wir kamen heut aus der klinik, wo wir zur ursachenforschung waren. entlassen wurden wir mit den worten: bitte kontrollieren sie ihr trinkwasser (womit wir auch die nahrung zubereiten) in den werten des kleinen zeigten sich erhöhte kupferwerte!!!
eine internisten aus unserem bekanntenkreis brachte uns darauf, es spräche bei unserem kind alles für eine laktose-allergie...wir berichteten ihr, dass beim schädelultraschall eine gerinnungsstörung zu sehen war und wir ein MRT machen müssen. sie sagte, es hört sich wirklich alles nach dieser allergie an! und nun der schock: folgende krankheitsbilder fanden wir dazu:
Außerdem beginnt sich, die Augenlinse zu trüben, was aber nur durch eine äußerst genaue augenärztliche Untersuchung festgestellt werden kann.
Besteht der Verdacht auf einen Galaktosämie, muss die normale Ernährung (Stillen oder normale Säuglingsnahrung) gestoppt werden und gegen eine Spezialmilch, die weder Laktose noch Galaktose enthält, ausgetauscht werden. Nach der Umstellung auf laktosefreie Milch bessert sich der Zustand des Kindes innerhalb weniger Tage. Die Leberschädigung und die Trübung der Augenlinse bilden sich in der Regel vollständig zurück.
haben die ärzte seine linsen entfernt obwohl es hätte anders laufen können? dabei sagten wir doch vorher soooo oft: es ist nicht angeboren! er hatte die trübung erst mit 6 wochen!!! wir haben keine genetischen vorgeschichten!!!!!
langsam haben wir den verdacht: hauptsache ein baby operiert, katarakt, fertig aus!!!!!!
in drei bis fünf tagen bekommen wir die blutergebnisse zwecks der laktose... ich bete für den arzt, dass er das richtige tat!!!!!!
kein grauer Star?? Ärzte gepfuscht?? Am Ende!!!
Ich kann Deinen Schock nachvollziehen. Bei meiner Tochter war es ja ähnlich: Sie hat die Trübung erst mit 6 Wochen entwickelt oder, wie wir nun glauben, sie hat sich zu diesem Zeitpunkt sehr verdichtet. Galaktosämie war eines der ersten Dinge, die abgeklärt wurden und das, obwohl hier in Berlin nach der Geburt routinemäßig ein erweitertes Stoffwechselscreening durchgeführt wird. Meine Tochter war in allem negativ, das Screening enthielt auch Galaktosämie. Es wurde trotzdem nochmal getestet.
Wir hatten erst den Krankenhausaufenthalt zur Abklärung und danach dann die OP. War es bei Euch anders?
Und: Schau doch mal nach was für ein Screening nach der Geburt gemacht wurde. Wenn Galaktosämie drin war seid ihr vielleicht schon mal beruhigt. Laut Wikipedia wird in ganz Deustchland beim Neugeborenenscreening auf Galaktosämie untersucht. Dort steht auch "Die Neugeborenen werden ab dem zweiten bis dritten Lebenstag trinkschwach, beginnen zu erbrechen und weisen einen starken Ikterus auf. Sie wirken septisch und leiden zudem gehäuft an einer E.coli-Sepsis."
Das ist ja was anderes, als dass, was Du berichtest. Man könnte es nicht übersehen, weil die Kinder schwach werden und starke Geldbsucht entwickeln. Es sei denn, es gibt auch untypische Verläufe, was ich nicht weiß, bin ja keine Ärztin.
Mich wundert auch die Sache mit der Nahrung und dem Trinkwasser. Wird Euer Kind nicht gestillt? Dann wäre doch das Trinkwasser völlig egal. Allerdings müsste man bei Galaktosämie abstillen, ich erinnere mich, dass damals sogar jemand riet vorsorglich abzustillen, was ich total schlimm fand und nicht gemacht habe. Ich hätte ja nicht vorsorglich Spezialnahrung füttern können.
Auch scheint mir, Dein Bekannter oder Du haut da einiges durcheinander: Galaktosämie ist eine Stoffwechselkrankheit. Laktose-Allergie ist jedoch der meist verwendete Begriff für das, was korrekt Laktose-Intoleranz heißt, einen Enzymmangel, der nicht so gravierende Folgen hat und der nur bei Erwachsenen auftritt, bei Säuglingen dagegen mW nie.
Ich hoffe nur, dass Dein Verdacht nicht wahr ist. Es wäre schrecklich!
Wir hatten erst den Krankenhausaufenthalt zur Abklärung und danach dann die OP. War es bei Euch anders?
Und: Schau doch mal nach was für ein Screening nach der Geburt gemacht wurde. Wenn Galaktosämie drin war seid ihr vielleicht schon mal beruhigt. Laut Wikipedia wird in ganz Deustchland beim Neugeborenenscreening auf Galaktosämie untersucht. Dort steht auch "Die Neugeborenen werden ab dem zweiten bis dritten Lebenstag trinkschwach, beginnen zu erbrechen und weisen einen starken Ikterus auf. Sie wirken septisch und leiden zudem gehäuft an einer E.coli-Sepsis."
Das ist ja was anderes, als dass, was Du berichtest. Man könnte es nicht übersehen, weil die Kinder schwach werden und starke Geldbsucht entwickeln. Es sei denn, es gibt auch untypische Verläufe, was ich nicht weiß, bin ja keine Ärztin.
Mich wundert auch die Sache mit der Nahrung und dem Trinkwasser. Wird Euer Kind nicht gestillt? Dann wäre doch das Trinkwasser völlig egal. Allerdings müsste man bei Galaktosämie abstillen, ich erinnere mich, dass damals sogar jemand riet vorsorglich abzustillen, was ich total schlimm fand und nicht gemacht habe. Ich hätte ja nicht vorsorglich Spezialnahrung füttern können.
Auch scheint mir, Dein Bekannter oder Du haut da einiges durcheinander: Galaktosämie ist eine Stoffwechselkrankheit. Laktose-Allergie ist jedoch der meist verwendete Begriff für das, was korrekt Laktose-Intoleranz heißt, einen Enzymmangel, der nicht so gravierende Folgen hat und der nur bei Erwachsenen auftritt, bei Säuglingen dagegen mW nie.
Ich hoffe nur, dass Dein Verdacht nicht wahr ist. Es wäre schrecklich!
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luframa
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hallo hier ist der papa von dem kleinen,
erstmal denke ich nicht das wir was durcheinander bringen,nur das meine bessere hälfte sich falsch ausgedrückt hat,ist aber auch verständlich..
also von vorne...
in der klinik neubrandenburg ist es nach aussage des oberarztes erstmal wichtiger zu operieren und dann zu klären woran es lag und nach aussagen aller anwesender ärzte,angefangen vom chefarzt bis zum kleinen assistenzarztes in summen 5 verschiedener ärzte kann es nur grauer star sein und was anderes gibt es nicht,also wurde operiert,
wir wurden belogen,denn auf mehrmaliges nachfragen wie es aussieht mit erfahrungen bei babys..war alles gut und wir machen das öfter,bei nachfragen bei augenärtzten in unserer stadt und im uniklinikum greifswald,blankes entsetzen,wie in neubrandenburg...die machen doch sowas nie...nur greifswald und berlin in unserer nähe sind dafür ausgelegt und spezialisiert...und kennen sich mit kinderkrankheiten der augen aus....
jetzt eine woche später begann und das auch nur weil wir drauf bestanden,die diagnostik....ergebnis war verdacht auf gerinnungsstörung im kopf und erhöhter kupferanteil im blut....jetzt hatten wir noch mehr panik und da es in meiner familie von ärzten wimmelt,leider keine für kinder und augen,fragte ich einfach mal nach und jetzt beginnt das traurige.....meine tante,eine internistin,brauchte 10 min um das passende krankheitsbild zufinden.....
es geht nicht um laktose-allergie,soweit liegt meine frau etwas falsch,sondern um galaktosämie...die natürlich bei geburt untersucht wird und sehr selten vorkommt und schreckliche begleiterscheinungen hat....
aber diese galaktose besteht aus drei verschiedenen enzymen.....
und eins davon ist die galk-kinease,nach der intensiver gesucht werden muß und die auch gern mal übersehen wird...ebenfalls milchunverträglichkeit noch viel viel seltener,nur knapp 40000 kinder weltweit,keine begleiterscheinungen außer und nun kommts.....trübung der linsen,eine verdickung der linsen durch ablagerung der nicht abbaubaren stoffe wie kupfer und blutgerinnungstörungen und das ist definitiv durch laktose und galaktosefreie ernährung umkehrbar...,
jetzt warten wir auf die auswertung der untersuchungen,erwartet wird sie ende nächster woche,sollte er diese unverträglichkeit haben und vieles,wenn nicht alles spricht dafür....haben die ärzte gepfuscht und haben das leben eines 12 wochen alten baby´s versaut,weil sie zu überheblich waren,um zu sagen das sie keine ahnung von augenkrankheiten bei baby´s haben.....und was dann....?????
wie geht es dann weiter,denn wie bekannt ist stehen ärzte nicht zu ihren fehlern und zugeben kommt in ihrem wortschatz sowieso nicht vor,der oberarzt war von beginn an,uns gegenüber,überheblich kurz angebunden und alles was wir vorbrachten wurde abgetan und erstmal als nicht so wichtig gesehen....jeder andere augenarzt der sich wirklich mit kinder in diesem alter auskennt wäre hellhörig geworden als wir sagten....er konnte 5 wochen sehen und dann kam das erst mit der trübung,wir sind familiär nicht vorbelastet,wir haben zwei gesunde kinder,er ist nicht lichtempfindlich,was ja beim katarakt vorkommt....aber alles wurde nicht für voll genommen,wir haben fotos zum vergleich mitgebracht..wo zusehen war das er keine trübung hatte..die antwort darauf war...naja ist nichts zusehen,aber der katarakt war schon da man sieht ihn halt nur nicht...der ist von geburt an....also genetisch....!!!!
also warten wir jetzt ab und hoffen für die ärzte und auch für uns das wir nicht wegen mangelnder kompetenz das leben unseres baby´s versaut haben.....
erstmal denke ich nicht das wir was durcheinander bringen,nur das meine bessere hälfte sich falsch ausgedrückt hat,ist aber auch verständlich..
also von vorne...
in der klinik neubrandenburg ist es nach aussage des oberarztes erstmal wichtiger zu operieren und dann zu klären woran es lag und nach aussagen aller anwesender ärzte,angefangen vom chefarzt bis zum kleinen assistenzarztes in summen 5 verschiedener ärzte kann es nur grauer star sein und was anderes gibt es nicht,also wurde operiert,
wir wurden belogen,denn auf mehrmaliges nachfragen wie es aussieht mit erfahrungen bei babys..war alles gut und wir machen das öfter,bei nachfragen bei augenärtzten in unserer stadt und im uniklinikum greifswald,blankes entsetzen,wie in neubrandenburg...die machen doch sowas nie...nur greifswald und berlin in unserer nähe sind dafür ausgelegt und spezialisiert...und kennen sich mit kinderkrankheiten der augen aus....
jetzt eine woche später begann und das auch nur weil wir drauf bestanden,die diagnostik....ergebnis war verdacht auf gerinnungsstörung im kopf und erhöhter kupferanteil im blut....jetzt hatten wir noch mehr panik und da es in meiner familie von ärzten wimmelt,leider keine für kinder und augen,fragte ich einfach mal nach und jetzt beginnt das traurige.....meine tante,eine internistin,brauchte 10 min um das passende krankheitsbild zufinden.....
es geht nicht um laktose-allergie,soweit liegt meine frau etwas falsch,sondern um galaktosämie...die natürlich bei geburt untersucht wird und sehr selten vorkommt und schreckliche begleiterscheinungen hat....
aber diese galaktose besteht aus drei verschiedenen enzymen.....
und eins davon ist die galk-kinease,nach der intensiver gesucht werden muß und die auch gern mal übersehen wird...ebenfalls milchunverträglichkeit noch viel viel seltener,nur knapp 40000 kinder weltweit,keine begleiterscheinungen außer und nun kommts.....trübung der linsen,eine verdickung der linsen durch ablagerung der nicht abbaubaren stoffe wie kupfer und blutgerinnungstörungen und das ist definitiv durch laktose und galaktosefreie ernährung umkehrbar...,
jetzt warten wir auf die auswertung der untersuchungen,erwartet wird sie ende nächster woche,sollte er diese unverträglichkeit haben und vieles,wenn nicht alles spricht dafür....haben die ärzte gepfuscht und haben das leben eines 12 wochen alten baby´s versaut,weil sie zu überheblich waren,um zu sagen das sie keine ahnung von augenkrankheiten bei baby´s haben.....und was dann....?????
wie geht es dann weiter,denn wie bekannt ist stehen ärzte nicht zu ihren fehlern und zugeben kommt in ihrem wortschatz sowieso nicht vor,der oberarzt war von beginn an,uns gegenüber,überheblich kurz angebunden und alles was wir vorbrachten wurde abgetan und erstmal als nicht so wichtig gesehen....jeder andere augenarzt der sich wirklich mit kinder in diesem alter auskennt wäre hellhörig geworden als wir sagten....er konnte 5 wochen sehen und dann kam das erst mit der trübung,wir sind familiär nicht vorbelastet,wir haben zwei gesunde kinder,er ist nicht lichtempfindlich,was ja beim katarakt vorkommt....aber alles wurde nicht für voll genommen,wir haben fotos zum vergleich mitgebracht..wo zusehen war das er keine trübung hatte..die antwort darauf war...naja ist nichts zusehen,aber der katarakt war schon da man sieht ihn halt nur nicht...der ist von geburt an....also genetisch....!!!!
also warten wir jetzt ab und hoffen für die ärzte und auch für uns das wir nicht wegen mangelnder kompetenz das leben unseres baby´s versaut haben.....
Ich kann Euren Schock gut nachvollziehen und ich möchte nicht daran glauben, dass einem gesunden Kind die Linsen entfernt wurden, deren Trübung reversibel gewesen wäre. Das wäre furchtbar!!!
Trotzdem macht mich die Art, wie Ihr schreibt auch wütend. Wie Ihr auf die Ärzte schimpft, als hätten die absichtlich und wissentlich fahrlässig gehandelt. Als würdet Ihr die nun umbringen wollen oder sowas. Und als wäre denen das, wenn es passiert wäre, egal. Sorry, aber ich finde diese Herangehensweise sowas von selbstgerecht. Auch irgendwie verständlich, ich wäre bei so einem Verdacht auch extrem wütend... Aber es ist ein Verdacht, keine Tatsache.
Wenn Eure Verwandten das alles so gut wissen, wieso habt ihr die nicht vorher gefragt? Ich hab alle Ärzte in meiner weiteren Bekanntschaft gefragt, auch nach Kliniken, die Ahnung haben. Man ist erstmal geschockt und so, das ist klar, wenn ein Kind blind ist, aber ihr lebt doch trotzdem in Kontakt mit Leuten, denen ihr davon erzählt, oder?
Wütend macht mich auch dieses "ein Baby dem die Linsen entfernt wurden hat ein versautes Leben". Sorry, aber habt ihr mal drüber nachgedacht wem ihr das hier gezielt schreibt? Wir haben alle linsenlose Kinder und nein, wir sehen es nicht so, dass das Leben unserer Kinder versaut ist.
Ich möchte das Ausmaß Eures schrecklichen Verdachts nicht klein reden und Euch auch keine Schuld dafür zuschieben oder sowas. Ich möchte nur offen legen, dass ich Euch mir gegenüber (und allen anderen hier im Forum) unfreundlich finde.
Und wie bereits gesagt: Was das erst Sehen und dann Erblinden angeht beschreibt ihr haargenau das Bild meiner Tochter. Und sie hat keine Galaktosämie.
Bitte: steigert Euch nicht so in Eure Wut hinein, sondern konzentriert Euch darauf, Eure kleine Tochter durch diese schwierige Phase zu begleiten. Sie braucht euch jetzt, braucht Ruhe und Geborgenheit und Beistand und das alles könnt Ihr ihr nicht geben, wenn Ihr so immens wütend seid.
Trotzdem macht mich die Art, wie Ihr schreibt auch wütend. Wie Ihr auf die Ärzte schimpft, als hätten die absichtlich und wissentlich fahrlässig gehandelt. Als würdet Ihr die nun umbringen wollen oder sowas. Und als wäre denen das, wenn es passiert wäre, egal. Sorry, aber ich finde diese Herangehensweise sowas von selbstgerecht. Auch irgendwie verständlich, ich wäre bei so einem Verdacht auch extrem wütend... Aber es ist ein Verdacht, keine Tatsache.
Wenn Eure Verwandten das alles so gut wissen, wieso habt ihr die nicht vorher gefragt? Ich hab alle Ärzte in meiner weiteren Bekanntschaft gefragt, auch nach Kliniken, die Ahnung haben. Man ist erstmal geschockt und so, das ist klar, wenn ein Kind blind ist, aber ihr lebt doch trotzdem in Kontakt mit Leuten, denen ihr davon erzählt, oder?
Wütend macht mich auch dieses "ein Baby dem die Linsen entfernt wurden hat ein versautes Leben". Sorry, aber habt ihr mal drüber nachgedacht wem ihr das hier gezielt schreibt? Wir haben alle linsenlose Kinder und nein, wir sehen es nicht so, dass das Leben unserer Kinder versaut ist.
Ich möchte das Ausmaß Eures schrecklichen Verdachts nicht klein reden und Euch auch keine Schuld dafür zuschieben oder sowas. Ich möchte nur offen legen, dass ich Euch mir gegenüber (und allen anderen hier im Forum) unfreundlich finde.
Und wie bereits gesagt: Was das erst Sehen und dann Erblinden angeht beschreibt ihr haargenau das Bild meiner Tochter. Und sie hat keine Galaktosämie.
Bitte: steigert Euch nicht so in Eure Wut hinein, sondern konzentriert Euch darauf, Eure kleine Tochter durch diese schwierige Phase zu begleiten. Sie braucht euch jetzt, braucht Ruhe und Geborgenheit und Beistand und das alles könnt Ihr ihr nicht geben, wenn Ihr so immens wütend seid.
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luframa
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hallo merin...
hier nochmal die mama des kleinen jules...
ich glaube, wir reden vollkommen aneinander vorbei
1. wir haben zwar NUR den verdacht, ABER: es wurde bei uns nicht eine einzige untersuchung gemacht!!!!! es wurde einfach angenommen es sei unreparabel!!! wir haben soviele anhaltspunkte geliefert und alles wurde abgewunken! selbst wenn der kleine keine galaktosämie hat, HÄTTE es aber gut sein können! und dann hätten die ärzte fahrlässig gehandelt. genau das macht uns wütend!!!
2. wir finden auch nicht, dass das leben von dem zwerg oder anderen kataraktkinder versaut ist, sondern: es wäre versaut durch diese "Behinderung", die nicht hätte sein müssen. er hätte dann ohne dieses ganze drum herum (möglicher nachstar, glaukom, spätfolgen usw.) leben können!
3. wir wollen niemanden umbringen, sondern sind einfach nur entsetzt, dass studierte menschen, weniger wissen an den tag legen, als vorausgesetzt. wir gingen in die klinik als laien und haben unser kind in die hände der ärzte gelegt. warum die AÄ dort keine untersuchungen vorab machten, lag wohl daran, dass dort noch nie ein baby sowas hatte. sie operierten vorher nur alte leute, die beim katarakt auch keine alternativen haben als die linsenentfernung!
4. was unser umfeld betrifft: wir mussten uns innerhalb einer woche zur op entscheiden, da uns gesagt wurde,alles nach der 12. woche wäre fatal!!! wir haben ja auch nicht gewusst, dass es noch andere ursachen geben kann, glaube mir, wir hätten sonst ewig danach gesucht und alles versucht!!!! unsere verwandte internistin ist davon ausgegangen, es seien alle untersuchungen gemacht worden! und das sonstige umfeld hat null erfahrung mit sowas. ich habe auch in mehreren kliniken angerufen aber von einer event. galaktosämie sagte niemand was, wahrscheinlich weil jeder davon ausging, es wurde untersucht!
ich hoffe, ich konnte dein gemüt ein wenig beruhigen... ich glaube wirklich, wir haben uns nur falsch verstanden...
wenn es so sein sollte oder auch nicht so sein sollte, die ärzte haben definitiv einen behandlungsfehler begangen... es war wichtiger ganz schnell ein baby zu operieren, als nach anderen möglichkeiten zu schauen...meiner meinung nach, MÜSSEN ärzte wissen, dass es bei neugeboren an einer galaktäsomie liegen kann! denn untypisch bei jules war auch die verdickung der linse, die auftritt, wenn zucker nicht abgebaut werden kann!!!
??????????????? ich hoffe ich hab mich diesmal bissel verständlicher ausgedrückt...wolllten wirklich keine unruhe hier reinbringen und sicher fallen aus wut und verzweiflung auch worte, die hätten anders formuliert werden können
hier nochmal die mama des kleinen jules...
ich glaube, wir reden vollkommen aneinander vorbei
1. wir haben zwar NUR den verdacht, ABER: es wurde bei uns nicht eine einzige untersuchung gemacht!!!!! es wurde einfach angenommen es sei unreparabel!!! wir haben soviele anhaltspunkte geliefert und alles wurde abgewunken! selbst wenn der kleine keine galaktosämie hat, HÄTTE es aber gut sein können! und dann hätten die ärzte fahrlässig gehandelt. genau das macht uns wütend!!!
2. wir finden auch nicht, dass das leben von dem zwerg oder anderen kataraktkinder versaut ist, sondern: es wäre versaut durch diese "Behinderung", die nicht hätte sein müssen. er hätte dann ohne dieses ganze drum herum (möglicher nachstar, glaukom, spätfolgen usw.) leben können!
3. wir wollen niemanden umbringen, sondern sind einfach nur entsetzt, dass studierte menschen, weniger wissen an den tag legen, als vorausgesetzt. wir gingen in die klinik als laien und haben unser kind in die hände der ärzte gelegt. warum die AÄ dort keine untersuchungen vorab machten, lag wohl daran, dass dort noch nie ein baby sowas hatte. sie operierten vorher nur alte leute, die beim katarakt auch keine alternativen haben als die linsenentfernung!
4. was unser umfeld betrifft: wir mussten uns innerhalb einer woche zur op entscheiden, da uns gesagt wurde,alles nach der 12. woche wäre fatal!!! wir haben ja auch nicht gewusst, dass es noch andere ursachen geben kann, glaube mir, wir hätten sonst ewig danach gesucht und alles versucht!!!! unsere verwandte internistin ist davon ausgegangen, es seien alle untersuchungen gemacht worden! und das sonstige umfeld hat null erfahrung mit sowas. ich habe auch in mehreren kliniken angerufen aber von einer event. galaktosämie sagte niemand was, wahrscheinlich weil jeder davon ausging, es wurde untersucht!
ich hoffe, ich konnte dein gemüt ein wenig beruhigen... ich glaube wirklich, wir haben uns nur falsch verstanden...
wenn es so sein sollte oder auch nicht so sein sollte, die ärzte haben definitiv einen behandlungsfehler begangen... es war wichtiger ganz schnell ein baby zu operieren, als nach anderen möglichkeiten zu schauen...meiner meinung nach, MÜSSEN ärzte wissen, dass es bei neugeboren an einer galaktäsomie liegen kann! denn untypisch bei jules war auch die verdickung der linse, die auftritt, wenn zucker nicht abgebaut werden kann!!!
??????????????? ich hoffe ich hab mich diesmal bissel verständlicher ausgedrückt...wolllten wirklich keine unruhe hier reinbringen und sicher fallen aus wut und verzweiflung auch worte, die hätten anders formuliert werden können
Hallo,
Unser Sohn hat den grauer Star von mir vererbt. Ich bin 26 und hatte bis ich 15 war keine Kontaktlinsen, hab einen ganz normal Lebenslauf, wurde nie gehänselt (keine Ahnung an was das lag...) und sehe 100 Prozent. Wahrscheinlich kann ich den grauer Star deshalb nicht als Behinderung sehen. Unser Sohn entwickelt sich super, hatte noch nie Probelme mit Linsen und Brille - liegt vielleicht daran, dass wir uns schon in der Schwangerschaft darauf einstellten dass er es vererben bekommen könnte und wir gelassen damit umgehen (wahrscheinlich liegt es daran, dass ich noch nie ein Problem damit hatte). Natürlich haben wir aber trotzdem Ängste und Sorgen ob unser Sohn genauso gut sieht wie ich und die Entscheidungen und Sorgen vor den Operationen möchten wir nicht nochmal haben. Soviel zudem, dass das Leben nicht schlimm verlaufen muss - will euch hiermit ein wenig Mut machen auch wenn Eure Wut gerade im Vordergrund ist.
Wir haben bisher nicht gerade die besten Erfahrungen mit Augenärzte gemacht und es ist nunmal so, dass die Entscheidung bei den Eltern liegt.
Wir haben uns innerhalb einer Woche schlau gemacht, welche Klinik in Süddeutschland spezialisiert auf Kinder ist.
Ärzte in der ersten Klinik in der wir waren wollten unseren Sohn operieren damit sie auf der sicheren Seite sind. Wir fühlten uns unwohl und liesen unseren Sohn in einer anderen Klinik nochmal untersuchen. Unsere Erfahrungen: Fragen, fragen fragen, nachlesen. Und erst den Zettel für die Op unterschreiben, wenn man sich 100prozentig sicher ist das Richtige zu tun.
Leider kann man sich nicht immer auf die Ärzte verlassen und die Verantwortung die man in dieser Hinsicht hat ist alles andere als einfach.
MERIN: Deine Einstellungen und Meinuingen finde ich echt gut!!
Unser Sohn hat den grauer Star von mir vererbt. Ich bin 26 und hatte bis ich 15 war keine Kontaktlinsen, hab einen ganz normal Lebenslauf, wurde nie gehänselt (keine Ahnung an was das lag...) und sehe 100 Prozent. Wahrscheinlich kann ich den grauer Star deshalb nicht als Behinderung sehen. Unser Sohn entwickelt sich super, hatte noch nie Probelme mit Linsen und Brille - liegt vielleicht daran, dass wir uns schon in der Schwangerschaft darauf einstellten dass er es vererben bekommen könnte und wir gelassen damit umgehen (wahrscheinlich liegt es daran, dass ich noch nie ein Problem damit hatte). Natürlich haben wir aber trotzdem Ängste und Sorgen ob unser Sohn genauso gut sieht wie ich und die Entscheidungen und Sorgen vor den Operationen möchten wir nicht nochmal haben. Soviel zudem, dass das Leben nicht schlimm verlaufen muss - will euch hiermit ein wenig Mut machen auch wenn Eure Wut gerade im Vordergrund ist.
Wir haben bisher nicht gerade die besten Erfahrungen mit Augenärzte gemacht und es ist nunmal so, dass die Entscheidung bei den Eltern liegt.
Wir haben uns innerhalb einer Woche schlau gemacht, welche Klinik in Süddeutschland spezialisiert auf Kinder ist.
Ärzte in der ersten Klinik in der wir waren wollten unseren Sohn operieren damit sie auf der sicheren Seite sind. Wir fühlten uns unwohl und liesen unseren Sohn in einer anderen Klinik nochmal untersuchen. Unsere Erfahrungen: Fragen, fragen fragen, nachlesen. Und erst den Zettel für die Op unterschreiben, wenn man sich 100prozentig sicher ist das Richtige zu tun.
Leider kann man sich nicht immer auf die Ärzte verlassen und die Verantwortung die man in dieser Hinsicht hat ist alles andere als einfach.
MERIN: Deine Einstellungen und Meinuingen finde ich echt gut!!
Hallo luframa, hallo zusammen,
ich finde allein den Gedanken, dass einem Kind vielleicht überflüssiger Weise die Lisen entfernt wurden schrecklich.
Dennoch sehe ich es wie merin - sie hat es für mich treffend formuliert - so gut hätte ich meine Gedanken und Gefühle beim Lesen von luframas Posting nicht aufschreiben können.
Sicher wird von vielen Seiten gesagt, dass ein ganz schnelle OP nötig ist - aber es gibt auch andere Stimmen, wie z. B. unsere Erfahrungen.
Aber als ich sie hier schilderte, wurde sofort massiv widersprochen...
Nicht immer ist ein Warten fatal - und wenn man sich ganz sicher ist, in der richtigen Klinik zu sein, sogar mehrere Meinungen eingeholt hat und sich selbst "schlau gelesen" hat, spricht ja auch nichts dagegen, schnell operieren zu lassen.
Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wolltet ihr es auch schnell hinter euch haben, obwohl ihr mit der Klinik unsicher wart, wolltet eine Urlaubswoche nutzen (obwohl es für andere Kinder der Familie eine Betreuung / Haushaltshilfe von der Kasse gibt) ... zumindest telefonisch hätte man eine andere Klinik kontaktieren können.
Hier im Forum stehen doch unendliche viele Infos zur Verfügung, die euch doch schon vor der OP zur Verfügung standen - auch zu möglichen Ursachen. Ihr hättet also auch auf vorherige Untersuchungen drängen können...
Ich weiß - hinterher ist man immer schlauer, Ärzte machen sicher auch mal Mist und es tut mir auch sehr leid, wenn euer Verdacht bestätigt werden sollte - aber die Art und Weise, wie ihr nun allein die Klinik verantwortlich macht, macht mich auch wütend...
Dennoch alles Gute für euch und eure Kleine. Wenn ihr sie nun gut begleitet, wird sie es hinkriegen - egal ob es nötig war oder nicht.
Gruß, Elli
ich finde allein den Gedanken, dass einem Kind vielleicht überflüssiger Weise die Lisen entfernt wurden schrecklich.
Dennoch sehe ich es wie merin - sie hat es für mich treffend formuliert - so gut hätte ich meine Gedanken und Gefühle beim Lesen von luframas Posting nicht aufschreiben können.
Sicher wird von vielen Seiten gesagt, dass ein ganz schnelle OP nötig ist - aber es gibt auch andere Stimmen, wie z. B. unsere Erfahrungen.
Aber als ich sie hier schilderte, wurde sofort massiv widersprochen...
Nicht immer ist ein Warten fatal - und wenn man sich ganz sicher ist, in der richtigen Klinik zu sein, sogar mehrere Meinungen eingeholt hat und sich selbst "schlau gelesen" hat, spricht ja auch nichts dagegen, schnell operieren zu lassen.
Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wolltet ihr es auch schnell hinter euch haben, obwohl ihr mit der Klinik unsicher wart, wolltet eine Urlaubswoche nutzen (obwohl es für andere Kinder der Familie eine Betreuung / Haushaltshilfe von der Kasse gibt) ... zumindest telefonisch hätte man eine andere Klinik kontaktieren können.
Hier im Forum stehen doch unendliche viele Infos zur Verfügung, die euch doch schon vor der OP zur Verfügung standen - auch zu möglichen Ursachen. Ihr hättet also auch auf vorherige Untersuchungen drängen können...
Ich weiß - hinterher ist man immer schlauer, Ärzte machen sicher auch mal Mist und es tut mir auch sehr leid, wenn euer Verdacht bestätigt werden sollte - aber die Art und Weise, wie ihr nun allein die Klinik verantwortlich macht, macht mich auch wütend...
Dennoch alles Gute für euch und eure Kleine. Wenn ihr sie nun gut begleitet, wird sie es hinkriegen - egal ob es nötig war oder nicht.
Gruß, Elli
Zuletzt geändert von Elli02 am Dienstag 28. Februar 2012, 15:32, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Michaela,
zum Thema warten muss nicht immer fatal sein: ich wurde erst mit 2 Jahren operiert, meine Schwester mit 4 (sieht auch fast 100 Prozent) und meine Mutter noch später. Bei unserem Sohn haben wir die Operationen so lange geschoben, bis die Ärzte sich sicher waren, dass es nun notwendig ist (die Ärzte waren sich auch einig, dass wir die Op´s schieben können).
Viele Grüße
zum Thema warten muss nicht immer fatal sein: ich wurde erst mit 2 Jahren operiert, meine Schwester mit 4 (sieht auch fast 100 Prozent) und meine Mutter noch später. Bei unserem Sohn haben wir die Operationen so lange geschoben, bis die Ärzte sich sicher waren, dass es nun notwendig ist (die Ärzte waren sich auch einig, dass wir die Op´s schieben können).
Viele Grüße
-
luframa
- Vielschreiber
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- Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
- Wohnort: 17036 Neubrandenburg
so der papa nochmal.... für merin und all die anderen die denken wir schieben den ärzten die schuld zu...
und ja das tue ich den ärzten und dem klinikum....kluge ratschläge kannst du schreiben,denkst du wir haben nicht gefragt..den chefarzt einen professor der dutzende urkunden an der wand hatte,den oberarzt der im bereich der augenchirugie ne bekannte größe ist,zwei andere ärzte und drei assistentärzte.....alle haben gesagt es ist grauer star und sofort operieren...wir hatten von der diagnose bis zur op volle 5 tage...und den kopf voller sorgen....also auf wen verlässt man sich....wir haben hier geschrieben und viel mitleid und trost und ratschläge bekommen jeder sagt was anderes,aber keiner das es auch an was anderes liegen könnte...weil alle davon ausgegangen sind das die ärzte das untersucht haben und festgestellt wurde das es grauer star ist....
wir haben alle gefragt,habt ihr erfahrung mit baby´s in dem alter und die antwort war ...ja haben wir immer montags ist baby tag und da operiert der oberarzt und der ist richtig gut....scheisse wars..er war das erste baby das sie hier hatten....belogen von vorne bis hinten....mitbekommen haben wir es erst nach der op..als nichts da war für die nachbehandlung von säuglingen....mein dad ist nach greifswald gefahren und hat augenklappen in seiner größe besorgt..weil man hier selbst nach 7 tagen es noch nicht geschafft hatte welche zubestellen....
wir haben gefragt woran kann es liegen und die antwort war erstmal operieren und dann ist zeit festzustellen woran es lag,aber es ist oder vielmehr es muß genetisch sein....wir haben auf der babystation gefragt und die antwort war,wir würden ihn gern untersuchen,aber er ist patient der augenklinik und der oberarzt sieht keine notwendigkeit diagnostik zu beantragen....sie durften ihn nicht mal tropfen geben ohne bei den augenärzten nachzufragen....
wir mußten auf eigenes betreiben von unserer kinderärztin einen neuen überweisungschein besorgen damit die ursache erforscht werden kann.....
und erst als jetzt die ganzen anderen sachen auch noch kamen,wurde unsere verwandten hellhörig und sie dachten auch das er untersucht worden wäre und der befund definitiv fest stand...und deswegen hatten sie keine anderen ratschläge für uns....wenn sie das gewußt hätten, hätten sie himmel und hölle in bewegung gesetzt um ihn woanders unterzubringen...erst als sie jetzt im nachhinein erfuhren was abgelaufen ist waren sie entsetzt wie sdowas sein kann...ein chefarzt der nur noch privatpatienten operiert oder gegen barzahlung...mind. 1000 euro pro auge und wir hätten auch das gezahlt,wenn sie uns nicht gesagt hätten der oberarzt ist babyspezialist....
klar trifft uns auch ne schuld,wir waren kopflos,aber kein wunder bei der diagnose....wir haben uns auf die ärzte,die fachleute für augenkrankheiten verlassen und wurden verlassen auf ganzer strecke...belogen und zum schluß als überempfindlich hingestellt...weil wir uns das recht rausnahmen bei anderen ärzten und kliniken nachzufragen...
du sagst es hört sich so an als würden wir nur die ärzte verantwortlich machen und ja du hast recht sie haben gefuscht..ihre arbeit nicht gemacht und nichts hinterfragt..nur ihre chance gesehen endlich mal n baby zu operieren....
kein normalen weg haben sie eingehalten..weißt du was seine untersuchungen vorher waren....einmal in die augen geleuchtet..ein ultraschall...und das wars..kein blut,kein urin,kein stuhlgang..nicht mal der heini für die narkose vorgespräche hat blut genommen oder mal wegen ner erkältung gefragt..nur schnell schnell...
wir waren nur unter druck..zeit ist alles haben sie uns immer wieder gesagt...
also egal was bei der untersuchung jetzt rauskommt...sie haben versagt!!!!
und klar ist das leben eines kindes mit ohne linsen nicht versaut..aber merrin mal ehrlich..wenn du alles was du mit deinem kind jetzt durchgemacht hast,ob nun op oder linsen wechseln,alle wege und zeit und sorgen,ängste und alles was noch so drum herum ist und dann kommt jemand und sagt dir he sorry war was anderes und wenn wir ihm sojamilch gegeben hätten wäre es wieder gut gewesen....würdest du sagen....he hallo es sind auch nur menschen und haben sich halt mal geirrt,aber sie haben sich mühe gegeben und nun ist es halt so.....glaubst du du würdest so reagieren
ich denke nicht und wenn die untersuchung ergibt das alles richtig ist und sie recht hatten...haben sie trotzdem ihre sorgfallspflicht vernachlässigt,gelogen und nur ihren vorteil gesehen...
und ja das tue ich den ärzten und dem klinikum....kluge ratschläge kannst du schreiben,denkst du wir haben nicht gefragt..den chefarzt einen professor der dutzende urkunden an der wand hatte,den oberarzt der im bereich der augenchirugie ne bekannte größe ist,zwei andere ärzte und drei assistentärzte.....alle haben gesagt es ist grauer star und sofort operieren...wir hatten von der diagnose bis zur op volle 5 tage...und den kopf voller sorgen....also auf wen verlässt man sich....wir haben hier geschrieben und viel mitleid und trost und ratschläge bekommen jeder sagt was anderes,aber keiner das es auch an was anderes liegen könnte...weil alle davon ausgegangen sind das die ärzte das untersucht haben und festgestellt wurde das es grauer star ist....
wir haben alle gefragt,habt ihr erfahrung mit baby´s in dem alter und die antwort war ...ja haben wir immer montags ist baby tag und da operiert der oberarzt und der ist richtig gut....scheisse wars..er war das erste baby das sie hier hatten....belogen von vorne bis hinten....mitbekommen haben wir es erst nach der op..als nichts da war für die nachbehandlung von säuglingen....mein dad ist nach greifswald gefahren und hat augenklappen in seiner größe besorgt..weil man hier selbst nach 7 tagen es noch nicht geschafft hatte welche zubestellen....
wir haben gefragt woran kann es liegen und die antwort war erstmal operieren und dann ist zeit festzustellen woran es lag,aber es ist oder vielmehr es muß genetisch sein....wir haben auf der babystation gefragt und die antwort war,wir würden ihn gern untersuchen,aber er ist patient der augenklinik und der oberarzt sieht keine notwendigkeit diagnostik zu beantragen....sie durften ihn nicht mal tropfen geben ohne bei den augenärzten nachzufragen....
wir mußten auf eigenes betreiben von unserer kinderärztin einen neuen überweisungschein besorgen damit die ursache erforscht werden kann.....
und erst als jetzt die ganzen anderen sachen auch noch kamen,wurde unsere verwandten hellhörig und sie dachten auch das er untersucht worden wäre und der befund definitiv fest stand...und deswegen hatten sie keine anderen ratschläge für uns....wenn sie das gewußt hätten, hätten sie himmel und hölle in bewegung gesetzt um ihn woanders unterzubringen...erst als sie jetzt im nachhinein erfuhren was abgelaufen ist waren sie entsetzt wie sdowas sein kann...ein chefarzt der nur noch privatpatienten operiert oder gegen barzahlung...mind. 1000 euro pro auge und wir hätten auch das gezahlt,wenn sie uns nicht gesagt hätten der oberarzt ist babyspezialist....
klar trifft uns auch ne schuld,wir waren kopflos,aber kein wunder bei der diagnose....wir haben uns auf die ärzte,die fachleute für augenkrankheiten verlassen und wurden verlassen auf ganzer strecke...belogen und zum schluß als überempfindlich hingestellt...weil wir uns das recht rausnahmen bei anderen ärzten und kliniken nachzufragen...
du sagst es hört sich so an als würden wir nur die ärzte verantwortlich machen und ja du hast recht sie haben gefuscht..ihre arbeit nicht gemacht und nichts hinterfragt..nur ihre chance gesehen endlich mal n baby zu operieren....
kein normalen weg haben sie eingehalten..weißt du was seine untersuchungen vorher waren....einmal in die augen geleuchtet..ein ultraschall...und das wars..kein blut,kein urin,kein stuhlgang..nicht mal der heini für die narkose vorgespräche hat blut genommen oder mal wegen ner erkältung gefragt..nur schnell schnell...
wir waren nur unter druck..zeit ist alles haben sie uns immer wieder gesagt...
also egal was bei der untersuchung jetzt rauskommt...sie haben versagt!!!!
und klar ist das leben eines kindes mit ohne linsen nicht versaut..aber merrin mal ehrlich..wenn du alles was du mit deinem kind jetzt durchgemacht hast,ob nun op oder linsen wechseln,alle wege und zeit und sorgen,ängste und alles was noch so drum herum ist und dann kommt jemand und sagt dir he sorry war was anderes und wenn wir ihm sojamilch gegeben hätten wäre es wieder gut gewesen....würdest du sagen....he hallo es sind auch nur menschen und haben sich halt mal geirrt,aber sie haben sich mühe gegeben und nun ist es halt so.....glaubst du du würdest so reagieren
ich denke nicht und wenn die untersuchung ergibt das alles richtig ist und sie recht hatten...haben sie trotzdem ihre sorgfallspflicht vernachlässigt,gelogen und nur ihren vorteil gesehen...
hallo luframa,
ich glaube, ihr fühlt euch nun unverstanden und seid nun auch wütend auf mich und die anderen im forum. dabei überlest ihr, dass wir auch alle eurer Meinung snd, dass eine unnötioge und übereilte OP schrecklich wäre. Ich stimme Euch da zu: es wäre einfach nur schrecklich! Niemand hier würde sagen: Macht doch nichts! Und ich schon gar nicht. Bitte überlest nicht, dass ich mit Euch fühle und dass Euer Schicksal mich bewegt und ich mitfühle. Es tut mir so Leid, was Ihr durchmachen müsst.
Ich meine auch gar nicht, dass es ein so unverständlich ist den Ärten alle Schuld zu zu schieben, ich finde es nur schlimm, dass ihr Mutwillen unterstellt. Ich habe einfach das Gefühl Ihr steigert Euch in Eure (durchaus berechtigte Wut) hinein und lasst es zu, dass diese übermächtig wird. Ich kann das auch verstehe, in so einer Situation, aber ich denke: Bleibt bei Eurer Tochter gefühlsmäßig, macht das zur Priorität! Nehmt nicht einen Verdacht als sicher an, so lange er nicht bewiesen ist.
Und: Es ist doch viel wahrscheinlicher, dass die Ärzte auch unsicher waren, auf jeden Fall schnell helfen wollten. Und dass sie dabei möglicherweise Fehler gemacht haben. Woher habt Ihr denn die Info, dass noch nie ein Babys dort operiert wurde?
Es ist so oder so eine Sauerei, wenn Ihr belogen wurdet, aber der Grund dafür kann auch sein, dass die Euch dort beruhigen wollten. Dass sie Euch nicht eins reinwürgen wollten oder Hauptsache ein Baby operieren wollten, sondern dass sie dachten "Wir kriegen das hin und wir sagen den Eltern alles, was sie ruhig werden lässt, damit Sie Ihr Kind besser begleiten können."
Sollte sich Euer Verdacht bestätigen könnt Ihr immer noch den rechtlichen Weg beschreiten, aber bitte fallt nicht in die Angst, die ganze Welt sei gegen Euch und niemandem sei zu trauen.
Seid Ihr Euch auch sicher, dass kein But untersucht wurde vor der OP? Das wäre ja skandalös. Keine Urinproben, kein Fiebermessen, keine körperliche Untersuchung?
Ich frage so nach, weil ich vorgestern wieder zum Schallen in der Klinik war und ich dort andere Kinder sah mit so einem Ding, das verhindert, dass sie die Arme beugen und sich kratzen können: das hatte meine Tochter auch nach der OP, ich hatte es total vergessen. Wer weiß, was ich noch alles vergessen habe. Man ist ja in einer Ausnahmesituation.
Zu Star-Ursachen: Mir haben bislang auch alle Ärzte gesagt grauer Star sei immer irreversibel. Es erstaunt mich also nicht, dass Euch das auch so gesagt wurde. Ich frage mich nun: Was unterscheidet eine reversible Linsentrübung durch eine Galaktosämie von einem grauen Star? Wieso ist das eine reversibel, das andere nicht?
ich glaube, ihr fühlt euch nun unverstanden und seid nun auch wütend auf mich und die anderen im forum. dabei überlest ihr, dass wir auch alle eurer Meinung snd, dass eine unnötioge und übereilte OP schrecklich wäre. Ich stimme Euch da zu: es wäre einfach nur schrecklich! Niemand hier würde sagen: Macht doch nichts! Und ich schon gar nicht. Bitte überlest nicht, dass ich mit Euch fühle und dass Euer Schicksal mich bewegt und ich mitfühle. Es tut mir so Leid, was Ihr durchmachen müsst.
Ich meine auch gar nicht, dass es ein so unverständlich ist den Ärten alle Schuld zu zu schieben, ich finde es nur schlimm, dass ihr Mutwillen unterstellt. Ich habe einfach das Gefühl Ihr steigert Euch in Eure (durchaus berechtigte Wut) hinein und lasst es zu, dass diese übermächtig wird. Ich kann das auch verstehe, in so einer Situation, aber ich denke: Bleibt bei Eurer Tochter gefühlsmäßig, macht das zur Priorität! Nehmt nicht einen Verdacht als sicher an, so lange er nicht bewiesen ist.
Und: Es ist doch viel wahrscheinlicher, dass die Ärzte auch unsicher waren, auf jeden Fall schnell helfen wollten. Und dass sie dabei möglicherweise Fehler gemacht haben. Woher habt Ihr denn die Info, dass noch nie ein Babys dort operiert wurde?
Es ist so oder so eine Sauerei, wenn Ihr belogen wurdet, aber der Grund dafür kann auch sein, dass die Euch dort beruhigen wollten. Dass sie Euch nicht eins reinwürgen wollten oder Hauptsache ein Baby operieren wollten, sondern dass sie dachten "Wir kriegen das hin und wir sagen den Eltern alles, was sie ruhig werden lässt, damit Sie Ihr Kind besser begleiten können."
Sollte sich Euer Verdacht bestätigen könnt Ihr immer noch den rechtlichen Weg beschreiten, aber bitte fallt nicht in die Angst, die ganze Welt sei gegen Euch und niemandem sei zu trauen.
Seid Ihr Euch auch sicher, dass kein But untersucht wurde vor der OP? Das wäre ja skandalös. Keine Urinproben, kein Fiebermessen, keine körperliche Untersuchung?
Ich frage so nach, weil ich vorgestern wieder zum Schallen in der Klinik war und ich dort andere Kinder sah mit so einem Ding, das verhindert, dass sie die Arme beugen und sich kratzen können: das hatte meine Tochter auch nach der OP, ich hatte es total vergessen. Wer weiß, was ich noch alles vergessen habe. Man ist ja in einer Ausnahmesituation.
Zu Star-Ursachen: Mir haben bislang auch alle Ärzte gesagt grauer Star sei immer irreversibel. Es erstaunt mich also nicht, dass Euch das auch so gesagt wurde. Ich frage mich nun: Was unterscheidet eine reversible Linsentrübung durch eine Galaktosämie von einem grauen Star? Wieso ist das eine reversibel, das andere nicht?
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luframa
- Vielschreiber
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- Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
- Wohnort: 17036 Neubrandenburg
wir wissen das,weil einstimmig aus greifswald,berlin und ortsansässigen augenärzten die aussage steht das im klinikum neubrandenburg keine baby´s operiert werden....die waren sogar richtig entsetzt darüber...
und ja wir sind sicher das keine untersuchung stattgefunden haben,weil wir zur besagten ultraschalluntersuchung da waren und diverse ärzte ihm in die augen geschaut haben...dann sind wir mit ihm nach hause und am tag der op erst morgens wieder hin und haben ihn persönlich im op-saal abgegeben..und ich denke nicht das sie auf dem op-tisch noch ne blutuntersuchung gemacht haben....und dann kommt gleich das nächste ding,hatte ich auch vergessen..als wir den oberarzt nach der op fragten wie es gelaufen ist sagte er alles in ordnung keine schwierigkeiten alles gut verlaufen....
nun ist meine cousine dort anestsie-schwester...und sie sagte uns kurz nach der op...das beim einleiten der narkose er sofort aufgehört hatte zu atmen und sie zwar noch nicht in panik waren,aber schon streß hatten in zurück zuholen....was versteht der oberarzt also unter es gab keine probleme....muß man sowas als eltern nicht wissen um den nächsten narkose-arzt darauf vorzubereiten.....meine cousine und alle schwestern im aufwachraum sagten unisono....das noch nie ein baby in diesem krankenhaus an den augen operiert wurde und sie arbeitet dort seit 20 jahren.......
ja und wie unterscheidet man nun grauen star und nur linsentrübung...leider sind wir keine ärzte,wir wissen nur soviel...
grauer star ist nicht heilbar,soweit stimmt das.....bei galaktosämie und zwar mit dem enzym galk,die krankheit nennt sich dann galk-kinease...ist auch eine laktose unverdaulichkeit...trüben sich die linsen,weil der milchzucker und diverse andere bestandteile,wie kupfer nicht abgebaut werden und die lagern sich in den linsen ein...sie werden trüb und nach hinten hin dick..das war bei unserem sohn schon mal..weil der chefarzt noch sagte die linsen sind so dick..dahinter muss noch was sein..er meinte damit einen tumor....gefunden wurde aber nichts
das nächste symptom ist eine blutungstörung und auch die wurde festgestellt,sowie ein erhöhter kupfergehalt im blut....auch das wurde gefunden...
die behandlung besteht darin milch und alle laktose abhängigen speisen wegzulassen und die besserung tritt schon nach 2- 3 tagen ein..bis zur vollständigen heilung der linsen in über 95% aller fälle....
diese krankheit ist aber in soweit heimtückisch ..das sie unter umständen nicht beim laktose test auffällt,weil manchmal enzyme vorhanden sind,aber dann sowenige das sie laktose nicht abbauen..der test um dieses nachzuweisen dauert 3-5 tage....aber sowas können leider nur versierte und auf kinder spezialisierte augenärzte wissen,weil dieses enzym-krankheit nur bei 40000 kinder jährlich weltweit auftaucht..
aber er hat halt alle anzeichen das er diese krankheit hat....und sollte das so sein..war die op-unnötig...
linsentrübung kann auch durch diabetis ausgelöst werden und geht bei behandlung auch wieder weg....
aber leider war anscheinend keine zeit für untersuchungen...
armschienen hat er nicht bekommen..sondern plasikgläser auf die augen geklebt..die wir selber aus greifswald besorgen mußten,weil es sie hier nicht gab....
als er allergisch auf die pflaster reagierte mußten wir uns alleine drum kümern silikonpflaster zubekommen...weil es die für baby´s hier nicht gab...und deswegen sind wir sauer
und nun gehts weiter..erst hieß es die nähte in den augen bleiben ne ganze weile drin,weil das auge erst heilen muß..jetzt heißt es aufeinmal...mensch in zwei wochen ist mrt unter narkose dann ziehen wir wie fäden gleich mit ist ja ein abwasch....und schon wieder ohne voruntersuchung wie weit es geheilt ist....wir haben im moment nicht mal n nächsten termin zur kontrolle er ist hier zu hause und das wars....
nur weil er zur diagnostik war kommt er ins mrt ansonsten wäre er zu hause gewesen und wir hätten wohl warten müssen bis jemand sich an ihn erinnert und er weiter behandelt wird...vielleicht verstehst du nun unsere wut auf diese ärzte....
und nein wir sind nicht auch jemanden von euch sauer oder wütend...das ist eher die ohnmacht die man hat wenn man sich so hilflos fühlt und man denkt das keiner ein versteht....aber wir reden hier in neubrandenburg gegen wände,mit einem oberarzt der eingeschnappt und beleidigt ist,wenn man sich woanders auskunft holt
denn es war so das wir ihn nach der op fragten was er jetzt sieht und wie es weiter geht,wegen brille und so....seine antwort war was genau er jetzt sieht ist doch egal,die netzhaut kann licht empfangen und sehen lernen und brille hat doch zeit in den nächsten 6mon wäre die noch nicht so wichtig,nun wußten wir durch das forum hier,das ne sehhilfe sehr wohl wichtig ist,also riefen wir unsere ansässige augenärztin an und die fiel aus allen wolken,hat den oberarzt angerufen und gefragt was diese äußerung denn soll....nachdem war von dem oberarzt nur noch zuhören...haben sie noch fragen oder ruft mich wieder irgendjemand an und warum erkundigen sie sich denn überall...sie sind hier in behandlung....
also das ist der stand der dinge...wir warten auf die testergebnisse und sehen dann weiter...
wegen der fahrlässigkeit und den nicht durchgeführten untersuchungen ist unsere krankenkasse schon aktiv geworden...sie klagen auf alle fälle und montag ruft uns ein augenarzt von denen an um uns unsere offenen fragen zu beantworten...
sollte sich die auswertung so darstellen wie wir es vermuten...dann wäre es für uns noch schlimmer als wenn er wirklich grauen star gehabt hätte...denn dann hätte das alles nicht sein müssen und wir müssen dann damit leben,diese sinnlose op zugelassen zuhaben....und der kleine muß damit leben das er außer das er keine linsen hat auch noch sein lebenlang auf seine ernährung achten muß....
achso beim grauen star gibt es keine weiteren symptome....grauer star ist linsentrübung und fertig....aber er hat halt noch lauter andere sachen...die alle auf eine stoffwechselkrankheit hin deuten....
und ja wir sind sicher das keine untersuchung stattgefunden haben,weil wir zur besagten ultraschalluntersuchung da waren und diverse ärzte ihm in die augen geschaut haben...dann sind wir mit ihm nach hause und am tag der op erst morgens wieder hin und haben ihn persönlich im op-saal abgegeben..und ich denke nicht das sie auf dem op-tisch noch ne blutuntersuchung gemacht haben....und dann kommt gleich das nächste ding,hatte ich auch vergessen..als wir den oberarzt nach der op fragten wie es gelaufen ist sagte er alles in ordnung keine schwierigkeiten alles gut verlaufen....
nun ist meine cousine dort anestsie-schwester...und sie sagte uns kurz nach der op...das beim einleiten der narkose er sofort aufgehört hatte zu atmen und sie zwar noch nicht in panik waren,aber schon streß hatten in zurück zuholen....was versteht der oberarzt also unter es gab keine probleme....muß man sowas als eltern nicht wissen um den nächsten narkose-arzt darauf vorzubereiten.....meine cousine und alle schwestern im aufwachraum sagten unisono....das noch nie ein baby in diesem krankenhaus an den augen operiert wurde und sie arbeitet dort seit 20 jahren.......
ja und wie unterscheidet man nun grauen star und nur linsentrübung...leider sind wir keine ärzte,wir wissen nur soviel...
grauer star ist nicht heilbar,soweit stimmt das.....bei galaktosämie und zwar mit dem enzym galk,die krankheit nennt sich dann galk-kinease...ist auch eine laktose unverdaulichkeit...trüben sich die linsen,weil der milchzucker und diverse andere bestandteile,wie kupfer nicht abgebaut werden und die lagern sich in den linsen ein...sie werden trüb und nach hinten hin dick..das war bei unserem sohn schon mal..weil der chefarzt noch sagte die linsen sind so dick..dahinter muss noch was sein..er meinte damit einen tumor....gefunden wurde aber nichts
das nächste symptom ist eine blutungstörung und auch die wurde festgestellt,sowie ein erhöhter kupfergehalt im blut....auch das wurde gefunden...
die behandlung besteht darin milch und alle laktose abhängigen speisen wegzulassen und die besserung tritt schon nach 2- 3 tagen ein..bis zur vollständigen heilung der linsen in über 95% aller fälle....
diese krankheit ist aber in soweit heimtückisch ..das sie unter umständen nicht beim laktose test auffällt,weil manchmal enzyme vorhanden sind,aber dann sowenige das sie laktose nicht abbauen..der test um dieses nachzuweisen dauert 3-5 tage....aber sowas können leider nur versierte und auf kinder spezialisierte augenärzte wissen,weil dieses enzym-krankheit nur bei 40000 kinder jährlich weltweit auftaucht..
aber er hat halt alle anzeichen das er diese krankheit hat....und sollte das so sein..war die op-unnötig...
linsentrübung kann auch durch diabetis ausgelöst werden und geht bei behandlung auch wieder weg....
aber leider war anscheinend keine zeit für untersuchungen...
armschienen hat er nicht bekommen..sondern plasikgläser auf die augen geklebt..die wir selber aus greifswald besorgen mußten,weil es sie hier nicht gab....
als er allergisch auf die pflaster reagierte mußten wir uns alleine drum kümern silikonpflaster zubekommen...weil es die für baby´s hier nicht gab...und deswegen sind wir sauer
und nun gehts weiter..erst hieß es die nähte in den augen bleiben ne ganze weile drin,weil das auge erst heilen muß..jetzt heißt es aufeinmal...mensch in zwei wochen ist mrt unter narkose dann ziehen wir wie fäden gleich mit ist ja ein abwasch....und schon wieder ohne voruntersuchung wie weit es geheilt ist....wir haben im moment nicht mal n nächsten termin zur kontrolle er ist hier zu hause und das wars....
nur weil er zur diagnostik war kommt er ins mrt ansonsten wäre er zu hause gewesen und wir hätten wohl warten müssen bis jemand sich an ihn erinnert und er weiter behandelt wird...vielleicht verstehst du nun unsere wut auf diese ärzte....
und nein wir sind nicht auch jemanden von euch sauer oder wütend...das ist eher die ohnmacht die man hat wenn man sich so hilflos fühlt und man denkt das keiner ein versteht....aber wir reden hier in neubrandenburg gegen wände,mit einem oberarzt der eingeschnappt und beleidigt ist,wenn man sich woanders auskunft holt
denn es war so das wir ihn nach der op fragten was er jetzt sieht und wie es weiter geht,wegen brille und so....seine antwort war was genau er jetzt sieht ist doch egal,die netzhaut kann licht empfangen und sehen lernen und brille hat doch zeit in den nächsten 6mon wäre die noch nicht so wichtig,nun wußten wir durch das forum hier,das ne sehhilfe sehr wohl wichtig ist,also riefen wir unsere ansässige augenärztin an und die fiel aus allen wolken,hat den oberarzt angerufen und gefragt was diese äußerung denn soll....nachdem war von dem oberarzt nur noch zuhören...haben sie noch fragen oder ruft mich wieder irgendjemand an und warum erkundigen sie sich denn überall...sie sind hier in behandlung....
also das ist der stand der dinge...wir warten auf die testergebnisse und sehen dann weiter...
wegen der fahrlässigkeit und den nicht durchgeführten untersuchungen ist unsere krankenkasse schon aktiv geworden...sie klagen auf alle fälle und montag ruft uns ein augenarzt von denen an um uns unsere offenen fragen zu beantworten...
sollte sich die auswertung so darstellen wie wir es vermuten...dann wäre es für uns noch schlimmer als wenn er wirklich grauen star gehabt hätte...denn dann hätte das alles nicht sein müssen und wir müssen dann damit leben,diese sinnlose op zugelassen zuhaben....und der kleine muß damit leben das er außer das er keine linsen hat auch noch sein lebenlang auf seine ernährung achten muß....
achso beim grauen star gibt es keine weiteren symptome....grauer star ist linsentrübung und fertig....aber er hat halt noch lauter andere sachen...die alle auf eine stoffwechselkrankheit hin deuten....
Oh weh ja. Ich verstehe nun besser. Ich habe das hier gefunden zu GALK:
"GALK- und GALE-Mangel werden auf die gleiche Art und Weise vererbt wie der GALT-Mangel auch. Die Häufigkeit des GALK-Mangels is nicht sicher beurteilbar, sie liegt aber wohl weit niedriger als die des GALT-Mangels.
Die Symptome sind bei weitem nicht so vielfältig wie beim GALT-Mangel. Das einzige typische Merkmal des GALK-Mangels ist - bei ausbleibender oder zu später Behandlung - eine meist beidseitige Trübung der Augenlinse. Der GALK-Mangel wird ebenfalls meist schon im Neugeborenen-Screening entdeckt, so dass diese Augenschädigung in der Regel vermieden werden kann. Sollte es bereits zu einer Trübung der Linse gekommen sein, so ist sie häufig umkehrbar, wenn die Behandlung konsequent durchgeführt wird.
Menschen mit GALK-Mangel müssen dazu aber genauso eine galaktosearme Diät einhalten wie Patienten mit GALT-Mangel."
Quelle: http://www.galid.de/pages/diagnose.php
Das ist ne Selbsthilfegruppe und ich schreibe das auch für alle anderen Eltern hier hin. Das muss offenbar immer vorher abgeklärt werden.
Ich würde an Eurer Stelle auf jeden Fall eine andere Klinik für die Weiterbehandlung suchen. Dass ihr dort nun keinerlei Vertrauen mehr habt verstehe ich. Die müssen doch allein wegen evtl. nötiger Bluttransfusionen vorher die Blutgruppe bestimmen.
Komisch finde ich immer noch, dass ihr Eure Cousine nicht davor gefragt habt.... aber ich hab auch komische Sachen gemacht in dieser schwierigen Zeit der OPs.
"GALK- und GALE-Mangel werden auf die gleiche Art und Weise vererbt wie der GALT-Mangel auch. Die Häufigkeit des GALK-Mangels is nicht sicher beurteilbar, sie liegt aber wohl weit niedriger als die des GALT-Mangels.
Die Symptome sind bei weitem nicht so vielfältig wie beim GALT-Mangel. Das einzige typische Merkmal des GALK-Mangels ist - bei ausbleibender oder zu später Behandlung - eine meist beidseitige Trübung der Augenlinse. Der GALK-Mangel wird ebenfalls meist schon im Neugeborenen-Screening entdeckt, so dass diese Augenschädigung in der Regel vermieden werden kann. Sollte es bereits zu einer Trübung der Linse gekommen sein, so ist sie häufig umkehrbar, wenn die Behandlung konsequent durchgeführt wird.
Menschen mit GALK-Mangel müssen dazu aber genauso eine galaktosearme Diät einhalten wie Patienten mit GALT-Mangel."
Quelle: http://www.galid.de/pages/diagnose.php
Das ist ne Selbsthilfegruppe und ich schreibe das auch für alle anderen Eltern hier hin. Das muss offenbar immer vorher abgeklärt werden.
Ich würde an Eurer Stelle auf jeden Fall eine andere Klinik für die Weiterbehandlung suchen. Dass ihr dort nun keinerlei Vertrauen mehr habt verstehe ich. Die müssen doch allein wegen evtl. nötiger Bluttransfusionen vorher die Blutgruppe bestimmen.
Komisch finde ich immer noch, dass ihr Eure Cousine nicht davor gefragt habt.... aber ich hab auch komische Sachen gemacht in dieser schwierigen Zeit der OPs.
-
luframa
- Vielschreiber
- Beiträge: 240
- Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
- Wohnort: 17036 Neubrandenburg
ja hätten sie gemußt haben sie aber nicht....und wir haben meine cousine nicht vorher gefragt,weil alle ärzte uns sagten das sie erfahrungen mit baby´s haben....man geht ja nicht davon aus das die einen belügen...sollte man zumindestens.....jetzt sind wir schlauer!!!!
und klar gehen wir in ne andere klinik die hier sehen keins unserer kinder mehr...
wobei ich betonen möchte das ich denke das es dort auch fähige ärzte und schwestern gibt,nur halt leider nicht in der augenklinik..wenn es um baby´s geht..sonst werden sie wohl auch alle gute ärzte sein..
und klar gehen wir in ne andere klinik die hier sehen keins unserer kinder mehr...
wobei ich betonen möchte das ich denke das es dort auch fähige ärzte und schwestern gibt,nur halt leider nicht in der augenklinik..wenn es um baby´s geht..sonst werden sie wohl auch alle gute ärzte sein..
Hallo,
mensch, das geht mir gar nicht mehr aus dem Kopf. Wenn ich mir vorstelle, das wäre uns passiert. ICH wäre wütend!!! Klar würde ich auch alles daran setzten, die Verantwortlichen anzugehen.
Mir wird wieder mal Angst und Bange bei dem Gedanken, dass man sich und seine Kinder immer so unwissend in die Hände der Ärzte geben und ihnen ja auch vertrauen muß. Und eins ist doch auch ganz klar: Alle Möglichkeiten konntet Ihr selbst vorher nicht ausschließen. Das ist eindeutig Sache der Ärzte. Bei uns wurde da übrigens auch nichts gemacht, was aber sicher daran liegt, dass ich es eindeutig vererbe und da hat man sich Ursachenforschung gespart. Ich denke, bei der Seltenheit in Eurem Fall wäre es vielleicht auch in anderen Kliniken so gelaufen. Es ist eben Routine und viel zu viel Arbeit für zu wenig Ärzte. Aber, was die da sonst so mit Euch getrieben haben, z. B. auch OP beider Augen zusammen, das ist ein starkes Stück. Die hatten ganz klar überhapt keine Ahnung, wie man da herangeht.
Ich hoffe sehr für Euch, dass Ihr einen Weg findet, nicht so sehr zu hadern, mit Euch, weil Ihr es entschieden habt, und letztlich auch mit den Ärzten. Zur Verantwortung ziehen ist das eine, aber ich hoffe, Ihr findet bald Euer Gleichgewicht wieder. Es wäre bestimmt schlimm, wenn Ihr Euer Leben lang mit Schuldgefühlen usw. zu tun habt. Das färbt sicher auch auf Euer Kind ab. Ich wünsche Euch alles Gute und Ihr werdet sehen. eine sehr gute Lebensqualität kann man auch ohne Linsen erreichen.
Liebe Grüße von
Angela
mensch, das geht mir gar nicht mehr aus dem Kopf. Wenn ich mir vorstelle, das wäre uns passiert. ICH wäre wütend!!! Klar würde ich auch alles daran setzten, die Verantwortlichen anzugehen.
Mir wird wieder mal Angst und Bange bei dem Gedanken, dass man sich und seine Kinder immer so unwissend in die Hände der Ärzte geben und ihnen ja auch vertrauen muß. Und eins ist doch auch ganz klar: Alle Möglichkeiten konntet Ihr selbst vorher nicht ausschließen. Das ist eindeutig Sache der Ärzte. Bei uns wurde da übrigens auch nichts gemacht, was aber sicher daran liegt, dass ich es eindeutig vererbe und da hat man sich Ursachenforschung gespart. Ich denke, bei der Seltenheit in Eurem Fall wäre es vielleicht auch in anderen Kliniken so gelaufen. Es ist eben Routine und viel zu viel Arbeit für zu wenig Ärzte. Aber, was die da sonst so mit Euch getrieben haben, z. B. auch OP beider Augen zusammen, das ist ein starkes Stück. Die hatten ganz klar überhapt keine Ahnung, wie man da herangeht.
Ich hoffe sehr für Euch, dass Ihr einen Weg findet, nicht so sehr zu hadern, mit Euch, weil Ihr es entschieden habt, und letztlich auch mit den Ärzten. Zur Verantwortung ziehen ist das eine, aber ich hoffe, Ihr findet bald Euer Gleichgewicht wieder. Es wäre bestimmt schlimm, wenn Ihr Euer Leben lang mit Schuldgefühlen usw. zu tun habt. Das färbt sicher auch auf Euer Kind ab. Ich wünsche Euch alles Gute und Ihr werdet sehen. eine sehr gute Lebensqualität kann man auch ohne Linsen erreichen.
Liebe Grüße von
Angela