Abkleben und 50% Sehkraft

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Frieda

Abkleben und 50% Sehkraft

Beitrag von Frieda »

hallo glueckskind,
ich hatte den Beitrag verfaßt. Naja , es lief anders uns ist immer von der Op abgeraten worden und wir blieben bei 30%-40% Sehkraft, ohne Schielen, hinterer zentraler Polstar immer komplet unauffällig für mich als Laie.
Würde gerne hören wie es Euch ergangen ist. Ich hatte mir die Meinung der Freiburger Uniklinik eingeholt und wenn ich hier lese zweifele ich an den getroffenen Aussagen.
glueckskind
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 4. September 2016, 23:57

Re: Abkleben und 50% Sehkraft

Beitrag von glueckskind »

Liebe Frieda,

ja bei uns war es auch ein hinterer zentraler Polstar. Der Kinderarzt hatte große Mühe den zu erkennen, selbst als er es dann wusste.
Gut, wir hatten ja nur 5% als Ausgangsleistung aber sowohl die Ärztin als auch die Orthoptistin waren der Meinung, dass die trübe Linse erstmal raus muss, damit das Auge überhaupt Sehkraft entwickeln kann und richtiges Sehen möglich ist. Und irgendwie hat mir das auch eingeleuchtet. Verbesserung nur durch Abkleben gab es bei uns nicht. Dafür war die Trübung vermutlich zu dicht.

Ich bin kein Arzt, aber rein davon wie ich die Ärzte verstanden habe, gewinnen manche Kinder ja schon alleine 10% dadurch, dass die trübe Linse raus ist. Ist ja auch irgendwo logisch. Wenn ich durch Milchglas gucke, seh ich auch schlechter. Warum sollte das Auge bzw. Gehirn nicht noch weiter lernen können und sich der Visus nicht weiter verbessern. Also, keine Ahnung wie das mit 30-40% Sehkraft ist.

Ich könnte mir vorstellen, dass die Risiken vermutlich schwerer wiegen, im Vergleich zu uns. Wir hatten nicht mehr viel zu verlieren, obwohl ich das letztes Jahr auch nicht so sah, denn zumindest hat sie ja mit dem Auge gesehen und konnte wahrnehmen ob von dieser Seite z.B. jemand gelaufen kam etc. Und man unterschreibt ja vor der OP dass im blödesten Fall sie das Auge komplett verlieren könnte.

Schwierig. vielleicht könnt ihr euch ja nochmal eine Zweitmeinung einholen. Die trübe Linse rausnehmen lassen kann sich deine Tochter ja auch im Erwachsenenalter, wenn sie das selbst gern will. Zumindest habt ihr ja schon mal einen annehmbaren Visus. Aber viel mehr könnt ihr vermutlich nicht mehr rausholen, solange die trübe Linse drin ist. Ich kann ja nächste Woche mal unsere Betreuerin von der Frühförderstelle fragen, ob sie Erfahrung mit ähnlichen Fällen wie eurem hat.

Viele Grüße
Frieda

Re: Abkleben und 50% Sehkraft

Beitrag von Frieda »

Hallo Glückskind,

hast Du mal bei der Frühförderschule angefragt? Mit Brillenversorgung wegen Weitsichtigkeit hat sie einen Visus von 50% und mittlerweile ist sie 6 1/2 Jahre. Wir sind öfter in Berlin vielleicht mache ich noch einen Termin in der charite.
danke
liebe Grüße schönes Fest
Frieda
glueckskind
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 4. September 2016, 23:57

Re: Abkleben und 50% Sehkraft

Beitrag von glueckskind »

Liebe Frieda,

die Therapeutin konnte dazu auch keine genauere Angabe machen und hat sich gewundert, wieso nur 10-20% möglich sein sollen. Die Logik ist mir auch nicht klar, vielleicht ist es im Schnitt so, dass die meisten Kinder nicht mehr schaffen. Das was mir halt in Dresden in der Uniklinik gesagt wurde ist, dass das Sehen ja erst nach Beseitigung der Trübung so richtig möglich ist und so sieht das auch die Frühförderstelle. Sie haben ja aber auch in erster Linie Fälle die in der Uniklinik hier in Dresden behandelt wurden nach erfolgter OP. Ich glaube allerdings auch, dass ein wirkliches Training erst möglich ist, wenn das Auge ein gutes Bild ans Gehirn schickt. Und das Abgeklebtsein ist ja auch anstrengend fürs Kind. Wenn ich mir überlege, dass sie dann immer an ner trüben Stelle vorbeigucken muss. Habe mein Kind ja auch erst ca. 7 Wochen mit Pflaster und trüber Linse rumlaufen lassen. Hat bei uns überhaupt gar nichts gebracht....Ich denke es ist bei euch eine Art Risikoabwägung. Es kann bei einer OP immer was schief gehen. Wir hatten nicht viel zu verlieren. Hatten vorgestern Einschulungstest und sie hat 80% geschafft. Es ist unglaublich. Innerhalb von einem Jahr von 3% auf 80%. Das hätte keiner vermutet. Morgen müssen wir zur Untersuchung in die Uniklinik. Der Faden soll raus. Die werden auch staunen denke ich. Wenn ich daran denke und es eine Minute Zeit bleibt kann ich ja mal fragen, aber es geht da meist sehr fix. Bin mit Dresden wirklich sehr zufrieden und hoffe inständig es läuft weiterhin alles so gut. Am Mi haben wir OP-Termin, aber es muss ja eigentlich nur der Faden raus.
Euch bleibt nicht mehr viel Zeit, wenn du noch eine zweite Meinung willst und mit der OP liebäugelst, dann hol sie dir zeitnah. Stell dein Kind in Dresden vor. Wir waren auch in der Charité. Es hat mir dort nicht so gut gefallen, der Umgang mit dem Kind, die Untersuchungssituation. Der Operateur hier in Dresden muss sehr gut sein. Verlier keine Zeit jetzt mehr. Es dauert ja auch eine Weile, bis du einen Termin bekommst. Sonst ist die Frage mit der OP aus Altersgründen hinfällig. Wahrscheinlich kann keiner vorher sagen, wie es ausgeht und wieviel Prozent dein Kind entwickelt. Aber sie können dir zumindest sagen, was sie empfehlen würden in eurem Fall und aus ihren Erfahrungen. Und wenn die Kliniken es alle so unterschiedlich handhaben, haben sie ja auch unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Nach dem was ich im Vorfeld zur OP gelesen hatte, hatte ich zumindest den Eindruck, dass die Wahrscheinlichkeit von Komplikationen durch/nach OP geringer ist, wenn das Kind älter ist. Aber für mich war es eben auch einfacher sich für die OP zu entscheiden bei unseren Werten...Die trübe Linse kann nebenbeibemerkt ja auch irgendwann Probleme bereiten. Ach ja und die Orthoptistin meinte letztes Jahr zu mir, dass die Kinder ja schon durch das Entfernen der getrübten Linse ein paar weitere Prozente Sehkraft gewinnen.
Wünsche dir viel Kraft.
Viele Grüße!
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