Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Schreiben Sie hier bitte Ihre Beiträge zur Linsenimplantation.

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sammy
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Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von sammy »

Liebe Forumsleser,

wir stehen vor der sehr schwierigen Entscheidung, wann bei unserer Tochter (aktuell 2 Jahre 3 Monate alt) die Linse implantiert werden soll und wollen aus diversen Gründen mindestens eine weitere Meinung einholen. Leider empfehlen unsere betreuenden Ärzte und der Operateur jeweils Unterschiedliches und wir wollen uns UNBEDINGT noch mit anderen Ärzten über Vor- und Nachteile sowie die Risiken unterhalten um guten Gewissens einen Zeitpunkt festlegen zu können. Das führt mich auch direkt zu meiner Frage an euch:

Welche Augenambulanzen/Sehschulen/Kliniken/Ärzte haben eurer Erfahrung nach besonders viel Erfahrung mit (einseitiger) Katarakt beim Kleinkind? Welchen Kontakt könnt ihr besonders empfehlen?

Aktuell werden wir an der Uniklinik in Innsbruck betreut und behandelt. Da wir nicht zwingend einen persönlichen Termin bzw eine Untersuchung brauchen, ist die Distanz für uns nebensächlich.

Wir wären sehr dankbar über eure Rückmeldungen und bedanken uns schon vorab herzlich!

Viele liebe Grüße,
Melanie
some
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von some »

Hallo Melanie :-)

Puh, das ist ja aber früh!

Die Nachteile kennst du bestimmt schon, die wurden uns auch von verschiedenen AA deutlich erklärt.

Aber worin soll denn der tatsächliche Vorteil liegen? Eine KL wird euer Mäuschen ja trotzdem benötigen und eine Brille...
Bin gespannt, weshalb euch eine derart frühe OP empfohlen wird.

Die Risiken (Verkippung, Verwachsung usw.) sind nicht gerade gering. Auch das Anschwellen des Augeninneren (Bereich des schärfsten Sehens) und die ewig drohende Netzhautablösung. Die Schwellung geht meistens zurück - meistens.

Freu mich auch deine Antwort :-)

LG Sonja
glupsch
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von glupsch »

Mir kommt eine Implantation in dem Alter sehr früh vor. Was wurde Euch denn gesagt, warum das jetzt schon empfohlen wird?
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von merin »

In Berlin hat das Virchow-Klinikum und das Vivantes Neukölln viel Erfahrung.

Den Fragen der Anderen schließe ich mich an. Wer hat denn von den Ärzten mit welcher Begründung welche Meinung?
glupsch
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von glupsch »

Über Prof. Kampik an der Augenklinik der Münchner LMU höre ich viel gutes.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Kleine
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von Kleine »

Prof. Kampik ist im Ruhestand soweit ich weiß... Aber an sich ist die Augenklinik in der Mathildenstrasse in München eine sehr gute Adresse, wenn es um den kindlichen grauen Star geht. Den neuen Leiter habe ich allerdings noch nicht kennengelernt oder irgendwas über ihn gehört. Aber vielleicht mal im WWW suchen, was der so veröffentlicht hat, dann bekommt man ja ein Gefühl für die Ahnung, meistens ;)
LG
Anika
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sammy
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von sammy »

Vielen lieben Dank für eure Rückmeldungen und die Empfehlungen! Aktuell warte ich noch auf unsere Unterlagen mit den aktuellen Befunden, damit wir das alles parat haben für weitere Gespräche.

Zu unserer großen Enttäuschung (und Empörung...) haben wir nur durch Zufall (Chefarztwechsel an unserer Sehschule) erfahren, dass eine frühestmögliche Implantation nicht die unumstößliche und einzige Option ist und jeder OP-Zeitpunkt seine Vor- und Nachteile hat. Diese Art der Nicht-Kommunikation macht es Eltern wirklich nicht gerade leicht, wie ich finde... :(
Der OP Zeitpunkt an sich stand eigentlich nie zur Diskussion, uns wurde es so dargestellt, als stünde es absolut außer Frage, dass möglichst früh wieder operiert werden müsse. Möglich sei es ab zwei, Nachteile wurden uns keine genannt. Wir wurden nur darauf hingewiesen, dass manche Kinder deshalb später operiert werden müssten, weil die nötigen Messungen manchmal in einem so frühen Alter schwer durchzuführen wären (Mitarbeit des Kindes nötig).
Erst der neue Chefarzt, der plötzlich frühestens mit drei operieren wollte, brachte zu unserer Überraschung noch andere Faktoren ins Spiel.

Da uns als hauptsächlicher Nachteil der frühen OP nun nur das Glaukom genannt wurde und als Vorteil ein eventuell besonders hoher Visus, wäre ich froh, wenn ihr mir in Schlagworten andere Aspekte nennen könntet? Ich finde es sehr aufwühlend mich durch die Foren-Beiträge zu diesem (und anderen Themen) zu wühlen und vermeide das nach Möglichkeit... :oops:

Morgen früh haben wir einen Termin beim ehemaligen Chefarzt, der uns seit der ersten OP mit neun Wochen betreut. Ich bin sehr gespannt wie er auf unsere Fragen reagiert.

Ich wünsche euch einen guten Start in die Woche,
Alles Liebe,
Melanie
sammy
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von sammy »

PS: Angeblich ist das Skiaskopieren mit bereits implantierter Linse wesentlich genauer, was eine deutlich bessere Anpassung der KL ermöglicht und in der Folge zu einem höheren Visus führt (führen kann). Da sich das Sehen beim Kleinkind in den ersten drei Lebensjahren besonders rasant entwickelt, erscheint mir eine Implantation und optimale KL Versorgung vor dem 3. Geburtstag insofern logisch.
Das aber nur was ich aus diversen Papers und eigenen Recherchen mitnehmen konnte. Unseren Arzt werde ich morgen dazu befragen.
merin
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von merin »

(mögliche) Nachteile der frühen Implantation:
- durch das Wachstum des Auges passt die IOL vielleicht später nicht mehr, es ist eine Reimplantation oder eine dickere Brille nötig (ist wohl recht wahrscheinlich). Jede weitere OP am Auge hat wieder potentielle Folgeschäden und erhöht somit allgemein die Gefahr des sich verschlechternden Visus.
- das noch sehr kleine Kind kann auf die OP nicht so gut vorbereitet werden wie ein großes. Es benötigt eine Vollnarkose (was bei Erwachsenen nicht nötig ist) mit den entsprechenden Risiken. Es besteht die Gefahr einer Traumatisierung, weil die OP die Ressourcen des Kindes möglicherweise überschreitet und es nicht weiß, was mit ihm/ihr passiert

(mögliche) Vorteile der frühen Implantation:
- KL sind unnötig - weniger Manipulationen am Auge (stimmt das auch, wenn eine IOL eingesetzt wird, die für ein höheres Alter berechnet ist und jetzt nicht passt?), bessere Durchblutung, weil kein Dauer-Kl-Tragen
- das Kind fällt nicht durch KL oder Starbrille auf

Das ist, was mir einfällt. Wie eine frühe Implantation auf mögliche Folgeerkrankungen wirkt (Glaukom, Netzhautablösung, Sehnervschäden) ist meines Wissens unklar. Es gibt Studien, die eine frühe Implantation befürworten und andere, die dagegen sprechen. Wenn das Kind mit der aktuellen Versorgung einen guten Visus hat, spricht meines Wissens nichts für die frühe Implantation. Jedenfalls hatten wir für unser KL verweigerndes Kind drei Meinungen dazu eingeholt (Kind war 6 und sah 70% mit Starbrille) und nichts sprach für eine Implantation vor der Einschulung. Alle drei Operateure befürworteten, bis nach der Pubertät zu warten.

Das alles gilt für beidseitigen Star. Bei einseitigem Star ist die Sache nochmal anders, weil da bei Unverträglichkeit der KL oder starker Gegenwehr die Alternative der Brillenversorgung ja nicht besteht. Daher würde meiner Laienmeinung nach beides eher für die Implantation sprechen.
Wenn durch die Implantation die KL nicht wegkönnen dann spricht für mich auch nichts dafür, weil es dann den großen OP-Eingriff gibt und die ständigen KL-Wechsel. Dass das Skiaskopieren mit IOL genauer sei, habe ich noch nie gehört oder gelesen.
some
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von some »

Hallo merin,

du erwähnst Studien, die für ein frühes Einsetzen einer Kunstlinse sprechen würden.

Hochinteressant und spannend! - schick doch bitte einen Link oder auch gerne mehrere, da du ja im Plural schreibst, damit man sich diese Studien durchlesen kann.
merin
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von merin »

Sorry hab ich nicht. Ich glaube, jemand hier im Forum hatte dazu mal etwas gepostet - mich hat es damals nicht überzeugt. Und wenn meine Ärztin mir sagt, sie hätte Studien gelesen, glaube ich das. Ich bin ja aber bei weitem keine Expertin und könnte nun auch nur Google befragen.
some
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von some »

Aha. Ganz überrascht bin ich jetzt nicht, aber gefreut hätte ich mich über belastbare Studien schon...

Wenn du nur über vages Hörensagen sprichst, wäre eine vorsichtigere Formulierung durchaus kein Fehler, damit kein falscher Eindruck entstehen kann.

Ich werde auf jeden Fall meine Ärzte zu eventuellen Studien befragen, die lt. dir eine frühe Operation befürworten oder abraten sollen. Bin gespannt und werde hier dazu berichten :-)

Vielleicht kannst du deine Ärztin bei Gelegenheit noch einmal zu den von ihr erwähnten Studien befragen?
merin
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von merin »

Vielleicht sollten wir hier mal anfangen, links zu Studien an einer Stelle zu sammeln. Ich habe damals einiges gelesen, das weiß ich. Nur ob ich das selbst ergoogelt hatte oder wie das war, das weiß ich halt beim besten Willen nicht mehr. Das meiste war in Fachzeitschriften veröffentlicht. Ich habe aber eine vage Erinnerung, dass jemand hier im Forum einen Link gepostet hatte und zumindest eine der Studien sich in den Forentiefen irgendwo findet.

Auf die Schnelle finde ich bei Google:

http://www.aerzteblatt.de/archiv/122792 (pro frühe Implantation)
http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltex ... tation.pdf Dissertation (die hab ich damals gelesen, glaube ich)

Jetzt könnte man daraus sicher noch weitere Suchbegriffe extrahieren, aber dazu bin ich zu faul. Es ist auch gut möglich, dass sich in den knapp 3 Jahren seit meiner Recherche der Forschungsstand verändert hat.

Und nun geh ich mal einen Studiensammelthread aufmachen und die links gleich dort deponieren.
Loony Moon
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von Loony Moon »

Hmm, ich glaube, dass ich die Böse gewesen bin ... :wink:

Ne, also, mein Sohn wurden damals mit etwas über 4 Jahren künstliche Linsen implantiert, allerdings er hat(te) doppelseitigen Star.
Die Linsen haben sich entgegen aller Erwartungen der Ärzte nicht richtig entfaltet im Verlaufe der Jahre, so dass er 10 Jahre später nochmals operiert wurde. Seitdem ist alles paletti.

ABER: Unsere Operationen und Behandlungen liegen mittlerweile 20 Jahre zurück und inzwischen sollten sich die Methoden doch verfeinert haben.

Lange Erfahrungen mit künstlichen Linsen hat die Uniklinik Bonn.
Wir selbst waren damals an der Augenklinik der Uni Jena in Behandlung.
sammy
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Re: Zweitmeinung einholen: wo? bei wem?

Beitrag von sammy »

Vielen Dank für eure Antworten, bei uns gibt es nun auch News vom heutigen Termin beim ehemaligen Chefarzt.

Unser Arzt hat uns heute folgende Auskunft gegeben: eine frühe Implantation wäre eine generell vernünftige Herangehensweise, da die KL somit wegfallen und das bei den meisten Familien/Patienten ein großes Thema sei. Da bei uns die Compliance sehr gut ist und es keine Probleme mit den KL gibt spricht in unserem Fall nichts gegen eine spätere OP. (Mit "späterer OP" sprechen wir hier allerdings auf Anraten unserer Klinik mit einer OP im Alter von ca 3 Jahren!!!)
Abgesehen vom Wegfallen der KL gäbe es seiner Meinung nach keine Vor- oder Nachteile einer noch früheren OP (ab dem 2 Geb.). Weder wäre der langfristige Visus dadurch besser, noch die Gefahr auf ein Glaukom höher. Selbst das Skiaskopieren sei für einen geübten Arzt mit den KL kein Thema.
Wir waren ehrlich gesagt nicht wenig überrascht :shock: Die Aussagen und Empfehlungen im Laufe der letzten Monate und Jahre waren wirklich mehr als widersprüchlich, bis vor wenigen Wochen war uns regelrecht eingeimpft worden wie wichtig es sei, möglichst früh zu operieren.

Und plötzlich ist nun JEDER Zeitpunkt im Vorschulalter okay? Wir sind mehr als verunsichert und werden nun noch intensiver nach weiteren Entscheidungsgrundlagen suchen.

Unsere Tochter hatte übrigens eine einseitige, dichte Katarakt, mit 9 Wochen Lentektomie, aktuell mit einer KL versorgt. Visus seit gut einem halben Jahr messbar, wir hatten nun viermal 0,1 links und 0,5 am gesunden Auge. Bei der Entfernung der Linse hatte es leider Komplikationen gegeben, ein mit der Linse verwachsenes Blutgefäß musste durchtrennt werden und hat sehr stark in den Glaskörper eingeblutet. Bis zur vollständigen Absenkung/Resorption der Blutpartikelchen nach mehreren Wochen war das linke Auge quasi blind. Die Prognose für den letztendlich zu erreichenden Visus ist deshalb lt unserem Arzt sehr vorsichtig zu stellen. Okklusionstherapie seit der 10. Lebenswoche, 50 % der Wachzeit.

Eine weitere Frage zum Thema Okklusionstherapie: unsere Sehschule hat offenbar vor kurzem anderen Eltern empfohlen, die Okklusionstherapie mit ca 6 Jahren bzw dem Schuleintritt vollständig zu beenden. Auch das ist uns neu. Bislang hieß es ab dem Schuleintritt langsam "auszuschleichen", die Okklusion aber bis in die Pubertät fortzuführen. Was sind denn hier eure Erfahrungen? Was wurde euch empfohlen?

Nochmals herzlichen Dank für eure Informationen und liebe Grüße,
Melanie
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