OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

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LuLukas
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OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von LuLukas » Freitag 3. Mai 2019, 22:51

Hallo.

Erstmal herzlichen Dank für euren Austausch hier. Das ist wirklich hilfreich, ich habe schon mehrere Stunden hier gestöbert und bin teilweise mit antworten andererseits auch wieder mit mehr Fragen im Bett eingeschlafen.

Zuerst dachte ich, ich müsse nicht wirklich ein Thread wegen unserem Fall auf machen, aber dann juckte es doch in dem Fingern und eine "individuelle" Beratung ist dann doch wichtig. Außerdem habe ich bisher noch nicht so viele Posts gelesen von Kindern welche erst mit 2 oder mehr Jahren operiert wurden. Unteranderem auch unter dem Aspekt, dass wir seit einem Jahr uns gegen eine OP entschieden haben bis wir weitere Fakten auf dem Tisch haben...

Unsere Tochter (geb. Jan 2017) wurde mit 11 Monaten einen einseitigen grauen Star diagnostiziert. Nähere Untersuchungen in umliegenden Uni-Kliniken (HD, Freiburg und Tübingen) bestätigten einen Pol Star (ob Vorderwand oder Hinterwandpolstar weiß ich leider nicht).

Es ist eine zentral liegend, mittelgroße, dichte Linsentrübung. Wir haben Bilder davon machen können.
18-07-09-Bearbeitet-1-1.jpg
Polstar
18-07-09-Bearbeitet-1-1.jpg (120.17 KiB) 51 mal betrachtet
Momentane Therapiemaßnahmen sind:

Okklusionstherapie des gesunden Auges. In den ersten 12 Monaten haben wir 3h täglich abgeklebt. Seit ca. 2 Monaten 4h täglich.

Unsere Tochter verträgt das abkleben gut und arrangiert sich mit der Gegebenheit. Wir als Eltern bemerken kaum einen Unterschied im täglichen Leben.
Sie war in der Kita noch nie ohne abgeklebten Auge und findet sich dort super zurecht. Die Erzieher/innen bemerken keinen Unterschied. Auch liegt keine Entwicklungsverzögerung vor, weder geistig noch motorisch.

Wir haben viele und unterschiedliche Meinungen von Professoren, Fachärzten, Sehschulen, Orthoptisten etc. erhalten, ob eine OP notwendig sei oder nicht. Manche waren dafür, andere sagten es ist grenzwertig.
Aufgrund dem uneingeschränktem Verhalten mit abgeklebten Auge haben wir uns bis jetzt dagegen entschieden.

Unsere Wahrnehmung zeigt:
-Wir bemerken dass unsere Tochter mit dem kranken Auge auf die Entfernung Personen nicht erkennt.

-Bei heller Umgebung kneift sie das Auge mehr zu als das gesunde. Resultiert aus dem helleren Streulicht verursacht durch den Polstar. Bei heller Umgebung ist die Linse enger und somit das Verhältnis der Beeinträchtigung durch die Krankheit größer.

-Bei abgeklebtem Auge hat sie Schwierigkeiten Details in Bilderbücher zu erkennen. Sie bewegt dann den Kopf etwas um das Detail in den Sichtbaren Bereich ihres Sehvermögens zu bekommen.

Zwischenzeitlich kam die Idee aus der Uni Klinik Heidelberg und der Uni Klinik Tübingen das kranke Auge permanent weit zu Tropfen. Durch die weitere Linsenöffnung erhofft man sich mehr Sehnerven zu reizen und ein klareres Bild im peripher beeinträchtigten Randbereich zu ermöglichen.

Wir haben uns gegen diese Therapiemaßnahme entschieden, aufgrund ungewollter Nebenwirkungen und mangels Langzeitstudien insbesondere an Kleinkindern mit der Arznei (siehe Packungsbeilage).

Da unsere Tochter nun so alt ist und die abgebildeten Formen/Figuren des Sehtests nun benennen kann, konnten wir bei der letzten Untersuchung mit der Orthoptistin einen Test machen. Das Ergebnis war eine theoretische Sehkraft von 11% auf dem kranken und 60% auf dem gesunden Auge. Die 60% würden dem normalen Entwicklungsstand eines 2jährigen Kindes entsprechen.
(Ist das so?)

Wir sind nach wie vor am Zweifeln ob eine OP sinnvoll/notwendig ist und suchen daher Rat über:

-Hat jemand über einen längeren Zeitraum die Pupillen weitgetropft und wie waren die Erfahrungen damit?

-Was sind die Risiken nach/bei der OP und wie hoch ist deren Wahrscheinlichkeit bei einem Kleinkind?

-Wenn Sie nun 11% sieht, wieviel kann da noch aufgeholt werden bis zur vollendeten Sehnerventwicklung?

-Gibt es Eltern welche eine OP im zweijährigen Kindesalter durchführen ließen und wie waren die Fortschritte daraufhin (Zugewinn der Sehleistung, Nachsorge, Folgen, anschließende Therapiemaßnahmen etc.)

-Wie passt eine Sehfähigkeit von 11% zu unserer Tochter und diese Verhaltensweise mit abgeklebtem Auge??? Wir können uns es einfach nicht vorstellen, so wie sie sich verhält, dass das alles mit nur 11% möglich ist. Und dann stellt man sich die Frage: Wenn sie jetzt bereits so zurecht kommt, was bringt dann eine OP an Zugewinn? Thema: Risiko zu Nutzen Bewertung...

Ich bin gepannt auf eure Antworten und werde bestimmt stündlich hier rein sehen.
Super dass es eine solche Platform gibt.

Dankeschön
Gruß
Lukas

P.S.
Es war zu keiner Zeit ein Schielen diagnostiziert. Räumliches sehen auch iO.
Erst durch Weittropfen konnte die Ärztin eine Reflexion der Netzhaut mit dem “durchleuchttest" sehen.

merin
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von merin » Sonntag 5. Mai 2019, 21:58

Lieber Lukas,

ich kann ganz viele Deiner Fragen nicht beantworten. Es gibt hier im Forum einige spät operierte Kinder, aber alle haben dann auch erst später einen Star entwickelt oder er hat sich verschlechtert. Ich selbst würde wohl zur OP neigen, einfach weil 11% mir wenig scheint und auch das, was Du beschreibst, mir so scheint, als sehe sie auf dem kranken Auge deutlich schlechter als mit dem anderen. Mit 2 Jahren ist auch eine IOL schon möglich und ihr hättet dann nicht die Probleme mit den KL. Nur Abkleben, aber das kennt sie ja schon. Was mir Gedanken macht, ist, dass man entweder jetzt oder nie operiert, denke ich, also was versäumt wird, kann nicht wieder aufgeholt werden.

Dass Kleinkinder nicht die volle Sehkraft haben, stimmt.

Was ich tun würde: Zwei OperateurInnen heraussuchen, die in Frage kommen und bei beiden einen Termin zur Untersuchung und Beratung machen. Dann entscheiden.

Wer war denn bislang klar gegen eine OP und wer dagegen?

Liebe Grüße
merin

LuLukas
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von LuLukas » Freitag 10. Mai 2019, 06:54

Hi.
Danke für deine Antwort.

HD war eher gegen eine OP.
Freiburg war klar für eine OP.
Tübingen, wo wir nun auch in Behandlung sind, spricht das Thema OP immer wieder an, respektiert aber unseren Wunsch noch nicht einen Entschluss zu fassen.
Unser Augenarzt ist für eine OP.

Wir haben im Juni einen Vorbesprechungstermin in dem Augenklinikum Sulzbach und auch einen regulären Untersuchungstermin in Tübingen.
Danach werden wir hoffentlich etwas mehr wissen und unter Berücksichtigung des neuen Entwicklungsstandes eine Entscheidung treffen können.

Gruß
Lukas

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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von merin » Mittwoch 15. Mai 2019, 21:34

Mhm, klingt eher nach mehr Stimmen dafür. Sowas ist immer schwierig. Als wir damals die Frage hatten, ob wir schon eine IOL implantieren, waren sich glücklicherweise alle Ärzt*innen einig: abwarten!

LuLukas
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Re: OP ja/nein? Polstar bekannt seit 1 Jahr. Kind 2j alt

Beitrag von LuLukas » Donnerstag 16. Mai 2019, 13:14

Wie alt war euer Kind damals?

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