Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährigem

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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Kersi
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Registriert: Samstag 30. September 2017, 20:04

Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährigem

Beitrag von Kersi »

Hallo,
ich bin bei meiner Suche zu Informationen zum angeborenen grauen Star auf dieses Forum gestoßen, ich hoffe es ist ok, wenn ich hier reinschreibe, auch wenn ich aus Österreich komme.

Bei unserem Sohn wurde Ende 2016 mit 26 Monaten grauer Star am rechten Auge diagnostiziert, allerdings in einer anscheinend sehr ungewöhnlichen Ausprägung, da dieser nur sehr leicht war und nur einen Teil des Auges, nicht aber das Sehzentrum betraf. Der Augenarzt riet von einer OP ab, er wurde noch am selben Tag im LKH Salzburg von der Oberärztin untersucht, auch diese empfahl mit einer OP noch zu warten. Wir begannen sobald die Brille fertig war (rechtes Auge 5 Dioptrien, linkes Auge 2Dioptrien) gleich mit der Okklusionstherapie, da die Sehschärfe nur bei 6%lag, erstmal mit 3 Stunden täglich, was überraschend gut funktionierte. Als Ursache wollte sich niemand festlegen, von Zellen die sich in dem Bereich falsch entwickelt haben, über Geburtstrauma bzw. einmal blöd auf den Kopf gefallen habe ich alles gehört und auch eine Zeitlang ordentlich mit schlechtem Gewissen gekämpft :-( auf meine nachfragen, ob es stoffwechselbedingt sein könnte, bekam ich die klare Aussage, dass dann beide Augen betroffen wären und das anders ausschaut und die Ärzte waren sich sicher, dass der Katarakt in unsrem Fall nicht schlechter wird und wenn die Sehschärfe besser wird keine op notwendig ist.
Beim nächsten Termin im lkh hatten wir eine andere Ärztin, die uns gleich mal blöd angeredet hat, warum wir ihre Ressourcen verschwenden, unser Augenarzt hätte auch eine sehschule, wir sollen dort hingehen...Unser Augenarzt hat prinzipiell einen sehr guten Ruf, Katarakt ist aber nicht unbedingt sein Spezialgebiet, denke ich. Nach 6monaten kleben ist die Sehschärfe auf 12%gestiegen, fand ich eigentlich nicht so schlecht, der Augenarzt hat aber wieder von OP angefangen, kleben nun 4-5 Stunden am Tag, aber auch eingestanden, dass er da kein Profi ist und uns nach Ried in Oberösterreich überwiesen (ca 75min fährt), direkt zum Primar. Dort wurde uns dass erste mal alles so richtig erklärt, und dort hatte unser Sohn 20% Sehschärfe!!! Auch hier wurde von der OP abgeraten, solange die Sehschärfe steigt, kleben weiter wie gehabt, wobei die Stundenanzahl anscheinend schon sehr hoch ist für ein 2,5 jähriges Kind.
Vorgestern hatten wir wieder Kontrolle, mir war davor schon aufgefallen, dass er sich mit zugeklebtem Auge sehr oft anhaut, und beim Sehtest hat er praktisch nichts gesehen, eigentlich nicht mehr messbar, so 1-2%. Der primar hat ihn sich dann gleich wieder angeschaut, in diesen 3monaten, hat der Star fast die ganze Pupille zugemacht, ist ganz dicht, keine Reflexe mehr, nur mehr ein minirand auf der Seite wo Licht durchgeht...also schnellstmöglich OP...wir haben jetzt kommenden Mittwoch im Krankenhaus in Linz (ca 2stunden entfernt) einen Termin gekriegt, und sollen uns dann entscheiden, wo wir operieren wollen.

Bin immer noch wie vor den Kopf geschlagen...wie kann das sein, dass sich das so schnell verschlechtert? Und was ich auch nicht verstehe...warum sieht er mit zugeklebtem Auge trotzdem noch so viel? Er isst mit Besteck, trinkt, spielt wie immer mit Duplo, malt, wir waren mit ihm oft Laufrad fahren, trotz zugeklebtem Auge...heute haben wir mit ihm ein Pixel-Buch geschaut, er muss zwar ganz nahe ran, sieht aber jedes kleine Detail??? Andererseits habe ich die Bilder gesehen, da ist wirklich alles ganz schwarz, bis auf den minirand, dass wir operieren müssen ist eh klar...in Ried, wo wir bisher haben, operieren Sie ca alle 2jahre ein katarakt-Kind, in Linz ca eins pro Jahr. Gibt es vielleicht in Österreich/Deutschland/Schweiz ein Zentrum dass sich auf Kinder spezialisiert hat oder einen Arzt, der darauf spezialisiert ist? Ich habe gelesen, dass es in Bochum einen Laser gibt, wäre es vielleicht besser dort zu operieren? Und in san Diego gab es anscheinend eine Studie mit stammzellen bei Kleinkindern, denen die Linse entfernt wurde und durch die Stammzellen wuchs Ihnen eine neue.

Wie ist es euch bei bzw nach der OP gegangen? Kann man da echt schon am Abend wieder heimgehen? Überleg schon die ganze Zeit herum, wie wir das organisatorisch machen sollen, unser Sohn ist heute 3 geworden, wir haben eine 8monate alte Tochter, die ich in der Nacht noch stille...für den Termin in Linz haben wir uns jetzt ein Zimmer gebucht, da der Termin schon um 8 Uhr in der früh ist, und da muss er ja fit sein, das ist er sicher nicht wenn wir um spätestens 6 in der früh losfahren müssen... die liebe Krankenkasse zahlt natürlich nichts für Fahrtkosten bzw. Zimmer, aber das nur am Rande...gut dass mein Mann einen netten Arbeitgebern hat, alleine mit Kleinkind und Baby wüsste ich echt nicht, wie ich das tun soll...

Oje, das ist jetzt echt lang geworden, wäre schön, wenn es vielleicht trotzdem wer liest, und mir ein paar Tipps geben kann, wie wir jetzt am besten entscheiden, was wir tun sollen, wo er operiert wird, ob es vielleicht einen Spezialisten gibt, weil die Zeit drängt ja, die Ärzte haben Angst, dass er das Auge abschaltet und dann hilft uns das abkleben auch nicht mehr.

Danke für eure Antworten!
Liebe grüße, kerstin
JohannaLuise
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo erstmal nach Österreich!
Oh je, das sind ja ganz dramatische Entwicklungen! Es tut mir sehr leid für euch, dass euer Kleiner nun doch operiert werden muss. Aber wenn die Katarakt so dicht ist, führt sicher kein Weg dran vorbei.
Ich glaube, Lilly kommt auch aus Österreich. Vielleicht kannst du ja sie direkt per PN anschreiben. Ich weiß nicht mehr genau, wo ihre Tochter operiert wurde.
Unsere Tochter wurde in Tübingen operiert. Wir sind sehr zufrieden, alles ist gut gelaufen, aber sie operieren dort auch ungefähr 1 Katarakt-Kind in der Woche, wenn ich mich noch richtig erinnere. Trotzdem kann der Operateur in Linz ja auch super sein, das weiß man einfach vorher nicht... Es ist toll, dass dein Mann mitkommen kann. Dann kannst du in der Nacht die Kleine stillen und er am Tag für sie da sein, wenn du mit in die Klinik gehst. Oder vielleicht will ja auch dein Mann mit eurem Sohn mit...
Postoperativ gab es bei unserer Tochter keine Schwierigkeiten. Ich denke es ist wichtig, dass ihr mit eurem Sohn darüber sprecht, was auf ihn zukommt. Er versteht ja schon sehr viel mit seinen 3 Jahren. Als Baby ist das sicher was anderes. Deshalb wird es für ihn evtl postoperativ sehr überraschend sein, wie hell es auf dem Katarakt-Auge auf einmal ist. Ich kann mir vorstellen, dass er da eine Weile empfindlich sein wird.
Ich drücke euch die Daumen, dass die OP gut verläuft und ihr hinterher gut mit KL und Brille versorgt werdet.
Liebe Grüße

P.S. Bei uns wollte die Kasse die Aufnahme im Krankenhaus 1 Tag vor der OP auch nicht übernehmen. Nach einem freundlichen und klärenden Telefonat hat es dann doch geklappt. Vielleicht willst du es nochmal versuchen?!?
Kleine
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von Kleine »

München, Augenklinik in der Mathildenstrasse. Man hat zwar immer einen Marathon vor sich, wenn man da in die Ambulanz muss, aber die Versorgung ist super. Wir sind sehr zufrieden und würden jederzeit wieder dort operieren lassen. Die haben auf jeden Fall sehr viele Star-Kinder dort. Mein Sohn wurde inzwischen 3x dort operiert (2x Star, 1x Schielen) und es war jedes Mal sehr gut. Als Ärztin kann ich dort Frau Dr. Ring sehr empfehlen.
LG
Anika
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Kersi
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von Kersi »

Hallo Johanna und Anita,
Vielen Dank für eure Antworten! Es freut mich, dass bei euren Kindern alles gut geklappt hat :-)
Wann wurden eure Kinder operiert, als Babys oder waren sie schon etwas älter? Wie gehts es Ihnen mit der bifokalbrille? Unser kleiner ist ziemlich schüchtern und zurückhaltend, habe schon sorge, dass er dann gehänselt wird...haben eure Kinder ganz "normale" linsen gekriegt? Weil es gibt ja so multifokallinsen auch? Gerne auch per Pn, wenn euch das lieber ist :-)
Ich hab ihm zwar schon erklärt, dass wir zu einem anderen Augenarzt fahren und schauen, ob der das dunkle wegmachen kann, und auf meiner fragenlisten steht schon "wie lange nach OP Auge zugeklebt", damit ich ihm das im Vorhinein erklären kann, aber an das mit der Helligkeit habe ich gar nicht gedacht, super Hinweis, Danke!
München wäre von uns gar nicht so weit, ich werde mich erkundigen, wie und ob das funktioniert, wenn man in Deutschland eine zweitmeinung einholen will, mit der Versicherung und so...danke nochmal euch beiden!
Viele liebe Grüße, Kerstin
Kleine
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von Kleine »

Meiner wurde mit 4 Monaten im Abstand von einer Woche an beiden Augen operiert, die Schiel-OP war mit knapp 2 im letzten Herbst, beide Auge gleichzeitig.
Im Herbst war auch eine Mutter mit einem stark sehbehinderten Buben aus Österreich für eine Zweitmeinung da, also irgendwie scheint das zu gehen...

In dem Alter Deines Kindes werden sie vermutlich vorschlagen, gleich eine IOL zu machen, dann fällt das Kontaktlinsenthema eh hinten runter. Ich drücke Euch die Daumen!
LG
Anika
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Kleine
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von Kleine »

Achja, ich hatte mit Baby und im letzten Jahr ja mit Kleinkind ein Einzelzimmer. Die sind sehr entgegenkommend dort. Allerdings wird es mit Heimgehen am Abend vermutlich nichts. Das Auge war nur am OP-Tag und über Nacht abgeklebt, dann kam der Verband runter, 5 Tage später schon die Kontaktlinse. Die Tropferei war sehr nervig, aber ist halt nötig. Nach der OP dauert es etwas bis die Kinder wieder fit sind, das würde ich mir mit zweien alleine nicht zutrauen, das muss ich ehrlich sagen. Die Tage danach sind aber gut mit zwei Kindern machbar.
LG
Anika
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merin
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von merin »

Wir waren pro Auge drei Tage im Krankenhaus, das Kind war aber viel kleiner (3 Monate). Ich würde auch empfehlen eine Klinik zu suchen, die viel Erfahrung mit kindlichen Katarakten hat und drücke die Daumen, dass die Kasse das zahlt.

Zum Nichtbemerken: Die Kinder kompensieren total viel. Meine Tochter sieht offenbar auch viel schlechter (30% statt 70 vorher) und wir haben es nicht bemerkt. Ich bin mal gespannt, ob sie wieder ausgeglichener ist, wenn die neue Brille da ist - erst jetzt fällt mir auf, dass ihre Angestrengtheit ja schon damit zusammenhängen könnte. Ich hatte gedacht. Sie ist 9, die sagt doch Bescheid, wenn sie schlechter sieht. Aber es war wohl so allmählich - sie hat nie was gesagt.
JohannaLuise
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von JohannaLuise »

Unsere Tochter war 9 Wochen alt und wir hätten eigentlich am selben Tag nach Hause gehen können. Auf meine Bitte hin sind wir aber eine Nacht geblieben, ich hatte irgendwie Schiss vor evtl. Nachwirkungen der Narkose oder Blutungen an den Narben... Hat sich zum Glück alles nicht bewahrheitet. Die Anästhesisten können das inzwischen so gut regulieren, dass 2h nach der OP nichts mehr von der Narkose zu merken ist und es auch keinen Flashback gibt - so haben sie das mir jedenfalls erklärt.
Unsere Tochter hatte nur ein paar Stunden einen "Verband" auf dem Auge. Das war eine Kompresse und oben drüber eine stabile Kunststoffschale mit Luftlöchern, die dann mit sanftem Leukoplast festgeklebt wurde. Die Kompresse kam wie gesagt nach ein paar Stunden ab. Dann haben sie ihr noch die Schale einfach so aufgeklebt, als Kratzschutz. Am nächsten Tag sollten wir auch diese Schale weglassen, da ja das Auge gleich sehen soll. Falls wir bemerken würden, dass sie sich kratzt, sollten wir die Schale wieder drauf machen. War aber nicht der Fall. Die Fäden waren selbstauflösend, mussten also nicht gezogen werden.
Das Tropfen nach der OP (Antibiotikum und Mydriatikum und ich glaub nochmal was) fand ich nicht schlimm. Das hat sich schnell reduziert. Ca. 10 Tage nach der OP starteten wir dann mit der formstabilen KL. Es kann aber gut sein, dass euch gleich IOL empfohlen werden, wie Kleine schon sagte.
Seit unsere Tochter 1 Jahr alt ist, hat sie eine Brille mit Bifo zusätzlich über die KL. Ich finde die Brille überhaupt nicht schlimm (viel weniger schlimm als ich dachte :wink: ) und sie ist auch noch nie drauf angesprochen worden. Manchmal denken aufmerksame Mitmenschen, das Glas wäre kaputt :lol: Dann erkläre ich halt, warum das so aussieht und alles ist gut. Mit multifokal-Linsen hab ich keine Erfahrung.
Liebe Grüße und alles Gute
Kersi
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von Kersi »

Danke für eure Antworten! Waren am Mittwoch in Linz, die waren sehr nett und kompetent, haben dort in 2 Wochen einen OP-Termin...hab wirklich ein gutes Gefühl bei dem Krankenhaus, bin aber natürlich trotzdem schon nervös...er bekommt eine IOL, und eventuell sogar statt der Bifokalbrille eine Gleitsichtbrille, das wird aber dann erst nach der OP entschieden...viele liebe Grüße, Kerstin
merin
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährige

Beitrag von merin »

Das klingt doch gut. Ich drück euch die Daumen für die OP! Eine IOL wird einiges erleichtern.
Kersi
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährigem

Beitrag von Kersi »

Hallo, ich habe mir gedacht, es ist vielleicht für den einen oder anderen interessant wie es bei uns weitergegangen ist. Zusammenfassend kann man sagen, dass die OP bei uns sehr erfolgreich war! Im Rahmen der OP hat sich herausgestellt, dass die Ursache des Katarakt eine Beschädigung der Linsenaufhängung war, der Operateur hat improvisiert um die neue Linse befestigen zu können, um unseren Sohn nicht "linsenlos" zu machen. Tobi hat eine Gleitsichtbrille bekommen (für beide Augen um die minimale Chance für beidäugiges Sehen aufrecht zu erhalten). Seit der OP schielt er minimal am operierten Auge, ist aber kosmetisch unauffällig, dh.man sieht es nur wenn er sehr müde ist und keine Brille auf hat. Nach 2 Monaten hat sich seine Sehschärfe von praktisch nichts auf 30% verbessert! Danach ging 6 Monate nichts weiter, ich war dann eher zufällig beim Osteopathen und dachte mir er soll mal schauen, ob etwas auffällig ist...tatsächlich hat er eine massive Verspannung im Bereich des Sehzentrums festgestellt...bei der nächsten Kontrolle hatten wir 40% und Ende 2018 dann 50% und beidäugiges Sehen! Dabei wurde festgestellt, dass die Naht irritiert ausschaut, wurde im Jänner 2019 in Vollnarkose entfernt...bei der letzten Kontrolle im April 2019 hatte er immer noch 50% und beidäugiges Sehen, wir gehen jetzt nocheinmal zum Ostheopathen, mal schauen ob das vielleicht nochmal was bringt ;-) Aja, wir sollten 6 Stunden abkleben, seit dem Kindergartenbeginn im September 2018 kleben wir erst am Nachmittag, und schaffen meistens nur 4-5 Stunden, dafür kleben wir am Wochenende in Absprache mit der Orthoptistin länger, damit wir ungefähr auf die Wochenstunden kommen. Alles in allem sind wir sehr zufrieden, und fühlen uns in Linz auch sehr gut betreut (wir fahren alle 3 Monate zur Kontrolle hin)...Liebe Grüße, Kerstin
merin
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährigem

Beitrag von merin »

Das klingt doch super. Was ich nur nicht verstehe ist, wie ein Problem mit der Aufhängung zu einer Linsentrübung führen kann. Weißt du dazu Genaueres?
Kersi
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährigem

Beitrag von Kersi »

Sorry, das hab ich irgendwie blöd formuliert, die linse und die linsenaufhängung waren beschädigt, also die linse im bereich wo die linsenaufhängung war. Lg, kerstin
merin
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Re: Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährigem

Beitrag von merin »

Und das hat sich dann ausgebreitet? Oder wie?
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