Grauer Star - neu hier!

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

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Beluga
Beiträge: 6
Registriert: Donnerstag 4. September 2008, 12:16

Grauer Star - neu hier!

Beitrag von Beluga »

Hallo ihr,

bin ich froh, dass ich euch gefunden habe - danke für das Forum an den Forenmaster. Ich weiß wieviel Arbeit so ein Forum macht aus eigener Erfahung.

Gestern morgen wurde unser kleiner Operiert - man war das heftig als der Narkosearzt uns den kleinen aus der Hand genommen hat.
Morgen früh wird das andere Auge operiert - bis jetzt sieht alles gut aus.
Er ist jetzt 7,5 Wochen alt und kriegt überhaupt nicht viel mit...... während wir uns sorgen machen ohne ende.

Die Uniklinik ist super - allerdings macht einem die Warterei (gestern 9 Stunden) richtig zu schaffen. Ich war total fertig gestern abend.

Wie sieht das hinterher eigentlich aus - klappt das bei euch mit den Kontaktlinsen?
Mit wieviel Jahren wird denn eine Kunstlinse implantiert??
Wie sieht es mit den Kosten für Brille und Kontaktlinsen aus - zahlt das die Kasse bzw. was muss man selber berappen?
Habt ihr nen Behindertenausweis (ich hab den Thread schon gesehen aber richtig schlau bin ich nicht draus geworden) und wie sind die Chancen so einen zu bekommen?
Oh man ich mach mir schon wieder so viele gedanken....

Gruss
Carsten (Beluga)
merin
Experte
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Beitrag von merin »

Erstmal mein Mitgefühl für Euch und den Kleinen. Und viel Kraft um ihn gut durch diese auch für ihn schwierige Zeit zu begleiten. Ich glaube, dass er eine Menge mitbekommt...

Für Deine Fragen wirst du hier viele verschiedene Antworten bekommen. Die Geschichte meiner Tochter ist im Vorstellungsforum dokumentiert.

In welcher Klinik seid ihr denn? Ist die Mutter mit drin?

So weit erstmal...

Alles Gute für euch!
Diana
Vielschreiber
Beiträge: 299
Registriert: Mittwoch 26. September 2007, 12:00

Beitrag von Diana »

Hallo Carsten, erst einmal Willkommen in unserer Runde.

Ja, diese Übergabe an den Anästhesisten empfinde ich auch immer am schlimmsten von allen und dieses unsägliche Warten bis die Mäuse endlich wieder wach sind. Aber wie du schon schreibst - zum Glück bekommen die Herzel noch nicht viel davon mit.

Ich denke mir die Frage mit den Kontaktlinsen hat sich hier jeder gestellt und am Ende für sich die Beste Lösung gefunden. Wir haben zum Beispiel immer im Schlaf die Linsen raus und reingemacht und fangen jetzt erst an es im Wachzustand zu machen (unsere Tochter wird in knapp zwei Wochen ein Jahr). Ihr schafft das ganz bestimmt auch. Eine Augenärztin hat mal zu uns gesagt "man wächst mit seinen Aufgaben" und damit hatte sie ganz doll recht.

Implantieren tuen die Kliniken ganz unterschiedlich. Wir sind in der Uni in Dresden in Behandlung und da wurden unserem Großen mit drei die Linsen implantiert. Das streben wir bei der Kurzen auch an.

Kontaktlinsen übernimmt bei uns komplett die Krankenkasse. Auch wenn wir schon zig nachbestellen mussten, weil sie am Anfang nicht richtig passten und sie dann auch mal welche verloren hat. Bei den Brillen zahlst du richtig zu was nicht zum Mindeststandard gehört.

Behindertenausweis habe ich Ende letztes Jahr für beide Kinder beantragt. Der Bescheid vom Großen ist schon da. Er hat 30 Prozent - ist allerdings ja schon implantiert und hat keine wirklich nennenswerten Einschränkungen. Der Bescheid von der Kurzen fehlt noch.

Ich drücke euch für die OP morgen ganz fest die Daumen das alles gut geht.

Liebe Grüße
Diana

P.S. Ihr könnt auch gerne PN schreiben, wenn ihr noch was wissen wollt oder Redebedarf habt.
Beluga
Beiträge: 6
Registriert: Donnerstag 4. September 2008, 12:16

Beitrag von Beluga »

Oh man ich sitz auf glühenden Kohlen.... gerade läuft die OP und ich muss arbeiten weil mein Chef in Urlaub ist!

Meine Frau muss da jetzt alleine durch und das ist fast noch schlimmer als neben ihr zu sitzen und diese warterei auszuhalten.... wenigstens lenkt mich die Arbeit etwas ab.

Die Narkose und erste OP hat er super weggesteckt - kein vergleich zu den schon etwas größeren Kindern die hinterher jammern und heulen... er kann sich eben noch keine Sorgen machen und weiß noch nicht was da passiert - zum Glück!

In 10 Tagen bekommen wir die Brille - bin ja schon gespannt wie "hässlich" das ding sein wird.... bin auf alles vorbereitet - aber zum Glück muss er die nicht immer tragen!


Wir sind in der Uni-Klinik in Heidelberg - wir wohnen hier ganz in der Nähe (15min. entfernt in Hockenheim) und nen guten Ruf hat sie auch!
Der Optiker ist supernett - hat viel Zeit für uns (wird wohl auch gut bezahlt dafür :D ) und uns alles gut erklärt.

Tja - kaum hat man ein Kind lernt man neue Krankheiten kennen.... und wir wollen noch ein 2tes, sind durch das Forum jetzt schon aufmerksam geworden dass es wohl dann auch bei ihm so sein wird!

Also ihr habt jetzt nen neuen Stammuser - und hoffentlich kann ich irgendwann dann mal den Neulingen mut machen!

Viele Grüße
Carsten
Angela
Administrator
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Beitrag von Angela »

Hallo,

ganz kurz nur - will gleich weg.

Es MUSS ganz und gar nicht so sein. Wollte ich nur loswerden. Bei uns sind zwar leider 3 von 4 Kindern betroffen, aber es gibt auch andere Fälle hier im Forum. Nicht gleich so negativ denken.... :-)

Grüße von Angela
merin
Experte
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Beitrag von merin »

Oh je, das ist sicher schwer, deiner Frau und dem Murkel nicht persönlich beistehen zu können. Aber bestimmt wird alles gut! Auch ich erinnere mich, wie schwer es war, die Maus an der OP-Schleuse abgeben zu müssen und wie wir dann gebangt haben. Es war wirklich schlimm. Und als sie dann raus kam und die kleine Sauerstoffmaske da noch lag... Da kann ich immer noch weinen drüber...
ich fidne es traurig, dass T so einen schweren Start ins Leben gehabt hat und ich glaube nicht, dass es für sie besser ist, dass es so früh war. Sicher war sie einfacher zu betreuen als ein älteres krankes Kind, aber ob es dadurch für sie leichter war? Ich zweifle daran. Aber in jedem Fall hat man ja keine Wahl und betreut sein Kind so gut man eben kann. Wir haben uns ganz viele Freunde in die Klinik eingeladen, so dass immer ausgeruhte Arme zum Rumtragen da waren...

Auch bei uns hat die Kasse die Linsen gezahlt (dazu sind sie verpflichtet in diesem Fall) aber nichts für die Brille. Bei der nächsten Brille werde ich mich streiten!

T. hat einen Behindertenausweis mit 80% plus Kennzeichen B und RF und G.

Wir setzen die Linsen der Maus wach ein. Sie meckert aber wenn wir sie dann trösten danach beruhigt sie sich zum Glück schnell. Brust hilft immer gut! Beim Nuckeln wird sie schnell ruhiger und ich kann sie halten. Das war auch nach und vor der Narkose gut, weil die Kinder noch Muttermilch trinken dürfen wenn nix anderes mehr erlaubt ist (ich glaub 4 Stunden vorher und sofort danach wenn sie mögen). Lasst euch keinen Tee oder so aufschatzen, wenn Euer Kind gestillt ist ist Muttermilch das beste für es!

Und nochmal alles Gute!
Charlotte
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Wohnort: Grafschaft/ Bonn

Beitrag von Charlotte »

Hallo,

habe gerade selbst ein neugeborenes Kind ( 5Wochen alt) und erinner mich nur schmerzlich daran wie es damals bei unseren war mit den operationen.

Wir haben 3 Kinder und nur eines hat den grauen star gehabt, sie ist mittlerweile fast 5.

Was ich schade finde ist das ich bei meinem sehbehinderten Kind leider gar kein schönes Wochenbett hatte, weil wir so oft und lange in den Kliniken waren ( haben ambulant operieren lassen) vorallem die nachuntersuchungen waren sehr anstrengend, da immer sämtliche angestellte in den kliniken drauf gucken wollten dadurch hat es fast jedesmal 10 stunden gedauert.

Wünsche deiner Frau viel unterstützung und Hilfe, manchmal tut es einfach gut den tränen mal freien lauf zu lassen.

Merke jetzt wo ich ein so schönes wochenbett habe ( mein mann hat die arbeit nach hause verlegt und kümmert sich überwiegend um die anderen kinder und haushalt) wie viel mir damals verloren gegangen ist.

Wir haben einen Behindertenausweis mit 70 % und den Zeichen G und RF.
Das RF ist wichtig für für die Kraftfahrzeugsteuer.
Mit der GEZ streiten wir uns gerade vor Gericht wegen der Befreiung. ( das dauert jetzt schon 1 1/2 Jahre).

Ansonsten wünsche ich euch das ihr nie den Mut verliert, und das ihr mit großer stärke aus dieser Geschichte geht ( im nachhienein fragt man sich immer wie man das alles geschafft hat) uns hat es noch näher gebracht ganz besonders zu dem Kind.
und wie schon erwähnt man wächst mit seinen Aufgaben.

Wir freuen uns jeden Tag ein so besonderes Kind zu haben denn es sieht die welt nicht nur mit den Augen sondern sehr oft mit dem Herzen.
(im wahrsten sinne des wortes)

Alles Liebe und viel Kraft wünscht
dir charlotte
Diana
Vielschreiber
Beiträge: 299
Registriert: Mittwoch 26. September 2007, 12:00

Beitrag von Diana »

Beluga hat geschrieben:

In 10 Tagen bekommen wir die Brille - bin ja schon gespannt wie "hässlich" das ding sein wird.... bin auf alles vorbereitet - aber zum Glück muss er die nicht immer tragen!

Tja - kaum hat man ein Kind lernt man neue Krankheiten kennen.... und wir wollen noch ein 2tes, sind durch das Forum jetzt schon aufmerksam geworden dass es wohl dann auch bei ihm so sein wird!
Ich muss ja ehrlich zugeben das ich die Brillen auch häßlich finde. Unsere Tochter trägt ausschließlich ihre Kontaktlinsen und wenn mal nicht geht sie gänzlich ohne (man glaubt es kaum, aber sie kommt dann super zurecht). Jetzt bekommt sie Kontaktlinsen für die Ferne und eine Brille für die Nähe. Da habe ich mich auch durchgesetzt und sie bekommt eine Gleitsicht- keine Bifokalbrille. Finde es nämlich nicht nur unschön sondern auch total blöd das den Kindern mit den Bifobrillen jegliche Zwischendistanzen fehlen.

Und wegen dem Zweiten. Laßt mal paar Monate ins Land gehen und euch an die Situation gewöhnen dann denkt ihr schon wieder ganz anders. Das wird schon!!!

Wißt ihr denn woher der Star bei eurem Sohn kommt? Hat es einer von euch?

Liebe Grüße
Diana
Diana
Vielschreiber
Beiträge: 299
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Beitrag von Diana »

Beluga hat geschrieben:

In 10 Tagen bekommen wir die Brille - bin ja schon gespannt wie "hässlich" das ding sein wird.... bin auf alles vorbereitet - aber zum Glück muss er die nicht immer tragen!

Tja - kaum hat man ein Kind lernt man neue Krankheiten kennen.... und wir wollen noch ein 2tes, sind durch das Forum jetzt schon aufmerksam geworden dass es wohl dann auch bei ihm so sein wird!
Ich muss ja ehrlich zugeben das ich die Brillen auch häßlich finde. Unsere Tochter trägt ausschließlich ihre Kontaktlinsen und wenn mal nicht geht sie gänzlich ohne (man glaubt es kaum, aber sie kommt dann super zurecht). Jetzt bekommt sie Kontaktlinsen für die Ferne und eine Brille für die Nähe. Da habe ich mich auch durchgesetzt und sie bekommt eine Gleitsicht- keine Bifokalbrille. Finde es nämlich nicht nur unschön sondern auch total blöd das den Kindern mit den Bifobrillen jegliche Zwischendistanzen fehlen.

Und wegen dem Zweiten. Laßt mal paar Monate ins Land gehen und euch an die Situation gewöhnen dann denkt ihr schon wieder ganz anders. Das wird schon!!!

Wißt ihr denn woher der Star bei eurem Sohn kommt? Hat es einer von euch?

Liebe Grüße
Diana
Beluga
Beiträge: 6
Registriert: Donnerstag 4. September 2008, 12:16

Beitrag von Beluga »

Nein - es hat keiner von uns beiden den Grauen Star... es könnte aber sein, dass es von meiner Seite kommt - meine Oma hatte wohl auch was am Auge von geburt an aber man weiß nicht so genau was es war - damals hat das anscheinend auch nicht wirklcih jemanden interessiert!

Jetzt ist die Sache ausgestanden - zumindest was die OP´s betrifft ist alles gut verlaufen und wir sind beruhigt. Er hat sich von der Art her nicht verändert - sieht anscheindend nicht mehr bzw weniger wie vorher...
Naja - er ist ja jetzt auch erst 8 Wochen alt!

Das mit dem Kind stimmt wohl - es sind völlig neue Gefühle die ich vorher so nicht gekannt habe und die einmalig sind. Jeder der KEINE KINDER will, der verpasst richtig etwas - ich bin froh, dass wir uns so entschieden haben!

Was willst du von der GEZ? Die lassen sich doch auf nichts ein solange irgendjemand in der Familie auch nur noch 1% sieht.... was die haben wollen kriegen die auch!

So muss noch was schaffe... bis dann
Gruss
Beluga
Beluga
Beiträge: 6
Registriert: Donnerstag 4. September 2008, 12:16

Beitrag von Beluga »

Ach noch was:

Gibt es eine möglichkeit, herauszufinden woran es liegt dass der kleine das hat? Gibt es irgendwelche Krankheiten, Tiere, Viren, Allergien oder Vitaminmängel die sowas fördern?
Wie sieht es da mit einem Test aus - wenn möglich will man das ja bei dem nächsten Kind verhindern....
merin
Experte
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Beitrag von merin »

Bei uns haben die alles mögliche abgecheckt, z.B. ob T eine Infektion in der Schwangerschaft hatte usw. Es wurde aber nichts gefunden. Nach genetischen Ursachen könntet ihr in einer humangenetischen Abteilung forschen lassen.
Yvonne
Beiträge: 38
Registriert: Freitag 17. Februar 2006, 10:56
Wohnort: starnberg

Beitrag von Yvonne »

Wollte nur kurz sagen, wenn es keinen Drifftigen Grund gibt warum der Kleine den Star hat, muß das zweite nicht unbedingt auch einen gr. Star bekommen/haben. Habe mir auch lange darüber Gedanken gemacht. Dann doch fürs zweite entschieden. Und.. vollkommen gesund. Heute würde ich sogar sagen, egal. Denn Flo ist jetzt 7 implantiert und Bifokalbrille. Und... es flutscht. Haben auch seit 2 J. keine Probleme mehr mit Nachstar. (Auf Holz klopf). Die ersten Jahre sind hart, sicher aber man wächst mit den Aufgaben, wie die Kinder auch damit wachsen.
Kopf hoch. Wer resigniert hat schon verloren. Ihr schafft das, wie wir alle.
lg Yvonne
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