Lebensqualität mit grauem Star

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

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Sivi
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Lebensqualität mit grauem Star

Beitrag von Sivi »

Hallo!
Ich wurde mit grauem Star geboren und habe mich immer dagegen gewehrt, dass diese Krankeit als Behinderung abgestempelt wird. Sicher meine Kindheit war dementsprechend traurig und ich war vor sämtlichen bösartigen Kindern, die sich über meine aschenbecherartige Starbrille lustig machten, nicht sicher. Mittlerweile bin ich 24 Jahre alt und stehe zu meiner Krankeit, die mich seit ich Linsen trage, kaum beeinträchtigt. Obwohl ich kein Adlerauge bin, habe ich den Führerschein problemlos hinter mich gebracht, studiere und bin mit meinem Leben eigentlich ziemlich zufrieden. Nun würde mich interessieren, inwieweit die Lebensqualität von anderen Betroffenen tatsächlich eingeschränkt ist bzw. gibt es eigentlich irgendwelche Studien über Menschen mit angeborenem grauem Star? Was unterscheidet uns wirklich von "normal" sehenden Menschen? Laut meiner Augenärztin beträgt meine Sehleistung annähernd 100%, aber nehme ich alles genauso war wie meine Mitmenschen? Soweit ich weiss, beginnen Säuglinge deren Sehleistung normal ist, bereits wenige Tage nach der Geburt das Sehen zu lernen, aber Babys mit angeborenem grauen Star ist dies ja nicht möglich. Inwieweit kann man diesen Nachteil aufholen? Und wie schaut es eigentlich mit dem Sozialverhalten aus, ist es eingeschränkt? Ich persönlich glaube zwar, dass dieser "Schaden" durch fachgerechte Betreuung bis zu einem gewissen Grad korrigiert werden kann, aber ich kann nur von mir ausgehen und deshalb würde ich mich über sämtlicher Infos und Erfahrungsberichte anderer Betroffener sehr freuen!

mfG, Sivi
Angela
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Stimmt

Beitrag von Angela »

Hallochen,

kann Dir nur zustimmen. Obwohl ich nur 60 bzw. 30 % sehe, empfinde ich kaum Einschränkungen. Ich erkenne halt manche Dinge später und ich habe kein Stereosehen (leider). Aber richtig beeinträchtigt fühle ich mich nicht. Meine Kinder sehen leider auch nicht 100 %, aber auf jeden Fall besser als ich und sie haben auch Stereosehen. Trotzdem gibt es in meinem Umfeld Menschen, die sie als behindert ansehen. Ich stehe solchen Meinungen immer recht fassungslos gegenüber, weil ich es gar nicht so empfinde.

Was Deine Fragen angeht, dazu kann ich leider nicht so viel sagen. Ich glaube aber gar nicht, dass man so sehr anders ist als "normal" Sehende. Am schlimmsten beeinträchtigt ist man doch noch wegen der Hänseleien, die ich auch durchgemacht habe. Ich denke, dass ich mich dadurch, auch im Sozialverhalten, verändert habe. Ich hatte auch immer die größte Angst, dass meine Kinder es so erleben müssen. Zum Glück ist da bisher noch nicht viel passiert, aber dumme Bemerkungen von Jugendlichen über die Brillen meiner Kinder mußte ich mir auch schon anhören.

Liebe Grüße

Angela
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo und Dankeschön für die rasche Antwort!

Ich finde es zwar echt traurig, dass manche Menschen oftmals unüberlegte, eigentlich richtig dumme Bemerkungen über die Schwächen anderer machen, aber eigentlich zeigt dies nur ihre eigene Unsicherheit und auch mangelndes Selbstbewusstsein.

Deshalb finde ich es außerordentlich wichtig Kinder, die eine Sehschwäche haben so gut es geht zu fördern und auch ihr Selbstbewusstsein positiv zu beeinflussen!

Allerdings muss ich zugeben, dass mich einige Hänseleien (die ausschließlich in meiner Kindheit vorkammen als ich noch Brillen trug und die tatsächlich aufhörten seit ich Kontaktlinsen trage!) am Anfang richtig zornig machten und ich habe diese Menschen richtig gehasst.

Aber heute habe ich nur noch Mitleid für solch intolerante Personen, denn sie sind es die anscheinend richtige Probleme haben und zwar mit sich selbst! Auch ich bin leider nicht völlig frei von Vorurteilen, aber ich versuche zumindest mich in mein Gegenüber hineinzuversetzen und bemühe mich nicht voreilig zu urteilen, denn ich weiss wie sich das anfühlt. Dadurch fällt es mir oft leichter andere Menschen zu verstehen und ich empfinde dies als sozialen Vorteil!
So nun genug von mir.

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern von Herzen alles Liebe und Gute für die Zukunft und laßt Euch keinesfalls unterkriegen!!!

Viele liebe Grüße, Sivi
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo!
Ich habe ebenfalls angeborenen grauen Star und habe tatsächlich - hätte ich vorher nie gedacht - angefangen das als Behinderung zu sehen.

Nämlich ab da, wo ich gemerkt habe, dass es in der Berufswahl nicht einfach ist... ich sehe 40 und 50 %. Habe einen Lebenslauf wo viele nur den Kopf schütteln und habe Probleme gehabt in der Berufswahl, wie ich schon sagte. Die Reha Beratung vom Arbeitsamt war lächerlich. Angeblich kann ich jeden Beruf ausüben, außer Taxi fahren etc. was sich von selbst versteht.
Aber ich bin dabei sehr sehr an meine Grenzen gestoßen.
Vorher habe ich immer gedacht, es beeinträchtigt mich nicht, aber ich musste diese wirklich schmerzliche Erfahrung vor ein paar Jahren machen.

Aufgrund dessen habe ich dann auch endlich mal das Versorgungsamt kontaktiert... da ich begründen musste, warum ich einen anderen Studienplatz brauchte etc. etc und habe seitdem schwarz auf weiss bescheinigt bekommen, dass ich "behindert" bin.

Es hat nichts an meinem Leben an sich verändert, aber mir fällt es seitdem leichter, es auch Leuten zu erklären... sonst habe ich immer so getan, als würde ich alles sehen, wüsste was sie alle gesehen haben, worüber sie z.b. lachen etc. und wusste überhaupt nix...

Ich fühle mich zum Teil im sozialen Umgang mit Menschen unsicher, manche halten mich für unfreundlich, unhöflich, stur... da ich sie nicht immer grüße... aber ich erkenne sie weitaus erst viel später als sie mich. Wenn mir jemand von der anderen Straßenseite winkt, weiss ich grundsätzlich nicht, ob ich gemeint bin, weil ich nicht immer erkennen kann, wer das ist. Je nach Lichtverhältnissen kann ich die Mimik meines Gegenüber nicht richtig erkennen und somit auch nicht deuten und reagiere deshalb nicht immer "richtig".

Verabredungen in einem Raum, wo mehrere Menschen sind (z.B. Mensa) sind für mich der Horror, weil ich mich jedes Mal schäme ... noch immer... wenn ich an ihnen vorbei laufe und erst auf Ansprache reagiere.

Vielleicht meine ich auch eher das "dazu stehen" als den Begriff der Behinderung. Mir fällt es nach wie vor sehr schwer, da ich es ja niemandem plausibel erklären kann, was ich nun sehe und was nicht. Aber ich habe doch irgendwann angefangen, offener damit umzugehen.

In der Schule habe ich viele schlechte Erfahrungen gemacht, zumeist mit Lehrern. Mit bekannten Schülern hatte ich aufgrund meiner damaligen Starbrille seltenst Probleme. Ich bin schonmal wegen der Brille auf dem Schulweg verprügelt worden - das habe ich z.B. nie irgendwem erzählt, weil meine Scham viel zu groß war... und ich damals einfach dachte, dass ich nicht so ganz normal bin, habe mich dafür geschämt, zugeben zu müssen, dass irgendwas an mir anders ist.

Richtig schlimm wurde es nach der Grundschule, da ich dann mit einem Schulbus fahren musste, wo die meisten fremd waren, mir manchmal meine Brille vom Kopf gerissen wurde, weil es ja sooo lustig war...

Im Sportunterricht war ich immer eine Null... habe total versagt - jedenfalls auf allen weiterführenden Schulen.

Beim Musizieren hatte ich Probleme mit dem Notenlesen, da sie zu klein waren, und größer Kopieren bei längeren Stücken nicht mehr möglich war, sonst hätte ich nur noch geblättert...

Im großen und ganzen habe ich heute keine solchen großen Probleme mehr, da ich es so langsam für mich annehme und auch mit anderen darüber rede, auch wenns nach wie vor noch immer schwer fällt.. aber jedem sage ich das auch nicht, dabei komme ich mir albern vor, es wissen eigentlich nur engere Bekannte und Freunde.

In meiner Ausbildung habe ich glaube ich geschafft, es völlig "geheim" zu halten, da ich mich nicht als "ungeeignet für den Beruf" outen wollte und alles versuchen wollte, um als "fähig" eingestuft zu werden, was mir auch glaube ich gelungen ist.

Es ist schwer das alles zu erklären, weil ich über das gesamte auch noch nie ausführlich mit jemandem geredet habe. Freunde wissen, dass ich im dunkeln ohne Lichtquelle eigentlich gar nichts sehe, und dass sie mich dann schonmal "ans Händchen nehmen müssen" weil ich sonst Treppen und Bordsteine und so weiter übersehe.

Mich würde interessieren, ob hier noch weitere Leute Erfahrungen dieser Art gemacht haben, bzw. ob ihr denkt, dass ich das überbewerte, etc. etc. bzw. ob ich irgendwie falsch damit umgehe.
Angela
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Angela

Beitrag von Angela »

Hallochen,

also, diesen Text hätte zum großen Teil auch ich schreiben können. O.K., ich wurde nicht verprügelt, aber gehänselt auch. Ich lerne heute Keyboard und kann die Noten auch nicht gut lesen... Ich erkenne Leute auch meist zu spät oder gar nicht. Habe auch soziale Probleme deswegen....

Ich habe auch versucht, einen Behindertenausweis zu beantragen, aber eher aufgrund der auch von Dir beschriebenen Erleichterungen deswegen. Mir wurede gesagt, dass ich keine bekomme.

Daheraus ist es natürlich falsch zu sagen, ich hätte gar keine Probleme, aber daran habe ich mich auch so gewöhnt, dass es einfach zu mir gehört. Heute sage ich es meist gleich, dass mir die Leute nicht böse sein sollen, wenn ich sie nicht erkenne. Aber überall traue ich mich das auch nicht.

Geht es Dir auch so, dass Du Dir die Menschen auch einfach nicht gut merkst? Es gibt Leute, die mit mir auf der Straße ein Schwätzchen halten, von denen ich nicht weiß, wer es ist... :lol: Meist traue ich mich auch nicht zu fragen.

Das ist tatsächlich auch eine Behinderung im Berufsleben. Ich traue mir einfach keine Posten zu, bei denen zu viele soziale Kontakte notwendig sind, was andererseits wieder genau die Stellen sind, für die ich sonst geeignet wäre.

Aber ich seh das so. So wie ich bin, so bin ich eben geworden. Sicher habe ich dadurch mehr Probleme als andere gehabt. Aber, ich muß eben meine Nische finden, in der ich trotzdem froh werden kann. Ich gebe zu, da bin ich auch noch auf der Suche, aber unglücklich bin ich auch im Moment nicht. Und von meiner Empfindung her würde ich mich nicht als behindert ansehen.

Liebe Grüße

Angela
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Angela,
ich sehe mich dadurch auch nicht behindert in dem Sinne, aber eben in den von mir beschriebenen Situationen... und ich bin irgendwie anders, und persönlich vielleicht auch nicht ganz einfach. Zum Teil führe ich das schon auf die Sehschwäche zurück. Ansonsten würde ich mich auch als glücklich beschrieben. Mit dem Prügeln in der Grundschule das kam auch nur wenige Male vor, bis ich gelernt hatte, mich zu wehren und das mit Erfolg, aber die Angst ist dennoch geblieben. Im alltäglichen Leben fühle ich mich nur dann anders, wenn ich an Grenzen stoße. Am sichersten fühle ich mich unterwegs, wenn ich irgendwem einfach hinterherlaufen kann.
Ich merke mir oftmals keine Gesichter, habe aber angefangen mir andere Merkmale zu merken... die großen Ohrringe, die Jacke, die Tasche etc. mit Gesichtern habe ich manchmal so meine Probleme. Jede Person habe ich auch mit ihrem Gang in meinem Kopf abgespeichert. Und Stimmen sind verdammt wichtig und manche Unterschiede (z.T. regionale) in der Aussprache von Wörtern.
In Vorlesungsräumen kann ich Leute den Stimmen zuordnen, weiss wo die immer ungefähr sitzen, weiss aber nicht wer zu der Stimme gehört.
Das Versorgunsamt hat mir 30% gegeben, hätte ich vorher einen Antrag gestellt,wären es mit Sicherheit mehr gewesen. 10% bekommt man glaub ich schon allein auf die Linsenlosigkeit - auch wenn diese irgendwann implantiert wurden.

Viele Grüße
Angela
Administrator
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Angela

Beitrag von Angela »

Hallochen,

ja, ich würde mich auch als schwierige Person charakterisieren. Hat bestimmt damit zu tun....

Für mich sind auch Gang usw. und Stimmen sehr wichtig. :)

Diese Ähnlichkeiten sind sicher kein Zufall. Mich würde interessieren, ob es auch anderen so ergeht.

Liebe Grüße

Angela
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo!

Ich kann euch da nur zustimmen. Bei mir ist es auch so, das ich mir Personen an der Kleidung, an der Stimme, oder am Gang merke.
Ich habe es auch schon oft erlebt, das Personen sauer waren, weil ich sie einfach übersehen, oder nicht gegrüßt habe, weil sie zu weit weg waren und ich sie nicht erkannt habe.

Zum Beispiel der Vater von einer Freundin sieht mich andauernd ihrgendwo von weitem und beschwert sich, das ich ihn nie Grüßen würde...dabei kann ich echt nix dafür :(

Besonders schlimm ist es auch, wenn Leute im Auto an mir vorbei fahren. Ich musste mir schon so oft anhöhren, das ich sturr währe, weil ich nicht zurückwinke...einmal hat meine Beste Freundin in dem Wagen von ihren Eltern an der Straße gegenüber von meiner Wohnung gepark, weil sie mich abholen wollte...Ich konnte das Auto nicht zuordnen und habe sie nicht erkannt...dann durfte ich mir wieder anhöhren, das ich ja nichteinmal meine Beste freundin erkennen würde...

Ausserdem ist es mir ganz oft aufgefallen, das manche Menschen (solange man keine starbrille trägt) es einfach vergessen, das man Dinge vielleicht nicht so gut sehen kann...Ich kann Sprüche wie:
"Mensch, siehste das nicht?"
"Biste Blind, oder was?!?"
oder
"Haste etwa keine Augen im Kopf?" Manchmal nicht mehr höhren...

Selbst Leute, die wissen, was man hat sagen so etwas unbewusst...dann fällt es ihnen wieder ein und es tut ihnen leid, aber man is erstmal angekeift worden... :(

Was für mich auch ganz schlimm ist, ist Autofahren auf Strecken, die ich nicht kenne...am schlimmsten bei Nacht... Ich bin auch seit meiner Führerscheinprüfung keine Autobahn gefahren...Ich habe einfach Angst, das ich etwas übersehe oder nicht rechtzeitig erkenne, oder das ich bei Strecken, die mir unbekannt sind mich fallsch einordne oder ein wichtiges Hinweisschild übersehe.

Mir ist aufgefallen, das mein Leben nicht aus sehen von Dingen besteht, sondern aus merken von dingen...

Was die Frage angeht, od wir anders sind als normal sehende, diese Frage habe ich mir auch schon oft gestellt.

Mir fällt da eine Szene aus meiner Kindheit ein. Da bin ich Abends ohne meine Brille ins Wohnzimmer geschlichen, wo der Tannenbaum grade an war. Die Lichter hatten alle einen hellen kreis um sich rum und waren verzogen, so das sie glitzerten. Ich fand das als Kind total beeindruckend und schön. Da habe ich meine Eltern bedauert, das sie den Baum nie so leuchten sehen werden wie ich in diesem Moment :D
Ich weiss, das klingt ziemlich komisch, aber als Kind hat mich das so fasziniert, das ich mich als etwas besonderes gefühlt habe, das ich diesen Anblick sehen durfte :D :lol: :lol:

LG Jenny
Gast

Beitrag von Gast »

Hi Jenny,
darf ich fragen, was für eine Sehleistung du hast?
Lars-Michael
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Registriert: Donnerstag 19. Oktober 2006, 09:35
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Beitrag von Lars-Michael »

Hallo zusammen,
diese Sprüche kenne ich nur zu gut. Mein Fall-Manager von der ARGE versteht es einfach nicht das man sich am Auge operieren lässt und hinterher nicht viel besser sieht - letztens hat er mir dem Amtsarzt gedroht wegen angeblicher "Drückerei". Ich kann euch nur eins dazu sagen wenn ihr beim Arbeitsamt seit - dann ist man verlassen.
Ich hatte Anfang dieses Jahres eine Bescheinigung einer Universitätsaugenklinik in D. bezüglich meiner Arbeitstauglichkeit erhalten.
Zitat:
Der Patient sollte folgende Arbeiten nicht ausführen:
Tätigkeiten an rotierenden Schienen, in großen Höhen sowie das berufsmäßige Führen von Kraftfahrzeugen. Es bestehen weiterhin keine Einwände gegen Tätigkeiten an Bildschirmen, ggf. müsste bei Bildschirmtätigkeiten eine Vergrößerungssoftware zur Anwendung kommen.

Einen Führerschein bekomme ich leider aufgrund meiner Kurzsichtigkeit und der Gesichtsfeldausfälle nicht. Der Sachbearbeiter vom Arbeitsamt meinte zu diesem Schreiben nur - nicht vermittelbar! Aber wenn Sie einen Schwerbehindertenausweis hätten - würden wir Sie sofort umschulen. Leider bekomme ich für fehlende Linsen nur 10% pro Auge.http://www.symposion.com/MediChart/projekt2/26_4.htm
Das mit der erlaubten Bildschirmtätigkeit verstehe ich allerdings auch nicht wirklich, da es doch bekannt ist das ein "Glaukomi" nicht so viel damit arbeiten sollte.[/url]
Viele Grüße von
Lars-Michael

PS) bitte unterstützt den gemeinnützigen Verein Initiative Auge e.V.
mit einer Spende und/oder Mitgliedschaft !
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