traurig mit vielen fragen, einfach leer...

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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konstanze
Beiträge: 30
Registriert: Montag 9. Juli 2007, 22:44
Wohnort: Nähe Nürnberg

traurig mit vielen fragen, einfach leer...

Beitrag von konstanze »

es ist 01:13. bin heut das erste mal hier. habe heut nachmittag erfahren, dass mein sohn (14monate) links vermutlich grauen star hat. bis vor 10 stunden wusste ich nicht mal, dass das Kinder haben können.
lese seit stunden euer forum und suche antworten auf meine vielen fragen... viele beiträge sind sehr alt, so dass rückfragen wohl keinen zweck hätten... weiß nicht mal unter welcher kategorie ich meinen hilferuf schreiben kann bei euch... bin nur am weinen... bis jetzt habe ich nur angst... wir haben uns die ganzen monate seines kleinen lebens nur gequält mit Kuhmilchunverträglichkeit, Neurodermitis, Diätnahrungen aus der Apotheke, Darmerkrankungen...
und nun das...
würde gerne reden... mich ausweinen dürfen... jemand hören der sich auskennt... weine einsam... fühl mich hilflos... lese seit stunden OP-Berichte und eure Meinungen zu Kontaktlinsen und Implantaten.
würd gern mit jemand betroffenen telefonieren...
liebe Grüße
Konstanze mit Tristan-Gabriel (04/06)

(kuhmilch+sojaunverträglichkeit, nussallergie, weizen,- dinkel,- eiallergie, neurodermitis, darmkrank, einseitiger grauer star)
Fiona
Beiträge: 7
Registriert: Mittwoch 11. Juli 2007, 10:05

Beitrag von Fiona »

Hallo Konstanze,

nun ist ein neuer Tag angebrochen, die Diagnose liegt nun schon ein paar mehr Stunden zurück und vielleicht sind die ersten Tränen nach dem Schock nun erst einmal versiegt.
Ich kann mir gut vorstellen, dass einem als Mama so eine Nachricht erst einmal den Boden unter den Füßen wegzieht - ganz besonders, wenn Dein kleiner Sohn sich in seinem bisher kurzen Leben schon mit so manchem herumschlagen musste.

Du suchst Leute, mit denen Du Dich austauschen kannst. Nun, ich bin keine Mama, die ein Kind mit Grauem Star hat, und kann mich deshalb nicht 100% in DEINE Situation hineinversetzen, aber bei mir (24) wurde SELBST mit 5 Monaten ein einseitiger Grauer Star festgestellt und die Linse mit 10 Monaten entfernt, so dass ich zumindest aus der Sicht eines direkt Betroffenen ganz persönlich erzählen kann, wenn Du das möchtest und Dir das hilft.

Du hast erzählt, dass bei Deinem Sohn ein Grauen Star festgestellt wurde. Haben die Ärzte denn noch mehr dazu gesagt? Ich meine, ist er einseitig oder beidseitig? Ist es nur eine kleine Trübung oder eine ausgeprägtere? Was haben die Ärzte nun vorgeschlagen zu unternehmen - Abwarten, Op? Erzähl doch noch ein bisschen mehr.


Kopf hoch, liebe Konstanze, ich denke, es wird sich ein Weg finden lassen, Deinem Kleinen zu helfen...

Liebe Grüße von Fiona!
Martina
Beiträge: 8
Registriert: Sonntag 20. März 2005, 17:24

Beitrag von Martina »

Liebe Konstanze,

auch ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Ihr Euch jetzt fühlt. Bei meinem Sohn wurde der rechtseitige graue Star mit 4 Wochen diagnostiziert und keine 3 Tage später lag er auf dem Op-Tisch.
Ich war noch nicht ganz raus aus dem Wochenbett und lag schon in der Uniklinik ohne vorher jemals etwas über grauen Star bei Kindern gehört zu haben.

Nun ja, heute (2 1/2 Jahre später) sehe ich das alles zum Glück viel gelassener. Es gab zwar leider die ein oder andere Komplikatin (Nachstar, Verschiebung der Pupille und weitere 6 Op´s bzw. Narkoseuntersuchungen), aber ich kann heute ruhigen Gewissens sagen, dass wir alles gemacht haben und auch noch machen, um unserem Sohn auf dem Auge die bestmögliche Sehleistung zu ermöglichen.

Das linke Auge entwickelt sich glücklicherweise völlig normal. Auf dem rechten trägt er eine harte Kontaktlinse (mitlerweile für die Weite) und eine Bifokalbrille. Die Linse wechseln wir jeden Tag. Es gibt Tage da ist das eine echte Belastung, aber an dem meisten Tagen klappt es recht gut. Zudem kleben wir das gesunde Auge min. 4-5 Stunden ab. Gerade jetzt spielt er mit abgeklebten Auge draussen und buddelt im Sand und wenn ich nun jemanden erzähle, dass es das kranke Auge ist, mit dem er gerade guckt, würde man mir dies wahrscheinlich nicht glauben, weil er sich völlig "normal" verhält und seine Umgebung wahrnimmt.

Was ich Dir damit sagen möchte - Ihr habt bestimmt noch einen langen Weg vor Euch und es wird auch noch so manchen Tag geben, an dem Ihr Euch immer wieder fragt "Warum?", aber egal wie oft das sein wird, Ihr müsst am Ball bleiben und dann kann man einiges erreichen.

Einseitiger grauer Star ist, so denke ich, eine Krankheit mit der man gut leben kann und die unsere Kinder weitesgehend nicht beeinträchtigen wird. Wenn Du Fragen hast (Ops, Kontaktlinsen, Implantate), dann immer her damit. Ich weiss, wie wichtig einem diese Infos gerade am Anfang sind.

Ich wünsche Euch viel Kraft und ganz viel Erfolg!

Lieben Gruss,
Martina und Mats
konstanze
Beiträge: 30
Registriert: Montag 9. Juli 2007, 22:44
Wohnort: Nähe Nürnberg

danke

Beitrag von konstanze »

ach liebe martina hab vielen dank für die aufbauenden worte. irgendwie bin ich gerade in der phase, wo ich alles von mir schiebe und mich fühle als wäre es ein absurder traum. ich merke, dass ich versuche mir mehr zeit- nein eher intensiver zeit mit meinem sohn zu nehmen. will ihm bis zur brille oder bis zur OP (sollte es je eine geben, da die diagnose ja nicht eindeutig war und die nächste abklärung erst am 27.7. in münchen ist) so viel zeigen wie nur möglich. irgendwie fühle ich mich, als würde mir die zeit davon rennen. lächerlich. ich bin mir bewußt, dass sollte es katarakt sein, kein Todesurteil ist und das leben, wie ich von euch allen lese, weitergeht, aber es wird wohl sein sehen vorerst verschlechtern. es ist ein schielen auch auf dem besagten auge (weitsichtig mit 3,0), und selbst wenn es kein grauer star ist, wird er eine brille bekommen und wir müssen abkleben. harmlos, aber vermutlich eine einschneidende umstellung für Tristan, da er dann mit dem "schlechten" seine welt erkunden muss.
aber wie du schreibst- vermutlich sind kinder einfach rubuster.
liebe Grüße
Konstanze mit Tristan-Gabriel (04/06)

(kuhmilch+sojaunverträglichkeit, nussallergie, weizen,- dinkel,- eiallergie, neurodermitis, darmkrank, einseitiger grauer star)
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