Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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MichaelaJ
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Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von MichaelaJ »

Hallo zusammen,

mein Sohnemann Marik ist jetzt etwas mehr als 4 Monate alt und hat einseitigen grauen Star (links). Meinem Mann und mir war aufgefallen, dass er nahe Dinge wie Spielsachen oder auch Gesichter nicht betrachtet und scheinbar nicht fixieren kann. Lediglich Licht schien seine visuelle Aufmerksamkeit erregen zu können.
Nachdem die Diagnostik anfänglich in eine falsche Richtung ging, wurde schließlich die Katarakt entdeckt. Der Augenarzt zeichnete sich nicht gerade durch ein Übermaß an Feinfühligkeit aus, knallte mir die (für mich überraschende) Diagnose um die Ohren; das rechte Auge sei gesund.
Seitdem frage ich mich, wieviel mein Sohn sieht. Auch wenn sein rechtes Auge gesund ist, ist es für ihn ja trotzdem nicht so, als würde ich mir jetzt einfach das linke Auge zuhalten, oder? Mittlerweile betrachtet es Gesichter, seine Hände usw. Aber während seine Altersgenossen bunte Spielsachen interessant finden, beachtet er diese kaum, greift auch nicht danach. Es ist, als würde er sie optisch nicht richtig wahrnehmen. Auffällig ist auch, dass seine Pupillen anfangen zu zittern, wenn er etwas fixieren will.
Welche Erfahrungen habe Ihr da mit Euren Kindern gemacht? Wie gut sieht ein Auge alleine in diesem Alter?
Ich kann sicher sagen, dass mein großer Sohn ohne Einschränkungen mit zwei Monaten wesentlich mehr auf visuelle Reize reagiert hat als Marik jetzt mit über vier Monaten!

Eine zweite Sache, die mir unter den Nägeln brennt, ist:
Ich habe hier im Forum immer mal wieder von Frühförderung gelesen. Woher erfahre ich, ob und wann ich mich um eine Frühförderung kümmern muss? Sagt mir das einer der behandelnden Fachleute oder sollte ich da lieber selbst aktiv werden? Ist das dann die "normale" Frühförderung, die es z.B. bei der Lebenshilfe gibt oder gibt es da eine spezielle für Sehbehinderungen? Eine spezielle Sehbehindertenschule habe ich hier (Goslar/Salzgitter) nicht finden können...

Hat jemand Erfahrungen mit der Implantation einer Bag-in-the-lens-Linse?

Mariks OP steht noch an.

Liebe Grüße
Michaela
merin
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von merin »

Hallo Michaela,

da meine Tochter einen beidseitigen Star hat, kann ich zum Sehen bei einseitigem Star nichts sagen. Was ich aber sagen kann ist, dass es spezielle Sehfrühförderung gibt und du dich selbst kümmern musst. Frag mal beim Jugendamt nach (da gibt es eine Stelle für Integration), oder, vielleicht noch besser, beim Blinden- und Sehbehindertenverband. Falls es in eurer Nähe eine Beratungsstelle für Blinde und Sehbehinderte gibt, ist die sicher auch eine gute Anlaufstelle.
Ob wir die Sehfrühförderung wirklich gebraucht haben, weiß ich nicht. Es war auf jeden Fall entlastend, da noch einen Ansprechpartner zu haben - und jemanden, der sich ums Kind kümmern und mir so Zeit freiräumt, andere Dinge zu tun. Ich hatte das Gefühl, dass so Sehverschlechterungen früher entdeckt würden, falls es welche gäbe. Gab es aber nicht in dieser Zeit.
some
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von some »

Liebe Michaela,

wir sind vom einseitigen grauen Star betroffen.

Was mich etwas stutzig macht ist, dass das Verhalten unseres Kindes völlig unauffällig war, da er ja ein gesundes und voll funktionsfähiges Auge hat(te).

Augenzittern ist nicht das beste Zeichen. Hab ich das richtig verstanden, das Zittern ist beidseitig? Wenn ja, warum?

Sieht euer Spatz auf dem anderen Auge eingeschränkt?

LG Sonja
merin
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von merin »

Ja, mich macht das bei genauerem Nachdenken auch etwas stutzig. Wir hatten Nystagmus, aber bei beidseitigem Star. Ich hab allerdings keine Ahnung, ob das auch manchmal bei einseitigem auftaucht.
some
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von some »

Tut es. Ursache ist die gleiche.
Allerdings sollte das gesunde Auge nicht betroffen sein.
glupsch
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von glupsch »

Nystagmus tritt manchmal auch allein, also ohne bekannte Ursache auf. Trotzdem macht mich das auch stutzig, ich wuerde mir da auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung (vielleicht sogar eine Dritt-) einholen, ob mit dem anderen Auge wirklich alles OK ist. Denn nichts waere bloeder als jetzt einen Katarakt zu uebersehen und dann in einigen Jahren festzustellen, dass man das mal besser frueher operiert haette.

Generell: Mach Dir nicht zu viele Sorgen um ungelegte Eier! Wenn Dein Sohn auf dem einen Auge wirklich keine Einschraenkung hat, dann wird er im Alltag, Schule und co. prima zurechtkommen. Fruehfoerderung, gerade was raeumliches Sehen, Koordination etc. angeht, ist dann sicher trotzdem nicht verkehrt, aber eine Sehbehindertenschue braucht er dann definitiv nicht. Auch die allermeisten Kids mit beidseitigem Katarakt koennen problemlos die Regelschule besuchen und kommen prima durch's Leben. Ich hatte beidseitigen Katarakt und war ganz normal auf den Schulen bei uns am Ort, spaeter auf der Uni, und war immer Jahrgangsbeste :wink: Der Platz in der ersten Reihe war ausreichend - und die meisten Kids hier im Forum mit beidseitigem Katarakt sehen deutlich besser als ich (die Medizin entwickelt sich ja auch weiter).

Schaut erstmal, dass Ihr die OP gut hinbekommt, und dass mit dem zweiten Auge wirklich nichts ist. Danach koennt Ihr weitersehen :)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
MichaelaJ
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von MichaelaJ »

Hallo, danke für Eure Antworten.

zum Nystagmus: Seine Pupillen zittern gleichzeitig, wenn er versucht etwas zu fixieren, das nahe vor seinem Gesicht ist. Oftmals versucht er das aber gar nicht erst. Deswegen habe ich nicht das Gefühl, dass er mit dem rechten Auge "normal" sieht. Aber ich weiß auch nicht genau, wie scharf Babys in diesem Alter sehen können.
Er wurde bislang von 3 Augenärzten untersucht. Das erste augenärztliche Konsil lautet wie folgt:
"rechtes Auge: altersentsprechend, Pupille intakt und randscharf
linkes Auge: Cataracta congenita, nur schemenhafte Beurteilung in der Funduskopie, keine grobe Pathologie. Horizontaler Rucknystagmus. Empfehlung: Katarakt OP zeitnah"
Das haben die anderen beiden soweit bestätigt. Es sieht außerdem ein wenig so aus, als wäre das linke Auge etwas kleiner als das rechte. Kann aber auch sein, dass das Lid hängt oder er es nicht richtig aufmacht. Das und das rechte Auge soll vor der OP genauer untersucht werden, wenn Marik in Vollnarkose ist.

Heute habe ich mich um Informationen über eine Sehfrühförderung in unserer Region bemüht. Zuerst habe ich es bei der hiesigen Kreisgruppe des Blinden- und Sehbehindertenverbandes versucht. Diese scheint aus einem älteren Ehepaar zu bestehen. Die beiden waren zwar sehr lieb und mitfühlend, aber völlig ahnungslos in Bezug auf meine Belange.
Daraufhin habe ich es im Bürgerbüro unseres Landkreises probiert. Hier wurde ich insgesamt 4 mal weitergeleitet und niemand war zuständig oder wusste etwas. Am Ende wurde ich an das Gesundheitsamt verwiesen. Dort habe ich (während der ausgeschriebenen Geschäftszeiten) mehrfach versucht anzurufen, ohne Erfolg. Es war weder besetzt, noch AB... er ging einfach keiner ans Telefon!

Dann habe ich es bei der regionalen Beratungsstelle des Blinden- und Sehbehindertenverbandes versucht und hatte da eine sehr hilfsbereite Dame am Telefon, die mir aber auch nicht direkt weiterhelfen konnte. Stattdessen wollte sie mir Kontaktdaten besorgen, wo mir geholfen werden könnte. Als ihr Rückruf erfolgte, war ich kurz außer Haus und konnte sie dann später nicht mehr erreichen. Das Büro ist erst am Montag wieder besetzt.

Alles in allem ein zeitintensives Unterfangen mit bislang mehr als mageren Ergebnissen (ich weiß jetzt, wer's nicht weiß) :(
Ich lebe wirklich gern auf dem Land, aber jetzt werde ich gerade mit den großen Nachteilen konfrontiert.
merin
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von merin »

Ich drück dir die Daumen, dass ihr jemanden findet, der sich auskennt.
Lilly
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von Lilly »

Kurz Hallo auch von mir!

Bei unserer Tochter war das betroffene Auge anfangs auch etwas kleiner als das gesunde. Das fiel vor allem im Spiegelbild auf. Das hat sich aber "ausgewachsen", jetzt erscheint es eher etwas größer, da es durch die Kontaktlinse nicht so schnell "müde ausschaut" wie das andere Auge. Weiß nicht genau wie ichs beschreiben soll. Am Lidschlag des gesunden Auges lässt sich ihr Müdigkeitsgrad auf jeden Fall deutlich besser ablesen :)

Toi toi toi für alles was auf euch zukommt! Bleib dran wegen der Sehfrühförderung, vielleicht erreichst du ja am Montag was.

Liebe Grüße
Lilly
Katrin
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von Katrin »

Hallo,

es scheint nicht ungewöhnlich zu sein , dass das Auge mit Katarakt kleiner ist. ist bei unserem kInd auch und auch die Färbung der Iris ( auch ohne KL) ist anders...
Es ist richtig, dass sie unter Vollnarkose beide Augen erst das potentiell gesunde und dann das katarakt auge untersuchen.. das wurde bei uns auch gemacht. so gehen sie sicher, dass mit dem gsésunden auch alles okay ist..
Der Arzt kam sogar danach heraus, bestätigte die volle trübung und entfernte dann erst die Linse... dann gibt es ja 4 Wochen später die Nachuntersuchung, wobei sie dan das operierte Auge anschauen.
Habt ihr denn eine gute Klinik gefunden die operiert?
lg und viel Kraft von Katrin
MichaelaJ
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von MichaelaJ »

Hallo zusammen,

es gibt Neuigkeiten: Marik wurde am Mittwoch erfolgreich operiert. Wir sind schon Dienstag nach Bochum gefahren, damit es Mittwoch früh nicht so stressig wird. Bis unmittelbar vor der OP war noch nicht klar, ob er narkosefähig ist, wegen der noch nicht ganz abgeklungenen Erkältung. Die Narkoseärztin hat es dann quasi im OP entschieden.

Er hat eine "bag in the lens" -Linse implantiert bekommen, die jetzt auf die gesunde Linse ausgerichtet ist. Wir müssen also noch nicht mit Hilfsmitteln arbeiten. Erst wenn sich die Sehstärke des gesunden Auges verändert, müssen wir mit Kontaktlinse oder Brille ausgleichen. Außerdem soll diese Art Linse einen Nachstar vermeiden können.

Man konnte fast unmittelbar nachdem das Plflaster abgenommen wurde die Veränderung bemerken: Marik ist viel aufmerksamer, lacht viel mehr, beachtet und untersucht Spielsachen... Es ist offensichtlich, dass er jetzt besser sehen kann.

Das rechte Auge wurde untersucht, ist gesund. Die Augen wurden auch vermessen und sind gleich groß. Trotzdem sieht das operierte Auge kleiner aus. Jetzt, wo er viel mehr schaut und betrachtet, fällt es noch mehr auf. Auch die Pupille ist rechts größer als links. Das will ich beim Augenarzt ansprechen, wenn wir den Kontrolltermin haben.

Ansonsten sieht alles gut aus: Nichts gerötet oder geschwollen, es scheint nichts weh zu tun. Wir müssen alle drei Stunden Augentropfen verabreichen uns eine Salbe zur Nacht. Das klappt mittlerweile ganz gut.

Bei aller Freude und Erleichterung kam dann gleich wieder ein Dämpfer:
Ich hatte mich schon Mitte November (also kurz nach der Diagnose) um einen Augenarzt mit Sehschule gekümmert, damit so viel Organisatorisches wie möglich schon vor der OP erledigt ist. Wir haben uns dort vorgestellt, die Orthoptistin kennengelernt usw.
Als wir nach der OP wieder zu Hause waren, hab ich gleich angerufen und sogar kurzfristig einen Termin bekommen. Als wir dann zum Termin erscheinen, teilt uns die Sprechstundenhilfe mit, dass wir nicht behandelt werden. Die Augenärztin und die Orthoptistin seien überein gekommen, dass dies nicht die richtige Praxis für uns sei, da sie z.B. nicht die Möglichkeit zur Kontaktlinsenversorgung hätten. (Dabei ist noch nicht mal klar, ob und wann wir Kontaktlinsen brauchen). Mehr konnte die Sprechstundenhilfe uns nicht sagen. Weder Arzt noch Orthoptistin waren bereit, mit uns persönlich zu sprechen. Wo wir jetzt kurz vor den Feiertagen und ohne vorheriges Kennenlernen jemanden zur Weiterbehandlung finden, konnte uns auch niemand sagen. Auch auf die Frage, warum man mir das nicht eher mitteilen konnte, bekam ich keine Antwort.
Als ob man in unserer Situation nicht schon genug um die Ohren hätte! Ich hätte am liebsten geheult vor Wut und Frustration.
Nun blieb mir nichts anderes übrig, als einen Nachsorgetermin in der Klinik zu machen, in der die Diagnose gestellt wurde. Dort wollte ich eigentlich nicht hin, weil mir der Arzt nicht sympathisch war (unsensibler Klotz!) und es mir dort zu unpersönlich ist. Aber in der Not kann man nicht mehr wählerisch sein. Einen Termin hatten die natürlich auch nicht mehr frei, aber sie schieben uns nächste Woche dazwischen (mit Wartezeit) denn Marik hat dort ja auch schon eine Patientenakte und die wissen um die Dringlichkeit der Nachsorge.

Auch mit der Sehfrühförderung ist noch nichts klar. Aber ich habe Freitag (nach 4 Tagen Telefonterror meinerseits) vom Gesundheitsamt einen Kontakt genannt bekommen, an den ich mich wenden kann. Das steht auch auf meiner To-Do-Liste.

Kann ich denn sicher sein, dass mir bzw. meinem Sohn Frühförderung zusteht oder muss ich da mit Problemen rechnen?

So, Schlafenszeit, es steht eine anstrengende Woche bevor (die Weihnachtsgeschenke sind auch noch nicht verpackt)!

Liebe Grüße
Michaela
merin
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von merin »

Hallo Michaela,

oh das mit der Arztpraxis ist ja ärgerlich. Die fühlen sich wahrscheinlich überfordert damit, aber das hätten sie auch besser mitteilen können. Die Arztpraxis, wo wir sind, finde ich ja gut, aber jetzt, wo es immer wieder um den erhöhten Druck geht, finde ich die Ärztin auch stellenweise unsensibel. Ich glaube, sie gerät da auch an ihre Grenzen, auch zeitlich. Etwas so zu erklären, dass Mutter und Kind es verstehen, bräuchte wahrscheinlich mehr als die paar Minuten, die sie neben der Untersuchung zur Verfügung hat.

Was die Frühförderung angeht, weiß ich den aktuellen Stand nicht. Bei uns ist es (vor fast neun Jahren) problemlos finanziert worden und es bestand keine Frage, dass wir ein Recht darauf haben. Aber das werden die dir sicher sagen können.
Allerdings ist die Situation wohl schwieriger geworden. Der Anbieter, der das bei uns gemacht hat, hat inzwischen das Handtuch geworfen, weil ambulante Sehfrühförderung wohl kaum noch nachgefragt und finanziert wurde. Woran genau das liegt, weiß ich aber nicht. Unsere Frühförderung hat daher einige Monate zu früh geendet (eigentlich sollte der Übergang in die Schule noch begleitet werden). Wir haben uns aber für die kurze Zeit um nichts Neues mehr bemüht, weil es sich nicht lohnte.

lg
merin
Lilly
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von Lilly »

Bei uns war es mit der Sehfrühförderung gar kein Problem (auch einseitige Katarakt), wurde ab dem 4. Lebensmonat angeboten. Wir sind allerdings in Österreich und auch hier wird es bestimmt von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich gehandhabt (je nach Finanzlage und Kapazitäten). Hier im Forum wurde bei einseitiger Katarakt nach einem "Aufnahmestatus" aber auch schon Frühförderung "als nicht erforderlich" abgelehnt. Es gibt aber eigene Threads dazu.

Das mit dem Arzt ist echt Mist!!! Zum Kotzen sowas!!! Wir mussten auch genau um die Weihnachtsfeiertage betreut werden, weil da die Kontaktlinse kam und unser Arzt hat uns sogar selbst gebeten, ob wir nicht am Feiertag zu ihm kommen könnten (am 25. oder 26.12.), er würde sowieso noch ein bisschen Buchhaltung erledigen. Bei ihm ist keine Sehschule angegliedert und bisher wurde mir von allen Seiten bestätigt, dass das nicht nötig sei. Dafür ist er sehr lieb zu all seinen Patienten, nicht nur zu den Kindern, und nimmt sich Zeit. Sehr erfahren im Skiaskopieren und spezialisiert auf Kontaktlinsen (was bei uns ja wichtig ist, da nicht implantiert wurde).

Was heißt das, dass die Kunstlinse auf die gesunde Linse ausgerichtet ist? Dass er derzeit soweit sieht wie mit dem gesunden Auge? Soll die Linse später nochmals getauscht werden?
Bei unserer Tochter ist die Pupille durch die OP wesentlich größer (also fast ganz offen) als beim gesunden Auge. Die kann sich einfach nicht mehr so gut schließen. Sie ist deswegen aber nicht blendempfindlich.

So muss jetzt auch Geschenke einpacken :-)

Liebe Grüße und alles Gute!!
MichaelaJ
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Re: Wieviel kann er sehen & Frühförderung?

Beitrag von MichaelaJ »

Lilly, genau so einen Augenarzt, wie Du den Deinen beschreibst, hätte ich mir für meinen Knirps auch gewünscht. Deswegen widerstrebt es mir auch, ihn im Facharztzentrum weiterbehandeln zu lassen. Abgesehen von der unsensiblen Diagnosestellung ist es dort voll und hektisch, unpersönlich. Man hat das Gefühl, nur eine Fallnummer zu sein, die abgearbeitet werden muss. Das war jedenfalls mein Eindruck. Morgen werden wir dort vorstellig; ich werde berichten.
Über die Praxis, die uns abgewiesen hat, habe ich mich schriftlich bei der Ärztekammer beschwert. Ob das jetzt irgendeine Konsequenz hat und ob ich jemals etwas davon höre spielt eigentlich eine untergeordnete Rolle. Mir tat das gut!

Mit der Kunstlinse sollte Marik so weit sehen können wie mit dem gesunden Auge. Wenn sich die Sehstärke der natürlichen Linse verändert, muss das andere Auge mit Brille oder Kontaktlinse angepasst werden. Später, wenn das gesunde Auge ausgereift ist und Veränderungen der Sehstärke erst im Alter wieder zu erwarten sind, kann er sich eine zusätzliche Linse implantieren lassen, die dann über die vorhandene gelegt wird.

Liebe Grüße
Michaela
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