Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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BesorgterPapa
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Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Beitrag von BesorgterPapa » Mittwoch 24. März 2021, 21:25

Hallo Zusammen

Die lange Entscheidung zur OP
Erstmal danke dass es diese Forum gibt und dass es hier soviel hilfreiche und unterstützende Beiträge gibt. Ich wollte unsere Geschichte beschreiben und schauen ob jemand ähnliche Erfahrungen hat oder sogar in einer ähnlichen Situation ist.

Unser Sohn ist heute fast 3 Jahre alt und hat einen einseitigen Katarakt auf dem linken Auge. Der Katarakt wurde erst mit 6 Monaten bei der U5 „entdeckt“ und wurde erst mit 9 Monaten offiziell diagnostiziert. Der Katarakt bedeckt sein Sichtfeld aber unser Sohn kann durch den Katarakt hindurchsehen. Es gab damals unterschiedliche medizinische Meinung ob man operieren sollte oder warten sollte. Wir haben damals von einer OP abgesehen aber betreiben seitdem 4-5h am Tag Okklusion.

Stand heute sieht unser Sohn auf dem trüben Auge 0.3-0.4 (tagesformabhängig) und mit beiden Augen bis 1.0-1.2. Mit dem abgeklebten Auge ist er voll funktionsfähig, spielt, turnt, schaut Videos oder liest Bücher. Wir stehen immer noch vor der Entscheidung zu operieren oder nicht. Eine OP könnte das trübe Auge bis auf 0.6-0.8 verbessern, aber es gibt natürlich keine Garantie.

Wie alle hier, wollen wir langfristig das Beste für unser Kind. Wir versuchen die Sehverbesserung abzuwägen gegen den langen Rattenschwanz den eine OP mit sich bringt. Mal von den OP Risiken abgesehen haben wir Sorge für alles was danach kommt. Es gibt eine hohe Wahrscheinlichkeit dass die Ersatzlinse trübt und eine neue OP zur Reinigung stattfinden muss. Es ist zudem wahrscheinlich, dass eine heute eingesetzt Linse mit 6 Jahren getauscht werden muss. Und irgendwo hat man ein Leben lang das Glaukom Risiko das man beachten muss.

Es gibt hier im Forum viele Fälle mit viel schwerwiegenderen Diagnosen aber da sind die Entscheidungen einer OP oftmals eindeutiger.
Mich würde interessieren ob es andere Eltern hier gibt die entschieden haben nicht zu operieren aber trotzdem abzukleben und wie der Ausgang war. Oder ob es Eltern mit den Erfahrungen einer OP gibt die mit unseren Werten jetzt anders entschieden hätten.

Danke für eure Hilfe.
Thomas
Zuletzt geändert von BesorgterPapa am Montag 10. Mai 2021, 10:54, insgesamt 5-mal geändert.

merin
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Re: Angeborener Katarakt 2.5 jähriger aber mit der OP gewartet und suche Rat

Beitrag von merin » Montag 29. März 2021, 21:23

Hallo,

ich kann dazu nicht wirklich etwas sagen, weiß aber, dass es hier im Forum Nutzer:innen mit ähnlichen Fragen gab. Vielleicht meldet sich ja noch jemand dazu. Es ist ja immer eine schwere Entscheidung ...

Liebe Grüße
merin

BesorgterPapa
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Re: Angeborener Katarakt 2.5 jähriger zögern OP hinnaus und suche Rat

Beitrag von BesorgterPapa » Samstag 8. Mai 2021, 15:34

Ich wollte gerne ein Update zu unserem Verlauf geben. Wir haben nach langem hin- und herüberlegen den Beschluss gefasst unseren Sohn zu operieren. Der Hauptreiber am Ende war die Sorge, dass dem dominanten Auge eines Tages etwas zustößt und er mit dem Auge mit einer Sehfähigkeit von 0.3 verbleibt.

Unsere Erfahrung mit der OP
Vorbereitung
Ich muss sagen die OP hat uns im Vorfeld viele Sorgen bereitet. Wir hatten aber auch fast 6 Wochen Zeit nach dem Beschluss bis zur OP uns Sorgen zu machen. Ich denke irgendwo ist es fast besser, wenn diese Zeit verkürzt wird. Ich würde gerne von der OP selbst berichten, damit sich andere Eltern auch drauf vorbereiten. Jedes Krankenhaus ist vielleicht ein bisschen anders, aber so war es bei uns.

Wir hatten einen 8 Uhr OP-Termin und sind morgens um 7 Uhr im Krankenhaus angekommen. Dank Covid durfte nur ein Elternteil dabei sein und meine Frau musste draußen warten. Ich musste mich in Schutzkleidung einkleiden (Mantel, Mütze, Schuhüberzug). Ich bin mit meinem Sohn zusammen in ein Vorbereitungszimmer begleitet worden. Er war zu dem Zeitpunkt seit 8h nüchtern und seit 2h hatte er nichts mehr getrunken. Er ist 3 Jahre alt und ich hatte ihn schon seit Tagen erklärt, dass wir zum Arzt gehen und es ein Aua in der Hand geben wird und danach ein Aua im Auge. Ich habe ihm zudem jeden Schritt erklärt im Krankenhaus. Er fand die ganze Angelegenheit ganz spannend und hat sich über die ganze Aufmerksamkeit gefreut während Papa 5 Jahre gealtert ist.

Im Vorbereitungszimmer wurde ich gebeten seine Windel zu wechseln, sein Hemd zu wechseln (in ein Krankenhaushemd) und ihm einen Haarschutz aufzuziehen. Dann kam eine Krankenschwester und hat ein Beruhigungsmittel in die Nase gespritzt (allerdings ohne Nadel, sondern eher wie eine Wasserpistole). Das fand er weniger lustig, war aber schnell wieder vergessen, als wir angefangen haben ein Busch zu lesen. Nach 10min ist er müde geworden und wir haben uns zum Lesen hingelegt. Dann kam erneut eine Krankenschwester und ich habe ihm beide Pupillen weit getropft.
Wir hatten im Vorweg ein Pflaster in der Apotheke gekauft, um seine Hand lokal zu betäuben. Das habe ich ebenfalls abgezogen. Danach haben wir weitere 5 min gelesen und dann konnte er die Augen nicht mehr aufhalten und ist auf mir eingeschlafen. Weitere 5min vergingen und der Anästhesist kam rein. Ich habe seine Hand gehalten, während der Anästhesist eine Infusion in seine Hand gelegt hat -es hat beim ersten Versuch geklappt. Dabei ist er kurz vom Nadelstich aufgewacht aber kurz danach wieder eingeschlafen.

Danach habe ich ihn selber in das OP Zimmer rüber getragen und auf den OP Tisch gelegt. Der Anästhesist hat jeden Schritt erklärt während er an die Maschine angehängt wurde, um seinen Puls und seinen Sauerstoffgehalt zu messen. Es wurde zudem eine isotonische Kochsalzlösung intravenös eingeführt. Danach habe noch kurz mit der Chirurgin gesprochen. Ich habe im Vorfeld mit der Chirurgin abgesprochen das zu operierende Auge mit einem Filzstift zu markieren, um jede Verwechslung zu vermeiden.

Nach der OP
Ich ging in den Wartesaal und verbrachte dort die längsten 90min meines Lebens bis ich gerufen wurde in dem Erholungsraum zu kommen wo der Kleine tief und fest schlief, noch an die Pulsmaschiene angeschlossen. Anfangs hat er sich gar nicht geregt, und es hat gute 2h gedauert bis er von der Narkose in einen Schlaf übergegangen ist. Dann hat er angefangen sich ein bisschen zu bewegen wie er es sonst im Schlaf macht. Eine weitere Stunde verging und eine der Krankenschwester sagte ich solle versuchen ihn aufzuwecken. Ich habe ihn auf meinen Schoß genommen und es hat weitere 40min gedauert bis er langsam und etwas schlecht gelaunt aufgewacht ist. Meine Frau durfte Zwischenzeitlich auch rein aber ich musste raus und wir durften nie Gleichzeitig da sein - Covid Auflagen.

Ca. 3h nach der OP fing er an langsam wach zu werden und zu sprechen – hauptsächlich die Aussage, dass er wieder schlafen möchte. Ich habe angefangen ihm Saft zu geben sowie ein Eis. Der Zucker hat geholfen und ca. 15min später hat man gemerkt, dass er wieder zu sich kommt. Das operierte Auge war nicht abgeklebt und ich musste ständig aufpassen, dass er es nicht reibt. Die Infusion in seiner Hand hat ihn geärgert, aber er hat es ertragen.

Das Lange Warten auf das erste Pippi
Wir saßen eine Stunde da und ich habe ihm 3 Becher Saft gegeben. Der Patient kann nach der OP erst entlassen werden, wenn die Ärzte wissen, dass die Verbindung des Gehirns zur Blase nicht unterbrochen worden ist was bei Vollnarkose vorkommen kann. Wir eine weitere Stunde auf Pipi gewartet, aber es kam nichts. Zu dem Zeitpunkt hatte er seit 8h nicht mehr uriniert. Die Krankenschwester kam mit einem Ultraschallgerät und hat 300ml in seiner Blase gemessen – zu viel. Wir haben uns geeinigt eine weitere Stunde zu warten. In der Zeit kam der Anästhesist nochmal vorbei und sagte wir müssten uns vielleicht auf einen Katheder vorbereiten, aber wir sollten nochmal 30min warten. Während dieser ganzen Zeit war unser Sohn recht munter und eher verärgert dass er nicht im Erholungsraum rumtollen durfte. Wir haben gelesen, gequatscht und gespielt um ihn bei Laune zu halten. Ein zweites Eis gabs auch.

Ich saß mit ihm auf dem Schoß und habe ihm vorgelesen und plötzlich kam ein kleiner Pippi. Vielleicht nur 20ml aber ein erstes Zeichen dass die Blase-Gehirn Verbindung funktioniert. 30min später dann erneut etwas mehr Urin. Zu dem Zeitpunkt waren wir bereits 11h im Krankenhaus. Der Anästhesist hat uns angeboten uns nach Hause zu entlassen wo wir uns entspannen können und wo es oft besser mit dem urinieren klappt. Aber wenn er in den nächsten 5h nicht uriniert sollten wir in die Notaufnahme wiederkommen. Zuhause angekommen, nach einer großen Portion Pasta hat es dann auch nach ca 2h geklappt und es kam ein Pippi nach dem anderen.

BesorgterPapa
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Re: Angeborener Katarakt 2.5 jähriger zögern OP hinnaus und suche Rat

Beitrag von BesorgterPapa » Montag 10. Mai 2021, 10:41

Die ersten Tage nach der OP
Wir haben im Krankenaus Dexametason (Cortison) Tropfen erhalten und müssen den Kleinen 6x/Tag oder alle 2 Stunden tropfen, um einer Infektionen vorzubeugen. Zu keiner Zeit nach der OP hatte er einen Verband oder eine Abdeckung über dem operierten Auge was uns etwas gewundert hat.
Am Tag nach der OP ging es zurück ins Krankenhaus zur Nachuntersuchung. Die Augenoptikerin hat sich sehr genau die Hornhaut und die Nähte angeschaut, die alle in Ordnung schienen. Wir erfuhren, dass man ihm eine Linse mit Stärke +3.8 eingesetzt hat. Die Linse muss sich erst setzen und eine Brille wird erst in 1-2 Monaten verschrieben – wir hätten gerne früher eine Brille, um das Auge zu schützen. Die Chirurgin hat uns gleich vorgewarnt, dass sekundärer Katarakt – ein Wuchs auf der neuen Linse sehr häufig vorkommt und eine zweite, kleinere OP zur Reinigung der Linse sehr wahrscheinlich ist. Ich wusste, dass eine Nachtrübung ein Risiko ist aber war doch erstaunt zu hören dass eine zweite OP sehr wahrscheinlich ist – mal sehen. Hoffentlich kommen wir drum herum.

Das Tropfen funktioniert nach Tagesform mal besser mal schlechter. Ich habe einfache Augentropfen für mich in der Apotheke gekauft und wenn ich ihn getropft habe, darf er mich tropfen das bereitet ihm eine gewisse Genugtuung, dass Papa auch „leiden“ muss. Sonst hilft ein Video auf dem Ipad auch beim Tropfen, wenn es nicht anders geht. Die Topfen sind recht dickflüssig und klebrig und es ist eher so dass er keine Lust hat, als dass sie ihm ernsthafte Unannehmlichkeiten bereiten. Ein paar Minuten nachdem die Tropfen drin sind ist alles wieder vergessen.

Von seiner Energie hat er nichts bei der OP verloren. Wir müssen eher aufpassen, dass er nicht zu viel rumtobt. Der Krankenhausaufenthalt hat sich in seine lange Liste von Heldengeschichten eingereiht und scheint kein Trauma hinterlassen zu haben – ganz im Gegenteil zu den armen Eltern. Das Auge darf die nächsten Tage nicht nass werden und auch soll er sich das Auge nicht reiben. Wir müssen ihn also ständig ermahnen. Von irgendwelchen Nachwirkungen der OP ist wenig zu spüren. Nächste Woche fragen wir wann wir wieder mit dem Abkleben anfangen sollten. Wir haben ihn ja bereits das letzte Jahr abgeklebt, das kennt er also schon. Ich bin gespannt ob das Abbkleben schwieriger wird da er ja jetzt eine Linse implantiert hat die noch zu stark für ihn ist.

Ich werde weiter über den Verlauf berichten.

BesorgterPapa
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Re: Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Beitrag von BesorgterPapa » Montag 24. Mai 2021, 16:26

Update 3 Wochen nach der OP

Wir waren 10 Tage nach der OP zur Nachuntersuchung bei der Augenärztin. Sein Augendruck im operierten Auge ist leider in die Höhe geschossen von 17 auf 33. Wir haben die Steroide nun auf 4x täglich reduziert und tropfen zusätzlich 2x mit Dorzolamid um den Druck runter zu bringen. Ich hoffe der Druck ist hauptsächlich durch die Steroidtropfen bedingt und keine langfristige Nachwirkung der OP. Das werden wir allerdings erst sehen wenn wir die Tropfen absetzen.

Sein Astigmatismus hat sich ebenfalls verschlechtert. Das kann aber laut Augenärztin daran liegen, dass er noch die Nähte im Auge hat. Wenn die entfernt werden verbessert sich der Asti häufig, laut Aussage. Er hat zudem eine Hyperopie auf dem operierten Auge wobei, dass gut ist, da dass Auge noch wächst und hoffentlich die Hyperopie über die Jahre ausgleicht.
Tropfen geht allgemein gut. Die Großeltern und Verwandte haben ein paar kurze 2min Videos geschickt, die er beim Tropfen (und nur dann) auf dem Telefon anschauen darf. Das ist dann eine Belohnung. Außerdem halte ich das Telefon immer leicht über seinen Kopf. Damit bleibt das Auge geöffnet, es ist leichter zu tropfen und nach dem Tropfen läuft das Video noch 1min so dass die Tropfen richtig reinlaufen können.
Wir haben ebenfalls mal angefangen nach einer Brille zu schauen obwohl die Ärztin nochmal nächste Woche (1 Monate nach der OP) messen möchte, da die Werte sich noch ändern können.

Brille
Ich wusste immer, dass er eine Brille nach der OP brauchen wird aber ich hatte irgendwie nicht bedacht dass er nur auf einem Auge eine Bifokale Linse haben wird. Das wird natürlich etwas komisch aussehen aber so ist es halt. Der Optiker hatte noch nie von einer einseitigen Bifokalen Linse bei einem Kind gehört. Die Brillen werden zudem ab jetzt teuer. Die Linse alleine kostet um die €650, plus Gestell usw. ist man ca. bei €800.
Wir haben schon 2 der alten Brillen zerstört. Wenn er wütend ist schmeißt er die Brille manchmal aus Protest aus dem Kinderwagen oder durchs Zimmer. Kennt jemand hier eine gute Versicherung für Kinderbrillen? Gibt’s da einen anderen Weg die zu schützen? Wir sind für Tipps dankbar.
Ansonsten ist der Kleine wohlauf und man würde kaum merken, dass er operiert wurde. Nur wenn das Licht richtig spiegelt sieht man die Reflektion der neuen Linse. Sonst merken wir bisher keinen Unterschied zu vorher – weder gut noch schlecht. Ich bin gespannt wie es läuft, wenn wir wieder mit der Okklusion anfangen, die wir für die OP unterbrochen haben.

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Re: Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Beitrag von BesorgterPapa » Donnerstag 8. Juli 2021, 14:00

Update 9 Wochen nach der OP

Soweit so gut. Keine Nachtrübung (bis jetzt) und der Druck hat sich normalisiert. Wir haben jetzt eine Brille bekommen und kleben wieder täglich 4-5h ab. Ein erster Sehtest war nicht so positiv - gleiche bis schlechtere Sehleistung aber es dauer ein bisschen bis das Auge sich an die neue Brille und Linse gewöhnt haben. Es wird jetzt eine lange Reise werden Tag für Tag, Monat für monat die Sehleistung ein bisschen zu steiegern.

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Re: Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Beitrag von Keren » Samstag 24. Juli 2021, 01:50

Ich drücke euch die Daumen, dass sich die Sehleistung gut entwickelt. Wir stehen gerade auch vor der Entscheidung, ob wir unsere Tochter operieren lassen oder nicht, deshalb verfolge ich deine Beiträge und bin dir für das Teilen eurer Erfahrung dankbar!

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Re: Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Beitrag von BesorgterPapa » Dienstag 7. September 2021, 11:54

Update nach 4 Monaten

Es sind nun tagesgenau 4 Monate seit der OP. Tägliches Abkleben von 4-5 Stunden klappt meist ganz gut aber wir kleben ihn immer nur zu Hause ab und nicht in der Kita.
Die heutige Untersuchung hat eine Sehfähigkeit von 0.65 auf dem operierten Auge ergeben (1.00 auf dem anderen Auge) was eine erhebliche Verbesserung darstellt (ca. 0.3-0.4 vor der OP). Druck auf beiden Augen ist mit 17 und 19 auch gut und bedarf keines weiteren Tropfens. Die Linse ist zum Glück nicht nach getrübt.
Wir haben eine neue Brille bestellt die jetzt beidseitig Bifokal ist. Das gute Auge braucht zwar keine Bifokale Linse aber hilft der Orientierung wenn beide Linsen bifokal sind – sonst geht das Auge den Einfachen Weg über die normale Linse. Brillenmaße sind Rechts: +1,50 (add. +3 bifokal) und Links 4.50 (add +3.00 bifokal).

Mal schauen wie er mit der neuen Brille zurecht kommt. Es ist kein Strabismus erkennbar und die Ärztin meinte wir könnten die Okklusion auf 5-6 Tage die Woche (anstatt 7 Tage reduzieren). Es wäre auch denkbar die Okklusion nur bis zum 6. Lebensjahr fortzuführen (anstatt 8 Jahre) wenn sich das operierte Auge weiterhin gut entwickelt – das wäre natürlich schön für den Einstieg in die Grundschule.
Wir drücken die Daumen dass es weiterhin kleine Sehverbesserungen gibt und die Okklusion wirkt.

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Re: Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Beitrag von merin » Donnerstag 23. September 2021, 16:52

Danke für den ausführlichen Bericht. Interessant finde ich, dass er mit Brille versorgt wird und nicht mit einer Kontaktlinse. Weißt du, warum?

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Re: Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Beitrag von BesorgterPapa » Freitag 8. Oktober 2021, 10:56

Hi Merin. Er hat in der OP eine Intraokularlinse eingesetzt bekommen. Die ist allerdings bewusst etwas zu stark gewählt worden mit dem Ziel, dass das Auge da noch reinwächst. Deshalb hat er die Brille um die Linse auszugleichnen. Durch das Entfernen seiner natürlichen Linse gleicht die Bifokale Brille außerdem die Nah/Fernsicht aus. Es gibt auch bifokale Kontanktlinsen aber die sind sehr teuer und bedürfen zudem etwas Übung weshalb die Ärzte bei Kindern davon abraten - vielleicht ist das später mal eine Option.
Ein Nebeneffekt der Brille ist zudem dass das gute Auge geschützt wird vor Stöcken, Sand und was die Kinder sich sonst noch einfallen lassen.

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Re: Angeborener Katarakt 3 jähriger - haben OP verzögert aber am Ende operiert

Beitrag von merin » Freitag 8. Oktober 2021, 11:33

Ah danke. Ich vergesse immer mal wieder, dass viele Kinder ja bei der OP älter sind als meins und dann direkt implantiert werden. Danke.

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