OP, ja oder nein...

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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renkreis
Beiträge: 1
Registriert: Dienstag 19. September 2017, 10:48

OP, ja oder nein...

Beitrag von renkreis »

Liebe Eltern,

vor einem Jahr kam auf mich die Diagnose zu: einseitiges Katarakt. Meine Tochter war damals 4,5 J....
Niemand hätte das geahnt, denn sie ist ein besonders aktives, mutiges und fröhliches Kind gewesen und NIEMALS im Leben würde ich vermuten, dass ausgerechnet sie nur auf ein Auge sehen kann.
Nach dem Schock folgte die Suche nach Infos, so bin ich auf Euch gestossen.
Jetzt zur Sache. Meine Maus hat nur 7% Sehkraft auf dem kranken Auge. Das ist so gut wie nichts. (Gesundes Auge 100%) .
Eine OP wurde empfohlen, mit der Bemerkung, dass es evtl. nichts bringt, max.30% vielleicht.
Ich habe schlaflose Nächte verbracht zum überlegen, was ich machen soll. Ihre Lebensqualiät mit einem Auge ist ja Top gewesen. Trotz diese schlechte Prognose hat Uni Klinik (Leipzig) dazu geraten zu operieren. Ich sah Vor mir mein Kind, fröhlich und glücklich und konnte mich für diese OP nicht entscheiden... Zu den Gründen gehört ja auch ein bischen die Weltanschauung...und ich gehe ja meistens nicht von dem schlechtesten aus (in dem Falle Verlust des gesunden Auges)...
Wir sind also so verblieben und kontrollieren den Stand. Allerdings ist jetzt (sie wird im Frühling 6) der letzte Moment für eine OP. Heute bei der Kontrolle hat mir der Arzt noch mal seinen Standpunkt dargestellt und mich versucht zu einer OP zu überreden....
Daher meine Frage... ihr seid ja erfahren ... kann jemand meine Sichtweise nachvollziehen? Für mich bedeutet diese OP nur die enorme verschlechterung der Lebensqualität um eine Art back up zu erstellen, was man hoffentlich nie braucht...
Eure Meinng würde mich sehr interresieren.

LG, Renata
Lilly
Vielschreiber
Beiträge: 200
Registriert: Donnerstag 15. Januar 2015, 12:34

Re: OP, ja oder nein...

Beitrag von Lilly »

Ein Hallo von uns!
Klar ist so eine Diagnose ein Schock und die Entscheidung für oder gegen eine OP kann dir niemand abnehmen. 7 % Sehkraft ist nicht viel, mehr könnte es nur durch eine OP werden. Die Sehentwicklung ist mit 4,5 Jahren auch schon sehr weit fortgeschritten, ob sich jetzt also durch die OP wirklich noch 30 % rausholen lassen kann dir auch keiner sagen. Vermutlich würde bei ihr gleich eine Linse implantiert werden, sodass ihr die Kontaktlinse erspart bliebe. Das Abkleben und eine Brille allerdings nicht. Wie sehr eure Tochter das stören würde, könnt nur ihr einschätzen.

Bei unserer Tochter wurde der Star schon bei der Geburt festgestellt und daher zeitnah operiert. Bald ist sie 3 Jahre alt und macht je nach Laune gut bis sehr gut mit beim Linse rein und raus machen und vor allem beim Okkludieren. Wir haben uns für die OP entschieden, weil sie sonst fix einäugig sehend aufgewachsen wäre. Und 30 % Visus, was uns als realistisch erklärt wurde, und bis zu 50 % was sehr gut wäre, waren uns auch mit allen Einschränkungen und Aufwand Grund genug für eine OP. Besser als 0 % Sehleistung, dafür ohne den ganzen Stress (und das war durch die KL bedingt grade im Säuglingsalter schon teilweise heftig). Vor allem wollten wir unser Bestmögliches tun, damit sie uns später nicht vorwerfen kann, wir hätten nicht alles versucht. Bis jetzt läufts mit der Sehentwicklung so gut wie mans eben erwarten kann. Und sie fährt auch okkludiert mit dem Laufrad etc. Zum Bücher anschauen will sie manchmal eine Pflasterpause.

Vielleicht hast du die Möglichkeit mit einer Sehfrühförderstelle oder Blindenberatungstelle zu sprechen und dir da Infos von Profis zu holen, die dir keine "OP verkaufen" wollen.

Alles Gute für euch
Lilly
Frieda

Re: OP, ja oder nein...

Beitrag von Frieda »

Hallo,
nun habe ich genau ein Artikel zu meinem Thema gefunden und kann dann beruhrigt ins Bett. Wir waren in der UNiklinik Freiburg selbes Alter nur 30-40% Sehfähigkeit und uns ist ganz klar abgeraten worden vom Chefarzt. Er sagte früher hätte er operiert und 10-20% Sehschärfe erreicht doch die Kinder müßten viel ertragen. Heute würde er es nicht mehr tun.
Er war da so entschieden, dass ich garnicht für eien OP sein konnte. Die Abkleberei, die umsonst war laut seiner Aussage, haben meiner Tochter genug Vertrauen in ihre körperliche Unversehrtheit gekostet.
Ist nur unsere Erfahrung
alles lieeb Frieda
merin
Experte
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Re: OP, ja oder nein...

Beitrag von merin »

Ich finde, das sind zwei sehr verschiedene Fälle. 30 bis 40% Sehkraft entspricht dem, was nach einer OP mit Okklusionstherapie zu erwarten ist. Eine OP brächte also wahrscheinlich keine Verbesserung. 7% dagegen ist sehr viel weniger. Uns wurde immer gesagt, mit 30% könne man alles machen, alles was darunter sei, sei eine gravierende Einschränkung. Auch als sehbehindert gilt man erst mit unter 30% Sehkraft auf dem besseren Auge. Würde also renkreis' Kind das gute Auge aus irgend einem Grund verlieren, wäre eine gravierende Einschränkung da. Das ist bei Deinem Kind, Frieda, anders.

Eine Entscheidung würde ich wohl auch vom Kind abhängig machen: Die OP an sich ist in dem Alter möglicherweise kein so großes Ding mehr, man kann das Kind gut vorbereiten und gut begleiten. Aber manchem Kind macht es vielleicht doch sehr große Angst? Und: Wie stark würde die Okklusion das Kind wohl belasten? Ich würde wohl auch noch eine Zweitmeinung einholen.
Dass eine OP das grundlegende Temperament eines Kindes verändern würde, das glaube ich nicht.
glueckskind
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 4. September 2016, 23:57

Re: OP, ja oder nein...

Beitrag von glueckskind »

Liebe Renata,

ich stand letztes Jahr vor der gleichen Situation wie du mit meinem Kind, damals gerade 5 geworden. Allerdings 2% Sehkraft ohne Brille, 5% mit Brille. Habe mich für die OP entschieden, da die Sehkraft so gering war und bisher nicht bereut. Bestenfalls wurden uns auch die 30% in Aussicht gestellt. Jetzt hat sie 60%!!
Über unseren Fall kannst du meinen Foreneintrag lesen und wenn du konkrete Fragen hast mich per PN anschreiben.

Wir hatten die OP in der Uniklinik in Dresden. OP war zum Glück komplikationslos. Ich hatte mit meiner Tochter eine etwas schwierige Zeit in den Tagen nach der OP (allerdings wegen des Tropfens) und war mir da auch mal unsicher, ob die Entscheidung richtig war, aber nach kurzer Zeit wurde klar, dass die OP absolut richtig war!

Die OP und die Abkleberei hat sie alles in allem gut verkraftet. Es bedeutet keine! enorme Verschlechterung der Lebensqualität. Die Abkleberei nervt sie natürlich irgendwo aber mit Belohnungen etc. geht es und tagsüber im Kindergarten etc. ist sie so abgelenkt, da vergisst sie, dass sie das Pflaster überhaupt drauf hat. Sie leidet definitiv nicht darunter oder hätte es ihren Charakter verändert. Meine Tochter ist sogar ein recht selbstbewusstes Kind. Würde sie leiden, würde das Pflaster nach kurzer Zeit wieder ab sein.
Unsere Augenärztin machte mir im Frühjahr auch wieder sehr Mut weiter möglichst viel abzukleben. Jedes Prozent hat sie für den Rest ihres Lebens und sie kann sie nur jetzt noch entwickeln. Später nie mehr.

Keiner kann wissen, ob und warum er sein gesundes Auge verliert oder es deutlich schlechter wird. Das Risiko, dass dem Auge etwas zustößt ist sogar höher als bei zwei gesunden Augen (was irgendwo logisch ist, denn wenn eine Gefahr droht, schaut man natürlich mit dem gesunden Auge hin). Wenn dem guten Auge etwas passiert, hat deine Tochter bei der geringen Sehkraft ein sehr großes Problem. Ironischerweise veranstaltete unsre Kita ein Sportfest in der Zeit wo ich entscheiden musste, ob OP oder nicht und beim Bogenschießen auf eine Bretterwand kam der Pfeil des Kindes vor uns nicht auf der Zielscheibe an, sondern daneben, wurde abgelenkt und kam wie ein Bumerang zurück und schoss ein paar Zentimeter neben dem Kopf meiner Tochter vorbei. Ich wurde blass und mir klar, wie schnell dem guten Auge etwas zustoßen kann, auch wenn es einem unwahrscheinlich erscheint.

Die Uniklinik Leipzig wurde mir auch als gute Augenklinik empfohlen, habe die OP dann aber doch direkt hier machen lassen. Die Nähte sehen laut Aussage zweier nachbehandelnder Ärzte absolut super und reizfrei aus. Kann dir also Dresden auch empfehlen. Die haben auch öfter Katarakt-OPs.

Meine Tochter hat eine Kunstlinse eingesetzt bekommen und trägt eine Gleitsichtbrille mit der sie vom ersten Tag an super zurecht kam. Vermutlich hat sie gleich gemerkt, dass sie damit besser sehen kann.

Ich möchte dir Mut machen es zu wagen. So kannst du dann zumindest sagen, du hast alles versucht, für sie mehr Lebensqualität rauszuholen. Als meine Tochter die 30% erreicht hatte, konnte sie auch schon sehr viel machen. Kein Vergleich mehr zu den 10% mit denen wir direkt nach der OP gestartet sind.

Was habt ihr denn eigentlich für einen Star? Ist er vermutlich angeboren oder hat er sich ev. im Laufe der Jahre entwickelt?
Bei uns hieß es, er wäre angeboren gewesen.

Liebe Grüße
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