Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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Swissdaddy
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Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Swissdaddy »

Liebe Eltern und Ärzte
Wir sind ein Schweizer Paar und bei unserer Tochter wurde die oben genannte Diagnose im Alter von 2 Monaten festgestellt, das war vor 10 Tagen!
Nun meint unser Arzt, dass bei einer komplexen Augenfehlbildung mit Katarakt und kleineren Hornhaut es abzuwägen gilt ob eine Operation überhaupt Sinn machen würde, da die Visuserwartung deutlich vermindert sei. Zudem bestehe bei der OP ein Risiko zur Entwicklung eines Glaukoms. Wir müssten nun zeitnah entscheiden ob wir die OP wollen oder nicht. Nur sind wir total überfordert.

Gibt es Betroffene mit der gleichen Diagnose, also Kombination von Grauem Star mit Mikrokornea (verkleinerte Hornhaut)? Falls ja was sind eure Erfahrungen.

Weiss jemand warum die OP riskanter ist bei verkleinerter Hornhaut?

Danke für eure Hilfe.
some
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von some »

Hallo liebe Eltern,

oh Mann! Was eine Diagnose!

Das ist natürlich schwer. Aber bei jeder Linsenentfernung steht ein Druckproblem im Raum.
Uns wurde gesagt, dass jedes operierte Kind irgendwann ein Druckproblem entwickeln würde - wobei, ich glaube, glupsch - keins hat.

Bei uns stand von Anfang an auch der Mikrophtalmus, also ein kleines Auge, im Raum. Gemessen wurde, dass das betroffene Auge 1,4 mm kürzer ist als das gesunde. Ist halt so.
Definitiv ist, hätten wir nicht operieren lassen, wäre unser Kind auf dem betroffenen Auge blind, da die Katarakt dicht war und die Pupille nicht mehr reagierte und die Ärzte auch nicht mehr ins Auge gucken konnten.

Wir halten eine schlechte Sicht für immer noch besser als blind. Leider ist es einfach so, dass einäugige Menschen unfallgefährdeter sind. Leider.

Zu der kleineren Hornhaut kann ich nichts beitragen.

Vielleicht würden wir noch eine zweite und dritte Meinung einholen. Hatten wir auch gemacht.

Vielleicht mögt ihr berichten, wie es mit euch weiter geht?

Die besten Wünsche und ganz liebe Grüße

Sonja
Swissdaddy
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Swissdaddy »

Hallo Sonja,

Danke für die Antwort, habe zuvor schon einige deiner Berichte gelesen. Also bei uns ist die Diagnose wohl fast gleich wie sie bei euch war, der Katarakt ist so dicht, dass die Ärzte weder ins Auge sehen können noch eine grosse Pupillenreaktion erkennbar ist. Nun hat uns heute ein Spezialist gesagt, dass er der Meinung ist, dass man es unbedingt mit OP probieren sollte. Das Problem mit dem Augendruck könne, müsse aber nicht auftreten.

Wir haben nächsten Mittwoch einen Termin bei Dr. Veit Sturm in St. Gallen am Kantonsspital, er soll in der Schweiz der Beste auf dem Gebiet sein, hat einige Jahre in Toronto operiert, die sollen weltweit Spitze sein. So eine Zweitmeinung schadet sicher nicht.

Uebrigens habe ich bei meinen Recherchen herausgefunden, dass in Deutschland München die beste Augenklinik sein soll, in England Moorfields. Weltweit Wäre Toronto und Miami die besten Spezialisten für Kinderophtalmologie.

Wie hat sich die Sehkraft bei eurem Nachwuchs entwickelt? Bei uns wurden Prognosen von gar keine Sehkraft bis max. 10% abgegeben. Nicht sonderlich erbauend.

Liebe Grüsse
Rolf und Sandra (die Eltern)
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Meine Tochter hatte ja "nur" den Star und hat nun Druckprobleme. Da beide Augen betroffen waren, war klar, dass wir operieren werden. Der Visus liegt bei 50% (fern) und 100%(nah). Wie lange das noch so bleibt ist unklar. Uns wurde in der Klinik gesagt, alle Kinder nach Star-Op bekommen Druckprobleme. In der Sehberatungsstelle hieß es, das stimme nicht, manche kämen drum herum.

Ich würde auch auf jeden Fall eine zweite Meinung von einem erfahrenen Operateur einholen. Bei einem dichten Star tendiere ich dazu zu sagen: OP. Einfach weil ohne klar ist, dass der Visus auf dem Auge verloren gehen wird. Mit ist es unklar, aber es kann eben auch gut sein, dass das Auge sich dann gut entwickelt.

Was für eine schwere Entscheidung!
some
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von some »

Hallo Rolf,
Hallo Sandra,

ich kann mich gut an meine Verzweiflung erinnern... Mein Problem war, dass wenn bei der OP was schief ging, mein Schnuffi ein Auge bzw. das Augenlicht dauerhaft verlieren würde.
Die Ärzte sehen das aber so: Istzustand: blind auf einem Auge. Mögliche Besserung: Sehkraft, egal wie viel. Risiko: Einseitige Erblindung. Also hat das Kind nichts zu verlieren, nur zu gewinnen - aus ärztlicher Sicht.
Eltern: warum überhaupt?! Und wenn, dann bitte nur die besten Möglichkeiten!

Ja, wir haben unsere Fühler auch schon in Richtung USA ausgerichtet gehabt, gerade als wir die Artikel über die nachwachsenden Linsen gelesen hatten. Der Artikel versprach allerdings nach Prüfung mehr als heute möglich ist. Ist also noch Zukunftsmusik.

Fragt euren Spezialisten alles - schreibt eure Fragen auf und sprecht ruhig über eure Ängste und Sorgen!

Tübingen soll auch super sein, die sollen sich besonders auf Kinder sehr gut einlassen können und wollen.

Die Messungen sind oft personenbezogen, gerade in der Sehschule. Je nach Zugewandheit und Geduld dem Kind gegenüber erreichten wir zwischen 0,32 und 0,63 % (also 32 und 63 % die Ärzte sprechen nicht von 100 % sondern von 1,0 %). Uns wurde ebenfalls gesagt, dass wir zwischen 0 und 0,3 % erreichen werden können. Und 0 heißt ja nicht blind. Es geht ja um die Randkantenschärfe und Lesefähigkeit, die bei ca. 0,5 % liegen soll. Ich kenne aber jemanden, der liest mit 0,4 % :-)

Ja, 0,1 % klingt nach erschreckend wenig. Ist es aber nicht. Sah ich aber vor 3,5 Jahren auch deutlich anders. Ich war soo traurig und hilflos. Ich wollte 100 % Sehkraft für beide Augen. Und endlich aus diesem Alptraum aufwachen.

LG Sonja
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Sonja, ich glaube, da bringst Du Einiges durcheinander. Die Sehkraft kann man einerseits in Prozent messen - dann ist 100% das Optimum, viele Erwachsene sehen aber mehr (was ja an sich schon komisch ist, mein Mann sieht mit Brille 140%). Das ist also komisch, weil keiner weiß: 100% wovon?
Andererseits gibt es die Winkelsehschärfe, das ist dann ein Wert zwischen 0 und 20 und die Einheit ist Winkelminuten, die nennt aber keiner. Welcher Wert als normal gilt, hängt vom Alter der Person ab. Grob geht es dabei darum, wann jemand zwei Punkte noch unterscheiden kann. Winkelminuten sind auf jeden Fall nicht gleich Prozentangaben. Um das Ganze noch zu verkomplizieren gibt es noch Dezimalangaben zwischen 0,05 und 2, dabei geht es um den Abstand von der Sehtafel, in dem jemand das, was dort drauf ist, noch erkennt. Ich denke das ist der Wert, der meist verwendet wird. 1 ist dann also der "Normalabstand", alles darunter ist "sieht schlechter", alles drüber "sieht besser". Wobei ich das mit der Realität der Messungen nicht übereinbringen kann, denn real wird der Abstand ja nicht variiert.
Ein Mensch mit einer Sehkraft von unter 5% gilt als hochgradig sehbehindert, unter einem Visus von 0,02 als blind. 0 wäre also blind, denn es würde heißen, dass es keinen Abstand gibt, in dem die Person die Dinge auf der Tafel erkennen kann. Ich denke mal, euer 0,3 entspricht ungefähr 30%, aber wissen kann ich das nicht, weil ich trotz viel Lesen dazu diese Messwerte noch nicht verstanden habe.

Dass ihr erwogen habt, für eine OP in die USA zu fliegen, finde ich erstaunlich. Mir wäre das nie eingefallen. Wahrscheinlich zeigt es, wie verzweifelt ihr wart.
some
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von some »

Liebe merin,

nein, ich bringe nichts durcheinander.

Ich selbst habe bei optimalen Bedingungen 160 %. Ist aber unerheblich.

Überlegt und entschieden werden muss, ob und wenn wann was wo implantiert werden soll.

USA war 2016 ein leises Thema, da war die Verzweiflung schon lange, lange weg.

Mit 5 "sollten" die Kurzen 1,0 erreichen. Ist halt so. 100 % wurde irgendwann von irgendwelchen Fachleuten für eine bestimmte Altersgruppe festgelegt. Somit erklärt sich eine Abweichung nach oben ebenso wie auch nach unten. Ist teilweise sogar regional bedingt.

Und blind ist nicht gleich blind, bzw. dunkel. Hat mich die Erfahrung bzw. die Erkrankung unseres Zwerges gelehrt.

Viele Grüße
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Some klärst du mich dann bitte auf? Ich habe es ja, wie gesagt, noch nicht verstanden. Unerheblich finde ich das angesichts des Forenthemas nämlich überhaupt nicht und wer Wissen hat, sollte es, so finde ich, in verständlicher Form weitergeben.
Lilly
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Lilly »

Hallo Swissdaddy!

Tut mir leid, dass ihr diese Diagnose erhalten habt! Ich kann eure Sorgen und Ängste verstehen. Und ich kann mich Sonja anschließen, nicht operieren würde heißen blind. Und schlimmstenfalls bei Komplikationen auch blind, bestenfalls ein guter Visus. Vielleicht habe ich es ja überlesen, aber ist euer Kind einseitig oder beidseitig betroffen? Unsere Tochter ist einseitig betroffen mit "nur Star", wurde im Alter von 5 Wochen in Innsbruck operiert. Uns sagte man auch, ein Visus von 0,3 wäre schon gut, und 0,5 bräuchte man zum Lesen. Anfangs war das Auge auch kleiner, sah man vor allem im Spiegel. Mittlerweile wirkt es durch die KL sogar eher größer. Wir wohnen in Vorarlberg, also nicht weit von St Gallen entfernt. Wusste gar nicht, dass die so nen Spezialisten haben.

Wir bekamen und bekommen noch Sehfrühförderung, die Kleine ist mittlerweile 2 Jahre ud 3 Monate alt und kommt abgeklebt wunderbar klar. Wer es nicht weiß, merkt nicht dass sie "was an den Augen hat", das sieht man halt wegen dem Pflaster und durch das leichte Schielen. Sie liebt es, sich Bilderbücher anzuschauen, zu malen (sind nur Striche aber in ihrer Phantasie Autos, Wale, Flugzeuge etc.), sie lief an ihrem ersten Geburtstag, fuhr schon mit ca 18 Monaten Dreirad, plappert wie ein Wasserfall, tobt und turnt durch die Gegend herum ... und ist furchtbar anstrengend :-) Insgesamt ein sehr aufgewecktes Mädchen, dass sich gegen alle meine Befürchtungen ganz normal (eher sogar schnell) entwickelt hat.
Gestern waren wir zum Sehtest (Low Vision Abklärung) und da habe ich die Bestätigung bekommen, dass die Abkleberei was bringt (im Alltag sehe ich es ja auch). Sie kann definitiv auch beidäugig schauen (zumindest wenn sie will). 3 D Sehen war aber erwartungsgemäß negativ.

Bisher hatten wir keinerlei Komplikationen (Druck, Nachstar etc.) *auf Holz klopf* . Die KL Versorgung bzw das Anpassen war nicht optimal, weil sehr schwer bei einem Baby und sie ist oft verrutscht oder rausgefallen. Aber seit ich weiß gar nicht mehr genau, ca ein Jahr, läufts problemlos und ich kann sie auch mal bei Oma lassen ohne Angst, dass ich sie ohne KL zurück bekomme, weil Oma nicht mehr so gute Augen hat und ein Fehlen nicht merken würde.

Das heißt, mittlerweile ist das Leben zum Thema Auge sehr entspannt. Vierteljährlich Kontrolle beim Augenarzt, Abkleberei gibt immer wieder mal Stress, funktioniert im Großen und Ganzen aber sehr gut.

Zu Mikrokornea kann ich leider nichts sagen. Könnte das auch bei KL Versorgung zusätzlich Probleme bereiten?

Ich wünsch euch alles Gute! Liebe Grüße,
Lilly
Swissdaddy
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Swissdaddy »

Hallo Ihr lieben Leute
Hallo Lilly und Sonja

Erst mal herzlichen Dank für eure aufmunternden Worte, es tut nur schon gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind und danke Lilly für deinen Bericht über eure Kleine, das hat uns richtig Mut gemacht. Unsere Tochter ist nur einseitig betroffen.

Nun wir waren heute ja beim Spezialisten in St. Gallen. Die Diagnose bleibt gleich. Die Wortwahl und Zukunftsaussichten im Zusammenhang mit der Diagnose für unsere Kleine hörten sich aber schon viel besser an. Alles eine Frage der Kommunikation. Der Arzt meinte, er habe in seinen 13 Jahren Erfahrung noch nie ein Elternpaar gehabt, dass die OP nicht machen liess.

Die Konsequenzen für unser Familienleben sind uns mittlerweile auch bewusst (Abkleben, Linse, Arzttermine, Kontrollen usw.). Nun ist für uns klar dass wir die OP in den nächsten Tagen durchführen lassen werden.

Zwei drei Fragen bleiben allerdings noch:

- Schlägt das abkleben nicht auf die Psyche der Kinder? z.B. wenn Sie spielen wollen und dann klebt man ihnen das gesunde Auge ab?
- Wie oft müsst ihr zur Kontrolle?
- Schön wäre auch wenn Betroffene berichten würden wie Sie das Abkleben erlebt haben. Denke diese Therapie wird ja schon länger gemacht.

Liebe Grüsse
Rolf und Sandra
-
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Ja, bei einseitiger Betroffenheit muss lange abgeklebt werden. Und ich denke schon, dass das Abkleben das Kind und auch die Beziehung zum Kind belastet, so wie auch andere Behandlungen, die gegen den Willen des Kindes nötig sind. Bei uns waren es die Kontaktlinsen. Wir haben versucht, ihr immer zu vermitteln, dass wir das auch nicht wollen, es aber nötig ist und wir es daher durchsetzen. Und dabei versucht, es ihr so angenehm wie möglich zu machen. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass Folgen geblieben sind. Ein Teil davon ist nach einer Psychotherapie besser geworden (eine starke passive Wut, die ihr oft im Weg stand), ein Teil wird wohl einfach noch Zeit brauchen.
Da wir nur kurz abkleben mussten, sind da andere sicher bessere Ratgeber für dieses Thema.
JohannaLuise
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,
auch bei unserer Tochter muss das "gute" Auge seit mehr als einem Jahr abgeklebt werden, momentan ca 4h am Tag. Bis auf kurze Phasen ging es bis jetzt immer gut. Es ist zum Ritual geworden, Linse rein, Pflaster drauf, Brille auf. Allerdings gibt es auch Tage, an denen die Brille nach 5s runter fliegt und das Pflaster spätestens nach 5min weggepult ist. Wir machen das dann ähnlich wie merin es schon beschrieben hat. Wir schimpfen nicht, sondern sagen einfach (ja, auch einem Baby), dass wir wissen, dass das blöd für sie ist, aber dass es nun mal sein muss und kleben dann wieder eins drauf. An manchen Tagen verbrauchten wir schon so 5 oder 6 Pflaster (mehr hat die Haut nicht vertragen) und manchmal haben wir die (damals noch) 5-6h nicht erreicht, aber das war selten der Fall.
Mir hilft es manchmal, dass ich weiß, dass andere Kinder und Eltern noch viel Schlimmeres durchmachen müssen. Dann schaffe ich es aus dem Tunnel raus und ich sehe wieder, dass es uns doch verhältnismäßig gut geht.
Zur Kontrolle gehen wir ca. alle 3 Monate, manchmal sind es auch 4.
Viele Grüße und alles Gute euch
Lilly
Vielschreiber
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Lilly »

Hallo Rolf und Sandra!

Freut mich, dass die Aussichten jetzt doch nicht mehr so schlecht dargestellt werden!

Je nach Alter und Entwicklungsstand fand ich was anderes besonders schwer oder belastend (für uns und das Kind). Anfangs war es die KL rein und raus machen, bis wir dann die "Technik" geändert haben. Dafür war abkleben leicht. Zum KL einsetzen gibt es mehrere Threads im Forum und auf Youtube auch Videos (englisch).
Mit entspechender Entwicklung war das Abkleben schwerer, phasenweise ist es wirklich ein Nervenkitzel. Hab aber gemerkt, dass das mit zB Zähneputzen, Windeln wechseln auch immer wieder ein Theater war/ist und das muss auch sein (Trotzphase). Wie merin haben wir immer wieder erklärt, warum und das wir das machen müssen. Ob sie davon nen psychischen Knacks bekommt, weiß ich nicht. Momentan halte ich ihre "schwierige", anstrengende Art für Trotzphase.
Jetzt darf sie immer aussuchen, was ich ihr aufs Pflaster male, heute zB ein Audi Q5 in lila mit der Lieblingstante (mit rosarotem Pulli) am Steuer und auch der Onkel muss mitfahren. Seit dem Adventskalender darf sie sich eine Überraschung aussuchen (zB ein Gummibärchen). So macht sie meist bereitwillig mit. Wir hatten auch immer wieder Phasen mit bis 4 bis 5 Pflaster am Tag. Mehr hat die Haut bei uns auch nicht vertragen.
Wie JohannaLuise "tröste" ich mich auch immer mal damit, dass es andere wesentlich schwerer haben.

Ich kenne eine erwachsene Frau, bei der man den Star (auch einseitig) erst im Kleinkindalter entdeckt hat. Abkleben fand sie natürlich doof, sie ist ihrer Mutter aber sehr dankbar, dass sie konsequent war, auch wenns für beide bestimmt oft nicht leicht war. Ich glaube, sie haben immer am Nachmittag nach dem Kindergarten abgeklebt.

Liebe Grüße und alles Gute!

PS: zur OP; wichtig finde ich nicht nur das der Operateur erfahren ist, sondern dass die Anästhesie auf Babies "spezialisiert" ist. Bzw regelmäßig auch Babies operiert/anästhesiert werden.
MariesPapa
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von MariesPapa »

Hallo Swissdaddy,
bei unserer Tochter war letztlich die selbe Diagnose mit einer ursächlichen PHPV, aber ebenfalls Katarakt, Microphtalmus und Microcornea. Du könntest im Thread PHPV mehr dazu lesen.
http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... hilit=phpv

Ist bei Euch auch eine PHPV die Ursache oder haben sich die Ärzte hierzu nicht geäußert?
Ich kann nur empfehlen, in jedem Fall eine OP in Erwägung zu ziehen, natürlich nur in einem spezialisierten Zentrum.
Bei unserer Tochter ist jetzt 2 Monate Post-OP bis jetzt das Ergebnis gut und ohne nennenswerte Komplikationen. Sie kann mit Kontaktlinse und abgeklebtem gesunden Auge definitiv auf dem operierten Auge etwas sehen (verfolgt Bewegungen etc), das hat auch ein Test beim Augenarzt bestätigt.
Wenn die Alternative das Erblinden ist, lohnt es die Mühen auf sich (und das Kind) zu nehmen, nach meiner Meinung jedenfalls.
Kannst gerne eine PN schicken, wenn Du weitere Fragen hast.

Alles Gute für Euch!
Swissdaddy
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Swissdaddy »

Hallo MariesPapa,

PHPV wurde bei uns nie erwähnt, ist mir auch nach lesen des Threads noch schleierhaft was das genau sein soll. Bei uns hiess es bei dieser trüben Linse könne man das Auge nicht näher beurteilen, da man nicht reinsehen kann. Es könne auch sein, dass noch weitere Probleme bestehen, sprich die Netzhaut evt. auch beschädigt ist.

Wir haben morgen die OP Besprechung und am Freitag wird unsere kleine Maus operiert. Die OP soll nicht so kompliziert sein, weshalb wir die Klinik wählten, wo auch die Nachbetreuung Kindergerecht vonstatten gehen wird. St. Gallen wird es sein.

Ich bin nach wie vor skeptisch wegen der OP, aber es bleibt wohl nichts anderes übrig. Einerseits verstehe ich nicht ob man wirklich derart an Lebensqualität gewinnt, wenn man auf einem Auge max. 10% sieht und auf dem anderen gut. Kann mir das als auf beiden Augen Kurzsichtiger schwer vorstellen. Wenn ich beispielswiese eine Kontaktlinse nicht tragen würde, wäre mein Visus-Gefühl total daneben. Dann würde ich lieber nur auf dem einen Auge sehen. Aber das ist wohl schwer zu beurteilen.

Schlussendlich ist unser Hauptargument für die OP, dass wenn wir es nicht probieren auch nie erfahren ob ein guter Visus auf dem Auge möglich gewesen wäre. Zweitens und noch viel wichtiger, man stelle sich vor in 10-20 Jahren kommt eine neue Technologie und man könnte Menschen mit Visus unter 20% dank einer Lasertechnik plötzlich zu normal Sehenden machen, und wir müssten dann unser Tochter erklären, dass wir damals nach der Geburt gefunden haben ein Auge reicht ja. Das würde ich mit mir selber nicht vereinbaren können. Daher OP und zwar jetzt.

Und wie die einen schon geschrieben haben, ja es gibt natürlich viel schlimmere Schicksale, nun bin ich auch soweit sensibilisiert, dass mir das bewusst ist.

Euch wünsch ich alles Gute, wir melden uns wieder nach der OP.

Liebe Grüsse
Antworten