nicht alleine! Schreibe uns wenn du möchtest Deine Telefonnummer auf Privatnachricht und wir kommen in Kontakt. Klaudia wird sich gerne mit dir austauschen, oder Mütter nennen die auch ein Baby mit Nahrungsmittelunverträglichkeit und einseitigen katarakt haben und ein paar monate schon mehr Erfahrung haben, da ihr Kind etwas älter ist. bIS BALD
konstanze
Beiträge: 30
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Beitrag von konstanze »

lieber Bernd, es tut gut zu merken, dass ich nicht doch nur die einzige bin, die im forum rumgeistert. denn immer wenn ich reinschaute, war ich allein, wie der zähler es mir unten vermittelte.
hatte mir montag die nacht zum dienstag um die ohren geschlagen, während sohnemann friedlich schlummerte. (mein partner war und ist seit der diagnose auf montage und somit fühlt man sich doppelt verlassen)
dienstag- also gestern hatten wir nochmals einen termin bei der augenärztin. sie ist sehr freundlich und sehr einfühlsam und beantwortete mir alle meine dummen fragen die beim lesen im forum hier aufgekommen sind geduldig. nur mit meinem jungen hatte sie wieder weniger glück. wie erklärt man auch einem 14 monate alten jungen, dass es nicht weh tut durch den apparat zu schauen. war nix zu machen, obwohl dann noch drei helfer kamen und sie ihre lampe nur nahm und eine arzthelferin ihm das auge aufriß...
sie sagte wieder, sie sehe einen silbrig grauen strich, möchte sich aber nicht unter den bedingungen festlegen, sondern verwieß mich nach münchen in eine andere praxis. der termin ist am 27.7. früh. ich fragte was es denn noch sein könne, und sie sagte eventuell durch die Hornhautkrümmung von 3,0 die er zusätzlich in dem auge hat nur ein schatten vom eingeworfenen licht oder ein "überpleipsel" aus der vorgeburtlichen entwicklung. sollte beides nicht stören beim sehen, wird nix gemacht. doch- eine brile- da er auf diesem auge weitsichtig ist mit 3,0 (was uns auch ins staunen brachte, aber zur zeit mit dem katarakt nicht in verbindung gebracht wird)
dies alles wurde gestern diagnostiziert und mit dieser aussage sitze ich nun zu hause. habe mich etwas gefangen, weiß dass wenn es darauf hinaus läuft die Ops in der regel problemlos verlaufen, die starbrillen sch...aussehen, mein junge kein räuml. sehen haben wird,...ich mich entscheiden muss ob kontaktlinse oder implantat... ich glaube der letzte punkt ist das was mir am meisten angst macht. na und ist dann doch die diagnose nur hornhautverkrümmung weiß ich zumindest was katarakt ist und wie es den vätern, müttern und kindern geht und wie man sich fühlt bei so einer lebensverändernden diagnose...
bin logopädin und kenne viele schicksalsschläge nach schlaganfällen, tumoren... das es einen selbst treffen kann weiß ich seit der komplizierten geburt meines jungen...
du bernd, ich nehm gerne dein angebot an mit der selbsthilfegruppe. auch wenn erst eine diagnose am 27.7. fällt. gebe dir nummer durch
danke
liebe Grüße
Konstanze mit Tristan-Gabriel (04/06)

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bernd
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Beitrag von bernd »

Hallo Konstanze,

wir waren/sind in der Augenklinik der LMU in München, Mathildenstrasse 3 wegegen Isabel. Bei Frau Dr. Rink und Oder Dr. End. Letzterer gilt dort als Fachmann für Augendiagnosen bei Kleinkindern oder Vor-Nachteil von Kunstlinsenimplantationen. Wir werden eine Kunstlinsenimplantation bis zum 8. oder 12. Lebensjahr verschieben, aufgrund der Risiken (Wachstum der Augäpfel, Fehlerquote bei Hochrechnungen der Hornhautkrümmung, etc.). Als Kinderspezialist für harte Kontaktlinsen zählt der Optiker Wörle in München, Augustenstr. , Herr Emminger, der auch in der Augenklinik praktiziert. Als Isabel als kleines Würmchen untersucht worden ist, ging es uns wahrscheinlich wie Dir mit Tristan Gabriel. Das kostet Kraft!!! Wichtig ist, dass optisch das kind versorgt wird, da das Sehzentrum sich jetzt stark entwickelt. Mehr über die privaten Nachrichten.
Bis bald
Gruß aus Augsburg
Bernd
Angela
Administrator
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Beitrag von Angela »

Hallo Konstanze, wollte nur kurz sagen, dass es nicht sein muß, dass Dein Junge kein räumliches Sehen haben wird! Ich habe es nicht, meine Töchter haben es und man versicherte mir, auch wenn die Augen sehr unterschiedlich wären, könne es sich gut entwickeln. Daher: Kopf hoch und positiv denken. Ich glaube fest, dass das hilft.

Liebe Grüße

Angela
konstanze
Beiträge: 30
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danke

Beitrag von konstanze »

es ist ein sch... gefühl auf den 27.7. zu warten. irgendwie ist der alltag anders geworden. man ist nur beschäftigt zu schauen, ob man selbst die trübung sieht oder wie oft er sich ins auge langt. fange an ihm viel mehr als zuvor zu zeigen, zu erklären...
will endlich gewissheit und überlege ob ich noch einen arzt bis 27. zu rate ziehe.
kennt ihr einen guten?
liebe Grüße
Konstanze mit Tristan-Gabriel (04/06)

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konstanze
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Arzt

Beitrag von konstanze »

bin zu dr. neuhann überwiesen worden. helene weber allee. ist eine praxis. in eine klinik wollte unsre augenärztin noch nicht überweisen
liebe Grüße
Konstanze mit Tristan-Gabriel (04/06)

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Fiona
Beiträge: 7
Registriert: Mittwoch 11. Juli 2007, 10:05

Beitrag von Fiona »

Hallo Konstanze,

Also Mathildenstraße und Wörle war früher auch genau wie bei Bernds Tochter meine Kombination und zu diesem Optiker gehe ich nach wie vor seit ca. 20 Jahren.

Ich denke, in dieser Klinik sind die Ärzte halt auch auf die Behandlung von Kindern spezialisiert und auch darauf ausgerichtet, Kinder zu untersuchen und zu behandeln. Für diese Ärzte ist es Alltag, ein Kind vor sich zu haben, bei dem es selbstverständlich ist, dass man anders auf es zugehen und eingehen muss (Du weißt schon, Teddybär und Co....), als ein Arzt es gewöhnt ist, der vielleicht überwiegend ältere Patienten hat. Dr. Neuhann sagt mir schon etwas, doch ob der nun speziell auf Kinder ausgerichtet ist, weiß ich nicht.

Ich meld mich auch nochmal per PN...


Liebe Grüße, Fiona!
suomi
Beiträge: 4
Registriert: Montag 6. August 2007, 22:14

Beitrag von suomi »

hallo
bezüglich dem räumlichen sehen würde ich mir keine sorgen machen. auge und gehirn können sich noch daran "gewöhnen" weil dein sohn ja noch so klein ist.
ich selbst sehe hauptsächlich mit einem auge und habe aber keineswegs probleme damit weil bei mir das alles mit den OPs und so auch schon so früh passiert ist. schlechter ist es bei erwachsenen, bei denen kann sich das gehirn nicht mehr "umstellen".
so wurde mir das jedenfalls immer von augenärzten erklärt.
ilsebillse
Beiträge: 3
Registriert: Donnerstag 19. April 2007, 17:50

Beitrag von ilsebillse »

Hallo Konstanze,
ist zwar schon eine Zeit her seit Deiner letzten Nachricht hier, aber ich wollte mich trotzdem mal melden.
Ich bin 28 Jahre alt, habe einen angeborenen grauen Star auf beiden Augen, wurde auch schon als Baby in der Augenklinik in München operiert (Linse am re Auge entfernt, aber keine mehr eingesetzt, war damals wohl nicht üblich). Das re Auge ist leider nach einer Netzhautablösung als ich 15 war so gut wie funktionslos, sehe nur hell/dunkel und grobe Bewegungen. Am linken Auge habe ich auch einen Polstar, sehe auf die Nähe 100%, auf die Ferne nur 40%.
Ich war immer wieder an der LMU in Behandlung, und hatte schon den Eindruck, dass die dort ganz fit sind. Die letzten 10-12 Jahre war jetzt aber alles stabil, so dass ich nur noch bei niedergelassenen Augenärzten war und zuletzt 2007 doch nochmal bei Prof. Neuhann, der mich schon kannte. Es ging bei uns um die Frage, ob wir trotz der evtl. Verebbarkeit meines grauen Stars Kinder kriegen wollen, wie hoch das Risiko ist und wie die Behandlungsmöglichkeiten sind. Ich mag am Prof. Neuhann seine sehr positive Art, er kann einem wirklich Mut machen und ist nicht immer so schockiert von meiner Geschichte wie alle anderen Ärzte. Das tut mir gut.
Und ich wollte Dir noch mit auf den Weg geben: Trotz dieser Augenerkrankung, die mich natürlich im Alltag einschränkt (z.B. habe ich keinen Führerschein), lebe ich ein sehr zufriedenes Leben - ich bin glücklich verheiratet, habe Abitur gemacht und studiert, und das alles ohne größere Probleme. Es geht also auch mit einer solchen Erkrankung. Das wünsche ich Dir auch für Deinen Sohn.
LG
ilsebillse

P.S.: Noch zum Thema räumliches Sehen: Wenn man das von Geburt an nicht hat, lernt das Gehirn dazu und gleicht aufgrund seiner immens tollen Neurplastizität vieles aus. Ich kann trotzdem nach einem Glas greifen ohne daneben zu greifen oder einen Ball fangen.
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