Unsre Kokosnuss

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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Lamiga
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Unsre Kokosnuss

Beitrag von Lamiga » Donnerstag 28. März 2019, 11:10

Hallo zusammen,

Erstmal, ich bin froh, daß es dieses Forum gibt, ich hab schon viel gelesen.

Bei uns würde der einseitige Katarakt an fasching von mir bemerkt und letzte Woche Donnerstag wurde unser Sohn operiert.
Zwei Tage bevor ich es gesehen habe waren wir bei der u4, dort wurde ein leichtes schielen gesehen und wir bekamen die Überweisung zur Augenärztin, dort waren wir dann nicht, sondern direkt in der Augenklinik :|.
Erst in Mannheim (das war der Horror) und dann in Heidelberg, dort sind wir sehr zufrieden gewesen.

Seit Montag haben wir die Kontaktlinse, die wir täglich wechseln.

Die Diagnose war für uns ein Schock, wie für jeden wahrscheinlich. Er ist unsere Drittes Kind.

Ich freue mich über Austausch.

merin
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von merin » Donnerstag 28. März 2019, 14:13

Hallo Lamiga,

dann herzlich willkommen hier. Dass der Star erstmal nicht gesehen wurde, war bei uns auch so. Auch wir haben ihn entdeckt und dann kam auch schon der Nystagmus und es war nicht mehr zu übersehen. Ja, es ist erstmal ein Schock, aber die schwere Op-Zeit scheint bei euch ja überstanden.

Was war denn in Mannheim so doof?

lg
merin

Lamiga
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Lamiga » Donnerstag 28. März 2019, 21:38

Hallo merin,

Danke :)

Ja die haben wir gepackt.

Als wir es bemerkt haben suchte ich im Internet nach einer Augenambulanz und Mannheim war die erste die angezeigt wurde, war ja natürlich ein Sonntag und kurz vor sechs sind wir dann in Mannheim angekommen, da war die Ambulanz gerade am schließen (wir hatten angerufen und die meinten wir sollen gleich kommen).
Naja, die waren total genervt und haben uns dann gleich mal mit Diagnosen überhäuft wie, es könnte ein Tumor sein, es könnte grauer star sein oder eine Netzhautablösung. Das war der erste Arzt. Die zweite die dann übernommen hat war eigentlich sehr nett, wollte uns aber nach Freiburg schicken. Meinte dann aber wir sollten am nächsten Tag nochmal kommen zum Ultraschall.
Am nächsten Tag war dann noch ein zweiter Arzt dabei.
Der war total negativ eingestellt und hat nur aufgezählt was das Auge von ihm alles nicht kann und hat uns total die Vorwürfe gemacht das wir es nicht früher erkannt haben. Die Trübung war schon sehr dicht, aber wir haben Fotos von den Tagen zuvor, da ist nichts zu sehen.
Nun gut, dann der Ultraschall und der Tumor war erstmal vom Tisch.
Trotzdem wurde weiter diskutiert, erst auf Englisch. Da wurden wir raus geschickt.
Sie wollte uns unbedingt nach Freiburg schicken, er nach Heidelberg.
Irgendwann ist er ohne was zu sagen davon gebraust. Sie schickte uns dann doch nach Heidelberg und riet uns aber auch nochmal den Kinderarzt aufzusuchen. Sie vermutete eine Krankheit die den Katarakt ausgelöst hat
Die Ursache wissen wir jetzt noch über nicht. Muss es eine geben??

Nun haben wir die erste linse auch schon verloren :cry:.
Einfach weg. Fängt ja gleich mal gut an.
Morgen haben wir Kontrolltermin, mit grauts...

merin
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von merin » Freitag 29. März 2019, 11:04

Ach ja, das klingt uneinfühlsam. War bei uns leider auch so: "Ihr Kind ist wahrscheinlich mehrfachschwerstbehindert". Stimmte nicht.

Bei uns wurde keine Ursache für den Star gefunden, obwohl alles durchuntersucht wurde inkl. MRT, Ultraschall usw.

Der Verlust von Kontaktlinsen ist in dem Alter leider normal, mach dir mal keinen Kopf. Das werden die kennen.

Lamiga
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Lamiga » Samstag 6. April 2019, 21:16

Oh das ist ja auch furchtbar :(

Ja, war nicht schlimm mit der linse, die zweite ging auch verloren.
Die dritte haben wir jetzt seit Dienstag und das klappt gut.

Emilia's Mama
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Emilia's Mama » Mittwoch 24. April 2019, 12:57

Hallo Lamiga,

herzlich Willkommen hier im Forum - hört sich nicht gut an in Mannheim, umso besser, dass sie euch weitergeschickt haben - hätten sie einfach gleich tun sollen ;)

Das mit dem Linsenverlust ist nicht so schön - drücke die Daumen, dass die neuen nicht verloren gehen. Ihr scheint das Handling aber schon gut im Griff zu haben, wenn die Linsen drin sind - herzlichen Glückwunsch dazu, das war eine unserer größten Herausforderungen :)

Darf ich fragen wo ihr die Linsen herhabt? Falls sie öfter (einfach so) verloren gehen/rausfallen könnte das ja an der Passform liegen - da hilft ggf. der Wechsel zu einem anderen Optiker. Wir hatten (*klopfaufholz*) noch keinen Verlust, nur zwei Mal ein "Rausreiben", wo wir die Linse aber wiedergefunden haben.

Schöne "Kurzwoche" wünsche ich euch :)

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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Lamiga » Samstag 27. April 2019, 13:16

Vielen Dank Emilia 's Mama

Wir haben jetzt eine andere linse bekommen und die passt jetzt sehr gut, wurde zwar auch schon raus gerieben aber saß dann auf der Nase 😅.

Die wird direkt in Heidelberg angepasst, der man dort ist sehr nett und Ersatz war immer schnell da, die Dioptrien worden auch nochmal angepasst bei der dritten Linse.

Ja das raus und rein machen klappt echt gut. Oft bin ich auch allein mit allem drei Kids auch da klappt es.

Liebe Grüße

Emilia's Mama
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Emilia's Mama » Dienstag 21. Mai 2019, 21:46

Hey Lamiga,

da freut mich sehr für euch!! Hoffe es klappt weiterhin so gut. Klingt ja auch super mit Heidelberg - vielleicht doch mal eine Alternative, falls Frankfurt nicht so doll klappt bei uns.

Darf mich fragen wie du das Linsen einsetzen allein machst? "Klemmst" du dir das Kind zwischen die Beine oder hält er still? Bei unserer Kleinen klappt es (derzeit) nur zu zweit und ich bin für jeden Tipp sehr dankbar.

Schöne Restwoche noch! :)

Lamiga
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Lamiga » Freitag 14. Juni 2019, 20:22

Tut mit Leid, ich hatte deine Nachricht nicht gesehen.

Er hält zum Glück gut still, manchmal muss der große Bruder ablenken.
Festhalten musste ich ihm bisher nur einmal beim rausmachen, da war sie linse verrutscht.

Ich lege ihn leicht seitlich vor mich (Couch, Bett, Boden) und lenke ihn dann mit einem Spielzeug an und mache schnell die Linse rein oder raus.

Lilli2019
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Lilli2019 » Mittwoch 19. Juni 2019, 23:44

hallo zusamnen ich bin auch neu hier :)

Meine Tochter hatte ihre OP mit 3 Monaten on Tübingen, inzwischen üben wir seit 5 Wochen das einsetzen der Kontaktlinse, was ich allerdings nur noch im Schlaf bei meiner Maus hinbekomm :?


ich habe d3n grauen Star selbst bemerkt,
Merin was wird gegen den Nystagmus gemacht bei euch?
Den entdeckte der Kinderarzt dann auch, als der Termin für die OP schon stand.Der operierende Arzt hat dazu aber nicht viel gesagt als ich es ihm erzählte.

wir kleben das gesunde Auge 2 mal am Tag für 10.min ab.
Allerdings ist mir jetzt aufgefallen, es gibt ommer noch eonen grauen Rand im Auge :/ ist das bei euch auch so?
Ausserdem schielt meine Maus sehr nach innen. wie ist das bei euch so?
Fragen über Frsgen
:mrgreen:
Liebe Grüße
Nicky mit Tochter Lilli

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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Lamiga » Samstag 22. Juni 2019, 14:27

Hallo Nicky,

Das einsetzen klappt eigentlich gut bei uns, allerdings ist das abkleben bei uns im Moment sehr anstrengend.
Wir sollen die halbe Wachphase abkleben.

Nystagmus haben wir nicht, er schielt allerdings manchmal nach außen mit dem Auge. Das wird weiter beobachtet.

Einen grauen Rand habe ich nicht bemerkt... Ich habe schon gelesen das sich manchmal ein nachstar bildet, weiß aber nicht was das heißt...

Das Auge sieht bei ihm schon anders aus wie das andere. Insgesamt heller von der Augenfarbe.

Gerne können wir uns weiter austauschen 😊 Fragen gab auch ich immer noch viele.

Liebe Grüße

JohannaLuise
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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von JohannaLuise » Sonntag 23. Juni 2019, 20:30

Hallo,

der graue Rand könnte auch der Rand des Kapselsackes sein. Unsere Tochter ist auch in Tübingen operiert worden und bei ihr wurde auch der Rand stehen gelassen. Das erleichtert wohl später das Einnähen einer IOL und vermeidet trotzdem einen Nachstar.
Wenn du sehr beunruhigt bist, dann schreib doch einfach ne E-Mail nach Tübingen und bitte um einen schnellen Termin zur Abklärung.

Liebe Grüße

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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von Emilia's Mama » Dienstag 25. Juni 2019, 16:22

Danke für deine Antwort - mittlerweile klappt es auch bei mir ab und zu mit dem alleine einsetzen :)

Letztendlich ist wohl doch vieles "Übung, Übung, Übung".

Ohje - ich drücke die Daumen, dass das Abkleben bald nicht mehr stört - das stelle ich mir sehr nervig für alle Seiten vor.

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Re: Unsre Kokosnuss

Beitrag von merin » Mittwoch 26. Juni 2019, 19:48

Bei uns gibt es auch den grauen Rand und es ist der Kapselsack. Er ist mit zunehmendem Wachstum immer weniger zu sehen.

Der Nystagmus war nach der OP weg. Die Orthoptistin sieht ihn noch, wenn meine Tochter sehr zur Seite schaut, ich sehe ihn nicht.

Und Gratulation zum alleine Linsenwechseln. Das ging hier nie. Rausnehmen, ja, aber reintun? Nur, wenn einer sie festhält.

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