Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

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Mamaya
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Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von Mamaya » Samstag 8. Juni 2019, 09:53

Hallo Zusammen

Erst mal liebe Grüsse aus der Schweiz:-)

Mit 3 Jahren waren wir zum ersten Mal mit unserem Sohn beim Augenarzt, da wir ein vermehrtes Schielen wahrnahmen.
Die Augenärtztin (übrigens spezialisiert auf Kinder) meinte, seine Augen seien beidseits gut entwickelt, und das Schielen käme evtl. vom breiten Nasenbein, das ihn stören könnte. Wir sollen in 1 Jahr wieder kommen.
Mit 4 dann dieselbe Diagnose.
Kürzlich meinte eine Kollegin, die Optikerin ist, ob wir das Schielen schon mal abgeklärt hätten. Sie empfahl dringend eine Zweitmeinung, da sie es nicht normal fand, und machte mir gleich einen Termin in einer Praxis aus, wo sie schon mal gearbeitet hat, und die spezialisiert sind.
Die Orthoptistin meinte, das sähe gar nicht gut aus, machte paar Tests, und meinte, wir würden wohl um eine Schiel- OP nicht herum kommen;(
Der Augenarzt schaute sich alles genau an. Dann seine Antwort.. Unser Sohn sieht an beiden Augen gleich gut, das ist schon mal das Wichtigste. Aber was er dann sah, und das ärgere ihn sehr, er habe auf dem rechten Auge eine Linsentrübung- nicht ganz zentral, aber so gut sichtbar, das hätte die Augenärztin auf jeden Fall sehen müssen! Die Augen haben in den Jahren gelernt, an der Trübung vorbeizuschauen, deswegen schielt er.
Nun steht uns nochmal eine Untersuchung bevor- in der Augen- Uniklinik in Zürich, dort schaut sich eine Prof. dr. das ganze auch noch an und macht eine Empfehlung.
Ärgerlich am Ganzen ist, dass man dies hätte messen können, wohin die Trübung wächst. Wenn sie rechts weg wachsen würde, hätte es sich erledigt- abgesehen vom Schielen.. falls es über die Mitte wächst, wird er um eine OP nicht herum kommen.

Hat von euch jemand ähnliche Erfahrung mit einem nicht zentralen grauen Star?
Falls die Trübung über das Sichtfeld wächst, und es zu einem Linsenaustausch käme, was passiert mit dem Schielen? Auch eine OP?
Lernt das Auge dann noch mit z.B 6 Jahren, neu zu schauen?

Fragen über Fragen..

merin
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Re: Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von merin » Sonntag 16. Juni 2019, 11:33

Hallo Mamaya,

ich weiß nicht, ob es hier Kinder mit einer sehr ähnlichen Geschichte gibt. Dass der Star erst spät entdeckt wird, das gibt es aber durchaus manchmal. Und wenn ich mich richtig erinnere, gibt es hier auch einige Kinder, die sowohl Star- als auch Schiel-OPs hatten. Das ist ja letztlich erstmal unabhängig voneinander. Ich würde wohl im Zweifelsfall auch zu zwei OperateurInnen gehen und die um ihre Meinung bitten. Gerade auch was die Prognose angeht. Wahrscheinlich ist das aber, ähnlich wie bei uns, so selten, dass die Datenlage nicht ausreicht, um eine fundierte Prognose abgeben zu können. Diese Unsicherheit ist schwer auszuhalten und vereint uns fast alle hier ...

Was auf jeden Fall so zu sein scheint ist, dass die Trübung nicht schnell wächst. Und wenn sie dann irgendwann wächst und das Sehvermögen stark beeinträchtigt, dann kann man immer noch operieren.

lg
merin

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Re: Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von Mamaya » Sonntag 16. Juni 2019, 16:59

Hoi Merin

Vielen Dank für deine lieben Zeilen.
Es tut schon mal gut, den ersten Schock von der Seele zu schreiben, und auch wenn hier niemand wirklich dieselbe oder eine ähnliche Prognose teilt, können wir voneinander lernen und uns wenigstens moralisch unterstützen.
Unser Sohn hatte mit 6 Monaten eine Nierenbeckenentzündung, und musste bis nach der Nieren- OP Antibiotika (Nopil) einnehmen. Dies für 3/4 Jahre.
Jetzt hat unser Augenarzt bemerkt, dass unter den seltenen Nebenwirkungen steht, dass der graue Star ausgelöst werden könnte.
Mitte August haben wir den Termin bei dieser Spezialistin in der Augen- Uniklinik, die sieht dann, ob es bei ihm angeboren ist, oder eine Nebenwirkung des Antibiotika.
Im Juli haben wir nochmal einen Termin bei der Orthoptistin, weiss zwar nicht recht wofür, da wir alle die Zweitmeinung abwarten. Aber ich werde es nutzen, die eine oder andere Frage noch zu stellen.
Unter anderem auch das optische Bild vom Auge. Bei den Fotos die ich bis jetzt gesehen habe sieht man diese graue Trübung. Bei ihm ist es ein schwarzer Punkt nicht ganz mittig. Checke da den Unterschied nicht..
Ich halte auf dem Laufenden.

Liebe Grüsse
Mamaya

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Re: Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von merin » Mittwoch 26. Juni 2019, 19:57

Hallo Mamaya,

ja, mir hilft der Austausch auch immer wieder. Die Idee, dass er den Star vielleicht wegen einer Nebenwirkung hat, ist furchtbar. Ich mache mir immer mal wieder Gedanken, ob er bei meiner Tochter aufgetreten ist, weil sie ein Mal in eine Rotlichtlampe gesehen hat. Wahrscheinlich wird man es nie herausfinden, was dazu geführt hat. Bei uns bleibt es unklar un dich versuche, nicht zu viel über Wenn und Hätte nachzudenken.

lg
merin

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Re: Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von Mamaya » Samstag 13. Juli 2019, 14:41

Hallo Merin

Vielen Dank über deine netten Zeilen.
Ich habe deine Geschichte durchgelesen, ihr habt ja mit eurer Tochter auch schon viel durch. Hast du dies mit der Rotlichtlampe mal die Ärzte gefragt? Kann ich mir gar nicht vorstellen. Aber ich weiss, der Gedanke bleibt.

Der Termin in der Uniklinik steht noch aus.
Aber wir waren nun nochmal bei der Orthoptistin und ich konnte noch einige Fragen klären.
Unser Sohn hat einen Polstar. Und er ist sicher nicht zentral, sonst hätte er im Test nicht so gut abgeschnitten. Das erleichtert erst mal.
Die Frage ist halt noch offen, wohin die Trübung wächst. Und wenn in Richtung Zentrum, die Zeitspanne wo dies passieren könnte. Mit 7 Jahren sei ja scheinbar das Auge ausgewachsen, danach wäre es nicht mehr so eine grosse Sache.
Ich hoffe, wir wissen nach dem Augenspital mehr.

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Re: Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von LuLukas » Montag 15. Juli 2019, 13:57

Hi
Uns sagte man ein Polstar sei angeboren und es wurde mit hoher Wahrscheinlichkeit sich nicht weiter verändern.
Habt ihr andere Infos?
Woher wisst ihr das es Polstar ist? Wir haben unterschiedliche Meinungen zu der Diagnose Polstar oder anderer Star (fällt Bezeichnung gerade nicht ein)
Gruß

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Re: Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von Mamaya » Dienstag 16. Juli 2019, 18:19

Hallo Lulukas

Sich nicht weiter verändern.. das wäre ja fantastisch!
Ich habe extra nochmal gefragt und die Orthoptistin benannte es so.
Der Augenarzt sagte dazu noch, dass sich diese punktuelle Trübung schon noch verschieben, vergrössern kann.
Am 13.8. haben wir in der Uniklinik einen weiteren Termin bei einer Prof. Dr. die darauf spezialisiert ist. Mal sehen was sie sagt.

Muss mal deine Geschichte nachlesen.
Liebe Grüsse

merin
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Re: Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von merin » Montag 29. Juli 2019, 15:01

Ja ich hatte das vor Jahren mal bei den AugenärztInnen in der Klinik gefragt und die haben mich fast ausgelacht, so absurd fanden sie die Idee. Im Netz gibt es aber immer noch Seiten die sagen, es könne eine Augentrübung durch Rotlichtbestrahlung ausgelöst werden. Wenn ich mit etwas Abstand darüber nachdenke, denke ich, dass es enorm unwahrscheinlich ist, dass von ein Mal Augenabdeckung verrutscht (und da eben einige Sekunden in die Lampe gesehen, bevor ich es bemerkt habe) so ein starker Effekt vorhanden sein kann. Wenn die Lampen so gefährlich wären, dürften sie hoffentlich nicht frei verkauft werden.
Aber so ein leises Nagen bleibt und ich habe keine einzige Studie zu dem Thema finden können.

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Re: Nicht zentraler Star, erst mit 5 entdeckt

Beitrag von Mamaya » Mittwoch 14. August 2019, 20:17

Hallo

Ein Update vom Augen- Uniklinik- Termin von gestern.

Der Polstar ist angeboren, und wie du Lulukas informiert wurdest, er sollte sich nicht weiter verändern.
Er behindert auch die Sicht nicht.
Da sind wir schon mal sehr froh, und hoffen, dass es so bleibt.
Schön ist es auch keine Nebenwirkung vom damaligen Antibiotikum, das er mit 6 Monaten bekam und über 3/4 Jahre nehmen musste.

Nun zum Schielen. Nach 1- stündigem Test bei der Orthoptistin, und er machte mega gut mit, war das schlimmere Schiel- Auge so müde, dass die Frau Prof. Dr. danach gar nichts mehr testen konnte. Es hängte regelrecht nach aussen.
Er wir nicht drum herum kommen, die OP der Augenmuskeln machen zu müssen. Hauptgrund ist, dass das Kind mit der Zeit sonst die 3D- Sehkraft verliert. Er kommt jetzt in die Schulpflicht, und es wird strenger für die Augen.

Nun wissen wir, dass sein Schielen nichts mit dem Polstar zu tun hat. Es sind zwei verschiedene Sachen.
Damals war ja die Theorie, dass er evtl schielt, damit er am Star vorbei sieht.
Dem ist nun nicht so.

Merin, ich kann dir nachfühlen, und das mit der Rotlichtbestrahlung wirst du wohl nie erfahren.
Im Nachhinein macht man sich gern Gedanken, ob man eine kleine Teilschuld hat.
Es ist wichtig dass wir uns immer wieder bewusst machen, dass wir das Beste für unsere Kinder wollen und auch umsetzten wo es nur geht.

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