Wenn hochgradig kurzsichtige Augen grauen Star haben

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Beatrice

Wenn hochgradig kurzsichtige Augen grauen Star haben

Beitrag von Beatrice »

Hallo

Gerade habe ich diese prima Homepage entdeckt und sie unter Sehbehinderung in der Linkliste der Seite dasanderekind.ch eingetragen. Es ist die einzige private Betroffenenseite, die wir bis jetzt zum angeborenen grauen Star haben. Danke, dass Du diese Seite ins Leben gerufen hast.
Ich bin wegen angeborener starker Kurzsichtigkeit vor einem Jahr wegen ebenfalls angeborenem grauen Star, der aber nur langsam fortschritt, im Alter von 38 operiert worden. Es sollte die Chance meines Lebens sein, endlich einmal weiter als 3 Meter deutlich zu sehen, denn es wurde eine korrigierte Linse eingesetzt. Leider ist aber bei der Operation etwas gründlich schief gelaufen, mein Auge erlitt ein Trauma während der OP, die Makula bekam Löcher und das Auge wurde hinten aus der Augenhöhle herausgedrückt (ein Teil davon - es ist wegen der Kurzsichtigkeit viel länger, als normale Augen), sodass ich heute von einem sogenannten Staphylom betroffen bin. Das bedeutet, alles , was ich anschaue sieht in der Form so aus wie eine Brombeere und alles ist verzogen und verwackelt.
Heute weiss ich von einem anderen, sehr guten Professor in der Schweiz, dass mein übergrosses, kurzsichtiges Starauge nie und nimmer konventionell nur mit Tropfnarkose hätte operiert werden dürfen.
Es hätte dazu eine Vollnarkose gebraucht und eine vorbeugende Spritze ins Auge mit Cortison.Mit hoher Wahrscheinlichkeit wäre das dann nicht passiert, was ich jetzt als unheilbare Folge davontrage.
Vielleicht liest das hier jemand, der auch ein hochgradig kurzsichtiges, übergrosses und schwabbeliges Starauge hat und meine Ausführungen können irgendwo noch helfen, zu verhindern, was mit mir passiert ist.
Dann bekäme alles im Nachhinein noch etwas Sinn für mich.
Ich wünsche allen grossen und kleinen Star-Kindern alles erdenklich Gute für die Zukunft

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Beatrice
Lars-Michael
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Beitrag von Lars-Michael »

Hallo Beatrice,
es ist immer wieder bedrückend zu lesen das Ärzte Fehler machen. Ich dachte ja immer das kann Dir ja nicht passieren - aber leider ist es doch passiert. Diese Homepage hier über eine Seite in unserer "Glaukom-Gemeinde" gefunden. Ich habe im Juni dieses Jahres auch 2 Kunstlinsen bekommen. Vorausgegangen war im vergangenen Jahr eine massive Cortisontherapie wegen Sickerkissenvernarbung bei einer Trabekulektomie (drucksenkende Glaukom OP) und dann kam Anfang dieses Jahres das Sehen durch den Nebel. Diagnose Cortisons Katarakt. In der Klinik wo ich mich behandeln lasse, wurde viel diskutiert wie weit man mich korrigieren könnte, da ich ja stark kurzsichtig war. Der Professor hat sich dann dafür entschieden mich auf Null herunter zu korrigieren, so daß ich nur noch eine Brille zum lesen benötige. Das gelbe vom Ei ist das natürlich auch nicht - immer dieses Brille suchen für den Nahbereich. In der Ferne brauche ich gar keine Brille mehr. Jetzt ist aber nach nur 4 Monaten bereits das nächste Priblem da, der Nachstar. Ich habe im vergangenen Jahr auf einen regelrechten Klinikmarathon durch Deutschland hinter mir bis ich endlich jemanden gefunden hatte der sich mit der Materie fortgeschrittenes Glaukom richtig auskennt. Ich hätte mich ja gerne bei Prof. Flammer in Basel behandeln lassen - aber meine Krankenkasse spielte dabei nicht mit.
Viele Grüße von
Lars-Michael

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Beatrice
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Beitrag von Beatrice »

Hallo Lars Michael

Ja, da hast Du auch so einiges hinter Dir. Nachstar hat sich bei mir auch entwickelt, aber da das Auge bei mir ohnehin jetzt futsch ist, macht man da nichts mehr dran. Mir wurde auch eine korrigierte Linse eingesetzt mit dem Ziel, dass ich , wenn überhaupt nur noch eine Lesebrille bräuchte - es hätte sicher auch hingehauen, wenn die Netzhaut hinten durch die OP nicht so verletzt worden und eben das Auge noch hintenraus gedrückt worden wäre - so war die OP im nachhinein gesehen für die Katze oder nur noch gut für den Geldbeutel des sehr anerkannten Professors, der in der Tat vielen Starpatienten geholfen hat. Das waren aber meistens Alters-Stare bei sonst normalen Augen.
Der Prof. hat hinterher nur gemeint, er könne ja nichts dafür, dass man ihm so ein schwieriges Auge geschickt hätte(mich hat er damit gemeint - mich und mein leider so riesengrosses schwabbeliges Auge!)
Mir ist es danach vergangen, mich weiterhin von ihm betreuen zu lassen.

Jetzt habe ich seit einem 3/4 Jahr einen wirklich super Arzt am Inselspital in Bern, Prof. Justus Garweg (wenn ich den Namen nennen darf). Er ist sowohl fachlich wie auch menschlich der Hit, ehrlich kompetent und einfach sympathisch unkompliziert. Und er ist kein Snob, wie der andere, der mich operiert hat.
Ab November ist er im Lindenhof in Bern tätig. Er ist ein Privatarzt, aber ich durfte zu ihm gehen, weil er einer der wenigen echten Kapazitäten für Netzhauterkrankungen ist.

Ist Prof. Flammer in Basel ein Glaukomspezialist?
Es ist schade, dass die Krankenkassen immer dann gerne knausern, wenn es darum geht, das Bestmögliche für einen ihrer Patienten zu gewähren. Ich denke, wenn Prof. Garweg in Deutschland gewesen wäre (er ist nämlich Deutscher) , hätte ich auch erhebliche Schwierigkeiten bekommen. Allerdings ist es so, dass meine Eltern wohl so weit gegangen wären, es aus der eigenen Tasche zu bezahlen - obwohl sie keine Millionäre sind. Nun ja, wenigstens hier habe ich mal wieder Glück gehabt.

Darf ich Dich fragen, was Du beruflich machst?
Mir steht wegen der ganzen Augensache nämlich jetzt ab 30.Oktober 06 eine Abklärung/Umschulung ins Haus (Blinden-und Sehbehindertenschule Basel, Breitezentrum). Sie bilden dort vor allem käufmännisch für Büro aus oder zum Medizinischen Masseur. Büro ist eigentlich nicht so mein Traum, aber man muss schauen, was noch geht. Ich möchte auf jeden Fall wieder arbeiten, denn mit der mickrigen Vollrente, die mir mit einem Geburtsgebrechen zustehen würde (CHF 1400.-) kann ich ja gleich einpacken, das ist zuviel zum Sterben und zuwenig zum Leben.

Übrigens, vielleicht noch so zur Beruhigung. Mir ist bekannt, dass sich Spezialärzte untereinander oft kennen, sich über Landesgrenzen hinweg über ihre Erfahrungen austauschen (wenn sie keine Snobs sind, wie mein Operateur, der sich für den Allwissenden hält und ziemlich arrogant ist auch gegenüber Kollegen, wohlbemerkt: mein Operateur ist nicht Prof. Garweg gewesen, leider, leider..)
Es kann also sein, dass das Wissen von Prof. Flammer auch in die Praxis Deines jetzigen Arztes einfliesst.
Ich weiss nicht, wie das in Deutschland funktionniert, aber bei uns in der Schweiz ist es so, dass wenn mich ein Arzt zu einer sogenannt 2.Meinungseinholung zu einem Arzt in Deutschland überweisen würde, müsste das die Krankenkasse einmalig zumindest bezahlen.
Kannst Dich ja mal erkundigen.

Es hat mich sehr gefreut, von Dir zu lesen und ich hoffe, ich höre wieder mal von Dir

Liebe Grüsse und alles Gute in der Zukunft

Beatrice

PS: Ich trete wie erwähnt am 30.Okt.06 in diese Schule ein und wohne dann im Blindenheim Basel. Dort habe ich leider keine Möglichkeit, ans Internet zu kommen. Am Wochenende komme ich aber immer nach Hause und dort ist der PC mit der Möglichkeit in meine Foren zu schauen.
Dies nur für den Fall, dass es lange dauert, bis ich antworte.
selbstbetroffen von hochgradiger Sehbehinderung und CP/
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Lars-Michael
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Beitrag von Lars-Michael »

Hallo Beatrice,

ja Professor Flammer ist der beste Glaukom-Spezialist auf dem Gebiet. Aber mit Prof. Kohlhaas in Dortmund bin ich auch sehr zufrieden, der macht auch viele Sachen mit Prof.Flammer in der Forschung usw.
Beruflich bin ich nach 5 1/2 Jahren Arbeitslosigkeit wieder in meinem alten erlernten Beruf tätig, wenn auch nur in Teilzeit - da meine Augen einen Vollzeitjob nicht mitmachen. Ich verkaufe Musikinstrumente und Noten in einem kleinen Musikgeschäft in Goslar. http://www.musikklein.de. Privat spiele ich "Alpenventilator" - auch Akkordeon genannt, Keyboard und Trommel im Spielmannzug.
Das Problem bei mir ist halt das Glaukom, das so wie ich aktiv werde sich leider nicht mehr so verhält wie es eigentlich sein soll. Dies hängt aber mit einer mißglückten Glaukom-OP im Januar 2005 zusammen, wo mir der Oberarzt in der Braunschweiger Augenklinik einen riesengroßen Irisausschnitt zugefügt hat, so daß man jetzt keine Re-Trabekulektomie wagen möchte, da evtl. das Auge dieses nicht übersteht und es halt mein bestes Auge ist was noch einigermaßen sieht. Ich arbeitet gerade an meiner Glaukomseite http://www.glaukomweb.de. Schau doch einfach mal vorbei.
Viele Grüße von
Lars-Michael

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Beitrag von Beatrice »

Lieber Lars-Michael

Da spielen wir fast das gleiche Instrument - ich spiele die diatonische Handharmonika. Ich kann die Noten nicht lesen, daher spiele ich aus dem Kopf. Profi bin ich nicht, aber es stellt mich auf, wenn ich musiziere. Nicht jeder muss ein Mozart sein.
Ich bin derzeit ja auch arbeitslos, darum fahre ich jetzt heute zur Abklärung der Berufsmöglichkeiten in die Sehbehindertenschule in Basel, 3 Monate lang dauert diese Abklärung, und ich hoffe, danach habe ich eine Perspektive, die mich ermutigt.
Ich war bis im März 2006 in einem MIGROS-Geschäft tätig (Lebensmittelverkäuferin) 15 1/2 Jahre war ich dort mit Leib und seele tätig, immer 100% aber bezahlt haben sie mir nur 60% plus dazu noch eine 50% Invalidenrente. Ich kam selbst mit der Rente nie auf den gesetzlich vorgeschriebenen Mindestlohn von 3000 Franken brutto.
Ab 2004 bezahlten sie mir 80% Lohn für 100% Arbeit( immer mit dem Argument, ich leiste weniger wegen meinen Augen, aber das hat von den direkten Mitarbeitern niemand gemerkt und auch die Kunden erlebten mich als schnell , freundlich und korrekt). Als ich 80% Lohn erhielt, bekam ich keine Rente mehr und ich habe noch weniger Einkommen gehabt als vorher.
Der Arzt, der mich wegen dem grauen Star operiert hat, war genauso fasssungslos wie alle andern , als ich ihm erzählte, ich erhielte wegen meiner Sehbehinderung monatlich 700 Franken weniger als meine anderen 100%-Kolleginnen, und sprach offen von einer Diskriminierung.
Zum Ende des Jahres 2005 gab der grosse Lebensmittelladenkonzern Migros die neuen Mindestlöhne bekannt, grossspurig in der ganzen Presse.
Ab 2006 sollten alle Ungelernten neu einen Mindestlohn von 3400 Franken erhalten, und alle Gelernten (ich bin gelernt und diplomiert!) 3500 Franken.
Mir aber gingen sie mit der Lohnerhöhung lediglich 45 Franken herauf auf neu 2980 Franken. Da habe ich mich gewehrt und wurde wegen Querolantentum gekündigt.
Tja, und seit März bin ich stellenlos, habe aber soviel Neues und Gutes gelernt, wie die ganzen 15 1/2 Jahre, die ich dort arbeitete, nicht.
Ich bekam ein SUPER Abschlusszeugnis von der Firma (alle Mitarbeiterinnen haben es gelesen und würden es unterschreiben - ich war keine miese Mitarbeiterin) Wenn man dieses Zeugnis liest, fragt man sich, wie man mit einem solchen Leumund sowenig Lohn erhalten kann. Es ist eigentlich ein Skandal ,aber leider verjährt.
Nun denn, ich habe Kurse besuchen können in meiner arbeitslosen Zeit und habe alle erfolgreich abgeschlossen - das hat richtig gut getan, und ich sage mir, schlimmmer als das, was ich in der Migros, die letzten 3 Jahre mit einer ganz gemeinen Chefin mitgemacht habe, kann alles andere nicht mehr werden.
Ich wohne jetzt unter der Woche im Blindenheim Basel (ohne PC) komme aber an den Wochenenden heim.

Liebe Grüsse und ich hoffe, auf wieder einmal

Beatrice
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