angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar)

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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glueckskind
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angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar)

Beitrag von glueckskind »

Liebes Forum,
ich bin noch immer etwas geschockt, aber bei meiner Tochter wurde vor kurzem ein Katarakt entdeckt. Sie ist gerade 5 Jahre geworden! 2 Kinderärzte und ein Augenarzt (war mit 2 Jahren einfach mal zur Kontrolle) nebst denen im Krankenhaus zur Geburt haben es wohl übersehen, da der Katarakt nach Einschätzung zweier Augenärzte angeboren wäre (hinterer Polstar). Die Trübung ist nicht groß, aber genau zentral. Sehtest in der Dresdner Uniklinik ergab 2% ! Sehschärfe. Die Uniklinik schlägt eine OP vor, kann mir aber keine Prognose abgeben. Sie hoffen auf 30% die man eventuell erreichen kann. Von Abkleben haben sie mir erstmal nichts erzählt, vielleicht weil die Sehschärfe momentan als so gering eingeschätzt wurde? Meiner Tochter hat man das nie angemerkt, dass sie nichts sieht auf diesem Auge. Bei der letzten U-Untersuchung fiel es plötzlich auf, aber irgendwie hatte sie den Sehtest dann doch bestanden (vermutlich durch die Hand mit dem gesunden Auge geschaut, da sie sich die Augen selber zuhalten sollte). Die Kinderärztin beruhigte mich. Zum Glück war wenige Monate später nochmal im Kindergarten eine freiwillige Untersuchung wo es wieder auffiel und nun kam alles raus.

Ich hoffe, dass sie noch eine Chance hat, auch wenn sie nun schon 5 ist.
- Hat jemand Erfahrungen mit der Uniklinik Dresden?
- Welche Klinik in erreichbarer Nähe von Dresden aus ist spezialisiert auf Kinder mit Katarakt? Ich habe in der Berliner Charité einen Termin zur Vorstellung
bekommen, um mir eine zweite Meinung einzuholen. Grundsätzlich würde ich eher in Wohnortnähe operieren lassen. Ich bin alleinerziehend und voll
berufstätig.
- Gibt es jemanden, bei dessen Kind auch so spät erst die Trübung erkannt wurde?
- Wie verhält es sich mit dem Abkleben?

Mir graut davor, wenn wir das irgendwann machen müssen, da meine Tochter eher ziemlich ungeduldig ist und auch viel Wert auf Äußerlichkeiten legt und sie das sicher nur schwer tolerieren wird...

Herzliche Grüße an alle
Zuletzt geändert von glueckskind am Donnerstag 29. September 2016, 22:45, insgesamt 1-mal geändert.
Kathrin
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von Kathrin »

Hallo,
das ist ja wirklich komisch dass nie was bei euch festgestellt wurde. 2% ist ja nun wirklich nicht viel :shock: .
Ich kann dir leider keine ärztliche Sicht schreiben, aber ich würde mich auf die OP einlassen. Die Sehentwicklung ist ja wahrscheinlich noch nicht ganz abgeschlossen, und selbst wenn es am Ende nur ein paar % mehr werden, ich denke bei Augen ist das viel wert und es lohnt sich die noch 'rauszuholen'. Dein Kind ist außerdem in einem Alter indem ihr schon viel erklären könnt. Vielleicht könntet ihr auch schon über eine IOL nachdenken. Ich vermute dass ihr aber nicht ums abkleben- zumindest für eine Weile- kommt, das Auge sollte dann ja schnellstens gefördert werden.
Aber wie gesagt, das ist nur meine persönliche Meinung :-).
Liebe Grüße
Kathrin
Kathrin
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von Kathrin »

Eine Frage hätte ich noch:
Hat denn dein Kind nicht geschielt wenn die Sehkraft der Augen SO unterschiedlich ist?
glueckskind
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von glueckskind »

Nein, bei ihr war nie etwas auffällig. Kein Schielen. Beide Augen bewegen sich parallel, unauffällig. Der Kinderarzt hat glaub jetzt noch Mühe die Trübung überhaupt zu erkennen. Bis jetzt hatte ich noch die Hoffnung, dass sich der Star erst entwickelt hat, aber auch die Augenärztin, mit der ich bei ihr im Alter von 2 Jahren zur Kontrolle war (und sie es leider übersehen hat) bestätigt jedoch, dass es wohl danach aussieht angeboren zu sein. (ich bin hin um sie wenigstens mit der Diagnose zu konfrontieren. Sie hat sich entschuldigt und war auch sehr erstaunt, dass sie das wohl übersehen hat, hatte aber auch damals keinerlei Hinweise auf eine Erkrankung gesehen, kein Schielen etc.)

Das einzige was hätte auffallen können, wenn man es gewusst hätte, ist dass sie bei hellem Licht (Blitzlicht, Sonneneinstrahlung im Sommer/Strand) immer das kranke Auge etwas zusammenkneift, eventuell durch Streuung.

Was bedeutet IOL = Intraokularlinse? Welche Vorteile bringt diese im Vergleich zu einer normalen Linse?
Die Uniklinik hat gar nicht mit mir darüber gesprochen, dass es mehrere Linsentypen gäbe. Nur auf die bifokale Linse habe ich sie angesprochen und diese wurde deutlich abgelehnt, da die Erfahrungen bei Kindern schlecht seien.
Kathrin
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von Kathrin »

Das ist echt erstaunlich dass bei so schlechter Sehkraft kein schielen kommt/kam.

Ja das die künstliche Linse gleich reinoperiert wird. Das würde euch das Linse rein- und rausmachen ersparen.
Sind denn bei alten Fotos beide Augen 'rot'? Vielleicht war es anfangs noch nicht so stark ausgeprägt und sie konnte daran vorbeischauen.
Von bifokaler Linse wurde uns auch abgeraten.
some
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von some »

Hallo :-)

Also, angeboren bedeutet ja nicht, dass die Trübung zwingend von Anfang an da war. Sie kann sich nach und nach entwickelt haben. Dann hätte eventuell schon eine (gute) Verknüpfung Auge/Sehzentrum statt finden können, die dann "eingeschlafen" ist...

Ich hab aber auch schon oft gehört und gesehen, dass Kinder - trotz Einäugigkeit - nicht schielen...

Dann hätte ich persönlich allerdings auch die Hoffnung, dass das Gehirn das betroffene Auge nicht (ganz) abgeschaltet hat (peripheres Sehen).
Für mich ist da viel Spielraum für Hoffnung.

Anfangs hatte ich ein Kind (Vorschulalter) kennen gelernt, dass ebenfalls bei 2 % lag. Keine Katarakt, aber 2 %!
Dieses Kind musste dann ein Jahr lang satt abgeklebt werden. Die Mutter berichtete, dass das Kind anfangs auf allen Vieren durch die Wohnung kroch und heulte und schrie - alles andere als witzig, ich würde mich an deiner Stelle diesbezüglich "warm anziehen". Aber nach einem Jahr lag das Kind bei 96 %!. Dass ihr da hin kommt, ist eher unwahrscheinlich. Aber, je nach Ausgangslage, warum nicht 50 oder 70 %? (Kenne auch ein Kind, ebenfalls keine Katarakt, lag aber auch ein Jahr vor der Einschulung bei unter 5 %, dann bei 70 %). Du wirst dich noch wundern, wie viele Kinder betroffen sind...
Dein Kind ist nicht blind, es sieht halt mit dem betroffenen Auge unscharf. Es geht hier um "Randkantenschärfe". Und die Lesefähigkeit wird bei etwa 50 % Sehkraft eingestuft.

Soweit ich weiß, gibt es KEINE Alternative zum Pflastern. Vielleicht noch eine Kontaktlinse, die die Pupille des gesunden Auge so verdeckt, so dass diese den gleichen Zweck erfüllt - aber an Kontaktlinsen muss man sich auch erst gewöhnen...
Es gibt aber viele verschiedene Motive von verschiedenen Herstellern - euer Arzt wird euch bestimmt hierbei behilflich sein und für Motivation sorgen wollen.

Kein Spaziergang aber ihr packt das! Ihr werden jetzt therapieren was geht, euch bleibt nicht mehr all zu viel Zeit.

So, ihr kriegt das hin! Später wird sie dir dankbar sein - in der Therapiezeit vielleicht eher verfluchen... gibt es vielleicht noch Omas und Opas zu Unterstützung/Entlastung? Oder Tanten? Oder andere? Der Kindergarten?

Seid stark, du weißt wofür!

Liebe Grüße und alles Gute für euch zwei!
glueckskind
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von glueckskind »

Vielen, vielen Dank fürs Mutmachen!! :) Ja mir ist inzwischen bewusst, was bezüglich des Abklebens auf uns zukommt :shock:

Nachdem uns Kinderarzt und Augenarzt rieten eine zweite Meinung einzuholen, haben wir dies heute getan und stehen nun mit einem zweiten Therapieansatz da, den es zu überdenken gilt. Nämlich erstmal mit Abkleben anzufangen und ihr eine Brille zu geben, um zu testen, ob auch ohne OP eine Sehverbesserung erreicht werden kann. Die Erfolgschancen der OP stünden ja eh mäßig. Man könne nicht sagen, ob sich eine Verbesserung durch eine neue Linse ergibt.

Der Sehtest heute wurde meinem Empfinden nach unter suboptimalen Bedingungen gemacht (ein anderes Kind wurde zeitgleich im gleichen - recht kleinen-Raum untersucht. Mein Kind hatte Mühe sich auf die Aufgabe zu konzentrieren, so dass die Assistenzärztin den Test dann abkürzte und vom Schreibtisch aus durchführte. Sie kam auf 16% Sehkraft (im Vergleich zu 2%). Also schon ein gewaltiger Unterschied.

Ich frage mich aber natürlich, wie das eigentlich gehen soll, wenn sie so wenig sieht und sie ja an der Trübung vorbeischauen muss?? Die Trübung sei wohl sehr dicht. Hm. Das muss doch krass sein fürs Kind, damit sich im Kindergarten zurechtzufinden.
Wie dick/schwer kann ich mir ein Brillenglas mit knapp - 5 Dioptrien vorstellen? Was kommt dann eigentlich grob an Kosten auf einen zu? Die Brille würde ja erstmal für ca. 2 Monate gemacht und dann geschaut ob eine Verbesserung eintritt. Verliere ich nicht dennoch wertvolle Zeit? Mein Kind ist sehr krankanfällig und der Winter steht vor der Tür (zumindest bis wenn ich die OP verschiebe, um erstmal anzutesten) Wer weiß, ob sie dann nicht erst im Frühjahr operiert werden kann und ich weitere wertvolle Zeit verliere (OP Termin krieg ich auch nicht so schnell und warte ein paar Wochen). Hm.

Fotos habe ich alle mögliche inzwischen angeschaut. Früher hat man da gar nichts gesehen, oder minimal. je nach Lichteinfall ist jetzt ein weißer Fleck auf dem Auge mit drauf (nicht alles rot). Ich hoffe sehr, dass die Trübung früher sehr klein war und sie dran vorbeigeschaut hat und somit Seherfahrung hat. Sagen kann einem das natürlich keiner.
some
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von some »

Na, toll.

Also, ich schreib hier nur aus meiner ganz persönlichen Gedanken, die natürlich auch daher rühren, dass ich mich schon seit knapp 3,5 Jahren mit diesem Thema auseinander setze. Bin aber weder Arzt noch Orthoptistin.

Mein erster Gedanke war, die Linse muss raus. Mein zweiter war aber eben auch, wie viel Sicht wird ihr tatsächlich genommen? Man muss doch anhand einer Gesichtsfeldüberprüfung heraus finden können, wie groß die Einschränkung tatsächlich ist... - das wäre jetzt mein Ziel.

So wie ich das verstehe, wenn man jetzt die getrübte Linse nicht heraus nimmt, dann gar nicht mehr und lebt dann mit dem Erreichtem.

Ja, der Zeitfaktor würde mich auch wahnsinnig machen.

Meine Frage wäre auch, wenn man die getrübte Linse jetzt nicht raus nimmt, soll sie (bei Verunfallung, die keiner keinem wünscht) dann den Rest ihres Lebens an einem Star vorbei schauen müssen?

Ich hab unter Tipps und Hinweise einen Link gepostet: Fünf Filme zeigen die Welt mit Sehbehinderung.

Ob 2 % oder 16 % bei suboptimalen Bedingungen - ich würde da - auch wenn`s schwer fällt - eher der Uniklinik Glauben schenken müssen, die haben in der Regel die besseren Erfahrungswerte. Die Werte in der Klinik sind oft schlechter als beim AA oder Optiker.

Wir bezahlen pro Glas 100 Euro dazu (die Zuzahlung der Krankenkasse bereits abgezogen). Sind Exekutivgläser und entspiegelt. Unser Gestell kostete 89 Euro (Gestell ist bei uns ebenfalls Privatvergnügen).
Dicke wie auch Kosten kommt auf die Gläserart an.

Eventuell liegt die Kostensache bei euch anders, weil du alleinerziehend bist. Ein Telefonat mit dem Amtsarzt bezüglich Fahrtkosten und anderer Kosten kann auch nicht schaden.

Ich drück euch die Daumen und bin gespannt wie es weiter geht.

Ganz liebe Grüße

Sonja
Lilly
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von Lilly »

Nur kurz von mir (bin auch nur Mutter kein Experte)! Mein Gefühl sagt mir, dass deine Tochter nicht schon immer so wenig Sehkraft hatte. Vielleicht war es anfangs noch gut und ist erst die letzte Zeit (Jahre) so schlecht geworden. Das würde für mich auch erklären, dass sie komplett parallel schaut. Unsere Maus hatte einseitige Katarakt und schielt ohne KL nicht mehr als mit. Am meisten fällts Schielen im Spiegelbild auf.
Zu den Kosten der Brille kann ich nicht so viel sagen, da wir in Österreich wohnen. Bei der letzten Brille hat die Kasse mehr übernommen als bei der vorigen, ca. 300 Euro (kommt vielleicht auf den Optiker drauf an wie sehr er sich da ins Zeug legt) und 50 Euro Rabatt durch den Optiker. Gestell war bei uns auch 79 Euro. Insgesamt hätte die Brille 563 Euro gekostet, so gute 210.
Das mit den Fahrtkosten ist ein super Tipp von Some, erkundige dich so bald wie möglich bei deiner KK. Oft muss das vorher genehmigt werden. Bei der Fahrt zur Klinik hat uns der AA einen Fahrtenschein mitgegeben der dann von der Klinik gestempelt wurde (rückwirkend auch für den Ersttermin).

Vielleicht kannst du ja mit Brille plus abkleben beginnen und trotzdem schonmal für eine OP planen lassen (vielleicht für in 2 Monaten) um so wenig wie möglich Zeit zu verlieren? Äußere deine Bedenken wegen dem Zeitfaktor. Ärzte mit Kindern können das sicher verstehen und finden vielleicht ne gute Lösung. Beim Blindenverband oder einer ähnlichen Einrichtung würde ich mich auch nach Möglichkeiten erkundigen für zB Sehhilfen oder sonstige Unterstützung im Kindergarten (zB verbesserte Beleuchtung) und vor allem dann später in der Schule (falls sie da auch okkludiert sein sollte).

Alles Gute für euch und viel Kraft!
Lilly
glueckskind
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Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glueckskind »

Ja, also wie es in 3 Monaten weitergehen könnte, nachdem man nur mit Brille und Abkleben mal getestet hat, frage ich mich auch. Verbessert sich nichts, kann es heißen es liegt nach wie vor an der Trübung oder die OP hat auch mit neuer Linse wenig Aussicht. Oder es passiert das Wunder, und sie steigert ihre Sehkraft deutlich trotz der Katarakt und man kann sich die OP ev. sparen.
Ich bilde mir ein, dass ich beim ersten Mal im Forum lesen, sogar von einem Fall gelesen hatte, wo sich das Kind auf 50% Sehkraft gesteigert hat mit Abkleben trotz Katarakt und die Eltern sich damit gegen die OP entschieden haben. Finde den Beitrag aber leider nicht mehr und weiß demzufolge nicht, welcher Visus der Ausgangswert war und was für eine Katarakt.
Kommt mir aber nach wie vor eher unwahrscheinlich vor, dass es nur mit Abkleben klappt und sie dauerhaft mit der Katarakt rumlaufen lassen bei den wenigen Prozenten, ob 2 oder 16% klingt mir beides wenig, möchte ich nicht. Ich will eigentlich keine Zeit verlieren, wenn die verbleibende Zeit schon so kostbar ist.

Bei Fielmann war ich mal nachfragen und man sagte mir, dass die Kasse die Brille bezahlt, wenn ich ein ganz einfaches Gestell nehme. Ansonsten eben entsprechend zuzahle. Probieren könnte ich es ja bis zum OP- Termin. Der kam mit der Post und ist in ca. 4 Wochen angesetzt. Weiß nicht, ob man bis dahin schon eine Verbesserung erwarten könnte. Die Brille dauert ja auch noch ne Woche.

Gesichtsfeldüberprüfung - hm, hab ich noch nie gehört.

Fahrtkosten zur Klinik fallen hier zum Glück kaum an, da wir nur ein paar km mit dem Auto entfernt wohnen. Trotzdem danke für den Tipp.

War heute bei einem Zentrum für Frühförderung. Dort könnte ich dann wohl mit ihr hingehen zur gezielten Sehförderung. Die Dame mit der ich gesprochen hatte, fand das Warten glaube auch nur als Zeitverschwendung und denkt, dass mit gezielter Förderung einiges zu schaffen ist. Meine Tochter nur mit Brille und abgeklebten Auge 5h in die Kita zu schicken fand sie schon ziemlich mutig. Frage mich auch, ob die Erzieher das überhaupt mitmachen, da sie ja die Verantwortung haben, wenn etwas passiert?? Sie ist da ja nicht unter ständiger Kontrolle, sondern die Kinder bewegen sich viel frei im Haus. :roll: :roll: ..

So, das ist mal mein momentaner Lagebericht. Herzlichen Dank für die Zuschriften!! :) :)
glueckskind
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von glueckskind »

Liebes Forum,

leider weiß ich noch nicht, was für eine Kunstlinse meinem Kind eingesetzt werden soll und die Uniklinik bietet mir nur den Gesprächstermin direkt vor dem OP-Tag an.
So wie ich es im ersten Gespräch verstanden hatte, wird sie mit der Linse nach OP in der Ferne scharf sehen und benötigt demnach später immer eine Brille durch das weitere Augenwachstum?
Die Charité in Berlin rechnet hoch, was für eine Linse sie im Erwachsenenalter benötigt und geht da anders ran. Kann mir jemand etwas dazu raten, was besser ist?
Ich frage mich auch, ob eine Linse mit Blaufilter eingesetzt werden kann?
Wäre dankbar für Rückmeldung!
Lilly
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von Lilly »

Schau doch mal hier: http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=5&t=1731

Die BIL Linse ist eine genauere Betrachtung wert. Da unsere Tochter erst frühestens in ein paar Jahren implantiert wird, habe ich mich noch nicht genauer mir IOLs beschäftigt. Bei einem Gespräch 1 Tag vor OP Termin ist ja dann wohl schon alles festgelegt. Die werden da ja kaum verschiedene passende IOLs für Kinder rumliegen haben, oder? Bisher habe ich immer nur von der Charite Variante gehört: Kunstlinse wird so gewählt, dass sie bei ausgewachsenem Auge ziemlich gut passen sollte, also die Fehlsichtigkeit durch die Kunstlinse so gering wie möglich ist.

Hoffentlich können dir andere mehr dazu sagen.

LG Lilly
merin
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von merin »

Wir waren ja auch in der Charité in Behandlung (Standort Virchow) und wurden dort gut betreut. Wenn das Kind einen Polstar hat, dann ist der ja nicht total dicht, sondern nur an einer Stelle. Insofern finde ich die Idee, erstmal zu schauen, ob Okklusion allein eine Verbesserung bewirkt, gut und logisch. Mit 5 Jahren kommt es nicht mehr auf einige Monate mehr oder weniger an, man kann also auch in einem halben Jahr noch operieren (so meine Laienmeinung). Ich würde also okkludieren und schauen. Und ihr eben erklären, dass nun das schwächere Auge trainiert werden muss, wie ein Muskel. Sie ist ja alt genug, um etwas zu verstehen.
glueckskind
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Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glueckskind »

Liebe Forumsmitglieder,

vielen Dank für die Zuschriften. Ich habe nachdem wir in Berlin waren mit meinem Kind eine Brille ausgesucht und sie trägt diese nun. Erstaunlicherweise sogar relativ freiwillig :) Ich bin sehr glücklich drüber, da sie sehr eigensinnig sein kann und eine Sonnenbrille trotz dessen dass sie ohne deutlich geblendet war, dennoch nie lange auf der Nase geduldet. Ich vermute, dass sie doch eine Sehverbesserung merkt und deshalb motiviert ist. Abkleben war in den ersten 3 Tagen eine absolute Katastrophe und schon 10min. schwer durchzusetzen. Ich hab ihr immer wieder erklärt, warum das sein muss. Gestern hat sie über 2h geschafft und heute auch (mit Aussicht auf eine Belohnung abends) das Pflaster recht freiwillig drauf. Ich habe den Eindruck, dass sie sich gerade daran gewöhnt, auch mit diesem Auge konzentriert zu schauen. Ich glaub wir können berechtigte Hoffnung haben, dass sich der Visus auch so verbessert :D auch wenn sie beim Malen momentan fast mit der Nase auf dem Papier anstupst. Die Zeit wird es zeigen. Innerlich nehme ich gerade Abstand von der OP und werde diese wohl erstmal ablehnen/verschieben. Vielleicht hat sich bis zum OP Termin schon eine Verbesserung ergeben.
Liebe Grüße! ♥
Lilly
Vielschreiber
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Re: angeborener Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polsta

Beitrag von Lilly »

Das hört sich ja schon gut an. Wenn es ohne OP ginge bliebe ihr die Fähigkeit der Akkomodation erhalten. Das wäre natürlich ein riesen Vorteil. Auch mit OP würde sie bestenfalls einen guten Visus erreichen, mit fleißig Abkleben natürlich. Ich drück euch die Daumen, alles Gute!
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