Hallo ich heiße Kerstin und bin 30 Jahre alt.
Ich habe am 28.04.2008 einen Sohn zur Welt gebracht (meinen 2ten).Schon am Tag nach der Geburt viel mir auf, das mein Sohn in jeder Pupille einen weißen Fleck hatte, leider hat mir der desolate Kinderarzt des Krankenhauses gesagt das hätte keine Bedeutung ( ich hatte gleich so ein schlechtes Gefühl).
Gestern hatte ich bei meiner Kinderärztin die U3 und die schickte mich dann sofort zu meinem Augenarzt, der mir dann die Diagnose gab... grauer Star.
Ich muß wohl nächste Woche nochmal zur Untersuchung mit der Spaltlampe, oder wie das Ding hieß, aber erst mal bin ich vollkommen verstört und unglaublich traurig.
Ich weiß nicht was jetzt auf mich (uns)zukommt, wie schlimm das alles wird und ob mein kleiner Spatz jemals vernünftig sehen wird.Auswirkungen auf seine Entwicklung,seine Zukunft, alles eben.
Zudem kommt das der Vater meiner Kinder sich in einem Selbstverwirklichungstrip schon wärend der Schwangerschaft verabschiedet hat, und ich jetzt mit all dem Kummer, und den Entscheidungen die evtl getroffen werden müssen alleine dastehe.
Wer kann mir helfen.....
Alles so neu für mich,
Hallo Kerstin,
erstmal willkommen in dieser Runde !
Deinen Schock können hier sicherlich viele nachempfinden.
Es ist schwierig, nun einfach so zu helfen - am besten liest Du Dich erstmal durch die Beiträge, was du vermutlich schon tust - da werden sicherlich viele Fragen beantwortet.
Konkrete weitere Fragen stell' dann einfach - wir werden versuchen zu helfen.
Aber mach Dich bitte nicht verrückt. Es gibt natürlich Kinder bei denen viel schief läuft, aber das scheinen doch eher die Ausnahmen zu sein. In der Regel läuft es recht problemlos - auch wenn man das am Anfang kaum glauben kann.
Hole dir auf jeden Fall mehrere Meinungen, lass dich - was einen OP Zeitpunkt angeht nicht unter Druck setzen - es muss nicht in jedem Fall sofort sein.
Und ein vernünftiges Sehen ist wahrscheinlich - unser Sohn (3,5 Jahre) entwickelt sich prima und sieht bisher auch gut (soweit es beurteilbar ist) - und so ist es in den meisten Fällen die ich kenne.
Nur Mut - das wird schon !
Liebe Grüße,
Michaela
erstmal willkommen in dieser Runde !
Deinen Schock können hier sicherlich viele nachempfinden.
Es ist schwierig, nun einfach so zu helfen - am besten liest Du Dich erstmal durch die Beiträge, was du vermutlich schon tust - da werden sicherlich viele Fragen beantwortet.
Konkrete weitere Fragen stell' dann einfach - wir werden versuchen zu helfen.
Aber mach Dich bitte nicht verrückt. Es gibt natürlich Kinder bei denen viel schief läuft, aber das scheinen doch eher die Ausnahmen zu sein. In der Regel läuft es recht problemlos - auch wenn man das am Anfang kaum glauben kann.
Hole dir auf jeden Fall mehrere Meinungen, lass dich - was einen OP Zeitpunkt angeht nicht unter Druck setzen - es muss nicht in jedem Fall sofort sein.
Und ein vernünftiges Sehen ist wahrscheinlich - unser Sohn (3,5 Jahre) entwickelt sich prima und sieht bisher auch gut (soweit es beurteilbar ist) - und so ist es in den meisten Fällen die ich kenne.
Nur Mut - das wird schon !
Liebe Grüße,
Michaela
Hallo Kerstin, auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Das mit deinem Freund/Mann tut mir leid für dich und das du dich da jetzt durch die ganze Sache alleine durchkämpfen musst. ABER jetzt hast du ja zu uns gefunden und ich denke du wirst hier viele gute Tipps, Ratschläge und Meinungen erhalten. Entscheidungen wirst du allerdings allein treffen müssen.
Also zur Entwicklung kann ich dir schon mal sagen das da gar nichts schief oder anders laufen muss. Mein Sohn ist jetzt neun und kann eigentlich sehr gut sehen. Sein Lieblingsspielzeug ist sein Nintendo DS und da gibt es bekanntlich keine große Schrift. Ohne Brille geht es natürlich nicht, aber das haben viele Kinder auch bei einer normalen Fehlsichtigkeit. Kann aber auch deine Ängste nachvollziehen. Meine Tochter ist 8 Monate und da mache ich mir die gleichen Sorgen. Dabei habe ich ja das absolute Positivbeispiel hier...
Warte jetzt erst mal den Augenarzt ab. Ich denke, bzw. kann mir vorstellen, das die Linsen relativ bald entfernt werden. Da man den Star ja scheinbar schon so sieht. Vielleicht kann dein Sohnemann aber auch noch dran vorbeischauen und ihr müsst nur regelmäßig zur Kontrolle (war bei meinem Großen so - er ist erst mit drei operiert wurden). Mache dir einfach erst mal noch nicht soviele Gedanken. Dazu hast du dann immer noch Zeit und hier findest du bestimmt Hilfe!
Kannst hier auch jederzeit Fragen stellen, auch per PN. Glaube nicht das da jemand böse ist.
Wünsche dir ganz viel Kraft für die Untersuchung nächste Woche und ich an deiner Stelle würde den Großen gleich auch mal mitnehmen zur Kontrolle.
Liebe Grüße
Diana
Also zur Entwicklung kann ich dir schon mal sagen das da gar nichts schief oder anders laufen muss. Mein Sohn ist jetzt neun und kann eigentlich sehr gut sehen. Sein Lieblingsspielzeug ist sein Nintendo DS und da gibt es bekanntlich keine große Schrift. Ohne Brille geht es natürlich nicht, aber das haben viele Kinder auch bei einer normalen Fehlsichtigkeit. Kann aber auch deine Ängste nachvollziehen. Meine Tochter ist 8 Monate und da mache ich mir die gleichen Sorgen. Dabei habe ich ja das absolute Positivbeispiel hier...
Warte jetzt erst mal den Augenarzt ab. Ich denke, bzw. kann mir vorstellen, das die Linsen relativ bald entfernt werden. Da man den Star ja scheinbar schon so sieht. Vielleicht kann dein Sohnemann aber auch noch dran vorbeischauen und ihr müsst nur regelmäßig zur Kontrolle (war bei meinem Großen so - er ist erst mit drei operiert wurden). Mache dir einfach erst mal noch nicht soviele Gedanken. Dazu hast du dann immer noch Zeit und hier findest du bestimmt Hilfe!
Kannst hier auch jederzeit Fragen stellen, auch per PN. Glaube nicht das da jemand böse ist.
Wünsche dir ganz viel Kraft für die Untersuchung nächste Woche und ich an deiner Stelle würde den Großen gleich auch mal mitnehmen zur Kontrolle.
Liebe Grüße
Diana
ich danke euch wirklich für euren Zuspruch, und eure Beiträge machen mir ein wenig Mut,das doch alles nicht so schlimm wird,und mein Kind irgentwann mal ein recht normales Leben führen kann.
Am schlimmsten ist halt für mich die traurigkeit und das alleine sein,Abends wenn die Kinder im Bett sind,da fängt das Gehirn an zu rotieren, was habe ich falsch gemacht, warum mein Sohn usw.
Ich glaube viele von euch kennen diese Gedanken auß der Anfangszeit.
Die Angst geht Nacht für Nacht mit ins Bett, und morgens ist Sie als erstes wieder da.Ich habe mir 2 Jahre lang dieses Kind gewünscht,aber mit so etwas hätte ich nie gerechnet.
Ich bin froh das ich dieses Forum gefunden habe und hoffe das ich hier neben Informationene auch ein bischen Beruhigung finde.
Am schlimmsten ist halt für mich die traurigkeit und das alleine sein,Abends wenn die Kinder im Bett sind,da fängt das Gehirn an zu rotieren, was habe ich falsch gemacht, warum mein Sohn usw.
Ich glaube viele von euch kennen diese Gedanken auß der Anfangszeit.
Die Angst geht Nacht für Nacht mit ins Bett, und morgens ist Sie als erstes wieder da.Ich habe mir 2 Jahre lang dieses Kind gewünscht,aber mit so etwas hätte ich nie gerechnet.
Ich bin froh das ich dieses Forum gefunden habe und hoffe das ich hier neben Informationene auch ein bischen Beruhigung finde.
Auch von mir ein herzliches Willkommen und eine virtuelle Umarmung. Es ist eigentlich schon alles geschrieben worden, was ich an dieser Stelle auch sagen möchte. Meine Kleine sit ja nun 7 Monate alt und mit 3 Monaten operiert worden und seit neustem greift sie nach einzelnen Haaren, die mir ins Gesicht hängen! Sie sieht also gut und bei deinem Sohn wird es ganz höchstwahrscheinlich ähnlich sein. Schau nach einem guten Operateur, falls die OP nötig ist... von wo kommst du denn?
Ich glaube, dass mein Operateur in Berlin hier gut, aber nicht hervorragend war. Es gibt aber sicher auch bei dir gute Ärzte. Vielleicht kann hier jemand was empfehlen. Wichtig fände ich, dass der oder die Operierende Erfahrung mit Star-OPs bei Kindern hat. Du könntest auch mal bei der Sehbehindertenberatungsstelle deines Bundeslandes anrufen und um Info bitten.
Hallo Kerstin,
ich kann dir Stuttgart empfehlen, Katharinenhospital, Professor Weidle, er hat reichlich Erfahrung mit Staroperationen bei Säuglingen und Kindern. Bei meinen beiden Kindern (heute 14 und 9 Jahre alt, operiert jeweils mit 4 Monaten) ist das Ergebnis excellent. Als mein Sohn vor 14 Jahren operiert wurde, galt er als der absolute Spezialist für Säuglinge in ganz Deutschland. Garantien gibt es nie, aber wir sind sehr zufrieden mit ihm.
Die Betreuung in der Klinik ist wie überall, denke ich, wenig Zeit für Gespräche, wenig Erklärungen, weil es für die Ärzte oft Routine ist, man muss sich um vieles selber kümmern, nachfragen, aber inzwischen gibt es ja Foren wie dieses, wo man all die unbeantworteten Fragen stellen kann.
Ich drücke dir die Daumen für alles was kommt.
Catrin
ich kann dir Stuttgart empfehlen, Katharinenhospital, Professor Weidle, er hat reichlich Erfahrung mit Staroperationen bei Säuglingen und Kindern. Bei meinen beiden Kindern (heute 14 und 9 Jahre alt, operiert jeweils mit 4 Monaten) ist das Ergebnis excellent. Als mein Sohn vor 14 Jahren operiert wurde, galt er als der absolute Spezialist für Säuglinge in ganz Deutschland. Garantien gibt es nie, aber wir sind sehr zufrieden mit ihm.
Die Betreuung in der Klinik ist wie überall, denke ich, wenig Zeit für Gespräche, wenig Erklärungen, weil es für die Ärzte oft Routine ist, man muss sich um vieles selber kümmern, nachfragen, aber inzwischen gibt es ja Foren wie dieses, wo man all die unbeantworteten Fragen stellen kann.
Ich drücke dir die Daumen für alles was kommt.
Catrin
Hallo Kerstin,
wenn du in Rheinland Pfalz wohnst ist vieleicht die Universtätsklinik in Hombourg eine Option für euch. Frau Prof. Käsmann-Kellner ist uns wärmstens empfohlen worden und wir sind sehr zufrieden mit ihr. Sie ist allerdings nur in der Sehschulewo die Voruntersuchungen und die Nachbetreuung stattfindet operiert hat bei uns jemand anders. Soweit wir das beurteilen können ist die OP auch gut gelaufen, keine Entzündungen oder so.
Auch wenn bei uns "nur" ein Auge betroffen ist kann ich Deinen Schock und auch die Frage nach dem warum absolut nachvollziehen. Aber ich versuche meine Energie darein zu investieren soviel wie möglich noch rauszuholen, und für meinen Wurm möglichst zuversichtlich zu sein und ihm diese Zuversicht zu vermitteln und nicht mich nicht auf meine Schuldgefühle zu konzentrieren (woran es bei uns liegt konnte allerdings nicht mit Sicherheit gesagt werden).
Das Forum hier ist echt klasse! Bei uns ist die Sache auch noch recht frisch aber wir können die Entwicklung schon viel positiver sehen.
Ich wünsche euch alles Gute und
Liebe Grüße
Mathilda
wenn du in Rheinland Pfalz wohnst ist vieleicht die Universtätsklinik in Hombourg eine Option für euch. Frau Prof. Käsmann-Kellner ist uns wärmstens empfohlen worden und wir sind sehr zufrieden mit ihr. Sie ist allerdings nur in der Sehschulewo die Voruntersuchungen und die Nachbetreuung stattfindet operiert hat bei uns jemand anders. Soweit wir das beurteilen können ist die OP auch gut gelaufen, keine Entzündungen oder so.
Auch wenn bei uns "nur" ein Auge betroffen ist kann ich Deinen Schock und auch die Frage nach dem warum absolut nachvollziehen. Aber ich versuche meine Energie darein zu investieren soviel wie möglich noch rauszuholen, und für meinen Wurm möglichst zuversichtlich zu sein und ihm diese Zuversicht zu vermitteln und nicht mich nicht auf meine Schuldgefühle zu konzentrieren (woran es bei uns liegt konnte allerdings nicht mit Sicherheit gesagt werden).
Das Forum hier ist echt klasse! Bei uns ist die Sache auch noch recht frisch aber wir können die Entwicklung schon viel positiver sehen.
Ich wünsche euch alles Gute und
Liebe Grüße
Mathilda
"Alles so NEU für mich" ...aber auch ganz anders.
Was für mich neu ist, ist nicht die Situation, dass unser Sohne Maurice (18 Monate) mit angeborenem Katarakt & Glaukom auf beiden Augen zur Welt kam, sondern eher dieses Forum. Es ist erleichternt zu hören, dass es doch so viele Eltern gibt, die sich mittlerweile so gut mit diesen Themen auskennen und man hier so viele Fragen beantwortet bekommt.
Ich bin leider erst heute auf dieses hilfreiche Forum gestossen -schade. Gerade in der ersten Monaten hätte ich wohl viel Unterstützung bekommen, aber mit den ganzen Krankenhausaufenthalten war ich doch mit den Gedanken woanders.
Ich freu mich auf viele interessante Themen.
Was für mich neu ist, ist nicht die Situation, dass unser Sohne Maurice (18 Monate) mit angeborenem Katarakt & Glaukom auf beiden Augen zur Welt kam, sondern eher dieses Forum. Es ist erleichternt zu hören, dass es doch so viele Eltern gibt, die sich mittlerweile so gut mit diesen Themen auskennen und man hier so viele Fragen beantwortet bekommt.
Ich bin leider erst heute auf dieses hilfreiche Forum gestossen -schade. Gerade in der ersten Monaten hätte ich wohl viel Unterstützung bekommen, aber mit den ganzen Krankenhausaufenthalten war ich doch mit den Gedanken woanders.
Ich freu mich auf viele interessante Themen.
...korrekterweise muß ich sagen, dass er Maurice Joel heißt aber da müssen wir glaub ich noch etwas warten, bis er seinen Namen richtig sagen kann.
Ist euer Sohn Maurice derjenige, der an den Augen erkrankt ist?? Wie kommt Ihr mit der Situation klar??
... hab hier so einiges gelesen, was relativ neu ist für mich z.B. Kontaktlinsen, die man nicht täglich wechseln muß usw.
Es freut mich auch zu hören, dass viele Zwerge recht gut mit der Situation klar kommen, dass macht uns Hoffnung für später.
Ist euer Sohn Maurice derjenige, der an den Augen erkrankt ist?? Wie kommt Ihr mit der Situation klar??
... hab hier so einiges gelesen, was relativ neu ist für mich z.B. Kontaktlinsen, die man nicht täglich wechseln muß usw.
Es freut mich auch zu hören, dass viele Zwerge recht gut mit der Situation klar kommen, dass macht uns Hoffnung für später.
Sowohl Maurice (korrekterweise: Maurice-Chris Michell 
) also auch Aimie-Faye (korrekterweise: Aimie-Faye Abigail ) haben einen beidseitigen Katarakt.
Beim Großen kann ich guten Gewissens sagen das er super klar kommt. Er hat implantierte Linsen und trägt zum Ausgleich eine Gleitsichtbrille. Kann problemlos die kleine Schrift auf seinem Nintendo DS lesen, wenn er die Brille trägt und selbst wenn sie ab ist kann er es mit sich bissel Mühe geben. Schule gibt es auch keine Probleme und Fernsehen schaut er meist ohne Brille... Will sagen bei ihm kommen wir zwischenzeitlich super klar mit der Situation. Am Anfang haben wir natürlich etliche Tränen vergossen - genau wie jetzt wieder bei der Kleinen (knapp 10 Monate). Aber auch da kommen wir in der Zwischenzeit wieder gut klar. Haben uns an den Gedanken gewöhnt das sie vorerst Kontaktlinsen tragen muss und offensichtlich kommt sie gut klar damit.
In der Zwischenzeit sind wir nicht mal mehr einem dritten Kind abgeneigt, auch wenn da wieder die gleiche fifty-fifty-Chance besteht.
Das mit den Kontaktlinsen musst du mal mit eurem Anpasser besprechen. Ich dachte auch das wir unsere Linsen täglich rausmachen müssen. Die meinte dann aber, dass die auch locker mal ´ne Woche drinbleiben können, aber es für die Augen halt besser ist, wenn die immer mal raus sind. Und da unsere Kinder die Linsen ja auf längere Dauer tragen müssen geh ich lieber auf Nummer sicher und mache sie täglich raus ehe sich die Augen entzünden...
) also auch Aimie-Faye (korrekterweise: Aimie-Faye Abigail ) haben einen beidseitigen Katarakt.Beim Großen kann ich guten Gewissens sagen das er super klar kommt. Er hat implantierte Linsen und trägt zum Ausgleich eine Gleitsichtbrille. Kann problemlos die kleine Schrift auf seinem Nintendo DS lesen, wenn er die Brille trägt und selbst wenn sie ab ist kann er es mit sich bissel Mühe geben. Schule gibt es auch keine Probleme und Fernsehen schaut er meist ohne Brille... Will sagen bei ihm kommen wir zwischenzeitlich super klar mit der Situation. Am Anfang haben wir natürlich etliche Tränen vergossen - genau wie jetzt wieder bei der Kleinen (knapp 10 Monate). Aber auch da kommen wir in der Zwischenzeit wieder gut klar. Haben uns an den Gedanken gewöhnt das sie vorerst Kontaktlinsen tragen muss und offensichtlich kommt sie gut klar damit.
In der Zwischenzeit sind wir nicht mal mehr einem dritten Kind abgeneigt, auch wenn da wieder die gleiche fifty-fifty-Chance besteht.
Das mit den Kontaktlinsen musst du mal mit eurem Anpasser besprechen. Ich dachte auch das wir unsere Linsen täglich rausmachen müssen. Die meinte dann aber, dass die auch locker mal ´ne Woche drinbleiben können, aber es für die Augen halt besser ist, wenn die immer mal raus sind. Und da unsere Kinder die Linsen ja auf längere Dauer tragen müssen geh ich lieber auf Nummer sicher und mache sie täglich raus ehe sich die Augen entzünden...
Lisa wird nächste Woche 2 Jahre alt...
Lisa wird nächste Woche 2 Jahre alt und wir wechseln 1x pro Woche die Kontaktlinsen.
Sie wehrte sich bis ca. 20. Monat heftigst - wir wechselten zu dritt, hatte ich schon mehrfach geschrieben. Nun freue ich mich sehr Euch mitzuteilen, dass sie wenn ich sage "Wir machen jetzt die Linsen raus", sofort sagt "auf Sessel," dann krabbelt sie auf den Sessel und macht prima mit. Reflexartig gehen mal die Hände zur Abwehr nach oben, die hält dann der Papa noch mal fest. Aber es geht komplett ohne Geschrei und ich bin 100%ig sicher, sie hat 0,0 Schäden von unseren Kämpfen und Zwängen davongetragen. Da es für mich selber aber immer noch totale Überwindung und auch nicht superleicht ist (die Lidspalten sind sehr sehr klein - finde ich zumindest) wechseln wir weiterhin nur 1x pro Woche. Außerdem finde ich das Reinmachen zu schwer...
Sie wehrte sich bis ca. 20. Monat heftigst - wir wechselten zu dritt, hatte ich schon mehrfach geschrieben. Nun freue ich mich sehr Euch mitzuteilen, dass sie wenn ich sage "Wir machen jetzt die Linsen raus", sofort sagt "auf Sessel," dann krabbelt sie auf den Sessel und macht prima mit. Reflexartig gehen mal die Hände zur Abwehr nach oben, die hält dann der Papa noch mal fest. Aber es geht komplett ohne Geschrei und ich bin 100%ig sicher, sie hat 0,0 Schäden von unseren Kämpfen und Zwängen davongetragen. Da es für mich selber aber immer noch totale Überwindung und auch nicht superleicht ist (die Lidspalten sind sehr sehr klein - finde ich zumindest) wechseln wir weiterhin nur 1x pro Woche. Außerdem finde ich das Reinmachen zu schwer...