OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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LuLukas
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OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von LuLukas » Freitag 3. Mai 2019, 22:51

Hallo.

Erstmal herzlichen Dank für euren Austausch hier. Das ist wirklich hilfreich, ich habe schon mehrere Stunden hier gestöbert und bin teilweise mit antworten andererseits auch wieder mit mehr Fragen im Bett eingeschlafen.

Zuerst dachte ich, ich müsse nicht wirklich ein Thread wegen unserem Fall auf machen, aber dann juckte es doch in dem Fingern und eine "individuelle" Beratung ist dann doch wichtig. Außerdem habe ich bisher noch nicht so viele Posts gelesen von Kindern welche erst mit 2 oder mehr Jahren operiert wurden. Unteranderem auch unter dem Aspekt, dass wir seit einem Jahr uns gegen eine OP entschieden haben bis wir weitere Fakten auf dem Tisch haben...

Unsere Tochter (geb. Jan 2017) wurde mit 11 Monaten einen einseitigen grauen Star diagnostiziert. Nähere Untersuchungen in umliegenden Uni-Kliniken (HD, Freiburg und Tübingen) bestätigten einen Pol Star (ob Vorderwand oder Hinterwandpolstar weiß ich leider nicht).

Es ist eine zentral liegend, mittelgroße, dichte Linsentrübung. Wir haben Bilder davon machen können.
18-07-09-Bearbeitet-1-1.jpg
Polstar
18-07-09-Bearbeitet-1-1.jpg (120.17 KiB) 274 mal betrachtet
Momentane Therapiemaßnahmen sind:

Okklusionstherapie des gesunden Auges. In den ersten 12 Monaten haben wir 3h täglich abgeklebt. Seit ca. 2 Monaten 4h täglich.

Unsere Tochter verträgt das abkleben gut und arrangiert sich mit der Gegebenheit. Wir als Eltern bemerken kaum einen Unterschied im täglichen Leben.
Sie war in der Kita noch nie ohne abgeklebten Auge und findet sich dort super zurecht. Die Erzieher/innen bemerken keinen Unterschied. Auch liegt keine Entwicklungsverzögerung vor, weder geistig noch motorisch.

Wir haben viele und unterschiedliche Meinungen von Professoren, Fachärzten, Sehschulen, Orthoptisten etc. erhalten, ob eine OP notwendig sei oder nicht. Manche waren dafür, andere sagten es ist grenzwertig.
Aufgrund dem uneingeschränktem Verhalten mit abgeklebten Auge haben wir uns bis jetzt dagegen entschieden.

Unsere Wahrnehmung zeigt:
-Wir bemerken dass unsere Tochter mit dem kranken Auge auf die Entfernung Personen nicht erkennt.

-Bei heller Umgebung kneift sie das Auge mehr zu als das gesunde. Resultiert aus dem helleren Streulicht verursacht durch den Polstar. Bei heller Umgebung ist die Linse enger und somit das Verhältnis der Beeinträchtigung durch die Krankheit größer.

-Bei abgeklebtem Auge hat sie Schwierigkeiten Details in Bilderbücher zu erkennen. Sie bewegt dann den Kopf etwas um das Detail in den Sichtbaren Bereich ihres Sehvermögens zu bekommen.

Zwischenzeitlich kam die Idee aus der Uni Klinik Heidelberg und der Uni Klinik Tübingen das kranke Auge permanent weit zu Tropfen. Durch die weitere Linsenöffnung erhofft man sich mehr Sehnerven zu reizen und ein klareres Bild im peripher beeinträchtigten Randbereich zu ermöglichen.

Wir haben uns gegen diese Therapiemaßnahme entschieden, aufgrund ungewollter Nebenwirkungen und mangels Langzeitstudien insbesondere an Kleinkindern mit der Arznei (siehe Packungsbeilage).

Da unsere Tochter nun so alt ist und die abgebildeten Formen/Figuren des Sehtests nun benennen kann, konnten wir bei der letzten Untersuchung mit der Orthoptistin einen Test machen. Das Ergebnis war eine theoretische Sehkraft von 11% auf dem kranken und 60% auf dem gesunden Auge. Die 60% würden dem normalen Entwicklungsstand eines 2jährigen Kindes entsprechen.
(Ist das so?)

Wir sind nach wie vor am Zweifeln ob eine OP sinnvoll/notwendig ist und suchen daher Rat über:

-Hat jemand über einen längeren Zeitraum die Pupillen weitgetropft und wie waren die Erfahrungen damit?

-Was sind die Risiken nach/bei der OP und wie hoch ist deren Wahrscheinlichkeit bei einem Kleinkind?

-Wenn Sie nun 11% sieht, wieviel kann da noch aufgeholt werden bis zur vollendeten Sehnerventwicklung?

-Gibt es Eltern welche eine OP im zweijährigen Kindesalter durchführen ließen und wie waren die Fortschritte daraufhin (Zugewinn der Sehleistung, Nachsorge, Folgen, anschließende Therapiemaßnahmen etc.)

-Wie passt eine Sehfähigkeit von 11% zu unserer Tochter und diese Verhaltensweise mit abgeklebtem Auge??? Wir können uns es einfach nicht vorstellen, so wie sie sich verhält, dass das alles mit nur 11% möglich ist. Und dann stellt man sich die Frage: Wenn sie jetzt bereits so zurecht kommt, was bringt dann eine OP an Zugewinn? Thema: Risiko zu Nutzen Bewertung...

Ich bin gepannt auf eure Antworten und werde bestimmt stündlich hier rein sehen.
Super dass es eine solche Platform gibt.

Dankeschön
Gruß
Lukas

P.S.
Es war zu keiner Zeit ein Schielen diagnostiziert. Räumliches sehen auch iO.
Erst durch Weittropfen konnte die Ärztin eine Reflexion der Netzhaut mit dem “durchleuchttest" sehen.

merin
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von merin » Sonntag 5. Mai 2019, 21:58

Lieber Lukas,

ich kann ganz viele Deiner Fragen nicht beantworten. Es gibt hier im Forum einige spät operierte Kinder, aber alle haben dann auch erst später einen Star entwickelt oder er hat sich verschlechtert. Ich selbst würde wohl zur OP neigen, einfach weil 11% mir wenig scheint und auch das, was Du beschreibst, mir so scheint, als sehe sie auf dem kranken Auge deutlich schlechter als mit dem anderen. Mit 2 Jahren ist auch eine IOL schon möglich und ihr hättet dann nicht die Probleme mit den KL. Nur Abkleben, aber das kennt sie ja schon. Was mir Gedanken macht, ist, dass man entweder jetzt oder nie operiert, denke ich, also was versäumt wird, kann nicht wieder aufgeholt werden.

Dass Kleinkinder nicht die volle Sehkraft haben, stimmt.

Was ich tun würde: Zwei OperateurInnen heraussuchen, die in Frage kommen und bei beiden einen Termin zur Untersuchung und Beratung machen. Dann entscheiden.

Wer war denn bislang klar gegen eine OP und wer dagegen?

Liebe Grüße
merin

LuLukas
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von LuLukas » Freitag 10. Mai 2019, 06:54

Hi.
Danke für deine Antwort.

HD war eher gegen eine OP.
Freiburg war klar für eine OP.
Tübingen, wo wir nun auch in Behandlung sind, spricht das Thema OP immer wieder an, respektiert aber unseren Wunsch noch nicht einen Entschluss zu fassen.
Unser Augenarzt ist für eine OP.

Wir haben im Juni einen Vorbesprechungstermin in dem Augenklinikum Sulzbach und auch einen regulären Untersuchungstermin in Tübingen.
Danach werden wir hoffentlich etwas mehr wissen und unter Berücksichtigung des neuen Entwicklungsstandes eine Entscheidung treffen können.

Gruß
Lukas

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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von merin » Mittwoch 15. Mai 2019, 21:34

Mhm, klingt eher nach mehr Stimmen dafür. Sowas ist immer schwierig. Als wir damals die Frage hatten, ob wir schon eine IOL implantieren, waren sich glücklicherweise alle Ärzt*innen einig: abwarten!

LuLukas
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von LuLukas » Donnerstag 16. Mai 2019, 13:14

Wie alt war euer Kind damals?

merin
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von merin » Sonntag 16. Juni 2019, 11:34

5 oder 6.

Lillola
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von Lillola » Montag 24. Juni 2019, 16:29

Hallo LuLukas,
Leider warst du schon länger nicht mehr aktiv und dennoch würde mich interessieren wie es bei euch weiter gegangen ist.
Ich finde deinen Beitrag sehr interessant!
Bei uns ist es auch so dass Maximilian eine, mit freiem auge recht gut sichtbare (zumindest für mich) ,trübung im linken auge hat (sieht aber bei ihm eher aus wie ein umgefallenes bäumchen).
Das fundusrot auf blitzbildern kommt bei ihm auf dem Auge nur zur Geltung wenn die pupille ganz weit ist.
Was mich jetzt beschäftigt ist wie das Bild aussieht dass da zustande kommt (Bild mit dunklem fleck?) bzw was das Gehirn mit diesem Bild anfängt, vor allem wenn es noch ein gesundes auge hat?

Die Theorie mit den weitgetropften Pupillen finde ich auch spannend. Wird da dann auch ein Bild erzeugt wenn das Licht quasi nur um die trübung herum ins Auge fällt? Mir wurde erklärt dass das irrelevant ist....

Vielleicht kann mir ja sonst irgendjemand dazu was sagen!?
Liebe grüße

LuLukas
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von LuLukas » Donnerstag 4. Juli 2019, 15:21

Hallo.



Danke für eure Rückmeldung.

Wir waren zwischenzeitlich in Sulzbach und zum Regeluntersuchungstermin in Tübingen.

Der Arzt und Orthoptistin aus der Augenklinik Sulzbach sind sich ebenso einig: Eine OP würde trotz bekannter Risiken eine Chance für besseres Sehen ermöglichen.

-Sulzbach würde mit einem Laserverfahren operieren, was etwas „genauer“ sein soll wie herkömmliche Methoden.

-Sulzbach würde eine IOL implantieren.

-In Sulzbach müssen Fäden ca. 4-6 Wochen nach dem Eingriff, erneut durch eine OP entfernt werden.



In Tübingen gab es eine erneute Brillenbestimmung und Ermittlung der Sehkraft. Status dort ist:

-Sehkraft blieb unverändert (wie vor 6 Monaten) zw 11 bis 16% auf dem kranken (rechten) Auge und ca. 60% auf dem linken (gesunden) Auge.

-Hornhautkrümmung ist zurückgegangen.

-Sehschärfe auf gesundem Auge blieb auch gleich. Auf dem kranken Auge konnte keine Sehschärfe ermittelt werden aufgrund der Trübung. => Wir haben eine neue Brille bekommen.

Interessant ist aber: Es wurde empfohlen unser jetziges Fensterglas auf dem kranken Auge der Brille, mit der gleichen Stärke zu versehen wie das gesunde Auge. Grund: Die Brille würde dann besser „sitzen“. Wir haben das erst später bemerkt sonst hätte ich direkt nachgefragt, aber kann auch der Grund sein, dass man davon ausgeht, dass das kranke Auge eher eine ähnliche Sehstärke hat wie das gesunde Auge? Daher finde ich den Entschluss das Fensterglas durch Brillenglas mit „geschätzter“ Stärke zu ersetzen nachvollziehbar. Wenn dem so ist…



Unsere Tochter hat nun vermehrt sich über die verminderte Sehleistung während abgeklebtem Auge beschwert. Weitere Situationen häuften sich, wo wir als Eltern bemerkten dass sie nun mehr Beeinträchtigungen wahrnimmt wie in den ersten Lebensmonaten. Beispiel Treppenlaufen von Drinnen nach Draussen. Sonst läuft sie frei, mit abgeklebtem Auge zögert sie und geht behutsam die Treppe runter. Aus diesem Grund haben wir den Entschluß gefasst operieren zu lassen.



Termin in Tübingen steht.

-Tübingen rät uns ebenso zum IOL Implantat

-Nach der OP müssen in Tübingen keine Fäden gezogen werden

-Es wird nicht mit Laser operiert

Die Nachsorge wird dann 1 Woche nach OP nochmal in Tübingen und anschließend bei unserem Augenarzt sein.



Gibt es etwas das man vor/nach der OP beachten sollte, was ihr uns mit auf den Weg geben könnt?



@Merin,
wieso waren sich die Ärzte bei euch einig keine IOL zu implantieren? Und wieso bist du glücklich über diesen Entschluss?
Bei dem Alter von 5 oder 6 sollte man doch eher dafür entscheiden, oder gab es weitere Faktoren die dagegen waren?

@Lillola,
Ich hatte eine ähnliche Frage zu unserer Orthoptistin: Was sieht meine Tochter jetzt mit 11%. Ich habe eine Brille bekommen welche meine Sehkraft in ähnlich so verschlechtert wie die ihre. Das war für mich ein sehr gutes Beispiel zu verstehen, wieso sie sich die ganze Zeit orientieren kann aber auf die Entfernung keine Personen erkennt. Frag mal nach, das hilft! Leider kann man das erst so konkret machen, wenn man auch wirklich weiß wieviel das Kind sieht (über Test der Sehkraft: Quadrat, Ball, Haus, Herz…)

Thema permanentes weittropfen:

Viele Fachleute sind sich einig, dass eine Langzeit Behandlung vermutlich keine Schäden hervorrufen würde und ebenfalls ein Zugewinn an Chance bringt die Sehentwicklung zu fördern. Man forciert damit eine größere Pupillenöffnung durch welche ein Bild auf die Netzhaut gelangt. Das bedeutet es ist (in der Theorie) möglich eine größere Fläche der Netzhaut zu reizen und damit auch noch mehr die Entwicklung zu fördern, als ohne künstliches weittropfen.
Nachteile (ich habe die tropfen an mir selbst getestet):

- Das wahrgenommene Bild ist teilweise zu hell, da zu viel Licht. D.h. diffuse Farbsäume um Lichtquellen.

- Das Bild ist teilweise verschwommen, da Akkommodationsfähigkeit des Muskels gelähmt wird (zu kompensieren mit Bifokaler Brille für die Nähe („Lesebrille“).

- Ein Kind zu tropfen ist kein Spaß

- Mögliche Schäden durch unerforschte Nebenwirkungen (darunter auch Linsentrübung!)



Grüße

Lukas

Lillola
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von Lillola » Donnerstag 4. Juli 2019, 18:15

Danke für deine Rückmeldung @LuLukas!

Maximilian wurde derweil schon operiert. Die trübung war zu groß und er hatte bei engen Pupillen keinen lichteinfall. Die Operation verlief gut und er hat alles gut vertragen! Jetzt dürfen wir tropfen tropfen tropfen. ...

Bin gespannt wie es bei euch weitergeht!
Lg
Lillola

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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von merin » Samstag 6. Juli 2019, 17:11

wieso waren sich die Ärzte bei euch einig keine IOL zu implantieren? Und wieso bist du glücklich über diesen Entschluss?
Bei dem Alter von 5 oder 6 sollte man doch eher dafür entscheiden, oder gab es weitere Faktoren die dagegen waren?
Weil es eine erneute OP ist, die sonst nicht nötig ist und weil sie auch mit Brille gut sieht. So kann man, wenn sie ausgewachsen ist, schauen, ob man eine dann lebenslang passende IOL implantiert. Oder es sein lässt. Das kann sie dann entscheiden.

Ich bin froh darüber, weil ihr eine erneute OP erspart geblieben ist. Dass sie so, wie es ist, zurecht kommt, wissen wir ja. Wie es nach einer Op wäre, wissen wir nicht.

Das ist ja anders, wenn ein älteres Kind operiert wird (da wäre es nur eine OP, ob mit oder ohne IOL) und wenn die Trübung nur einseitig ist (da ist die Brillenversorgung dann immer nicht optimal und KL besser, was aber ja auch Gefahren fürs Auge birgt).

Ich drück euch die Daumen für die OP. Achten würde ich nur darauf, dass ihr alles habt, was ihr braucht, um euch zu beruhigen. Dann könnt ihr auch das Kind besser beruhigen: Also den passenden Besuch organisieren, Bücher und Musik bereitlegen. Ggf. Essenbringdienst durch Freunde.

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