Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohnes!

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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Mami2011
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Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohnes!

Beitrag von Mami2011 »

Hallo zusammen!

Ich hoffe mir kann jemand von euch ein paar Tipps geben, im Moment oder eigentlich von Anfang an läuft die Betreuung nicht wirklich rund!
Unser Sohn wurde mit 8 Wochen operiert (linkes Auge). Seitdem wurden wir in der Uniklinik Bonn betreut bis zum 7. Lebensmonat, dort fand auch die OP statt. Dann hieß es wir können uns einen niedergelassenen Augenarzt suchen, dies gestaltete sich sehr schwierig da uns kein Augenarzt nehmen wollte, die einzige Kinderaugenärztin in Bonn lehnte uns zunächst ab da sie keine Kapazitäten mehr hatte! Nach etlichen Telefonaten und "Bewerbung mit den Befunden" bekamen wir dann doch einen Termin. Bis dahin hatte unser kleiner immer noch seine erste Kontaktlinse, diese gefiel der Kinderaugenärztin überhaupt nicht und es wurde einen neue angepasst. Diese sitzt wesentlich besser aber jetzt haben wir immer mal wieder Bindehautentz. und ein gerötetes Auge... Der Kontaktlinsenpezialist meint wir können die Linse über mehrere Wochen im Auge lassen, sollen nur mit Artelac tropfen um die Linse zu befeuchten da Sie sehr dick ist. Die Ärztin jedoch sagt wir sollen die Linse abends rausnehmen und morgens einsetzen... Die Tropfen zahle ich selber da ich immer noch darauf warte eine Bescheinigung für die KK zu bekommen. Jetzt war es schon mehrmals so, dass sich unser Sohn nicht von der Ärztin untersuchen lässt, deshalb mussten wir Anfang des Jahres wieder in die Uni. Es bestand der Verdacht auf einen Nachstar da er so blendeempfindlich war und sich überhaupt nicht ins auge gucken lies. In der Uni hat dann alles gut geklappt und wir sollen nun wieder von der niedergelassenen Ärztin betreut werden. Ich sollte mich melden wenn der kleine läuft weil er dann eine Brille bekommen soll. Der Kontaktlinsenspez meinte erst unser Sohn brauch keine Brille, gestern meinte er er braucht eine Brille für die Ferne und für die Nähe bleibt die Kontaktlinse. Die Augenärztin meint er braucht einen neue Kontaktlinse für die Ferne und die Brille ist dann für die Nähe. gestern waren wir bei der Augenärztin, ich habe mir extra Urlaub genommen. Das Problem war noch, dass wir am WE die KL raus nehmen mussten da das auge total rot war, dann haben wir sie gestern morgen einfach nicht mehr rein bekommen, er hat sich so heftig gewehrt es ging einfach nicht...Dann habe ich beim Kontaktlinsenspez angerufen ob die es mal versuchen können weil wir ja den wichtigen termin wegen der brillenanpassung hatten, wie ich dachte... Der hat die Linse dann bei 2ten Versuch reinbekommen. Mittags waren wir dann bei der Augenärztin. Die fing wieder damit an das die linse abends raus muss, sie meint es MUSS klappen mit rein raus, dann hat sie mir gezeigt wie ich unseren sohn dann auf den boden lagen soll, meine knie auf seine schultern usw. richtig brutal. dann meinte sie noch ich soll einen kurs mit ihm machen für mütter die nicht mit ihrem kind klar kommen, also sie hatte kein verständnis dafür das es sehr sehr schwer ist die linse rein und raus zu bekommen...untersuchen ließ sich unser sohn auch mal wieder nicht von ihr. dann sprach ich das thema brille an- ach läuft er schon kam dann von ihr! Obwohl der kleine die ganze zeit da rum lief! Dann meinte sie so ginge das ja jetzt nicht mit dem ausmessen, dafür müsse die Linse raus sein, das auge weitgetropft und das gesunde auge abgeklebt sein!!! Ich dachte ich höre nicht richtig! Ich hatte ja den Termin extra wegen dem Laufen und der Brille gemacht :-(

Wie ist das bei euch?
Mit den Tropfen??
Mit der Brille??
Mit der KL??
Linse für die Weite oder Ferne??
Wie oft habt Ihr Termine, gibt es einen Behandlungsplan oder so ähnlich bei euch??

Ich habe das Gefühl es gibt keine klare Strukturen, um alles muss ich mich selber kümmern, keiner fühlt sich verantwortlich... Jetzt müssen wir wieder zur uni und da fang ich dann mit der brille wieder von vorne an. Übrigens läuft unser Sohn teilweise gegen Möbel wenn er abgeklebt ist, das habe ich auch am telefon gesagt aber habe jetzt mit mühe und not mitte juni erst den termin für die Brille. Erst hieß es Juli- ist das nicht schlimm??? Ich kann nicht mehr und ich weiß auch langsam nix mehr!

Danke fürs lesen und ich hoffe mir kann jemand weiterhelfen! Danke!
Silvia
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von Silvia »

Oh Gott kann ich Dich gut verstehen!! Genauso wars bei uns auch. Jeder Arzt eine andere Meinung, aber keiner sagt einem: jeder macht es anders, was jetzt 100%ig der richtige Weg ist weiß ich auch nicht.

Wir hatten genau so ein Theater ohne richtigen Ablauf, das hat mich kirre gemacht.

Lisa wurde operiert und NICHT mit Linsen versorgt. Auf meine Nachfrage bekam ich zur Antwort, ich wisse ja garnicht, was das bedeute. Ich meinte dann - kann ja sein, aber die Sehentwicklung.... Also in Gießen hieß es seinerzeit, nee, wir warten so 5- 6 Monate bis wir Linsen anpassen. Also hab ich gewechselt und Linsen in Würzburg anpassen lassen, die dort meinten, das hätte sofort nach OP gemacht werden müssen. (Lisa war aber letzten Endes 5 Monaten mind. nicht mit Linsen versorgt).

Brille genau der gleiche Hickhack, der eine meinte, die müsse über die Linsen angepasst werden, sobald das Kind laufen könne, der nächste Arzt meinte frühstens mit 3 Jahren.... Wir haben es dann einfach immer grade so entschieden, was für unser Gefühl gepasst hat. D.h. wir haben die Brille anpassen lassen mit Laufen lernen.

Augen müssen bei Linsenlosen garnicht weitgetropft werden beim Brillenanpassen, da diese nah und fern eh nicht einstellen können (genau dieses Akkomodieren soll mit dem Weittropfen verhindert werden). Bescheuerterweise tropfen 70 % der Ärzte dennoch zum Ausmessen weit. Ich betone jetzt immer gleich: HALLO - weittropfen nicht nötig (es sei denn zur Untersuchung der Netzhaut) - wenn "nur" die Brille ausgemessen werden soll.

Bei uns hat sich jeder Arzt geweigert, Linsen einzusetzen. Die Ärzte meinten es sei Sache der Uniklinik, die Uniklinik meinte, es sei Sache der Augenärzte. Am Ende hat eine Freundin von mir die Linsen eingesetzt - ich hab es einfach nicht geschafft, es dermaßen gegen den Willen meines Kindes zu machen. Nach 2 Jahren hab ich es selber gemacht.

Eine Augenärztin (Prof. Zubcov-Iwantscheff- weiß nicht, wie sie geschrieben wird) in FFM meinte zu uns, Lisa solle auf keinen Fall mehr ihre Bifokalbrille anziehen (da war sie über 2 Jahre alt) sondern die Linsen sollten ausschließlich für die Nähe eingestellt sein bis mind. zum 3. Lebensjahr. Mein Mann fragte dann, ob es nicht doch besser sei mit Bifo wie es die Klinik sagte- da schiss sie ihn an "Also entweder sie machen es so wie ich sage oder sie gehen woanders hin."
Wir sind dann woanders hin.... Kritisch muss ich sein dürfen. Das geht für mich garnicht.

Fakt ist: jeder Arzt geht anders vor und weil es so selten ist, weiß man einfach nicht, wie am Ende der beste Weg gewesen wäre.
Leider sagt kein Arzt: wenn sie dorthin gehen wird es sooo gemacht, wenn sie dorthin gehen sooo.
Sondern sie sagen: Das muss soundso gemacht werden.
Und wenn man dann irgendwo anders hört, es wird komplett anders vorgegangen, ist man verunsichert. Heute bin ich das nicht mehr, weil ich selber sehr viel über die Möglichkeiten gelernt habe.
Wenn Du mal telefonieren willst - schreib mir eine private Nachricht mit Tel.nummer , dann ruf ich mal bei Dir an.
Silvia
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von Silvia »

Beim Ausmessen der Brillen hatten wir das gleiche-
der eine Arzt hat weitgetropft, der andere nicht. Bei dem einen sollten die Linsen vorher raus, bei dem anderen nicht.

Unser Optiker hat dann irgendwann immer ausgemessen ÜBER die Linsen (die waren im Auge) und meinte, das sei sehr viel leichter, weil nicht so viele Dioptrien fehlen, da werde es eher ungenau. Und er war der EINZIGE, der die Werte letzten Endes richtig bestimmte. Diejenigen die weittropften und tamm-tamm machten, hatten immer falsch ausgemessen ... :roll:
Silvia
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von Silvia »

Meinen Behandlungsplan habe ich mir selber gemacht-
anfangs (ersten 2 Jahre) bin ich jeden Monat mit ihr zum Augenarzt. Nach Implantation anfangs jedes halbe Jahr, jetzt 1x im Jahr. Hab ich aber selber so entschieden.

Zum Optiker zum Sehtest ca. alle 3 Monate.

Selbst abkleben / nicht abkleben habe ich irgendwann selber nach Gefühl gemacht- macht nämlich auch jede Klinik anders...
glupsch
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von glupsch »

Ohje :( Inhaltlich kann ich Dir leider nicht viel sagen, vor 30 Jahren (also bei mir) war das alles noch ganz anders. Z.B. hatte ich die KL erst mit 3 Jahren gekriegt. Die schlechte Betreuung gab es laut meinen Eltern damals aber auch schon :roll:

Dass Dein Sohn mit abgeklebtem Auge gegen Moebel laeuft, ist zwar unangenehm, aber nicht ungewöhnlich. Schliesslich hat er mit nur einem sehenden Auge ja keine Chance, dreidimensional zu sehen.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Mami2011
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von Mami2011 »

Hallo!

Vielen Dank schon mal für eure Antworten! Was ich so schlimm finde ist: wir kommen sehr gut mit der Augenerkrankung an sich klar, es tut immer mal weh aber wir denken auch es gibt viel Schlimmeres! ABER: dieses hin und her und man kann keinem Vertrauen und keiner fühlt sich Verantwortlich- das ist immer wieder der absolute Horror und man fängt wieder an zu grübeln: warum unser Kind, bin ich es Schuld, habe ich was falsch gemacht usw :-( Schlimm!!

Danke für den Tipp mit dem nicht-tropfen bei Aphakie, dann werde ich das direkt sagen falls er getropft werden soll! Dauert ja noch was... Morgen müssen wir zum Impfen vielleicht finde ich ja beim Kinderarzt ein offenes Ohr!

Danke für das angebot mit dem Telefonieren, wenn ich wieder viele fragen habe sehr gerne :-) Ich hab nur immer das problem das ich es vermeiden muss viel drüber zu reden, ich werde sonst richtig depressiv. ich hab mich jetzt heute wieder was gefangen ;-) aber danke und kann gut sein das ich drauf zurück kommen werde!!
vera
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von vera »

Hallo, hast du mal in Bonn Uniklinik nachgefragt, ob sie euch weiterhin betreuen können? Wir sind in Köln Merheim, uns wurde zwar auch gesagt wir können zum Augenarzt vor Ort, ich habe es abgelehnt, habe ein Augenarzt gefunden, der uns immer überweist, so dass wir weiterhin in Köln Merheim untersucht werden. Am Anfang hat der Arzt etwas gemeckert, aber da er auch keine Erfahrung mit angeborenen Katarakt hat, bekomme ich jedes mal eine berweisung und der Arzt bekommt nur ein Bericht zum abheften :o) Ein Versuch wäre es wert.
Ich kann euch in Köln Porz Dr.Kölber empfehlen, oder Dr Schmitz in Köln Merheim KH Augenklinik.

lg

vera
merin
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von merin »

Unsere Tochter hat ja beiseitige Katarakt. Op mit 12 bzw. 13 Wochen, Linsenanpassung mit ca. 15 Wochen. Brille bekam sie erst später, als sie laufen konnte, das war so mit ca. 2 Jahren. (Hab ich im entsprechenden Unterforum als verlauf alles genauer aufgeschrieben, denke ich). So weit ich weiß gibt es zwei Varianten für das Laufalter:
- Linsen für die Nähe, Bifobrille für die Ferne
- Linsen für die ferne, Bifo für die Nähe.
Die zweite Variante scheint mir am verbreitetsten zu sein und hat den Vorteil, dass man draußen theoretisch die Brille auch mal ablassen kann.

Prinzipiell ist es latte ob die Brille 2 Monate eher oder später kommt. Bei der Sehentwicklung geht es, so erklärten mir die Professoren in der Klinik, darum, dass es mindestens einen Puntk scharfen Sehens gibt. Dann bekommt das Hirn den scharfen Input und das reicht für die Entwicklung des Sehareals. Die Brille ermöglicht einen zweiten Puntk scharfen Sehens udn erhöht die Lebensqualität des Kindes. Aber es muss dann eben auch erstmal lernen damit umzugehen, dass es je nach Entfernung des Gesehenen oben oder unten durch die Brille gucken muss. Ob ein 10 Monate alter Laufanfänger das könnte weiß ich nicht, es erfordert ja auch eine gewisse kognitive Reife.

Zur Rötung des Auges wurde uns gesagt, dass die Linsen dann rausmüssen. Wir hatten für diesen Fall eine Starbrille.

Was genau habt ihr denn für Linsen?
Silvia
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von Silvia »

3. Variante gibt es auch noch: unabhängig vom Laufen lernen "nur" Nahlinsen bis ca. 3. Lebensjahr (insbes. bei Kindern, die keine Brille auflassen) => Sehentwicklung genauso wie bei den Kindern, die vorher schon Linsen + Brille hatten.

Also da hat Merin sicherlich recht: auch wenns chaotisch läuft: für die Sehentwicklung wird es so oder so richtig sein. Teste aus, was für Dein Gefühl für dein Kind das bessere ist.
merin
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von merin »

Stimmt, die habe ich zwar implizit erwähnt, aber sie nochmal zu benennen ist auch gut. Bei einseitigem Star wird dann ggf. das gesunde Auge ausgleichen, denke ich. Ich würde daher fairerweise wohl bevorzugt drinnen abkleben.
some
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Re: Hilfe! Total unzufrieden mit der Betreuung unseres Sohne

Beitrag von some »

Hallo :D

Unfassbar. Ich musste leider auch lernen, dass nicht jeder Augenarzt unseren Sohn anfasst. Fand ich anfangs ebenfalls unfassbar, dass mir Augenärzte sagten, ich brauchte Hilfe beim Einsetzen der Kl, ich müsse wieder nach HH, ich: das sind 2,5 Std. Fahrt! - wäre denen egal, sie würden das Baby nicht anfassen, der würde sich zu sehr wehren. Aha. Danke. Er hat mit 8 Monaten eine Brille bekommen. Unser Kleinstadtaugenarzt geht ganz hervorragend mit unserem Kind um. Immer da, immer ansprechbar, nie genervt. Gab uns anfänglich sogar seine Mobilnummer - für Notfälle. Haben seit der Brille auch einen sehr engagierten jungen Optiker, der während einem Gespräch herausfand, dass es mittlerweile neuere Kontaktlinsenmaterialien gibt, die das Auge weniger reizen. Nach Rücksprache mit HH und unserem Augenarzt haben wir jetzt eine Neue zu Hause, die ich einsetzen werde sobald er sich seine jetzige raus reibt. Unser AA hält es schlicht für nicht machbar, bei so kleinen Kindern die KL alleine zu wechseln. Er ist angenehm überrascht, dass es jetzt möglich ist, dass ich ihm die KL einsetze wenn er schläft.

Ich kann dir nur raten: sucht euch einen Augenarzt, der euch will und der sich für dein Kind interessiert! Es ist, wie wir alle wissen, eine sehr schwerwiegende und ernste Diagnose, die Zeit, in der mit den Augen gearbeitet werden kann, ist begrenzt. Ich dück' euch die Daumen. Vielleicht lasst ihr mal was von euch hören.

LG Sonja
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