Organisatorisches

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

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EmmaB
Beiträge: 9
Registriert: Dienstag 10. Mai 2016, 01:09

Organisatorisches

Beitrag von EmmaB »

Guten Abend,
ich würde gerne mal wissen, wie es bei euch so organisatorisch mit Arztbesuch und Co aussieht. Ich fühle mich gerade so allein gelassen, nicht informiert und keinen Zuständigen für irgendwas findend.

Also unser Kind wurde mit einseitiger Katarakt geboren, mit 4 Monaten operiert und trägt jetzt (10 Monate später) ne KL und soll eigentlich auch ne Brille tragen.

Wie oft geht ihr zum Augenarzt?
Wie oft müsst ihr in die Klinik?
Wer überprüft den Sitz der KL und misst ggf. eine neue Größe aus? Wie schnell brauchtet ihr ne neue KL-Größe?
Geht ihr in die Sehschule? Wie oft?
Habt ihr feste Ansprechpartner für alle Sorgen rund ums Auge?

Ich danke euch schonmal.
Liebe Grüße und Gute Nacht!
Tanja1106
Beiträge: 20
Registriert: Montag 25. Januar 2016, 11:34

Re: Organisatorisches

Beitrag von Tanja1106 »

Hallo Emma,
unser Sohn ist mittlerweile 6 Jahre als und er wurde mit 9 Wochen am einseitigen Katarakt operiert und trägt seitdem eine feste Kontaktlinse und eine Brille.

Wir sind jedes halbe Jahr in der Augenklinik Köln (Kontaktlinsenlabor) zur Kontrolle und dazwischen (also alles Vierteljahr) noch bei einem Augenarzt vor Ort
in der Sehschule.
Wir tauschen mit beiden Stellen die Berichte immer aus, sodass der eine immer weiß, was der andere gemacht hat.
In Köln wird der Sitz der Linse gemessen und auch ggfl. eine neue bestellt.
Zu Beginn brauchten wir ziemlich häufig eine neue Linse, so ca. alles viertel-halbes Jahr. Im ersten Jahr haben wir die Werte aber auch noch sehr stark
verändert, das ist jetzt nicht mehr so.
Auch haben wir zu Anfang die Linse sehr oft verloren, was nun auch viel besser geworden ist. Ich habe immer eine Linse auf Reserve, habe sie aber schon
lange nicht mehr gebraucht.
Unser Sohn hat sehr lange (bis jetzt zum Schulbeginn) eine Frühförderung über ein Sehbehindertenschule bekommen.
Anfangs zu Hause, später auch in der Kita. Jetzt in der Schule versuchen wir es erst einmal so.
Dort konnte ich mich auch immer mit Fragen hinwenden.
Vielleicht helfen Dir diese Infos schon etwas weiter.

Liebe Grüße Tanja
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
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Re: Organisatorisches

Beitrag von merin »

Meine Tochter ist mit 12 bzw. 13 Wochen operiert worden, beidseitige Katarakt. Nach ca. 2 Jahren alle drei Monate Kontrolle in der Klinik sind wir dann auf alle halbe Jahre runter, weil alles okay war. Aufgrund der häufig wechselnden Ärzte in der Klinik haben wir dann eine niedergelassene Ärztin mit Sehschule gesucht, bei der wir alle 6 Monate waren. Aktuell sind wir wegen der Druckprobleme aber alle 3 bis 4 Monate dort.
Kathrin
Beiträge: 32
Registriert: Freitag 27. November 2015, 21:43

Re: Organisatorisches

Beitrag von Kathrin »

Hallo,
unser Sohn wurde mit 13Tagen operiert und trägt seit er ca 2Monate alt ist eine Kontaktlinse.
Wir gehen alle 3Monate zu einer Augenärztin. Sie misst immer den Druck, den Sitz, und Stärke der Kontaktlinse und bestellt ggf eine neue, die sie uns ein paar Tage später zuschickt. Sie betreut uns wirklich super und wir können uns jederzeit melden. Ersatzlinse haben wir auch immer. Dort ist auch eine Sehschule die immer mal wieder draufschaut. Also alles mittlerweile sehr entspannt. Die Stärke ändert sich momentan nicht mehr gravierend, aber wir bekommen auch bei kleinen Unterschieden eine neue Linse.
Solange alles weiterhin gut läuft (er ist nun 13Monate) müssen wir nur 1x im Jahr in eine Klinik zur Kontrolle. Sie gibt uns aber den aktuellen Stand für die Klinik schriftlich mit und macht uns auch dort den Termin.
Eine Brille bekommen wir erst wenn er richtig gut läuft, so sagt es die Ärztin, wie auch die Klinik.
Ich habe festgestellt dass eine gute Betreuung mitunter das wichtigste ist.
Liebe Grüße und gute Nacht!!
EmmaB
Beiträge: 9
Registriert: Dienstag 10. Mai 2016, 01:09

Re: Organisatorisches

Beitrag von EmmaB »

Super, das hilft mir total mal so eine Orientierung zu haben. Vielen Dank!
Kathrin hat geschrieben: Ich habe festgestellt dass eine gute Betreuung mitunter das wichtigste ist.
Das stimmt!!! Und ich bin echt genervt, dass man sich da so allein durchkämpfen muss, suchen muss, um die Unterstützung und Betreuung zu bekommen, die man braucht.
Ich finde halt auch, dadurch das so kleine Kinder halt noch nicht sagen, ob Kontaktlinse/Brille stören, wehtun, verrutschen, unscharf sind ... braucht es noch mal mehr Kontrolle.
Aber ich glaube, so langsam baue ich mir dann auch ein gutes Netzwerk aus Betreuungen auf. Gestern hatte ich schon mal ein sehr nettes Gespräch mit einem neuen Kontaktlinseninstitut, die wenigstens nicht gleich in Ohnmacht gekippt sind bei der Altersangabe meines Kindes, einen schnellen Termin für mich haben und sich dann noch extra viel Zeit da nehmen wollen :)
Liebe Grüße
Lilly
Vielschreiber
Beiträge: 200
Registriert: Donnerstag 15. Januar 2015, 12:34

Re: Organisatorisches

Beitrag von Lilly »

Hallo!

Auch noch von uns die Infos. Angeborene Katarakt einseitig, OP mit 5 Wochen in der Uniklinik Innsbruck, 2 Wochen später die erste KL und damit Beginn der Okklusionstherapie, täglich halbe Wachzeit bis jetzt. Im ersten Lebensjahr waren wir anfangs ganz oft beim Augenarzt, erst wegen Post-OP Betreuung und dann, um die Verträglichkeit der KL zu überprüfen (die ersten 2 Wochen alle 2 bis 3 Tage). Ausgemessen wurde alles von unserem Augenarzt, wobei das auch sein erster Säugling war, den er mit KL versorgt hat, ebenso der Optiker. Beide sind aber auch auf KL spezialisiert. Der Arzt hatte sich für die Erstmessungen extra die Geräte bei der Klinik (vor Ort, nicht Innsbruck) ausgeliehen. Er hatte die Uniklinik gebeten, die Messungen gleich während der Narkose wegen OP zu machen, die hatten aber angeblich nicht die Geräte dazu. Komisch, dass unser, im Verhältnis, Provinz KH solche Geräte verleihen konnte, naja.
Nachdem die KL sehr gut vertragen wurde, waren wir dann alle 2 Monate beim Arzt. In der Klinik waren wir nicht mehr (Uniklinik hat von anfang an eine Nachsorge abgelehnt) und in der bei uns ansäßigen Sehschule wurde mir mehrmals versichert, dass unser Arzt alle Messungen selber durchführen kann und ich bei ihnen nicht vorstellig werden muss.
Ab dem 2. Lebensjahr, also aktuell, sind wir alle 3 Monate zur Kontrolle. Er skiaskopiert, kontrolliert den Sitz der Linse und das Auge an sich, macht Sehtests (mehr spielerisch, bis jetzt ohne Visusbestimmung) und misst gegebenenfalls eine neue Linse aus. Die KL bleibt immer drinn und es wird im Rahmen dieser Untersuchungen auch nicht weitgetropft (Pupille schließt sich von alleine kaum mehr, OP bedingt). 1 Jahr nach OP hat er auch den Augendruck mittels Goldmann-Tonometer gemessen (altmodische aber bewährte Methode) und ich glaube halbjährlich wird der Augenhintergrund untersucht. Bald hat sie die 2 Jahres Mutter-Kindpass Untersuchung, da werden beide Augen genau untersucht.

Der Optiker kontrolliert bei jeder neuen Linse den Sitz und die "Passform" und berät sich wenn nötig mit dem Arzt bezüglich der Außenradien (ob sie vergrößert weden muss oder nicht) oder ruft beim KL Hersteller an, die auch auf Babylinsen spezialisiert sind (was vor allem bei den ersten KL wichtig war).

KL hatten wir bis sie ca 18 Monate alt war etwa 7 verschiedene, bedingt durch Wachstum/ Änderung der Sehstärke und Hornhautverkrümmung. Also fast nach jedem Arztbesuch. Jetzt ist sie bald 2 Jahre und hat jetzt die 3. KL wobei einmal wegen der Brille umgestellt wurde.

Soweit von uns.
LG Lilly
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