Hallo,
meine Tochter (knapp 4 Monate) hat gestern die Diagnose bekommen, einseitiger Star auf dem linken Auge, OP so schnell wie möglich, Termin in 9 Tagen.
Nach dem Schock haben wir uns auch mal alle Fotos angeschaut und festgestellt, dass sie am 2 April noch 2 rote Augen hat, wenn wir mit Blitzlicht fotografierten, am 8. April dagegen war ihr linkes Auge nicht mehr rot.
Jetzt meine Frage:
War es bei euch auch so, dass erst nach ein paar Lebenswochen der Katarakt aufgetreten ist?
woran liegt das? Wir haben zwar Augenerkrankungen in der Familie aber soweit wir wissen keinen Grauen Star.
Kann es sein, dass das ein Galaktokinasemangel ist? Das Neugeborenen screening ergab nichts.
Bevor sie jetzt einfach operiert wird möchte ich so gut es geht informiert sein.
Vielen Dank schon mal für eure Antworten
Alpmilchschoki
EILT! Katarakt erst nach 8. Lebenswoche?
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Alpmilchschoki
- Beiträge: 4
- Registriert: Mittwoch 8. Juni 2011, 11:49
Hallo,
willkommen im Forum!
Also bei uns war die Trübung garantiert schon vor der Geburt da - wurde im Ultraschall gesehen.
Eine Stoffwechselerkrankung ist nicht ganz abwegig. Im Forum gibt es mindestens einmal Epimerasemangel (wird wohl mit dem Neugeborenenscreening nicht untersucht). Ob man z. B. mit einer Diät ohne OP etwas erreicht - da bin ich überfragt (falls das Deine Intension war).
Ich hoffe, es melden sich noch einige größere Experten als ich und wünsche alles Gute!
Angela
willkommen im Forum!
Also bei uns war die Trübung garantiert schon vor der Geburt da - wurde im Ultraschall gesehen.
Eine Stoffwechselerkrankung ist nicht ganz abwegig. Im Forum gibt es mindestens einmal Epimerasemangel (wird wohl mit dem Neugeborenenscreening nicht untersucht). Ob man z. B. mit einer Diät ohne OP etwas erreicht - da bin ich überfragt (falls das Deine Intension war).
Ich hoffe, es melden sich noch einige größere Experten als ich und wünsche alles Gute!
Angela
Huhu, also wir haben Fotos, auf denen Lisa den rote-Augen-Effekt hat, da war sie wohl so eine Woche alt. Die Ärzte meinen, es könnte wohl dennoch schon eine anfängliche Trübung dagewesen sein.
Mit 3 Monaten waren beide Linsen schneeweiß und lichtundurchlässig.
Stoffwechselerkrankungen wurden nicht festgestellt.
Mit 3 Monaten waren beide Linsen schneeweiß und lichtundurchlässig.
Stoffwechselerkrankungen wurden nicht festgestellt.
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holsteiner
- Beiträge: 68
- Registriert: Mittwoch 6. Oktober 2010, 13:20
- Wohnort: Ostholstein
Hallo,
bei unserer Tochter ist es bei der U2 noch auf der Säuglingsstation festgestellt worden, also angeboren!
Stoffwechselerkrankungen hat sie soweit keine, wir haben aber auch noch nicht nach weiteren Erkrankungen untersuchen lassen, da man, wie uns gesagt wurde, therapeutisch nichts machen würde......
In der Familie ist auch kein angeborener grauer Star bekannt, wohl eine Laune der Natur und damit haben wir uns auch ziemlich abgefunden. Besonders weil sie sich toll entwickelt und bis heute alles gut ist!
Ich drück euch die Daumen, dass alles gut geht
LG Beke
bei unserer Tochter ist es bei der U2 noch auf der Säuglingsstation festgestellt worden, also angeboren!
Stoffwechselerkrankungen hat sie soweit keine, wir haben aber auch noch nicht nach weiteren Erkrankungen untersuchen lassen, da man, wie uns gesagt wurde, therapeutisch nichts machen würde......
In der Familie ist auch kein angeborener grauer Star bekannt, wohl eine Laune der Natur und damit haben wir uns auch ziemlich abgefunden. Besonders weil sie sich toll entwickelt und bis heute alles gut ist!
Ich drück euch die Daumen, dass alles gut geht
LG Beke
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luframa
- Vielschreiber
- Beiträge: 240
- Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
- Wohnort: 17036 Neubrandenburg
bei jules habe ich auch alle fotos durchforscht und ich bin mir ziemlich sicher, dass auch er die trübung mit ca. 6wochen hatte... vorher machte er auch keinerlei anzeichen.. von heut auf morgen waren die linsen vollständig trüb...
eine umfangreiche diagnostik blieb ergebnislos. uns sagt man, ist die linse erstmal richtig trüb, müsste sie IMMER raus, egal woher die trübung kommt...
kann euer derzeitiges gefühl so gut nachvollziehen... ihr werdet für euer kind ganz sicher das richtige tun... toi toi
eine umfangreiche diagnostik blieb ergebnislos. uns sagt man, ist die linse erstmal richtig trüb, müsste sie IMMER raus, egal woher die trübung kommt...
kann euer derzeitiges gefühl so gut nachvollziehen... ihr werdet für euer kind ganz sicher das richtige tun... toi toi
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Alpmilchschoki
- Beiträge: 4
- Registriert: Mittwoch 8. Juni 2011, 11:49
vielen Dank für die schnellen Antworten. Ich hab nachher einen Termin beim Kinderarzt, der soll mich an einen Kinder-Endokrinologen weiterüberweisen, dass wir noch vor der OP Gewissheit haben.
Ich hab gehört (von einer Orthoptistin) und auch gelesen, dass es bei Galaktosämie in den ersten Wochen umkehrbar ist. Fragt sich natürlich, was die ersten Wochen sind.
Ganz ehrlich würde ich mir für meine Tochter aber so eine Stoffwechselerkrankung mit der ganzen Ernährung und den möglichen Folgen etc nicht wünschen.
Hoffe ich heul nicht die ganze Zeit beim Kinderarzt.
Hätte der eigentlich bei der U4 die Augen untersuchen müssen?
Dann hätten wir nämlich einen ganzen Monat eher handeln können.
Viele Grüße
Alpmilchschoki
Ich hab gehört (von einer Orthoptistin) und auch gelesen, dass es bei Galaktosämie in den ersten Wochen umkehrbar ist. Fragt sich natürlich, was die ersten Wochen sind.
Ganz ehrlich würde ich mir für meine Tochter aber so eine Stoffwechselerkrankung mit der ganzen Ernährung und den möglichen Folgen etc nicht wünschen.
Hoffe ich heul nicht die ganze Zeit beim Kinderarzt.
Hätte der eigentlich bei der U4 die Augen untersuchen müssen?
Dann hätten wir nämlich einen ganzen Monat eher handeln können.
Viele Grüße
Alpmilchschoki
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luframa
- Vielschreiber
- Beiträge: 240
- Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
- Wohnort: 17036 Neubrandenburg
soweit ich weiss, sind bei keiner U augenkontrolle pflicht... meine ärztin macht es auch erst jetzt bei jedem kind automatisch mit, nachdem ich sie drauf angesprochen habe... galaktosemie war bei uns auch thema... es soll wohl dann rückläufig sein aber nur bis zu einem gewissen grad der trübung... aber bei uns hat´s sich nicht bestätigt, gott sei dank!
Bei meiner Tochter haben wir es, als sie 3 Monate alt war entdeckt, da war sie fast komplett blind (hat nur reagiert, wenn man im stockdunklen Zimmer Neonlicht einschaltete, auf Taschenlampenlicht aber nicht). Vorher schien alles okay, im Nachhinein scheinen sich die Augen innerhalb von 2 Wochen eingetrübt zu haben. Auf Fotos in den ersten Wochen sieht man nichts, auf denen im 3. Monat dann aber, wenn man es weiß, schon eine leichte Schielstellung. Ich gehe nun davon aus, dass sie von Anfang an eine leichte Trübung hatte, die sich dann verstärkt hat. Sie hat z.B. auch keinen Blickkontakt aufgenommen und nur Dinge gegriffen, die ihre Hand berührten.
Wir waren zur Diagnostik vor der OP in der Klinik, es wurde keine Ursache gefunden, sie ist CMV-Positiv, das ist aber wohl ein Zufallsbefund.
Wir waren zur Diagnostik vor der OP in der Klinik, es wurde keine Ursache gefunden, sie ist CMV-Positiv, das ist aber wohl ein Zufallsbefund.
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Alpmilchschoki
- Beiträge: 4
- Registriert: Mittwoch 8. Juni 2011, 11:49
Also,
war beim Kinderarzt und jetzt haben wir morgen einen Termin bei der Stoffwechsel-Abt. der UniKlink. Packe grad vorsorglich mal ne Tasche, falls wir stationär aufgenommen werden. Ein anderer Arzt (der nicht so schnell Termine vergibt) meinte, er kennt diese Abklärung nur Stationär und auch mein Kinderarzt meinte, es könnte sein, dass die 24 Stunden am Stück den Urin sammeln wollen.
Wie war das bei euch?
Man hat so viele Fragen, und kaum sind die beantwortet, kommt die doppelte Zahl neuer Fragen hinzu.
Habt ihr das auch, dass ihr euch vorwürfe macht, dass ihr es nicht eher entdeckt habt? jetzt, wo man sich die bilder ansieht fragt man sich, warum man es nicht gecheckt hat. Ich hab mir schon ab und zu gedacht, das sieht komisch aus, aber ich hab immer an einen ungünstigen lichteinfall gedacht o.ä.. auch dass sie immer zu einer seite guckt hab ich auf eine andere ursache zurückgeführt.
ach mensch.
aber ich denke doch, dass sie noch so klein ist und das sehen noch lernen kann; dass es noch nicht zu spät ist.
Hoffe morgen weiß ich schon wieder mehr und dass es nicht stoffwechsel ist.
vielen dank, dass es euch gibt!
mir hilft reden sehr und der austausch mit ebenfalls betroffenen ist natürlich ganz anders als mit anderen, die zwar mitgefühl haben, aber es eben nicht durchgemacht haben.
war beim Kinderarzt und jetzt haben wir morgen einen Termin bei der Stoffwechsel-Abt. der UniKlink. Packe grad vorsorglich mal ne Tasche, falls wir stationär aufgenommen werden. Ein anderer Arzt (der nicht so schnell Termine vergibt) meinte, er kennt diese Abklärung nur Stationär und auch mein Kinderarzt meinte, es könnte sein, dass die 24 Stunden am Stück den Urin sammeln wollen.
Wie war das bei euch?
Man hat so viele Fragen, und kaum sind die beantwortet, kommt die doppelte Zahl neuer Fragen hinzu.
Habt ihr das auch, dass ihr euch vorwürfe macht, dass ihr es nicht eher entdeckt habt? jetzt, wo man sich die bilder ansieht fragt man sich, warum man es nicht gecheckt hat. Ich hab mir schon ab und zu gedacht, das sieht komisch aus, aber ich hab immer an einen ungünstigen lichteinfall gedacht o.ä.. auch dass sie immer zu einer seite guckt hab ich auf eine andere ursache zurückgeführt.
ach mensch.
aber ich denke doch, dass sie noch so klein ist und das sehen noch lernen kann; dass es noch nicht zu spät ist.
Hoffe morgen weiß ich schon wieder mehr und dass es nicht stoffwechsel ist.
vielen dank, dass es euch gibt!
mir hilft reden sehr und der austausch mit ebenfalls betroffenen ist natürlich ganz anders als mit anderen, die zwar mitgefühl haben, aber es eben nicht durchgemacht haben.
Kann dich sehr gut verstehen!!
Habe mich mit Selbstvorwürfen zerfressen....
Hat ziemlich lang bei mir gedauert, bis ich davon abkam. Mind. 1 Jahr (wahrscheinlich länger) hab ich daran zu knapsen gehabt, dass wir es nicht früher bemerkten, da es mir im Nachhinein so klar war.
Mittlerweile ist natürlich ihr Verlauf sehr positiv, das allein hat mich aber nicht beruhigen können, sondern eher, dass jeder Monat, der später operiert wird, geringere Nachfolge-Risiken für unsere Kids hat. Und selbst wenn deine Maus auf dem 1 Auge schlechter sehen wird - höchstwahrscheinlich wird sie dadurch 0 Einschränkungen haben.
Wir waren übrigens auch stationär in der Klinik, hab das selber veranlasst, konnte es zu Hause nicht aushalten, dass dort nichts untersucht wurde. Aber außer Blutuntersuchung ist dort glaube ich nicht so viel erfolgt, die Ärzte beobachteten Lisa und teilten mir immer wieder mit wie "normal" sie sei; das hat gutgetan. Wir hatten aber auch dort eine schwere Zeit, weil sie uns auch Mikrozephalie (zu kleiner Kopfumfang - besser gesagt zu geringes Wachstum nach Geburt) u. zukünftige Behinderungen prognostizierten - das war aber dann wohl ein Messfehler der Hebamme nach Geburt...
Erst mal alles Gute u. dass sie nichts finden!!
Heute bin ich einfach nur dankbar über den ganzen Verlauf. Auch dass wir es erst später entdeckten.
Habe mich mit Selbstvorwürfen zerfressen....
Hat ziemlich lang bei mir gedauert, bis ich davon abkam. Mind. 1 Jahr (wahrscheinlich länger) hab ich daran zu knapsen gehabt, dass wir es nicht früher bemerkten, da es mir im Nachhinein so klar war.
Mittlerweile ist natürlich ihr Verlauf sehr positiv, das allein hat mich aber nicht beruhigen können, sondern eher, dass jeder Monat, der später operiert wird, geringere Nachfolge-Risiken für unsere Kids hat. Und selbst wenn deine Maus auf dem 1 Auge schlechter sehen wird - höchstwahrscheinlich wird sie dadurch 0 Einschränkungen haben.
Wir waren übrigens auch stationär in der Klinik, hab das selber veranlasst, konnte es zu Hause nicht aushalten, dass dort nichts untersucht wurde. Aber außer Blutuntersuchung ist dort glaube ich nicht so viel erfolgt, die Ärzte beobachteten Lisa und teilten mir immer wieder mit wie "normal" sie sei; das hat gutgetan. Wir hatten aber auch dort eine schwere Zeit, weil sie uns auch Mikrozephalie (zu kleiner Kopfumfang - besser gesagt zu geringes Wachstum nach Geburt) u. zukünftige Behinderungen prognostizierten - das war aber dann wohl ein Messfehler der Hebamme nach Geburt...
Erst mal alles Gute u. dass sie nichts finden!!
Heute bin ich einfach nur dankbar über den ganzen Verlauf. Auch dass wir es erst später entdeckten.
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Alpmilchschoki
- Beiträge: 4
- Registriert: Mittwoch 8. Juni 2011, 11:49
Würde dich zu gern jetzt einfach in den Arm nehmen...
Wurde auch gleich operiert?
Dass es "nur" 1äugig ist, vereist werden kann oder durch Behandlung erfolgreich verschwindet, nicht wiederkehrt...
Wie nichtig ist doch eine graue Star Erkrankung - in so Fällen schäme ich mich wieder für Lisas Schwerbehindertenausweis
Ich werde für Euch beten.
Wurde auch gleich operiert?
Dass es "nur" 1äugig ist, vereist werden kann oder durch Behandlung erfolgreich verschwindet, nicht wiederkehrt...
Wie nichtig ist doch eine graue Star Erkrankung - in so Fällen schäme ich mich wieder für Lisas Schwerbehindertenausweis
Ich werde für Euch beten.