Angeborener grauer Star was kommt nun auf uns zu?

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

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stella
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Angeborener grauer Star was kommt nun auf uns zu?

Beitrag von stella » Montag 28. Juni 2010, 17:27

Hallo ihr Lieben,

ich bin noch völlig durch den Wind. Unsere Tochter ist jetzt knapp 4 Wochen alt.
Uns viel auf das sie beidseitig einen kleinen hellen Punkt in der Mitte der Linse hat und haben den Kinderarzt bei der U 3 darauf aufmerksam gemacht er konnte sich darauf jedoch keinen Reim machen und gab uns eine Überweisung zum Augenarzt mit, bei dem wir heute vorstellig waren.
Und dann kam der Schock unsere Tochter hat einen beidseitigen grauen Star.
Es wurde uns gesagt das dies Vererbung wäre, bei uns in den Familien gibt es allerdings niemanden der angeborenen grauen Star hat.
Ich selbst habe zwar grünen Star, der soll mit dem grauen Star jedoch nichts zu tun haben. Es wurde gefragt ob ich während der Schwangerschaft Röteln hatte oder Cortison eingenommen habe, aber das ist alles nicht der Fall.
Wie kann man denn was vererben, was noch in keiner Familie (weder in meiner, noch in der Familie meines Mannes) aufgetreten ist????

Der Augenarzt hat uns nun eine Überweisung zur Uni - Klinik Essen mitgegeben. Leider bekommen wir noch keinen Termin, die Diagnose wird dort jetzt erstmal einen Oberarzt vorgelegt der entscheidet wie schnell wir dort einen Termin erhalten ( Es wird dort Terminvergabe nach Wichtigkeit vergeben)

Der Augenarzt teilte uns schon mit, das unsere Maus wohl erstmal in Narkose gelegt wird in der Klinik um eine genaue Untersuchung durchzuführen und dann würde sie evtl. operiert werden.

Mir blutet echt gerade mein Herz, unsere kleine Maus wird anscheinend so viel durch machen müssen und ich kann ihr nicht helfen. Es tut mir so verdammt weh. Sie schlummert gerade friedlich auf dem Arm von Papa und für sie ist die Welt noch vollkommen in Ordnung. Wie viel sie noch sehen kann und ob sie überhaupt sehen kann, kann man noch nicht sagen.

Was wird denn jetzt alles auf sie (uns) zu kommen?
Muss sie oft operiert werden, kann die Erkrankung vollkommen geheilt werden?
Braucht sie zwangsläufig eine Star-Brille?
Wird sie jemals zu 100% sehen können. Könnte die Erkrankung zur Blindheit führen?

Sie ist doch noch so klein und so hilflos. Muss man denn schon jetzt operieren lassen, oder könnte man noch warten.
Ich habe gelesen das man den Kinder dann Kontaktlinsen rein machen muss, würde das diese Starbrille ersetzen.

Fragen über Fragen, die jetzt immer wider auftreten werden.

Ich weiß das es ab jetzt ein harter Weg vor allem für unsere Tochter aber auch für uns werden wird und würde mich freuen mit euch aus tauschen zu können.

Achso nun stell ich mir natürlich die Frage ob unsere erstgeborenen Tochter auch den grauen Star haben könnte. Sie ist 20 Monate alt. Hat jedoch keine Trübung in den Augen. Kann es sein das sie auch den grauen Star hat, obwohl keine Anzeichen zu sehen sind? Wir werden mit ihr natürlich jetzt auch zeitnah zum Augenarzt gehen.

Ach mensch, wir fühlen uns gerade echt vorm Kopf gestoßen. Bis vor kurzem hatten wir gedacht eine gesunde kleine Tochter hier zu haben und haben uns so darüber gefreut und nun diese Diagnose. Das muss jetzt erst mal verdaut werden.


LG
Stella

luframa
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Beitrag von luframa » Montag 28. Juni 2010, 20:47

hallo stella...

auch wir haben die diagnose grauer star bekommen, da war unser sohn gerade zehn wochen...mit zwölf wochen wurde er sofort operiert und es wurden im beide linsen entfernt. wir sollten auch auf einen späteren termin warten aber wir haben uns nicht abwimmeln lassen, denn jeder tag zählt...wenn die linsen komplett getrübt sind, müssen sie sofort raus!

auch wir haben nichts in der familie oder in der schwangerschaft gehabt...wir haben ne menge untersuchungen hinter uns und gingen lange auf ursachenforschung...grosses thema war die galaktosämie (die trübt die augen, wobei nach strenger diät, die trübung wieder verschwinden kann) unser sohn hatte aber keine galaktosämie, also haben wir uns mit einer laune der natur abgefunden...was deine grosse tochter angeht, muss sie es nicht haben...lass es einfach gleich mit kontrollieren und ganz ehrlich, mach auf DRINGEND...lass dich nicht abspeisen, du wirst sehen, es wird noch öfter der fall sein, dass du dich bei den ärzten durchboxen musst... ich kann nur aus meiner erfahrung sprechen und muss sagen, nie nur eine meinung akzeptieren u handeln, sondern lieber noch einige km fahren und ne zweitmeinung einholen...allerdings um die op werdet ich wohl nicht herumkommen (wenn die linsentrübung komplett ist)

ich kann nur zu gut nachvollziehen, wie es euch jetzt geht...ich habe lange zeit gesessen, geweint und stundenlang im forum gelesen... ich muss sagen, mir haben hier ne menge beiträge und leute geholfen! viele fragen bekommst du allein vom lesen beantwortet...

was die zukunft deines kindes angeht, macht euch nicht verrückt...ich dachte zu beginn auch: oh gott, er wird mal das glas auf dem tisch nicht sehen können usw.... aber er sieht jeden kleinsten fussel (er ist super mit kontaklinsen versorgt und die genügen vollkommen zur versorgung der augen) ich hätte mir nie träumen lassen, dass er mal so super sehen kann...es muss nicht immer schlecht laufen und wenn man sich auf das "schlechte" sehen einstellt, kann dein kind noch viel viel sehen lernen! (deswegen war es für uns so wichtig schnell zu operieren...) babys in diesem alter lernen das sehen erst noch u da zählt jeder tag...

ob es viele operationen werden? es kommt darauf an, wie es bei euch verläuft...wir hatten nur eine zur linsenentfernung und danach nur narkoseuntersuchungen (zur kontrolle wie alles verheilt ist, zum fäden ziehen und zum ausmessen der sehschärfe) es sind schon eine menge narkosen, die die zwerge da mitmachen müssen und man gewöhnt sich auch irgendwie nie so richtig dran aber es gehört irgendwann zum leben!

es ist ganz sicher ein schock für euch aber lasst es der kleinen nicht so sehr spüren, die kleinen murkel spüren wirklich ne ganze menge...

lasst euch gut beraten und vorallem, informiert euch soviel wie ihr nur könnt selber!!!!

ich wünsche euch alle kraft der welt und kann euch versichern: es ist zu beginn alles schlimmer als mit der zeit...mein baby ist ein sonnenschein, wirbelwind und kein bisschen anders als meine beiden grossen kinder.. er entwickelt sich mit allem sogar viel schneller...kopf hoch ;)))

lg netty u. klein jules

stella
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Beitrag von stella » Dienstag 29. Juni 2010, 01:46

Hallo netty,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Es tut wirklich gut sich mit jemanden aus zu tauschen der weis wie man sich in so einer Situation fühlt.
Genauso gut tut es zu lesen das euer Sohn selbst den kleinsten Fussel sehen kann, dass gibt Hoffnung.

Mensch, euer Sohn ist ja auch gerade erst 11 Monate alt und musste bestimmt schon einiges mitmachen.

Also so wie ich es sehe sind wohl bei unserer Tochter nicht die kompletten Linsen getrübt. Es ist in jedem Auge direkt in der Mitte der Pupille ein kleiner heller Punkt zu sehen. Es ist aber nicht so, dass die ganze Pupille hell ist.
Aber der Augenarzt hat sich dazu auch nicht direkt geäußert, er sagte nur das es sich um grauen Star handelt und er möchte das die Uni Klinik sich das ganze ansieht. Er könnte nichts zu dem Ausmaß sagen.
Waren bei eurem Sohn denn die kompletten Linsen getrübt?

Ich habe einfach solche Angst, dass unser Engel nur ganz wenig sieht, oder sogar irgendwann ganz erblindet. Sie hat noch ihr ganzes Leben vor sich und gerade das Augenlicht ist so wichtig. Ich hoffe so das sie sich ganz normal entwickeln kann, und später auch nicht gehänselt wird.
Mir gehen einfach so viele Dinge durch den Kopf, ich bin immer und immer wieder am grübeln ob es überhaupt genetisch bedingt ist, oder ob etwas anderes dahinter steckt. Nur wie soll man das heraus bekommen? Und würde es einem überhaupt was bringen.
Mir tut unser kleiner Wurm einfach so unendlich leid, als Mutter leidet man immer mit, aber wem erzähle ich es.
Dir erging bzw. ergeht es ja nicht anders.

Unsere Tochter wird wohl zur Untersuchung in Narkose versetzt werden müssen und so wie ich es gelesen habe werden wohl noch sehr viele Narkosen folgen (durch die OPs und die vielen Nachuntersuchungen und Kontrollen).
Wurden diese Untersuchungen bei euren Sohn ambulant gemacht, oder musste er stationär aufgenommen?
Falls er stationär aufgenommen wurde, durftest du bei ihm in der Klink über Nacht bleiben?
Ich glaube ich würde durchdrehen, wenn ich über Nacht von unserer kleinen Maus getrennt bin. Wobei ich garantiert schon durchdrehe während sie im OP liegt und ich nichts für sie tun kann.
Durftest du bei deinem Sohn eigentlich so lange bleiben, bis er in Narkose lag und auch beim aufwachen wieder dabei sein?

Die Untersuchung heute hat unsere Kleine wohl auch nicht so leicht weggesteckt. Sie hat vorhin fast eine Stunde lang bitterlich geweint. Sie konnte wohl den Tag (den Augenarzt) nicht so recht verarbeiten. Und dabei werden ab jetzt wohl immer öfters solche Tage und noch schlimmere folgen. Wenn ich es ihr einfach nur abnehmen könnte.
Oder es liegt daran wie du schon schriebst das sie es vielleicht spürt das was nicht stimmt. Die Stimmung ist halt getrübt auch wenn man versucht sich nichts anmerken zu lassen.

Du glaubst gar nicht wie viele Beiträge ich schon durch forstet habe und wie viele ich noch lesen werde. Ich bin die ganze Zeit am googeln und erfahre immer mehr über diese Erkrankung.
Ich hoffe nur das unser Engel nicht zusätzlich noch ein Syndrom oder so hat, müssen wir das jetzt eigentlich durch den Kinderarzt testen lassen?

Ich werde jetzt langsam mal ins Bett gehen und hoffen das ich einschlafen kann.

LG
Stella

luframa
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Beitrag von luframa » Dienstag 29. Juni 2010, 07:28

die uhrzeit spricht bände ;)

jedesmal wenn sich hier jemand neues anmeldet, leide ich total mit...ich kann das so gut nachvollziehen...und ich bin heilfroh, diese zeit überstanden zu haben...

was die kleinen weissen punkte angeht, habe ich nicht all zu viel erfahrung...mein sohn war komplett erblindet ab der siebten woche (haben wir im nachhinhein an bildern gesehen)...er schrie die letzten wochen nur noch und wollte auch nie abgelegt werden...nun wissen wir warum...es muss schrecklich gewesen sein nichts zu sehen... aber direkt nach der op hat er ganz laut gelacht und war wie ausgewechselt...wir fingen alle an zu weinen, vor freude natürlich!!! trag deine maus einfach soviel es geht u wenn möglich hol dir hilfe aus deinem freundes-oder verwandtenkreis..wie ich gelesen habe, ist deine grosse ja auch noch so ganz jung ;)
dein augenarzt hat recht, das muss näher untersucht werden...das kann man nur durch spezielle gerätschaften rausbekommen...soviel ich weiss, gibt es einen star, der so klein aussieht u trotzdem schnellstmöglich operiert werden muss...dann gibt es wieder fälle, wo die trübung so gering ist und die kinder noch jaaaahre damit leben und trotzdem alles sehen...also, lass es checken!und vorallem, lass es nicht erst in zwei drei wochen machen..such dir ne andere klinik, wo sie dich sofort rannehmen...noch besser, nimm den überweisungschein und setze dich einfach in die klinik...sie dürfen NIEMANDEN wieder nach hause schicken!

das euer kind später ganz erblindet kann ich mir im leben nicht vorstellen! dafür müssten schon viel schlimmere diagnosen folgen...der graue star ist heut zu tage auf einfache art zu beheben..und mit den späteren linsen können die kinder auch super seherfolge erziehlen...also mach dich deswegen nich verrückt...

diese untersuchungen können nur in der klinik stattfinden, leider..aber die kleinen müssen halt noch überwacht werden...ne narkose in dem alter ist eben doch nicht ganz so ungefährlich...aber ich hab mich immer stark dafür gemacht, dass ich ihn bis zur letzten minute bei mir hatte u auch sofort da war, wenn er wach wurde...und soweit ich weiss, darfst du in jeder klinik auch mit dort bleiben...

ich schreib dir per pn mal mein nummer auf...vielleicht magst ja telefonieren, da lässt sich einiges doch besser erzählen ;)

Angela
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Beitrag von Angela » Dienstag 29. Juni 2010, 11:08

Hallo,

naja, eigentlich wurde schon alles gesagt.

Ich wollte noch ergänzen, dass bei uns auch niemand erkrankt war - nur ich. Leider habe ich es an drei Töchter vererbt. Ich kann Dich auch beruhigen, es geht uns allen gut. Und mit unser jüngsten Tochter nehmen wir das ganze Problem kaum noch wahr.

Was die Narkosen betrifft, so scheint unsere Klinik, das Virchow-Klinikum in Berlin, eher wieder davon abgerückt zu sein, diese so oft zu machen. Meine großen Töchter hatten mindestens eine Narkose im Jahr (so über 3 - 4 Jahre), meine Jüngste hatte bisher nur die OP-Narkosen. Vor allem die Untersuchung vorher geht doch, so denke ich, auch so. Es geht ja nur um die OP-Entscheidung. Die genauen Messungen usw. sind bei uns während der OP erfolgt. Da würde ich mich lieber einmal mehr erkundigen. Liegt bestimmt auch an den Erfahrungen der Ärzte. Unsere scheinen bei den kurzen Einblicken, die unsere Jüngste zuließ, schon alles Wichtige gesehen zu haben. Sie sind auch mit den Kindern sehr bemüht und nehmen viel Rücksicht (auch auf die Befindlichkeiten der Eltern... :-) ).

Die Große (bei uns sind auch 20 Monate dazwischen :-) ) würde ich auch so schnell wie möglich untersuchen lassen.

Klar kannst Du mit ins KH. Das konnte ich auch noch, als die Kleinen viel älter waren. Wenn nicht, dann auf jeden Fall eine andere Klinik suchen.

Ich durfte sogar bei meiner Jüngsten meinen Sohn mitnehmen (der auch noch gestillt wurde). Die waren wirklich sehr kulant dort, wenn auch etwas verständnislos. :wink:

Den Tragetipp lege ich Dir auch ans Herz. Wir tragen immer, wenn das Kind weint. Unsere letzten beiden Kinder haben bisher eigentlich nur geweint, wenn sie sich wehgetan haben, ansonsten haben wir sofort mit Stillen oder Tragen reagiert. Sie sind super ausgeglichen (und nicht verwöhnt, wie immer wieder behauptet wird - also nicht über unsere, sondern im Allgemeinen).

Alles Liebe!

Angela

Silvia
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Keine zu große Hektik

Beitrag von Silvia » Dienstag 29. Juni 2010, 14:08

Hallo liebe Stella,

evtl. muss der graue Star noch garnicht operiert werden. Das wäre super, denn je später operiert werden muss, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, mal den grünen Star dazuzuentwickeln. Vor der 8. Woche operiert hier bei uns die Klinik bei beidseitigem grauen Star daher garnicht mehr, auch nicht wenn er ganz dicht ist... Und da Du bereits den grünen Star hat, kann es ja zwar nicht unbedingt auch wieder vererbt werden, aber es kommt häufiger innerhalb einer Familie vor.

Die Voruntersuchung muss wirklich nicht in Narkose erfolgen!! Sonst fahrt in eine andere Klinik als Essen. Gießen oder so.

Manche Kliniken (wie FFM am Main oder Bad Hersfeld) implantieren sofort - also auch bei Säuglingen. Dann ist die Starbrille nie nötig. Andere verschreiben erst mal nur Kontaktlinsen (da kommt dann ab 1 - 3 Jahren eine ganz dünne Brille drüber - vorher nur Kontaktlinsen) oder nur Starbrille. Ab 2 - 3 Jahren kann man i.d.R. implantieren lassen.
Wird in immer mehr Kliniken so gehandhabt.
Dünne Brille wird Eure Tochter wohl immer tragen müssen. Aber ansonsten - ich hab auch immer Angst gehabt dass sie gehänselt wird. Wir können Dich beruhigen: Sie wird nicht anders erscheinen (für die nicht-wissenden) als gesunde Kinder. Evtl. kann sich ein Schielen entwickeln, aber das kann bei gesunden Kindern auch passieren. Also das erst mal ruhig abwarten.

Ob sie mal blind werden kann- es ist sehr sehr unwahrscheinlich. Aber natürlich ist das nie ausgeschlossen. I.d.R. ist die Sehentwicklung mittlerweile recht "normal", höheres Risiko unserer Kinder wird immer das Glaukom und die Netzhautablösung bleiben. Aber vom schlimmsten sollte man wohl nie ausgehen. Erst mal wird alles gut. :-))) Kopf hoch.

Und Dein Kind sieht bestimmt!

Silvia
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Essen

Beitrag von Silvia » Dienstag 29. Juni 2010, 14:10

Wenn Essen zur Erst-Untersuchung in Narkose legen muss, würde ich da erst garnicht hingehen :-(((

Hamburg war super. Ein kurzer Blick, schon wussten die Bescheid. Und unsere Tochter hat Augenzittern gehabt ohne Linsen, also eigentlich wohl nicht ganz so leicht zu untersuchen.

stella
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Beitrag von stella » Dienstag 29. Juni 2010, 18:13

Hallo ihr Lieben,

ich komme leider nicht immer so schnell dazu zurück zu schreiben.
Mit zwei kleinen Mäusen ist es nicht ganz so einfach, zumal mein Mann tagsüber arbeiten ist. Die Kleine schläft zwar viel, wenn sie wach wird möchte sie allerdings immer auf dem Arm und die große fordert halt auch ganz schön und möchte beschäftigt werden.

Ich sitze hier und versuche für meine Kinder wirklich stark zu sein, doch wenn sie abends im Bett liegen kann ich auch nicht mehr und heule mich echt in den Schlaf.
Es kommt mir alles wie so ein böser Traum vor.
Heute kam mir der Gedanke das unsere Süße uns vielleicht noch nie gesehen hat und schon wieder liefen die Tränen.

Was unsere Große angeht, haben wir heute beim Augenarzt angerufen und für morgen direkt einen Termin ausgemacht zur Kontrolle.
Drückt uns bitte die Daumen, dass bei ihr alles soweit in Ordnung ist. Morgen früh um 8 haben wir gleich den ersten Termin bekommen.

Was die Klinik in Essen angeht, dort wurde uns nicht gesagt das sie zur Erstuntersuchung in Narkose muss, sondern das sagte uns der Augenarzt das er denkt das das so gemacht wird (ich muss dazu sagen der Augenarzt hat mit dieser Erkrankung in so einem frühen Alter keine Erfahrungen, er sagte seine jüngste Patientin wäre 3 und ansonsten hat er halt nur ältere Patienten)

Einen Termin haben wir immer noch nicht bekommen, die Klinik in Essen vergibt wie gesagt telefonisch keine Termine. Wir haben dort auch noch mal selbst angerufen und nachgefragt da ja jeder Tag zählt aber wir sollen auf ein Fax warten welches zu unserem Augenarzt geht und das kann bis zu 3 Tage dauern.
Na toll und wie man sich nach so einer Diagnose fühlt und so schnell wie möglich e zur Untersuchung möchte das ist denen wohl ganz gleich. Dort zählt ein Mensch wohl nicht so viel.
Wir haben dann heute die Kliniken in der Umgebung alle angerufen und dort nachgefragt wann der nächst schnellst mögliche Termin frei wäre. In einer Klinik müssten wir 4 Wochen warten und in der anderen sogar 5. Das kann doch echt nicht wahr sein.
In der dritten Klinik die wir angerufen haben, wurde 5 X nachgefragt wie alt unsere Tochter ist und nachdem wir zum 5 X gesagt haben das sie 4 Wochen alt ist wurde uns unfreundlich mitgeteilt ob wir uns das wirklich antun wollen so ein kleines Kind zu operieren.
Mein Mann hat sich so über diese blöde K…. aufgeregt und meinte zu ihr nur am Telefon das wir uns es bestimmt nicht ausgesucht haben und das ob überhaupt operiert werden muss sowieso der Arzt entscheiden soll und nicht wir und wir deshalb auch einen Termin wollten. Aber das es sich dann wohl schon erledigt hätte und wir eine andere Klinik aufsuchen werden.
Ach das ist doch alles nicht normal, warum bekommen wir erst so spät einen Termin?
Sagt mal musstet ihr auch so lange warten?
Eine Klinik gab uns einen Hinweis, dass sie uns sofort dran nehmen müsste wenn wir eine „Notfallüberweisung“ vom Augenarzt bekommen. Wir werden morgen mal nachfragen, ob wir eine Notfallüberweisung bekommen. Und hoffen es dann damit beschleunigen zu können.

Ich habe jetzt schon bei vielen von euch gelesen das eure Kinder sehr oft unruhig werden, sobald man sie ablegt und sie nicht mehr trägt. Kann das wirklich mit der Erkrankung zu tun haben?
Seitdem ersten Tag ist unsere Maus, nur zufrieden wenn sie auf dem Arm ist und getragen wird. Sobald sie im wachen Zustand liegt steigert sie sich richtig ins schreien rein. Hinlegen kann man sie nur wenn sie wirklich richtig tief schläft. Ich dachte es wäre nur eine Eigenart von ihr, da unsere Große damals immer ausgeglichen war und auch mal zufrieden in ihrer Wiege lag und sich ihr Mobile angesehen hat.

Das ein Glaukom schneller bei Kindern auftreten kann die bereits am grauen Star erkrankt sind habe ich auch schon überall gelesen und mache mir natürlich darüber Gedanken. Nicht das sie zusätzlich auch noch ein Glaukom hat.
Bei mir wurde während der Schwangerschaft festgestellt, dass ich an Glaukom erkrankt bin.
Da bei mir die Werte jedoch noch nicht so schlecht waren, konnte man auf Medikamente verzichten. Vor allem da die Medikamente alle nicht bei Schwangerschaft zugelassen sind.
Es wurden jedoch jede Menge Untersuchungen bei mir durchgeführt und ich war dazu auch in einer Klinik. Ich wurde von unzähligen Gräten untersucht.
Ich habe jetzt schon überlegt ob unsere Maus vielleicht dadurch den angeborenen grauen Star hat. Da die Untersuchungen in den ersten 3 Monaten stattfanden. Und ich weiß nicht ob die mit irgendwelchen Strahlungen oder so gearbeitet haben. Mein Mann und ich haben damals mehrfach nachgefragt ob diese Untersuchungen für unser Neugeborenes gefährlich sein könnte und es wurde immer verneint.
Wenn ich so überlege wird mir schlecht, sollte sie das durch diese Untersuchungen die bei mir gemacht worden sind bekommen haben, wäre sie ja ansonsten gesund auf die Welt gekommen. Nur wie kann man jetzt überprüfen ob es an diese Untersuchungen liegt?
Ich weiß ja noch nicht einmal wie diese Geräte hießen.

@ luframa
Habe deine PN erhalten, vielen, vielen lieben Dank. Ich werde mich ganz bestimmt bei dir melden.
Es wird wirklich alles etwas einfacher wenn man sich mit Jemanden austauschen kann der das gleiche durchlebt oder durchlebt hat (Auch wenn man so etwas niemand anderen Wünscht).
Uns wurde beim Augenarzt gesagt das diese Erkrankung im Säuglingsalter so verdammt selten auftritt, irgendwie fühlt man sich so allein gelassen.


Oje, jetzt habe ich aber ziemlich viel geschrieben. Ich hoffe ihr nehmt es mir nicht übel.

LG
Stella

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Beitrag von luframa » Dienstag 29. Juni 2010, 18:25

oh je oh je...egal was ich hier von dir lese, es hört sich an, wie mein text vor ca. 9 monaten!!!! wir hatten soooooviel stress mit ärzten und waren soooo verzweifelt...wir haben das ganze "baby-sein" dadurch komplett verpasst! leider! denn im nachhinhein ist alles so super, dass es kaum grund gab unser baby nicht zu geniessen ;)

was die kliniken angeht..nimm den notfallschein (schade, dass dein augenarzt nicht selber dran dachte) und setze dich in die klinik, wo du ganz genau weisst, dass dort schon kinder behandelt wurden... ich kann dir nur dringend raten in KEINE klinik zu gehen, wo sie sich wundern ein soooo junges kind dort zu bekommen!

am besten ist wirklich, du rufst mal durch, vielleicht kann ich dir dann ein wenig mehr helfen ;))

Silvia
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Alles wird gut

Beitrag von Silvia » Mittwoch 30. Juni 2010, 04:57

Ist schon wirklich ein Kack am Anfang. Man fühlt sich am Ende seiner Kräfte (mit 2 Kindern und grade so kleinen wohl um so mehr). Und man denkt nur über diese "riesen Katastrophe" für sein Kind nach. Ich weiß noch, dass ich in der Anfangszeit mit einer Mama telefoniert habe, die sagte mir damals "Ach, wenn es nur DAS ist..." Und ich konnte damals das einfach nicht so sehen.

Aber eins verspreche ich Dir: nach einiger Zeit wenn sich alles eingespielt hat wirst Du genauso denken :-)

Es ist wirklich keine schwerwiegende Behinderung. Ein sozusagen völlig normales Leben werdet Ihr haben!

Die Anfangszeit ist hart und zum Kotzen. Macht Euch nicht zu viel Panik, dass der Termin nicht sofort innerhalb weniger Tage ist. Ich weiß, man kann nicht ruhig sein und abwarten, aber ein paar Tage mehr oder weniger reißen NICHTS in eine Katastrophe, grade bei BEIDSEITIGEM grauen Star nicht.
Also grade wenn das alles mit 2 Kindern zu stressig zu managen ist, warte auf das Fax der Klinik.

Ich bin damals einfach selber per Taxi (fühlte mich nicht mehr in der Lage zu fahren.... :-(( ) nach Würzburg in die Klinik + habe gesagt, es sei ein Notfall - "Mein Kind ist blind. Das ist ein Notfall." Ich hab mir dann aber hinterher einen Notfallschein ausstellen lassen. Ich hab mich dann aber auch gleich stationär aufnehmen lassen in der Kinderklinik, um abchecken zu lassen, ob es irgendwelche anderen Ursachen geben kann. Das war dann dort eine Woche auch viel Abwarterei, die überhaupt nicht nötig gewesen wäre. Aber die stationäre Aufnahme in der Kinderklinik hat mich persönlich beruhigt. Dass ich etwas unternehme.

Gebracht oder beschleunigt hat diese Hektik nicht wirklich etwas, außer dass ich früher Ergebnisse bekam.

Also wenn Du Ergebnisse willst, weil Du es nicht mehr aushälst - einfach hinfahren und selber sagen, Du seist ein Notfall. NICHT sagen, dass Du bereits angerufen hast!

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Beitrag von Angela » Mittwoch 30. Juni 2010, 10:30

Hallochen,

ich wollte noch was zum Tragen sagen (Ich bin ein absoluter Tragefan.): Unsere jüngste Tochter hat es auch so eingefordert - unsere anderen Kinder nicht. Ich glaube eher, dass das ein Charakterzug ist. Aber, wenn sie es so fordert, dann tut es bitte auch - denkt über eine Tragetuch oder andere Tragehilfen nach. Das ist wirklich sehr wichtig für's Kind, unabhängig von der Augenerkrankung.

ALLES LIEBE!

Angela

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Tragen

Beitrag von Silvia » Mittwoch 30. Juni 2010, 13:25

Ja, ich denke auch es ist ein Charakterzug. Lisa hat das Tragen gehasst :-) Ich musste sie beim Weinen immer ablegen u. streicheln - im Liegen. Ich dachte damals immer, wegen des schlechten Sehens sei ihr das Tragen zu wackelig...

Mama
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Beitrag von Mama » Mittwoch 30. Juni 2010, 21:34

Hallo,

ich kann dich so gut verstehen, wir sind grad in einer ähnlichen Situation, unsere Diagnose liegt jetzt 5 Monate zurück und seit dem hat sich unser Leben verändert. Unser kleiner hat auch viel geschrien und wollte die ganze Zeit gertragen werden, wir waren nach der ersten Op ganz erstaunt was für ein gemütlicher Kerlm er eigetnlich ist, bis dann das zweite Auge auch zu war, das wussten wir vor den Ärzten, den er hat wieder nur geschrien, aber für mich ist dies Mitlerweile sehr hilfreich geworden, bis jetzt konnte wir dadurch immer schnell handeln (er schreit natürlich auch wegen anderen Gründen, aber dies ist anders, man spürt es einfach) und ich kann mich nur anschließen, ich war so glücklich, als er mich zum erstenmal beim stillen angelächlt, das habe ich so vermisst, kannte dies ja schon von mein kleinen Großen, ich drück euch die Daumen das ihr bald Klarheit habt, fragt doch einfach euren Augenarzt mal, ob er nicht einen Termin für euch inder Klinik ausmachen kann, unserer hat gleich angerufen und einen Tag später hatten wir einen Termin und die Woche drauf wurde er schon operiert. Ich wünsch dir ganz viel Kraft in der nächsten Zeit.

Lg Romy

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Beitrag von stella » Donnerstag 1. Juli 2010, 00:26

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nur kurz Bericht erstatten.
Wir waren ja heute mit unserer Großen beim Augenarzt und ich hatte ehrlich gesagt richtige Angst davor, dass sie diese Erkrankung evtl. auch hat.
ABER sie hat völlig gesunde Augen, ich freue mich so wahnsinnig darüber das kann sich niemand vorstellen.
Die Uniklinik hat sich heute übrigens auch beim Augenarzt gemeldet, wir haben einen Termin für den 12.07 bekommen.
Wobei uns das eindeutig zu spät ist, da wir endlich Klarheit haben wollen, wie nun weiter verfahren wird und wie schlimm es ist usw.
Wir werden hier einfach wahnsinnig, weil wir ja sonst nichts machen können. Also haben wir den Augenarzt um eine Notfallüberweisung gebeten, die wir uns morgen auch abholen können (die wurde heute aufgrund des Quartalswechsels nicht mehr ausgestellt).
Uns wurde allerdings mitgeteilt, dass man mit einem Termin in der Klinik so gut wie keine Wartezeiten hat und wenn wir die Klinik mit einer Notfallüberweisung aufsuchen mit stundenlangen Wartezeiten rechnen können.
Aber ganz ehrlich, die Wartezeiten sind uns doch ganz gleich, die Hauptsache ist das schnellstmöglich unserer Maus geholfen wird.
Morgen haben wir dann auch noch mal einen Termin beim Kinderarzt und Freitag werden wir dann wohl zur Augenklinik mit der Notfallüberweisung fahren. Mein Mann bekommt hoffentlich Urlaub dazu.
Die lange Wartezeit werden wir schon überbrücken können, nehmen den Kinderwagen mit und gehen dann schön spazieren.
Und da ich unsere Kleine stille gibt es auch kein Problem mit Fläschchen aufwärmen.
Wir haben uns allerdings noch nicht entschieden ob wir nach der Uni Klinik in Essen oder in die Klinik nach Gießen fahren sollen.
Wir möchten ja auch keinen Fehler machen, es fällt ja alles mit den Ärzten und wenn man an keinen guten gerät, oje daran mag ich gar nicht denken.


@ Silvia
Ihr ward doch mit eurer Tochter auch in Gießen, oder? Ward ihr sehr zufrieden dort? Und warum seid ihr mittlerweile in einer anderen Klinik?

@ Angela
Als Tragehilfe haben wir eine Manduca und die ist echt Gold Wert. Ich könnte meine Maus gar nicht liegen lassen wenn sie weint. Sie wird im wachen Zustand eigentlich ständig getragen. Und damit ich dann dazu komme noch was im Haushalt zu erledigen kommt sie zwischendurch mal in die Tragehilfe. Dann habe ich auch die Hände für die Große noch frei und kann mit ihr spielen.

@ Mama
Das mit dem stillen kommt mir irgendwie bekannt vor. Ich habe mir bis jetzt noch nie Gedanken dazu gemacht, aber als ich damals unsere erste Tochter stillte hat sie mich immer direkt angesehen und meine Augen währenddessen fixiert. Die Kleine hingegen schaut förmlich an mir vorbei, sie hat mich noch nie dabei angesehen. Ich hoffe mal das das jetzt kein schlechtes Zeichen ist. Vielleicht ist es auch nur eine Eigenart von ihr. Ansonsten hoffe ich wirklich das ihr so schnell wie möglich geholfen werden kann, damit sie wenigstens ein wenig sehen kann.

Ich wollte mich bei euch allen noch mal bedanken, ihr glaubt gar nicht wie froh ich bin das es dieses Forum gibt.

LG
Stella

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Beitrag von Angela » Donnerstag 1. Juli 2010, 10:57

Ich habe ein Ladengeschäft, in dem ich auch Tragehilfen anbiete - die manduca ist mein Bestseller - :)

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