Katarakt und Glaukom beidseits

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

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Angela
Administrator
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Registriert: Samstag 3. Juli 2004, 17:53
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Katarakt und Glaukom beidseits

Beitrag von Angela »

Hallo,

ich habe folgenden Beitrag von anderer Stelle hierher kopiert, damit er besser zu finden ist und sich hoffentlich möglichst viele Betroffene finden:

Angela


Hallo
Ich schreibe heute zum ersten Mal. Ich lese diese Internetseite mit Interesse. Wir haben einen Sohn 3 1/2 bds. Kataraktoperation mit 12/16 Wochen und darauf die niederschmetternde Diagnose Glaukom bds. Er wurde praktisch alle 3 Monate operiert. Der Druck senkte sich einfach nicht. Wir haben dann auf meinen Wunsch die Medikation gewechselt und ich ging zu einem Naturarzt (bei uns in der Schweiz, Appenzellerland sehr bekannt). Seit diesem Zeitpunkt haben wir nun normale Druckwerte.
Ist irgendjemand der ebenfalls Kinder hat, welche am Glaukom erkrankt sind. Für uns ist das nähmlich momentan das vordergründige Problem und nicht die schlechte Sehkraft von weniger als 10% trotz Starbrille
Nicole Bleiker
biene

Galukom

Beitrag von biene »

Hallo Nicole,

informier Dich unbedingt über Hanf als Heilmittel! Zuerst denkt jeder an Marihuana, aber dass man diese Pflanze raucht, ist mehr Missbrauch als sonst etwas! Und daher auch in Verruf geraten. Und zwar ist es völlig legal, Hanfsamen zu erwerben. Die bekommst Du zB bei www.powercorn.de im Internet oder auch im Naturkostladen. Sie schmecken sehr nussig, sind aber durchaus in Ordnung. Am besten Euer Kind kaut sie sooft als möglich.Es ist das Mittel Nr 1 zur Senkung des Augeninnendrucks, ich habs selbst erlebt bei unserem Sohn, als er 6 Wochen alt war, haben insg 6 Ärzte Glaukom diagnostiziert. Da ich ihn gestillt habe, habe ich Hanfsamen gegessen ohne Ende ( ich kann sie nicht mehr sehen :) ). Jedenfalls wurde nach gerade mal 2 Wochen (!!) in einer sehr eingängigen Untersuchung ein völlig normaler Augendruck gemessen, der Arzt konnte es selbst kaum glauben! Ich bin sicher, dass das an den Hanfsamen lag. Vielleicht kannst Du sie ihm ja ins Müsli machen oder ins Brot etc... am besten sollten sie halt mit Schale sein, es gibt sie auch geschält zu kaufen.
Probiers am besten aus- und wenn Du Interesse hast, ich hab einen auch Buchtip zum Thema.

Viel Erfolg und liebe Grüsse, Biene
Ingrid

Katarakt und Glaukom bds.

Beitrag von Ingrid »

Hallo Nicole,

ich habe Deinen Beitrag schon irgendwo anders im Netz gesehen und darauf geantwortet. Wir haben auch einen Sohn, 7J, der als Baby eine beideseitige Katarakt-OP erhielt. Vor wenigen Tagen kam dann die Diagnose Glaukom mind auf dem linken Auge mit schon starker Sehnervschädigung, rechtes Auge vermutlich auch ( noch keine Sehnervschädigung), weil Druck grenzwertig hoch.

Ich habe seit einigen Tagen die beiden mir bekannten Foren zu angeborenem grauen Star durchgesehen und erstaunlicherweise bis auf Deinen Beitrag nichts weiteres zu Katarakt und Glaukom gefunden. Auch die Seite für Glaukom-Kinder spricht diese Kombination nicht an.

Interessanterweise ist bei Euch die Sehschärfe nach der Katarakt-OP mit 10% auch eher unterdurchschnittlich. Bei uns liegt sie bei 20%, hat vor dem Glaukom, als das linke Auge noch für Maxis Verhältnisse intakt war, an den 30% gekratzt.

Ich würde mich gerne mit Euch austauschen.

Viele Grüße,

Ingrid

Ingrid
Nicolebleiker

Glaukom

Beitrag von Nicolebleiker »

Hallo Ingrid

Ich habe ein bischen Mühe mich in all diesen Forums zurecht zu finden.
ich habe unter einem anderen schon etwas geschrieben.

Wir hatten letzte Woche eine Narkoseuntersuchung und bei zu hohem Druck eine sog. "Kryo" geplant. Nach dieser Narkose kam die Âugenärztin zu uns (weinend) der Druck sei zu hoch aber sie hätten nichts gemacht. Wir sollen uns mit Prof. Bischof in Verbindung setzen. Ich verstand sie nicht. Die Ârzte hatten ein halbes Jahr Zeit sich auf diese Untersuchung vorzubereiten und uns richtig zu informieren. Sie sagte dann nur wir sollen doch noch eine Zweitmeinung einbeziehen. Nun haben wir am Freitag einen Termin bei Prof. Bischof und werden dann sehen wie weiter. Du kannst Dir ja denken wie am Boden zerstört wir sind. Immer Hoffnung und wieder keine ect. Uebrigens Marc hatte in jedem Auge 6 solcher Kryo!!!!

Unsere E Mail walterbleiker@hotmail.ch
Liebe Grüsse Nicole
Ingrid K.

Beitrag von Ingrid K. »

Hallo Nicole,

ich kann Eure Enttäuschung séhr sehr gut verstehen, vor allem dieses ohnmächtige Gefühl, den Ärzten-Fachleuten- hilflos ausgeliefert zu sein, und dass das Euer Kind ausbaden muß, ohne dass Ihr etwas tun könnt. Das macht einen fertig!

Ich war heute mit Maxi in Köln bei Prof. Krieglstein, einem Glaukom-Spezialisten. Er bestätigt die Vermutung zweier anderer AÄ, dass es sich bei Maxi um ein Sekundärglaukom nach Katarakt-OP handelt. Er geht davon aus, dass der Augendruck zeitweise extrem hoch war und damit ursächlich für die Schädigung beider Sehnerven und ursächlich für den schlechten Visus nach den Katarakt-OPs. Unsere erste AÄ und nach ihr eine zweite AÄ mit Narkoseuntersuchung haben rund 6 Jahre den grünen Star komplett übersehen/ignoriert, weil aufgrund seines Nystagmus schwierig zu messen, keine Ahnung, aber beide hielten es nicht für nötig, uns an andere Ärzte zu verweisen. Hoch lebe die Profilneurose! Beweisen im juristischen Sinne kann ich das alles nicht, aber heute bin ich auch wieder total frustriert ob dieser Inkompetenzen uund hadere auch mit mir selbts, dass ich nicht 2 oder 3 Jahre früher meine erste AÄ gewechselt habe - auch wenn ich nicht gewusst hätte wohin ( der erste Wechselversuch ging ja auch gründlich daneben ).

Bei Maxi soll weiter mit Tropfen therapiert werden. Er hat sehr dicke Hornhäute in beiden Augen, was die Aussagen der gemessenen Druckwerte nur bedingt zuverlässig macht. Prof. Krieglstein möchte daher erst mal nicht chirurgisch eingreifen, weil das ja auch mit Risiken verbunden ist. Wir haben zunächst 2x täglich Tim-Ophtal 0,5 getroft, jetzt soll es 1x täglich Xalacom sein. Meine große Sorge ist, dass der Druck sich nicht schnell genug regulieren läßt und dann auch noch das rechte Auge genauso stark schädigt wie das linke ( in nur 4 Monaten verschlechterte sich der Visus von ca 20% auf nur noch ca 5% ).

Du schreibst, Euer Sohn wurde/wird praktisch alle 3 Monate operiert. Tropft Ihr demzufolge gar nicht?

Wer ist Prof. Bischof? Auch ein Glaukom-Spezialist? Ich fahre überall hin, wenn es erfolgversprechend ist.

Viele (frustrierte) Grüße,

Ingrid

PS: Wie geht es Eurem Sohn denn sonst so? Ist er gesund und munter, geht er in den Kindergarten etc?
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Nicole! Ich habe mal wieder frustriert die Seiten im Internet durchgestöbert und bin dabei auf deinen Bericht gestoßen.Ichhabe auch einen Sohn (3Jahre)mit angeborenem Grauen Star.Er wurde mit 2+4 Wochen operiert und trägt seitdem Kontaktlinsen.Mit ca. 8 Monaten bekam er zusätzlich eine unterteilte Brille (nach Franklin). Wir hatten auch immer alle 3-6 Monate Narkoseunterschungen um die Kontaktlinsenstärke immer neu anzupassen.Zweimal war es bei uns zu Komplikationen wärend der Narkose gekommen(50%ob er sie überlebt).Seitdem ist jede Narkose für uns wahnsinnig Nervenaufreibend.Seit einem guten Jahr haben die Klinikärzte ein beidseitiges Sekundärglaukom festgestellt welchesaber bis jetzt nur mit Cosopt-Augentropfen behandelt wird.(Alphagan hat der Kleine nicht vertragen.In 4 Tagen haben wir wieder die nächste Unterscuchung,dieses Mal aber nur unter Sedierung.Bei meinem Sohn hat sich nämlich ein starker Sehverlust sichtbar gemacht (10%),nun meinen die Ärzte,das es entweder am Augenwachstum(was ich ja hoffe) oder an einer Schädigung durch das Glaukom liegen kann.Was habt Ihr da so an Erfahrungen gemacht?Mein sohn geht jetzt seit Sommer i8n eine heilpädagogische Kleingruppe. Aber wie geht es weiter?Hast du dir schon Gedanken über die Schulwahl gemacht?Es ist ja noch lange hin,aber soetwas beschäftigt einen ja auch.Aber ich habe jetzt genug geschrieben und würde mich über Infos von dir und anderen Freuen.Liebe Grüsse Bibi
Lars-Michael
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Beitrag von Lars-Michael »

Hallo Gast,

welches Alphagan des mit den Konservierungsmitteln oder das neue Alphagan P? Leider wird dieses Präparat nicht von den Kassen bezahlt, da es in Deutschland keine Zulassung hat. Es bleibt dann nur die Möglichkeit dieses über das internet bzw. über eine Glaukom-Spezialklinik als Selbstzahler zu bekommen.
Viele Grüße von
Lars-Michael

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Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Michael

Benni hatte das "normale" Alphagan 3mal täglich.Er wurde 30 minuten danach immer kaltschweissig,hatte ein weisses Dreieck um den Mund und ist dann total schlapp eingeschlafen. Es ging garnicht!!! :(
Nun bekommt er nur Cosopt(neuerdings Cosopt-S).Einmaldosis-Tropfen,da seine Kontaktlinsen laut Arzt die normalen Cosopt wohl nicht vertragen.(werden trübe).Seine Druckwerte waren 22 und 25. Der CDR-Wert 0.6 und 0,7!Hast du da Erfahrungs-Werte????
Anfang Dezember haben wir OP!Benni bekommt auf dem schlechteren Auge die erste Linse eingepflanzt.Gleichzeitig soll eine Druckentlastene OP gemacht werden. Wir haben vorher noch ein Gespräch:es soll abert wohl eine Trabekulotomie werden.Hast du da Infos für mich?

Liebe Grüsse
Gast(Bianka)
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Lars-Michael

Sorry,dass ich deinen Vornamen nur "halb"geschrieben habe!!!!!

Liebe Grüsse
Gast(Bianka)
Lars-Michael
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Beitrag von Lars-Michael »

Hallo Bianca,
das mit dem Namen macht nichts. Du meinst sicherlich eine Trabekulektomie = TE (drucksenkende Glaukom-OP - auch Sickerkissen genannt. Zu beachtne hierbei ist, das der Oeprateur davon was versteht, da es besonders bei Kindern und bei noch jungen Erwachsenen (wie bei mir) innerhalb kurzer Zeit zu einer Vernarbung kommen kann. Unser Körper hat ja die Angewohnheit Wunden schnell heilen zu lassen und genau dieses Phänomen können wir bei eine TE nicht gebrauchen, da sonst die ganze OP für die Katz gewesen ist. Man kann das aber heutzutage mit zellteilenden Medikamenten beeinflussen. Diese Zsytostotika werden normalerweise zur Tumorzerstörung bei Krebspatienten eingesetzt. In richtiger Dosierung kann man so etwas allerdings auch in der Glaukomchirugie einsetzen. Dazu werden dann während die bindhaut eröffnet ist für max. 3 Minuten 1-2 mit Mytomicin C getränkte Schwämchen in die Wunde eingelegt und anschließend wird das Auge reichlich gespült. Die Anspannung der Ärzte bei solch einem Eingriff ist hoch, da einer mit einer großen Stoppuhr dann ständig die Zeit ansagt und dann alles seh hektisch zugeht. Sollte bei deinem Sohn nur die normale TE gamcht werden, wird der Erfolg wohl nicht lange anhalten.
Die CDR-Werte sagen ja schon aus, das an den Augen was nicht stimmt. Meine sind übrigens noch höher, rechts 0,8 und links 0,9. Normal sind 0,2-0,3. Bei einem Kataract gehen die Werte bei 0,6 los. Wenn Du noch mehr Infos brauchst dann sende mir mal eine Email, scanne Dir dann was ein.
kontakt@glaukomweb.de
Viele Grüße von
Lars-Michael

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Esther

katarakt bds, sek. glaukom re

Beitrag von Esther »

liebe nicole und andere leserInnen
wir haben auch zwei kinder mit angeb gr. star und unsere tochter (3 1/2) hat ein sek. glaukom rechts. im moment steigt der druck mal wieder ins unendliche, wir sind leider auch bei alphagan angelangt, scheinbar die letzte tropfenbehandlung vor einer erneuten op. sie hatte bis jetzt schon ziemlich viele tropfen in allen möglichen kombinationen. zur zeit hat marsali 2 x cosopt, 2 x alphagan, 1 mal xalatan (abens).
im jan gehen wir wieder druck messen und sehen dann weiter. alphagan geht bis jetzt (sie hat es nun seit einer woche). sie ist etwas müder als sonst - könnte aber auch das wetter sein (?)
nicole - wir wohnen auch in der ch. wir sind aus der nähe von bern. wo wohnt ihr?
wir probieren jetzt noch ostöopathie als begleitmassnahme aus.
liebe grüsse esther
Bianka
Beiträge: 16
Registriert: Donnerstag 26. Oktober 2006, 21:57
Wohnort: Ostholstein

Beitrag von Bianka »

Hallo Esther ,
wie schon erwähnt hat mein Sohn auch beids. angeb. Katarakt und beids Sekundärglaukom. Ihm ( 3 1/2 J. ) wurde vor 1 Woche die erste IOL implantiert ; ende Januar ist dann das andere Auge dran . Hat bis jetzt gut geklappt ! Bei uns haben sich die Kontaktlinsen immer sehr schnell durch die Augentropfen getrübt , auch deshalb haben wir uns unteranderem für eine so frühe Implantation entschieden. Benni hatte mit den Alphagan auch so starke Probleme - ein normaler Tagesablauf war nicht möglich , da er ca 30 Min. nach der tropfengabe immer für ein paar Std. eingeschlafen war . Und das ist laut Kinder- und Augenärzten nicht sinn der Sache !!! Wir sind im Moment also nur noch bei 2x tägl. Cosopt und hoffen nun auch darauf , dass die Tropfen nun besser vom Auge aufgenommen werden , da die KL sie nicht mehr aufnimmt ! Zumindest bei dem schon operierten Auge . Das dumme ist ja , dass es für Kinder keine speziellen ATropfen gibt ! :cry: Aber das Alphagan ist gerade wegen seiner Nebenwirkungen aufs vegetative Nervensystem bei so kleinen Kindern kontraindiziert !
Ich wünsche Euch und allen Anderen noch eine schöne Advendszeit und einen fleißigen Weihnachtsmann !!! :D

Liebe Grüsse Bianka
Blümchen
Beiträge: 2
Registriert: Mittwoch 9. Dezember 2020, 13:47

Re: Katarakt und Glaukom beidseits

Beitrag von Blümchen »

Hallo zusammen,
Ist von Euch noch jrmand hier aktiv und könnte evtl. Berichten, wie es bri euch weiterging und wie es euren Kindern heute geht? Das würde mir doch sehr helfen, die noch recht neu mit der Diagnose umgehen muss.
Vielen Dank!!
Emirta
Beiträge: 1
Registriert: Freitag 14. Mai 2021, 22:23

Re: Katarakt und Glaukom beidseits

Beitrag von Emirta »

Hallo Nikole

Kannst du mir bitte mehr infos geben wegen dem Arzt in Appenzellerland!? Bitte bitte

Ich weürde gerne meineTochter ( beidseitig Katarat - rechts sek.glaukom) bei ihm vorstellen
L.g
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