Angeborener grauer Star was kommt nun auf uns zu?

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

Silvia
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Huch

Beitrag von Silvia »

Huch, quatsch, irgendwie hatte ich einen veralteten Beitrag gelesen und darauf geschrieben, statt des neuen erfreulichen!!!

Das klingt SUUUUUUUPER!!!! Und selbst wenn der Star zunimmt, dann hat sie jetzt grade in der wichtigen Anfangsphase noch schauen können und irgendwann können gleich Linsen implantiert werden und zack - alle Probleme weg :-))))))
merin
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Beitrag von merin »

Ich lese das erst jetzt alles. Mit Augenhaken an einen Säugling??? Die sind doch echt ---arrrgh. Zum Glück seid ihr nicht rausgegangen!

Und wie schön, dass es nur ein Polstar ist (klang schon von der Beschreibung her so) und sie erstmal sehen kann. Meine Tochter war auch fast ganz erblindet....
stella
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Beitrag von stella »

Ach Silvia du glaubst gar nicht welch ein Stein uns mit dieser Diagnose vom Herzen gefallen ist.
Wir waren aber dennoch am zweifeln, ob unsere Kleine wirklich genügend sieht und ob die Ärztin wirklich recht hat, dass noch nicht operiert werden muss. Die Angst das unsere Kleine das sehen nicht erlernen kann ist wirklich groß. (wir waren ernsthaft am überlegen noch eine dritte Meinung in Gießen ein zu holen)
Wobei wir seit kurzen überzeugt davon sind das unsere Kleine sieht, sie strahlt uns den ganzen Tag nur an. Und wer mit so einem lächeln auf unsere Reaktionen einhergeht, der kann nur sehen. Sie verfolgt sogar ihr Mobile, wir sind einfach nur so verdammt dankbar dafür das es nicht ganz so schlimm ist.
Wobei wir natürlich sehr traurig darüber sind, dass sie höchstwahrscheinlich nie zu 100% sehen wird. Aber die Hauptsache ist sie wird sehen können und sie kann sehen.


Huhu merin, wir sind froh das wir diese Untersuchung mit den Augenhaken verweigert haben. Und diese Klinik in Essen wird uns nie, nie, niemals mehr wieder sehen.
Wie man sieht hat es in einer anderen Klinik ( Münster )auch ohne Augenhaken und ohne Narkose geklappt.
Ich hoffe das deine Tochter mittlerweile wieder einigermaßen sieht. Wurde sie denn direkt operiert?
merin
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Beitrag von merin »

Ja sie sieht jetzt gut, ich habe alles unten im entsprechenden Forum (Vorstellungsrunde und weiterer Werdegang) dokumentiert.
stella
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Beitrag von stella »

Hallo ihr Lieben

Unsere Maus ist mittlerweile schon 3,5 Monate alt, die Zeit rast so schnell.
Ich wollte euch kurz berichten wie es mit unserer Maus so weiter verlief und hoffe ich bin im richtigen Unterforum.
Wir haben bald den nächsten Kontrolltermin in der Uniklinik und ich hoffe so sehr das man noch nichts bei ihr machen muss. Sie hat ja bds. Grauen Star (allerdings die Form des Pol/Star).
Vor ein paar Monaten hatten wir noch wahnsinnige Angst das sie vielleicht das sehen nicht erlernen könnte, diese Angst ist nun komplett verschwunden. Sie kann uns definitiv sehen, ganz gleich ob aus der Ferne oder aus der Nähe.
Unser Augenarzt hat uns allerdings die Hoffnung gegeben das es sogar möglich wäre, das der Pol-Star nicht weiter voran schreitet und sie damit so ganz gut leben könnte (wir hoffen es so sehr). Irgendwo habe ich trotz allem vor dem nächsten Kontrolltermin in der Klinik bammel.
merin
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Beitrag von merin »

Falls Du immer mal wieder berichten magst ist das "Vorstellung und Werdegang" Forum der richtige Ort dafür.
vera
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Polstar

Beitrag von vera »

Hallo Stella
meine Tochter wird im November zwei Jahre alt. Sie hat einseitigen Polstar. Entdeckt habe ich es bei ihr als sie 7 monate alt war. Das alles was ihr durchgemacht habt, kenne ich nur zu gut. Die ganzen Sorgen und Tränen, es tut mir sooo leid für alle Eltern die betroffen sind, denn die Art der ärzte kann schrecklich sein und man fühlt sich total allein gelassen. Zum Glück gbts dieses Forum. Bei meiner Tochter ist der weisse Punkt auch recht zentral. Und alles was die àrztin eich gesagt hat, haben wir auch gesagt bekommen. Wir gehen alle 6 Monate zur Kontrolluntersuchung, am 08.11 ist die nächste, da wird sie noch mehr getropft wie sondt und da wird untersucht ob sie eine Brille braucht. Ich hatte die Kleine Monate lang ganz intensiv beobachtet, ob sie schielt, wie sie guckt.... habe mich total fertig gemacht, bis mir hier jem. im Forum geraten hat zu entspannen, da die Kleine das auch merkt wie ich sie anschaue und das wäre für uns beide nicht gut und das stimmt. Sie sieht alles, soweit ich das beurteilen kann, auch weit, wir waren z,B. am WE spazieren und sie hat uns auf 100m Entfernung gesehen und erkannt. Daher entspanne dich ein wenig, ich denke mit der Diagnose Polstar sind wir noch am wenigsten betroffen. Und mit viel Glück und Hoffnung kommen unsere Kinder um die OP herum. Berichte doch bitte weiter wie es euch geht, denn mich interessiert es sehr, wie dei ärzte der anderen kindern untersuchen und was sie sagen. liebe grüsse vera
Fine
Beiträge: 10
Registriert: Dienstag 19. Mai 2009, 00:27

Beitrag von Fine »

Hallo stella,

ich bin schon lange nicht mehr hier gewesen und lese erst jetzt eure Geschichte.
Unsere Große hat einen Polstar im rechten Auge. Bei der U3 haben wir den Kinderarzt darauf aufmerksam gemacht, dass sie einen weißen Fleck in der Pupille hat und dann steckten wir erst mal eine ganze Weile in den Mühlen der Medizin.
Wir waren auch in der Essener Uni-Klinik und haben eigentlich positive Erfahrungen gemacht.
Eine Narkoseuntersuchung hatte unsere Maus auch, da uns gesagt wurde, dass es sonst kaum möglich ist zu erkennen, ob die Trübung in der optischen Achse liegt. Es wurde dann entschieden zu warten und engmaschig zu kontrollieren.
Bis vor einem halben Jahr waren wir dann erst alle 6 Wochen, später alle 3 Monate in der Sehschule/Sehbehindertenambulanz in der Uniklinik und die Maus wurde untersucht.
Mittlerweile ist sie fast fünf und wir sind seit Anfang des Jahres wieder bei einem niedergelassenen Augenarzt in Behandlung, der allerdings früher in der Uniklinik auf der Kinderstation gearbeitet hat.
Mittlerweile liegt ihre Sehkraft auf dem rechten Auge bei 60% und wir hoffen, dass es noch besser wird und kleben fleißig jeden Tag ab.
Trotzdem fragte der Arzt bei unserem letzten Besuch, ob nicht über eine OP nachdenken.
Mir leuchtet das im Hinblick auf ihre Entwicklung eigentlich nicht ein. Aber mal sehen...
Alles Gute für euch.
LG Fine
stella
Beiträge: 43
Registriert: Montag 28. Juni 2010, 17:24

Beitrag von stella »

Hallo vera,

ja das mit den Ärzten ist immer so eine Sache. Die Kleinen haben es so schon nicht gerade leicht und wenn man dann noch an so ruppige Ärzte gelangt ist es doppelt so schlimm.

Du hast recht man sollte wirklich entspannter an die Sache ran gehen, aber es klappt leider nicht immer. Ich erwische mich oft genug dabei das ich sie ganz genau anschaue und schau ob sie mich richtig ansieht oder nur an mir vorbei schaut. Aber mittlerweile wird es auch bei uns Eltern besser.
Im Netz findet man leider nicht soviel über Polstar und ich bin wirklich froh dieses Forum gefunden zu haben. Wie du schon geschrieben hast Polstar ist wohl noch das geringere Übel.
Ich drücke euch für die nächste Untersuchung die Daumen.


Hallo Fine,
vielleicht kommt es in dieser Klinik immer darauf an, an welchen Arzt man gerade gerät. Es war für unsere Kleine und auch für uns der absolute Horror in dieser Klinik.
Vor kurzem hatte allerdings hier der neue Stationsarzt angerufen, er hat sich für alles wie es gelaufen ist entschuldigt und teilte uns mit das bei uns leider so einiges schief gelaufen ist und er unsere Akte erst jetzt gesehen hat und sich meldet um sich zu entschuldigen und nachzufragen ob wir denn weiter in Behandlung sind. Habe ihm dann mitgeteilt, dass wir nun in Münster sind und er kennt die dortige Ärztin und sagte das wir da in sehr guten Händen wären und hat uns und unserer Maus alles Gute weiterhin für die Zukunft gewünscht. Am Telefon war er wirklich ein sehr, sehr netter Mann. Schade das er damals dort noch nicht gearbeitet hat dann wäre vielleicht alles ein wenig anders gelaufen.

Mit unserer Kleinen waren wir vor kurzem auch bei der Kontrolle, es wurde dieses Mal nicht aufgetropft. Die Ärztin meinte sie kann gut in das Auge hineinsehen und unsere Kleine müsste also auch gut hinaussehen können. Verändert hätte sich soweit wie sie es beurteilen kann der Polstar nicht. Auf die Frage hin wie viel unsere Maus denn sieht sagte sie uns das man das bei ihr noch nicht sagen kann, aber was sie uns sagen kann ist das sie nicht unter 40-50% sieht, denn dann würden sie operativ sofort eingreifen. Den nächsten Termin haben wir in 3 Monaten.


Hallo merin,
danke für die Info. Ich werde dann mal in das andere Unterforum umziehen um dort weiter zu berichten.

LG
Stella
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