Hallo,
ich bin neu hier, habe einen Sohn knapp 13 Mon alt. Er hat einen Star bds, Nystagmus und er schielt. suche Kontakt zu anderen Betroffenen
Nystagmus, angeborener Star bds
Hallo Sylvia, ist der Nystagmus schon ärztlicherseits festgestellt? Meine Tochter (8 Monate) hatte nämlich kurzzeitig auch mal einen Nystagmus. Unser Augenarzt meinte damals schon, dass es auch am Wachstum und sehen lernen liegen kann. War nach einigen Wochen auch wieder weg. Lag wohl daran das sie da gerade lernte die Bilder von beiden Augen zu einem Bild zu verarbeiten. Schielen tut meine meiner Meinung nach auf dem linken Auge. Das sieht unser Augenarzt anders. Heute nachmittag haben wir Sehschule. Mal gucken was die dazu sagen.
Also was den reinen Star angeht muss mit zwei noch nicht zu spät sein. Kommt halt immer drauf an wie ausgeprägt er ist und ob die Sehlinie noch frei ist. Mein Großer ist auch erst mit drei operiert wurden und kann jetzt sehr gut sehen.
Aber hängt Nystagmus nicht immer damit zusammen das der Kopf versucht ein scharfes Bild hinzubekommen und es nicht schafft. Da würde ich vielleicht doch noch mal wegen einer früheren OP fragen.
Waren im übrigen gerade bei der Sehschule und müssen jetzt auch alle zwei Tage für eine Stunde abkleben. Das rechte Auge schielt ein bissel.
Aber hängt Nystagmus nicht immer damit zusammen das der Kopf versucht ein scharfes Bild hinzubekommen und es nicht schafft. Da würde ich vielleicht doch noch mal wegen einer früheren OP fragen.
Waren im übrigen gerade bei der Sehschule und müssen jetzt auch alle zwei Tage für eine Stunde abkleben. Das rechte Auge schielt ein bissel.
Hallo Sylvia,
wir haben zwei (von drei) Kindern mit angeborenem grauen Star, beide mussten schon mit 4 Monaten operiert werden, weil der Star völlig dicht war.
Mein Sohn, inzwischen 14, hat ebenfalls einen Nystagmus, war vor der Operation nicht erkennbar, aber fing danach an. Objektiv gemessen sieht er 20%, subjektiv viel besser, er geht auf ein altsprachliches Gymnasium und hat bislang keine Probleme. Die Kinder entwickeln Kompensationsmechanismen, d.h. sie ersetzen die mangelnde ojektive Sehfähigkeit durch Erfahrung und Wissen und kommen häufig besser zurecht, als es die objektiven Daten erkennen lassen.
Unser Sohn kann großgedruckte Schriften sogar ohne Kontaktlinsen erkennen, (er hat keine implantierte Linse) und das ist nach augenärztlicher Ansicht völlig ausgeschlossen. Also insofern ist bei der Sehentwicklung alles drin.
Was ich aber auch auffällig finde, ist, dass bei der trotz Nystagmus der Star nicht operiert wird, denn ich hatte eine ähnliche Information wie schon im anderen Beitrag, dass der Nystagmus durch das immer schlechter werdende Sehen entstehen kann (falls es nicht ein zusätzlich angeborenes Problem ist, was es auch ohne grauen Star gibt).
War der Nystagmus von Anfang an da, also mit Beginn des grauen Stars? Bist du in einer auf grauen Star spezialisierten Augenklinik in Behandlung? Ich würde bei Unsicherheit auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und mich nicht nur auf den Augenarzt verlassen, außer du weißt sicher, dass er Erfahrung beim grauen Star bei Kleinkindern habe.
Das mit dem Verwachsen ist so eine Sache: bei Christian ist es so, dass sich jetzt mit Beginn der Pubertät die Kontrolle des Nystagmus verändert hat, d.h. er kann die Position, in der das Auge nicht so wackelt, besser kontrollieren. Bei Christian ist es übrigens so, dass er durch den Nystagmus die Augen in den Nasenaugenwinkel dreht, besser gesagt, das geschieht ohne sein Zutun, so dass er den Kopf immer schräg hält und nur mit dem einen oder anderen Auge schaut. Auf den ersten Blick sieht das wie schielen aus, ist es aber bei ihm nicht.
Lässt sich denn über die "Sehentwicklung" schon etwas sagen, also hast du selber das Gefühl, er sieht gut? Wie bewegt er sich, greift er bei Gegenständen daneben oder ist er beim Laufen unsicher, stolpert er viel? Wenn wir das Gefühl hatten, unsere Beobachtungen sind andere, als es uns die Augenärzte weismachen wollten, dann haben wir immer andere Spezialisten hinzugezogen: z.B. bei Christian sehr früh eine Ergotherapeutin, die ihn sich angeschaut hat, ob er sich einigermaßen altersgerecht entwickelt, dann mit einem Jahr die Sehbehindertenfrühförderung (in Baden-Württemberg ist das ein kostenloses Angebot, es kommt ein Berater, der das Kind aus seiner Sicht beurteilt und Tipps gibt).
Falls du magst, kannst du mich auch gerne anrufen, telefonisch lassen sich manche Dinge einfach besser besprechen. Du kannst mir einfach an meine Privatadresse mailen: davytrin"a"aol.com
Habe das @ "a" geschrieben um Spams zu vermeiden.
Liebe Grüße
Catrin
wir haben zwei (von drei) Kindern mit angeborenem grauen Star, beide mussten schon mit 4 Monaten operiert werden, weil der Star völlig dicht war.
Mein Sohn, inzwischen 14, hat ebenfalls einen Nystagmus, war vor der Operation nicht erkennbar, aber fing danach an. Objektiv gemessen sieht er 20%, subjektiv viel besser, er geht auf ein altsprachliches Gymnasium und hat bislang keine Probleme. Die Kinder entwickeln Kompensationsmechanismen, d.h. sie ersetzen die mangelnde ojektive Sehfähigkeit durch Erfahrung und Wissen und kommen häufig besser zurecht, als es die objektiven Daten erkennen lassen.
Unser Sohn kann großgedruckte Schriften sogar ohne Kontaktlinsen erkennen, (er hat keine implantierte Linse) und das ist nach augenärztlicher Ansicht völlig ausgeschlossen. Also insofern ist bei der Sehentwicklung alles drin.
Was ich aber auch auffällig finde, ist, dass bei der trotz Nystagmus der Star nicht operiert wird, denn ich hatte eine ähnliche Information wie schon im anderen Beitrag, dass der Nystagmus durch das immer schlechter werdende Sehen entstehen kann (falls es nicht ein zusätzlich angeborenes Problem ist, was es auch ohne grauen Star gibt).
War der Nystagmus von Anfang an da, also mit Beginn des grauen Stars? Bist du in einer auf grauen Star spezialisierten Augenklinik in Behandlung? Ich würde bei Unsicherheit auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und mich nicht nur auf den Augenarzt verlassen, außer du weißt sicher, dass er Erfahrung beim grauen Star bei Kleinkindern habe.
Das mit dem Verwachsen ist so eine Sache: bei Christian ist es so, dass sich jetzt mit Beginn der Pubertät die Kontrolle des Nystagmus verändert hat, d.h. er kann die Position, in der das Auge nicht so wackelt, besser kontrollieren. Bei Christian ist es übrigens so, dass er durch den Nystagmus die Augen in den Nasenaugenwinkel dreht, besser gesagt, das geschieht ohne sein Zutun, so dass er den Kopf immer schräg hält und nur mit dem einen oder anderen Auge schaut. Auf den ersten Blick sieht das wie schielen aus, ist es aber bei ihm nicht.
Lässt sich denn über die "Sehentwicklung" schon etwas sagen, also hast du selber das Gefühl, er sieht gut? Wie bewegt er sich, greift er bei Gegenständen daneben oder ist er beim Laufen unsicher, stolpert er viel? Wenn wir das Gefühl hatten, unsere Beobachtungen sind andere, als es uns die Augenärzte weismachen wollten, dann haben wir immer andere Spezialisten hinzugezogen: z.B. bei Christian sehr früh eine Ergotherapeutin, die ihn sich angeschaut hat, ob er sich einigermaßen altersgerecht entwickelt, dann mit einem Jahr die Sehbehindertenfrühförderung (in Baden-Württemberg ist das ein kostenloses Angebot, es kommt ein Berater, der das Kind aus seiner Sicht beurteilt und Tipps gibt).
Falls du magst, kannst du mich auch gerne anrufen, telefonisch lassen sich manche Dinge einfach besser besprechen. Du kannst mir einfach an meine Privatadresse mailen: davytrin"a"aol.com
Habe das @ "a" geschrieben um Spams zu vermeiden.
Liebe Grüße
Catrin
hallo
habe mich gerade in deinen beitrag eingelesen. habe das gleiche "krankheitsbild" wie dein sohn und lebe nun schon 26 jahre damit. ganz abgefunden habe ich mch allerdings bis heute nicht. meine augen wurden auch abgeklebt, aber ohne erfolg. hatte dann mit 17 eine schiel-op. ich hoffe die star-op verläuft erfolgreich bei deinem sohn! es ist schön für mich zu sehen, wie viele eltern sich hier so für ihre kinder einsetzen und sich bemühen zu verstehen und zu unterstützen.
LG und alles gute!
Katharina
LG und alles gute!
Katharina