Ist das euer Ernst?!

[Augenstern]

Liebe besorgte Eltern,
ist das euer Ernst? Eure Kinder sind nicht blind! Nicht verrückt! Können tanzen, lachen, rennen. Alles, was andere Kinder auch machen können. Außer 3D Kino.
Ich selbst hatte einen grauen Star, bin inzwischen 20 und auch 9 OPs später immer noch munter und fidel und NICHT behindert! Ich reise viel, mache Sport, gehe abends weg und mache das, was junge Menschen eben so machen. Momentan lebe ich nach meinem Abitur für ein Jahr im Ausland.
Natürlich war das abkleben und die ständigen Operationen nervig. Aber glaubt ihr wirklich, dass ihr euren Kindern was Gutes tut, wenn ihr sie mit Samthandschuhen anpackt und so tut, als ob sie behindert oder so wären? Wenn eure Kinder nicht mit anderen Kindern spielen wollen oder nicht klettern, toben, rumtollen wollen, liegt das nicht an der Erkrankung sondern an etwas anderem. Wenn sie am Rockzipfel der Mutter hängen, liegt das nicht an der Erkrankung.
Ein grauer Star ist blöd, aber dient nicht als Entschuldigung für seltsames Verhalten!

[Angela]

Hi,

was soll das denn? Hast Du auch im Forum gelesen oder wolltest Du nur irgendwelchen Frust abbauen?

Ich glaube, dass der Großteil der Eltern hier im Forum nicht meint, dass die Kinder behindert oder sonstwas wären. Ganz im Gegenteil.

Ich will's mal Deiner Jugend anrechnen, aber Du solltest Dich in Zukunft vielleicht mit solchen Kommentaren zurückhalten!

Liebe Grüße und alles Gute!

Angela

[Augenstern]

Ich zitier jetzt einfach mal...

Im Alltag merken wir kaum etwas von der Behinderung. Was bei ihm schon aufgefallen ist, ist, dass er nicht so gut mit anderen Kindern kann.
Diese interessieren ihn nicht, da ist er lieber bei Mama. Und dass er halt beim Laufen und Klettern vorsichtiger ist. Er kann aber Radfahren - hätte nie gedacht, dass er das so schnell lernt.
Im September hat nun für ihn der Kindergarten begonnen. Die ersten
3 Tagen haben super funktioniert, bis sie in den Turnsaal gegangen sind.
Das hat ihm anscheinend ziemlich Angst gemacht. Danach hatten wir eine
sehr schwere Zeit im Kindergarten, er hat viel geweint. Wir haben das aber durchgezogen, weil es mir inzwischen doch wichtig geworden ist, dass er mit anderen Kindern Kontakt hat und anfängt, sich von mir abzunabeln. Inzwischen weint er nicht mehr, geht aber immer noch nicht gerne hin.



Mir wäre es lieb gewesen, wenn sie Integrationskind hätte werden können. Sie hat (hatte? - es ist besser geworden, aber noch nicht ganz weg) nämlich auch heftig anfangs Probleme in großen Turnhallen und wenn viele Kinder / Menschenmassen durcheinanderlaufen.

[Angela]

Und, was ist daran schlimm? Ich weiß im Moment nicht, wen Du zitiert hast. Aber, weißt Du, wieviel das Kind noch sieht? Nur weil Du gut siehst, wie die meisten, heißt das nicht, dass es immer so verläuft.
Ich finde Dich ziemlich kaltschnäuzig und glaube ehrlich gesagt, dass Du doch irgendwie ein echtes Problem mit Dir hast.
Ich werde Deinen Account löschen. Eltern, die wirklich besorgt sind - und wenn Du hier gelesen hättest, hättest Du gemerkt, dass diese Eltern immer wieder beruhigt werden damit, dass alles meist sehr gut verläuft - brauchen solche jugendlichen Dummheiten nicht (so will ich es jetzt einfach mal nennen, denn ich möchte wirklich nochmal von Dir hören, wenn Du selbst Kinder hast, die vielleicht auch betroffen sind).
Nochmal alles Gute für's Leben und laß Deinen Frust woanders aus!
Angela

[Augenstern2.0]

Das soll weder kaltschnäuzig noch frustriert klingen. Ich verstehe auch nicht, warum man mich bei Kritik gleich löschen und als jugendlich dumm bezeichnen muss.
Eigentlich wollte ich mit dem Beitrag nur anregen, den Kindern eine möglichst normale Kindheit zu ermöglichen trotz vier Stunden täglich abkleben. Ich kenn ja die Schwierigkeiten, hatte selbst 30 Dioptrien und noch einen Mikrostalmus, etliche Schieloperationen.
Ich musste echt schlucken, als ich die Beiträge hier las. Den Kindern geht es doch größtenteil wirklich gut und wenn sie nicht spielen etc wollen, liegt das nicht an der Krankheit, sondern vielleicht eher an Überbetüttelung. Ich bezweifle wirklich, dass das den Kindern hilft.
Außerdem erwähnte ich auch, dass man damit super leben kann. Abitur und Führerschein machen kann, also kleine Motivation für die Zukunft.

[Angela]

Warum schreibst Du es dann nicht auch so?
Die Eltern hier sind teilweise echt besorgt, wenn sie mit der Diagnose konfrontiert werden. Die meisten merken dann schnell, dass man damit gut leben kann.
Manchmal ist es aber auch schwierig. Als Eltern sorgt man sich eben sehr, wenn die Kinder operiert werden und sieht auch andere Probleme als die Kinder selbst. Und das ist ja auch gut so. Schön für Dich, dass Du damit keine Probleme hast. Aber auch hier gibt es Unterschiede. Ich z. B. habe sehr unter Hänseleien gelitten - und das wird wiederum individuell verschieden verkraftet. Also, Dinge, über die man sprechen kann, gibt es auf jeden Fall.... Das heißt aber nicht zwangsläufig, dass man die Kinder sich nicht normal entwickeln läßt.
Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass die Kinder hier überbetüttelt werden. Aber hin und wieder sind eben z. B. Integrationskitas eine gute Lösung. Darüber muß man sich Gedanken machen und das wird hier besprochen.
Ich ärgere mich auch über Bekannte, die mir laufend einreden wollen, dass meine Kinder behindert sind.
Aber es geht auch nicht, dass Eltern angegangen werden, weil sie besorgt sind.
LG
Angela

[Angela]

PS: Was Dich so stört, sind die Beobachtungen der Eltern.... Aber, wenn Kinder nicht gut sehen, können solche Probleme wie Unsicherheit in großen Räumen oder unter vielen Menschen nun einmal auftreten. Das kannst Du nicht einfach so (und sehr vorwurfsvoll) vom Tisch schieben, weil es bei Dir nicht so war. Und das halte ich für ein Generationsproblem. Du wirst, wenn Du Kinder hast, anders darüber denken. Glaub mir.

[Loony Moon]

Liebe besorgte Eltern,
ist das euer Ernst? Eure Kinder sind nicht blind! Nicht verrückt! Können tanzen, lachen, rennen. Alles, was andere Kinder auch machen können. Außer 3D Kino.
Ich selbst hatte einen grauen Star, bin inzwischen 20 und auch 9 OPs später immer noch munter und fidel und NICHT behindert! Ich reise viel, mache Sport, gehe abends weg und mache das, was junge Menschen eben so machen. Momentan lebe ich nach meinem Abitur für ein Jahr im Ausland.
Natürlich war das abkleben und die ständigen Operationen nervig. Aber glaubt ihr wirklich, dass ihr euren Kindern was Gutes tut, wenn ihr sie mit Samthandschuhen anpackt und so tut, als ob sie behindert oder so wären? Wenn eure Kinder nicht mit anderen Kindern spielen wollen oder nicht klettern, toben, rumtollen wollen, liegt das nicht an der Erkrankung sondern an etwas anderem. Wenn sie am Rockzipfel der Mutter hängen, liegt das nicht an der Erkrankung.
Ein grauer Star ist blöd, aber dient nicht als Entschuldigung für seltsames Verhalten!

Man sollte eigentlich nicht auf solchen Quatsch antworten, ich mache es trotzdem.

Mein Sohn ist im gleichen Alter wie du. Er freut sich seines Lebens, welches er vergleichsweise unauffällig lebt wie seine Freunde. ABER: Jeder Mensch ist in seiner Entwicklung individuell und bedarf auch unterschiedlicher Förderung und Fürsorge.
Und glaube mir, meinen Sohn habe ich nie mit Samthandschuhen angefasst!
Zugleich bemerkte ich auch, dass er von Menschmassen vergleichsweise schnell überfordert war. Aber das war als Kindergartenkind!
Heute geht er auf Rockkonzerte. Hat den Führerschein gemacht. Und für mich war es ein dickes Lob, als unsere Augenärztin meine Hartnäckigkeit und unser Durchhaltevermögen in Behandlungsfragen lobte, als er zur AA-Untersuchung dafür war.
Man kann nie pauschalieren, wie sich ein Kind entwickelt.
Einen Behindertenausweis hat übrigens mein Sohn auch, hat die normale Schule mit zusätzlichem Förderunterricht in den letzten beiden Jahren besucht. Und es hat ihm nicht geschadet. Im Gegenteil, ich wäre froh gewesen, wenn man uns bereits zur Einschulung auf diese Möglichkeiten hingewiesen hätte. Das hätte uns vielleicht viele schulische Sorgen genommen und eine breitere schulische Entwicklung gegeben.

Und glaube mir, es gibt Augenblicke im Leben, da wäre ich froh gewesen, wenn mir jemand die Hand gehalten und Mut gegeben hätte für das, was die Diagnose "Grauer Star" bedeutet.

PS: Das mit der Scheu in bestimmten Räumen hat auch etwas mit der Entwicklung des räumlichen Sehens zu tun, wie und ob man Entfernungen einschätzen kann. Mein Sohn hat zu Beginn des Schwimmenlernes sich unheimlich schwer damit getan, ins Wasser zu springen. Da half nichts. Bis wir dann in aller Ruhe uns mal die Zeit nahmen und ihn in seinem eigene Tempo das Springen lehrten. Sein Schwimmlehrer hab die Tipps, ich war dann "Fänger". Da war ich im Wasser als Ankerpunkt und siehe da, nach einigen Malen Hopsen konnte ich die freie Wasserfläche immer mehr vergrößern. Ab dem Punkt war dann das Springen kein Problem mehr.

[merin]

Ich war auch schockiert, als ich den ersten Beitrag las und dachte an einen Troll. Ich glaube, so viel Aggressivität wäre gar nicht nötig, wenn Du, Augenstern, wirklich im Reinen mit Dir wärst. Denn das ist es doch egal, ob ich finde, dass meine Tochter eine Sehbehinderung hat, oder nicht. Dir geht es gut mit Dir und auch meiner Tochter geht es gut. Egal ob sie sich später mal als sehbehindert bezeichnen wird oder nicht.

[Mise]

Hallo Augenstern,

ich habe vor längerer Zeit deinen Beitrag gelesen und wollte mich schon längst dazu äußern.

DANKE!! Für diesen Beitrag!

Ich bin selbst Mama von einem Star-Kind (mit grünem Star gleich hinterher, auch schon operiert...) und habe so ein glückliches und fittes, fideles und super entwickeltes Kind. Und ich bin sicher, dass das so ist, weil wir kein Drama aus der Sache machen (die Sache aber ernst nehmen) und uns so sehr über unseren tollen Schatz freuen! Als ich hier kurz nach seiner Geburt hier im Forum gelesen habe, hat mich einiges sehr entmutigt und runtergezogen (auch wenn das Gegenteil gewollt ist). Meine Meinung war/ist wie deine, lieber Augnstern, deshalb eine kleine Unterstützung von mir. Ich hoffe ich werde nun nicht genauso angegangen wie du. Das tat mir ehrlich gesagt sehr leid. Denn ich denke du hast es gut gemeint, bist ja auch selbst betroffen und bekommst dann so einen Gegenwind. Schade!

Ich möchte explizit darauf hinweisen, dass wir uns in dem einseitigen Katarakt Forum befinden. Die Sorge bei beidseitig betroffenen Augen mag nochmal anders sein.

Lg M.S.

[Toms Mama]

Ich denke, dass es ein großer Unterschied ist, ob ich als Betroffene, die alles gut verkraftet hat und uneingeschränkt mit den Folgen des Grauen Stars lebt, oder als Elternteil eines Kindes mit Grauem Star diskutiere. Vor allem als Eltern, die bisher mit einer Erkrankung am Auge noch nie etwas zu tun hatten. Für uns war die Diagnose auch deshalb zunächst mal beängstigend. Aber wir haben uns damit auseinandergesetzt und es läuft zum Glück bei uns auch so gut, dass Tom zwar Kontaktlinsenträger ist, es sonst aber keine Einschränkungen gibt und wir deshalb (vielleicht auch im Moment) sehr gelassen damit umgehen können.
Ich empfinde es nicht so, dass hier im Forum überdramatisiert wird, aber - und das sage ich nochmal - die verschiedenen Folgeprobleme, die auftreten können (Druckprobleme, Nachstar, Schiel-Ops) bedeuten immer, dass Eltern sich um ihr Kind sorgen und das ist vollkommen normal. Wenn mein Kind mit 40° Fieber flach liegt, dann bin ich auch mehr in Sorge, als wenn mein Kind kerngesund ist.
Interessant wäre ja zu wissen, ob Augensterns Eltern diese ganze Zeit auch als so easy empfunden haben...

Und abgesehen von Augensterns etwas rüpelhaftem Ton, muss ich aber auch sagen, dass ich Dinge wie Augensterns Bericht über ihr Leben mit dem Grauen Star und auch die Erfahrungen, die Loony Moon immer wieder teilt, schlicht und ergreifend gerne lese. Das bestärkt mich in meiner Haltung, dass wir - solange es so reibungslos funktioniert - weiterhin unaufgeregt mit Toms Katarakt umgehen können. Danke dafür!

[glupsch]

Als jemand, der selbst Grauen Star hatte und damit sehr gut lebt, finde ich auch, dass Augenstern inhaltlich durchaus recht hatte. Aus dem Grund teile ich hier auch gern meine Erfahrungen, damit andere sehen, dass aus einem Starkind trotzdem "was werden kann". Ihnen die Furcht vor einer echten Beeintraechtigung im Leben ihres Kindes zu nehmen ist richtig und wichtig - sie deswegen anzugehen aber nicht. Denn die Besorgnis der Eltern, gerade wenn sie erst vor kurzem mit der Diagnose konfrontiert wurden oder es irgendwelche Komplikationen gibt, ist ganz normal und mehr als verstaendlich. Der Ton macht wie immer die Musik

[merin]

Mir kam ja der Verdacht, es handele sich um die selbe Person mit anderem Nick - denn inhaltlich ist die Position mehrfach vertreten hier im Forum, nur nicht so aggressiv. Aber das ist ja auch egal und vielleicht völlig haltlos.

Inhaltlich denke ich, dass es zumindest im Fall meiner Tochter real Einschränkungen gibt. Gerade beschwert sie sich wieder sehr darüber, dass sie eine Brille tragen und Augentropfen nehmen muss - wo sich so viele andere Kinder aus ihrer Klasse keinerlei Gedanken um sowas machen müssen. Das ist kein riesiges Thema, aber es ist eines und zwar eines, in dem sie Begleitung braucht und für das ich ihr Raum geben möchte. Jedes Kind hat seine Wehwehchen und Sorgen und diese Sorgen sehen von außen oft klein aus, sind für das Kind aber groß. Wie kann ich da als Mutter entscheiden, ob der graue Star und die Folgeprobleme ein Problem sind oder nicht? Ich erlebe das hier als fluktuierend: Mal ist es ein Problem, mal keins. Und neben der Befindlichkeit meiner Tochter muss natürlich auch noch ich mit meinen Ängsten umgehen und die sind auch mal ein Problem und mal keins.
Insofern finde ich die Pauschalaussage "grauer Star ist kein Problem, sondern wird zu einem gemacht" genauso unsensibel und unpassend wie "grauer Star ist immer eine riesige Einschränkung und gravierende Behinderung". Neben den individuellen Umgehensweisen einer Familie mit dem Problem haben wir ja auch noch ein weites Spektrum verschiedener Verläufe: Hier sind Erwachsene mit angeborenem Star, die gut sehen und fast alles tun können, was sie sich wünschen. Ich kenne aber um fünf Ecken auch einen Mann, der als Folge von grauem und daraus folgendem grünen Star mit 20 Jahren so weit erblindet ist, dass er nur noch 3% Restsehkraft hat. Darüber ist er depressiv geworden - für den gibt es sowohl eine Behinderung als auch ein Problem. Und man kann sich wieder jemanden vorstellen, der Blindsein nicht als Behinderung ansieht. Und bei einseitigem Star ist eine völlige Erblindung ja unwahrscheinlich. Andererseits wird die Okklusion von manchen Kindern und deren Eltern als gravierende Einschränkung empfunden. Jeder Betroffene und jede Familie muss eben seinen/ihren Weg finden.

[Mise]

Ich denke auch, dass es stark drauf ankommt, wie schwerwiegend die Auswirkungen sind. Und, es ist richtig, dass Elternperspektive und Kindeswahrnehmung verschieden ist.
Aber einen Betroffenen so anzugehen ist beschämend. Dazu stehe ich. Ich möchte nicht, dass mein Sohn mal so angegangen wird, nur weil er sein Leben trotz grauen Stars genießen kann (was ich sehr hoffe). Lest mal Augensterns Beitrag und stellt euch vor, euer Kind hätte sowas geschrieben (inhaltlich, nicht wörtlich).

Ich möchte mich hier auch nicht weiter rechtfertigen müssen, hab es schon fast bereut etwas geschrieben zu haben.

[merin]

Mise ich mag gar nicht streiten. Aber ich finde das ganz klar einen Fall von "Wie man in den Wald hineinruft, so schallt es heraus."