Operation oder Alternative?

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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Papilljon
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Operation oder Alternative?

Beitrag von Papilljon » Samstag 13. November 2021, 22:39

Hallo Zusammen,

Toll, dass es dieses Forum gibt.
Bei unserer Tochter, 4 Jahre alt, habe ich gleich nach der Geburt den angeborenen Star entdeckt. Wir haben lange abgeklebt. Zuletz zwischen 4 bis 6 Stunden, mit erweiternden Tropfen. Seit ein paar Monaten hat die Sehleistung plötzlich drastisch abgenommen. Erst 30 % auf dem Auge, dann 16 %. Ich bin verzweifelt und kann die Ursache nicht finden, warum es so plötzlich so viel schlechter geworden ist. Sie schielt nicht. Meint aber, dass sie wie Papier vor dem Auge hat. Und sträubt sich mehr gegen das Abkleben. Ich habe es abgesetzt, nachdem ein Prof. mir nach der letzten Untersuchung gesagt hat, dass das Abkleben nichts mehr bringen würde. Jetzt bereue ich die Entscheidung und versuche wieder vermehrt abzukleben. Der Prof. meinte auch, dass er 50/50 zu einer Operation steht, da die Nachbehandlung und der Aufwand sehr hoch sind um die wenigen Prozent an Sehvermögen zu erhöhen. Einige Ärzte raten zur OP, andere sagen es würde nichts mehr bringen. Was passiert denn, wenn wir nicht operieren? Wer hat Erfahrungen bzw. eine ähnliche Diagnose? Kann man das Auge durch Abkleben wieder stärken?

Danke für eure Hilfe 🤗

BesorgterPapa
Beiträge:8
Registriert:Dienstag 23. März 2021, 14:48

Re: Operation oder Alternative?

Beitrag von BesorgterPapa » Montag 22. November 2021, 17:26

Hi Papilljon,

Gut dass Du diese Forum gefunden hast. Es gibt hier viele Berichte von Eltern (und jetzt erwachsenen Kindern) die in Deiner Situation sind oder waren.
Wir haben selber einen 3 ½ jährigen Sohn mit einem angeborenen grauen Star und wir haben eine OP über 2 Jahre hinaus gezögert. Ich habe unsere Erfahrungen hier im Detail beschrieben: viewtopic.php?f=4&t=3516

Ich glaube die Entscheidung für oder gegen eine OP ist fast schwerer für Eltern wo das Kind partial trotz Katarakt sieht, sowie es bei euch der Fall ist. Bei beidseitigem oder vollständigen Katarakt ist die Alternative Erblindung und da ist eine OP fast immer die bessere Alternative.

Eine OP bring gewisse Risiken mit sich (Vollnarkose, Glaukom, Komplikationen) und gewisse Konsequenzen (keine natürliche Linse, vermindertes räumliches Sehen) die man vorsichtig abwägen muss, gegen die Konsequenzen nicht zu operieren (teilweiser oder kompletter Sehverlust). Viele der Risiken nehmen allerdings mit zunehmendem Alter des Kindes ab wie die Vollnarkose und das Glaukom Risiko. Die akute Nachbehandlung nach der OP dauert 2-4 Wochen mit Tropfen und geht schnell vorbei. Der wahre Aufwand ist das tägliche Abkleben über Jahre, aber das hat man so oder so vor sich wenn man die Sehleistung verbessern will. Diese Entscheidung müsst Ihr allerdings selber treffen.

Beim Katarakt spielen 3 Faktoren eine wichtige Rolle: die Größe, die Orientierung zur optischen Achse (ob das Sehfeld frei ist) und die Dichte der Kapseltrübung. Bei uns war die Kapseltrübung Groß und das Sehfeld nicht frei aber wir vermuten, dass er trotzdem durch die Trübung hindurchsehen konnte und damit (anfangs) weniger eingeschränkt war als zu erwarten gewesen wäre.
Allerdings wächst und verändert sich das Auge der Kinder ständig und auch die Kapseltrübung kann sich verändern. In ganz wenigen Fällen kann sie sich verringern und in einigen Fällen vergrößert oder verdichtet sie sich. Vielleicht gibt es bei euch eine derartige Veränderung, welche die Sehleistung negativ beeinflusst. Das könnte ein Faktor sein die OP neu zu evaluieren.

Wie auch immer ihr euch hinsichtlich einer OP entscheidet, ich persönlich (ich bin kein Arzt), würde empfehlen die Okklusion fortzuführen. Wir waren bei 5 verschiedenen Ärzten und die Empfehlung zu operieren und was für eine OP variierten, aber die Okklusionsempfehlung war bei allen gleich. Das Gehirn wählt immer den einfachsten Weg und wenn ein Auge schwächer ist wird das starke Auge immer weiter bevorzugt was zur weiteren Verschlechterung führt.

Unser derzeitiger Plan ist es bis zum Alter von 8 Jahren abzukleben – ein langer Weg – aber erst dann ist die Entwicklung des Auges abgeschlossen. Mit konsequentem abkleben kann man in vielen Fällen den aktuellen Visus beibehalten oder sogar verbessern – allerdings nur wenn sich die Trübung nicht weiter verändert.

Ich hoffe das hilft dir weiter.

Papilljon
Beiträge:2
Registriert:Samstag 13. November 2021, 22:28

Re: Operation oder Alternative?

Beitrag von Papilljon » Sonntag 12. Dezember 2021, 19:14

Hallo besorgter Papa,

Vielen lieben Dank für die ausführliche Antwort und die Infos zu eurem Verlauf. Ich versuche wieder das Abkleben zu verstärken. Gar nicht einfach, die Kleine wehrt sich heftig dagegen. Werde das mit der OP noch einmal besprechen. Das Sehfeld ist leider nicht mehr frei.

Die Antwort hat mir jedenfalls mehr Sicherheit gegeben in der Entscheidung! Dankeschön nochmals!

Viele Grüße!

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