hallo,
ich bin froh, dass ich dieses forum entdeckt habe, denn ich bin noch völlig außer mir, wegen der nachricht, dass mein 12 wochen alte tochter beidseitig grauen star hat. diagnostiziert worden ist er im vorchow-klinikum und die ops sind für nächste und übernächste woche angesezt. nun frage ich mich: muss das so schnell sein und ist die virchow-klinik empfehlenswert?
nach dem was ich hier las ist es von der schwere abhängig. unsere kleine hat bis vor 3 wochen gesehen, aber nun sieht sie offenbar nichts. die trübung ist mit bloßem auge sichtbar. die ärzte konnten ihre netzhaut und den sehnerv nicht sehen, wegen der trübung.
Alternativen zur OP
Hallochen,
also, unsere beiden wurden im Virchow operiert und wir waren zufrieden. Ich habe zwar auch schon anderes gehört, aber im Prinzip habe ich wirklich das Gefühl, dass sie versuchen, das Beste für unsere Kinder herauszuholen. Bei meinen Mädchen war es so, dass man die Trübung nicht sah und sie auch definitiv noch sehen konnten, aber uns unbedingt zur OP geraten wurde. Man liest auch immer wieder, dass es ganz wichtig ist, dem Auge die Möglichkeit zu geben, die ganz wichtige Sehentwicklung der ersten Wochen durchzumachen, denn diese kann nicht nachgeholt werden. Wenn Eure Kleine also gar nichts mehr sieht, glaube ich, dass eine OP bestimmt richtig ist. Ich habe auch noch von keiner Therapie gehört, die die Trübung zurückgehen läßt... Dass es sowas gibt, will ich gar nicht ausschließen, weil ich glaube, dass alles möglich ist und der Glaube Berge versetzt, aber die Zeit jetzt am Anfang ist einfach wichtig und Eure Kleine sollte so schnell wie möglich wieder sehen können.
Ich drücke die Daumen!
Liebe Grüße
Angela
PS: Interessantes Forum hast Du...
also, unsere beiden wurden im Virchow operiert und wir waren zufrieden. Ich habe zwar auch schon anderes gehört, aber im Prinzip habe ich wirklich das Gefühl, dass sie versuchen, das Beste für unsere Kinder herauszuholen. Bei meinen Mädchen war es so, dass man die Trübung nicht sah und sie auch definitiv noch sehen konnten, aber uns unbedingt zur OP geraten wurde. Man liest auch immer wieder, dass es ganz wichtig ist, dem Auge die Möglichkeit zu geben, die ganz wichtige Sehentwicklung der ersten Wochen durchzumachen, denn diese kann nicht nachgeholt werden. Wenn Eure Kleine also gar nichts mehr sieht, glaube ich, dass eine OP bestimmt richtig ist. Ich habe auch noch von keiner Therapie gehört, die die Trübung zurückgehen läßt... Dass es sowas gibt, will ich gar nicht ausschließen, weil ich glaube, dass alles möglich ist und der Glaube Berge versetzt, aber die Zeit jetzt am Anfang ist einfach wichtig und Eure Kleine sollte so schnell wie möglich wieder sehen können.
Ich drücke die Daumen!
Liebe Grüße
Angela
PS: Interessantes Forum hast Du...
Hallo Merin, fühle dich erst mal ganz doll gedrückt. Ich glaube wir können hier alle nachvollziehen wie es dir im Moment geht.
Ich weiß nicht, ob es eine alternative Methode zur OP gibt. Kann es mir aber echt nur schwer vorstellen. Zumal der Katarakt ja doch schon ganz schön fortgeschritten ist, wenn man ihn schon mit bloßem Auge sieht. Bei meinen zwei Kindern war bzw. ist er nicht so zu sehen. Der Große hatte Glück da war er nur so gering zur Geburt ausgeprägt, dass man warten konnte. Ist zum Glück auch nur ganz langsam gewachsen so das er erst mit drei operiert werden musste.
Die Kleine (19 Wochen) wurde das erste mal mit 9 Wochen operiert. Das zweite Auge steht uns übernächste Woche bevor.
Ich finde nur die Abstände zwischen den OP´s immer so unterschiedlich von KH zu KH. Unsere zwei wurden in DD operiert. Da werden zwischen den OP´s immer mindestens drei bis vier Wochen gewartet. Laut unserem Augenarzt liegt das daran, dass in den ersten drei Wochen noch Entzündungen entstehen können.
Ich würde sie an deiner Stelle aber auf jeden Fall operieren lassen. Weil was ist denn wenn eine alternative Methode (wenn es die denn gibt) nicht anschlägt. Das kleine Mäusel muss doch sehen lernen!
Ich wünsche euch ganz viel Glück und drücke die Daumen für die OP´s.
Liebe Grüße
Diana
P.S. Das mit die Kontaktlinsen ist gar nicht soooo schlimm.
Ich weiß nicht, ob es eine alternative Methode zur OP gibt. Kann es mir aber echt nur schwer vorstellen. Zumal der Katarakt ja doch schon ganz schön fortgeschritten ist, wenn man ihn schon mit bloßem Auge sieht. Bei meinen zwei Kindern war bzw. ist er nicht so zu sehen. Der Große hatte Glück da war er nur so gering zur Geburt ausgeprägt, dass man warten konnte. Ist zum Glück auch nur ganz langsam gewachsen so das er erst mit drei operiert werden musste.
Die Kleine (19 Wochen) wurde das erste mal mit 9 Wochen operiert. Das zweite Auge steht uns übernächste Woche bevor.
Ich finde nur die Abstände zwischen den OP´s immer so unterschiedlich von KH zu KH. Unsere zwei wurden in DD operiert. Da werden zwischen den OP´s immer mindestens drei bis vier Wochen gewartet. Laut unserem Augenarzt liegt das daran, dass in den ersten drei Wochen noch Entzündungen entstehen können.
Ich würde sie an deiner Stelle aber auf jeden Fall operieren lassen. Weil was ist denn wenn eine alternative Methode (wenn es die denn gibt) nicht anschlägt. Das kleine Mäusel muss doch sehen lernen!
Ich wünsche euch ganz viel Glück und drücke die Daumen für die OP´s.
Liebe Grüße
Diana
P.S. Das mit die Kontaktlinsen ist gar nicht soooo schlimm.
Hallo Merin,
ich kann Deine Situation gut nachvollziehen, denn vor dreieinhalb Jahren waren wir in der gleichen Situation: Innerhalb von gut zwei Wochen verlor unsere damals dreimonatige Tochter komplett ihr Sehvermögen. Aus unserer Erfahrung kann ich mich Angela nur anschließen. Mehr noch: Ihr solltet keine Zeit verlieren, weil jeder Tag zählt und sich auf das spätere (Rest-)Sehvermögen auswirkt, gerade in dieser frühen Entwicklungsphase.
Unsere Tochter wurde übrigens damals gleichzeitig an beiden Augen operiert. Das wagen wohl nur die wenigsten Ärzte, allerdings haben wir damals unserem Operateur vertraut - zu Recht, wie sich zeigte.
Ich wünsche Euch alles Gute für die nächsten Wochen und Monate, die mit Sicherheit anstrengend werden. Aber der Einsatz lohnt sich, das kann ich Euch versichern.
Andreas
ich kann Deine Situation gut nachvollziehen, denn vor dreieinhalb Jahren waren wir in der gleichen Situation: Innerhalb von gut zwei Wochen verlor unsere damals dreimonatige Tochter komplett ihr Sehvermögen. Aus unserer Erfahrung kann ich mich Angela nur anschließen. Mehr noch: Ihr solltet keine Zeit verlieren, weil jeder Tag zählt und sich auf das spätere (Rest-)Sehvermögen auswirkt, gerade in dieser frühen Entwicklungsphase.
Unsere Tochter wurde übrigens damals gleichzeitig an beiden Augen operiert. Das wagen wohl nur die wenigsten Ärzte, allerdings haben wir damals unserem Operateur vertraut - zu Recht, wie sich zeigte.
Ich wünsche Euch alles Gute für die nächsten Wochen und Monate, die mit Sicherheit anstrengend werden. Aber der Einsatz lohnt sich, das kann ich Euch versichern.
Andreas
Hallo,
ich denke auch das Ihr um die Op nicht rum kommt. Mein Sohn hatte auch auf beiden Augen den Gr. Star von Geburt an. Aber wir konnten warten, weil er nicht so ausgeprägt war. Als es dann Zeit war zu operieren habe ich aus Angst noch fast ein Jahr "verbummelt", was ich heute bereue. Vielleicht hätte er dann heute mehr Sehkraft und die Schule wäre nicht ganz so eine Kraftantstrengung für ihn.
Wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute.
lg Yvonne
ich denke auch das Ihr um die Op nicht rum kommt. Mein Sohn hatte auch auf beiden Augen den Gr. Star von Geburt an. Aber wir konnten warten, weil er nicht so ausgeprägt war. Als es dann Zeit war zu operieren habe ich aus Angst noch fast ein Jahr "verbummelt", was ich heute bereue. Vielleicht hätte er dann heute mehr Sehkraft und die Schule wäre nicht ganz so eine Kraftantstrengung für ihn.
Wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute.
lg Yvonne
Freut mich, dass die erste OP erfolgreich überstanden ist. Sehen müsste sie eigentlich direkt wieder, aber halt sehr unscharf. Ein richtiges Bild hat sie erst wieder mit der Kontaktlinse. Die Anpassung erfolgte bei uns im übrigen nicht in der Narkose. Die Anpasserin hatte die Werte von der OP ja schon und die zweite die sie probiert hat passte....
Die Werte sollen auch schon während der Op genommen worden sein. Aber es soll eben eine dritte Narkose geben, bei der die Fäden gezogen und die Kontaktlinsen angepasst werden. Ich frage mich, ob das nötig ist. Und da die Maus schon recht mitgenommen ist auch, ob man nicht mit der zweiten OP etwas warten kann, so dass sie sich besser erholt. Was meint ihr?
2. OP + Kontaktlinsen unter Narkose
Hallo,
die Kinder der meisten hier werden wohl nach OP keine Fäden im Auge gehabt haben; die meisten nähen nicht. Meine Tochter hatte jedoch auch Fäden im Auge, die sollten erst drin bleiben und nur raus, wenn sie stören (tun sie auf alle Fälle mit Kontaktklinsen - also lass sie lieber rausnehmen und unter Narkose dabei gleichzeitig die Werte nehmen; wir mussten lange lange Kortison tropfen, da dort wo die Fäden waren immer wieder Entzündungen kanen). Mit dem Fäden ziehen sind die Werte auch wieder komplett anders als vor dem ziehen hat man mir erklärt - daher muss mit 3. Narkose geguckt werden. Ist auch wirklich nicht verkehrt, wenn nach den 2 OPs nochmal gründlich das Auge durchgecheckt werden kann. Ich bin sicher, die Werte danach können sie ohne Narkose ermitteln. Bei Säuglingen ist die Skiaskopie gut ohne Narkose möglich; bei uns immer dann, wenn ich Lisa grade Milch (Brust oder Flasche) gab. Leider ist das heute nicht mehr so einfach wie damals *g*.#
Ich wünsche Dir toi toi toi und dass Ihr es bald erfolgreich hinter Euch habt! Ich würde das 2. Auge so schnell wie möglich operieen lassen, um eine Amblyopie dieses Auges zu verhindern - bei uns war 1 Woche Unterschied. Das war im Nachhinein gesehen völlig in Ordnung; damals kam es mir schon zu lang vor.
die Kinder der meisten hier werden wohl nach OP keine Fäden im Auge gehabt haben; die meisten nähen nicht. Meine Tochter hatte jedoch auch Fäden im Auge, die sollten erst drin bleiben und nur raus, wenn sie stören (tun sie auf alle Fälle mit Kontaktklinsen - also lass sie lieber rausnehmen und unter Narkose dabei gleichzeitig die Werte nehmen; wir mussten lange lange Kortison tropfen, da dort wo die Fäden waren immer wieder Entzündungen kanen). Mit dem Fäden ziehen sind die Werte auch wieder komplett anders als vor dem ziehen hat man mir erklärt - daher muss mit 3. Narkose geguckt werden. Ist auch wirklich nicht verkehrt, wenn nach den 2 OPs nochmal gründlich das Auge durchgecheckt werden kann. Ich bin sicher, die Werte danach können sie ohne Narkose ermitteln. Bei Säuglingen ist die Skiaskopie gut ohne Narkose möglich; bei uns immer dann, wenn ich Lisa grade Milch (Brust oder Flasche) gab. Leider ist das heute nicht mehr so einfach wie damals *g*.#
Ich wünsche Dir toi toi toi und dass Ihr es bald erfolgreich hinter Euch habt! Ich würde das 2. Auge so schnell wie möglich operieen lassen, um eine Amblyopie dieses Auges zu verhindern - bei uns war 1 Woche Unterschied. Das war im Nachhinein gesehen völlig in Ordnung; damals kam es mir schon zu lang vor.
Die Fäden werden bei uns auch unter Narkose gezogen. Auf dem rechten Auge machen die es jetzt gleich, wenn das linke operiert wird. Und wenn die Narkose sowieso einmal gemacht wurde sehe ich das mit den Kontaktlinsen auch nicht so als Problem. Ich hätte es nur eigenartig gefunden nur für die Anpassung noch mal eine Narkose zu machen.
Ich glaube das mit den Fäden hat was mit der Festigkeit des Gewebes zu tun. Mein Großer hat seinen Faden immer noch (wurde nur bei einem Auge genäht) und das jetzt schon fünf Jahre. Ist allerdings Brillenträger.
Ich glaube das mit den Fäden hat was mit der Festigkeit des Gewebes zu tun. Mein Großer hat seinen Faden immer noch (wurde nur bei einem Auge genäht) und das jetzt schon fünf Jahre. Ist allerdings Brillenträger.