Mal etwas Erfreuliches

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

Andreas
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Beitrag von Andreas »

Nach zwei Jahren wieder einmal eine Rückmeldung.

Seit dem Start dieses Beitrags sind mehr als fünf Jahre vergangen, unsere Zwillingsmädchen sind inzwischen sieben Jahre alt und gehen in die zweite Klasse. Die (20 Minuten) ältere trägt seit über zwei Jahren Implantate und eine Brille, deren Gläser wachstumsbedingt allmählich dünner werden. Ihre Schwester trägt seit nunmehr sieben Jahren (weiche) Kontaktlinsen plus Brille. Einzige Veränderung ist bei ihr die anstehende Umstellung auf harte Linsen, was zumindest bei ihr einen längeren Gewöhnungsprozess erfordert. Aufgrund der guten Ergebnisse ist die eigentlich zur Einschulung geplante Implantation verschoben worden. Beide habe ansteigende Sehleistungen, je nach Test und Tagesform zwischen 80 und fast 100 Prozent. Die Mädels werden übrigens an der Uniklinik Köln betreut, und zwar sehr gut.

Wir haben im ersten Jahr wie viele andere eine schwere Zeit durchgemacht, vor allem, weil wir gleich doppelt betroffen waren. Heute freuen wir uns über zwei schnell heranwachsende junge Damen, die - bis auf einige Vorsichtsmaßnahmen wegen der Kontaktlinsen, etwa bei Schwimmen - keinerlei Probleme haben und gut bzw. sehr gut in der Schule sind. Wie's aussieht, werden sie auch beide eines Tages einen Führerschein machen können, was nicht das Wichtigste auf der Welt, aber doch ganz praktisch ist.

Für alle, die aktuell von der Erkrankung ihres Kindes betroffen sind, soll das ein kleiner Trost und ein Ansporn sein. Mit guten Ärzten, persönlichem Einsatz und natürlich auch ein bisschen Glück ist das zu packen.

Gruß,
Andreas
Angela
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Beitrag von Angela »

Hallo,

schön zu hören..... Ja, ja, die Zeit vergeht.

Uns geht es ja im Großen und Ganzen auch so, aber ich ärgere mich doch etwas, dass bei meiner zweiten Tochter die Brille leider stärker wird. Wurde scheinbar nicht so gut berechnet, sie hat aber auch eine starke Hornhautverkrümmung und sieht nicht ganz so gut. Ansonsten sind wir auch zufrieden.

Also, weiter Alles Gute!

Grüße von

Angela
merin
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Beitrag von merin »

Schööön. Brauchen die beiden in der Schule Hilfsmittel?
holsteiner
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Beitrag von holsteiner »

Hallo,
vielen Dank für das "Mut" machen! Unsere Tochter hat einseiteigen operierten Star und ist erst fünf Monate alt! Wir haben also noch viel vor uns,
weiter alles Gute für Euch!
Viele Grüße
Andreas
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Beitrag von Andreas »

merin hat geschrieben:Schööön. Brauchen die beiden in der Schule Hilfsmittel?
Hallo Merin,

normalerweise nicht. Ehrlich gesagt weiß ich nicht mal, ob die Beiden wegen ihrer Augen zumindest näher an der Tafel sitzen. Ich glaube aber nicht.

Einzige Vorsichtsmaßnahme ist, dass die Lehrerinnen wissen, dass eine meiner beiden Prinzessinen Kontaktlinsen trägt. Die Klassenlehrerin ist mit einem Behälter ausgestattet, falls mal eine rausfällt. Hat auch schon einmal funktioniert ;-)

Gruß,
Andreas

PS: Sorry wegen meiner langen Reaktionszeit.
Andreas
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Beitrag von Andreas »

Der Beitrag ist jetzt fast sieben Jahre alt - Zeit für einen erneuten kurzen Rückblick. Unsere Mädchen sind am 10. April im Abstand von 20 Minuten neun Jahre alt geworden. So lange ist ihre Katarakt mittlerweile Alltag für uns. Die Ältere hat seit vier Jahren ihre Implantate und ist glücklicherweise von Komplikationen verschont geblieben. Außer ihren Zweistärkengläsern ist ihr nichts mehr von ihrer Erkrankung anzumerken.

Bei ihrer Schwester hat die Umstellung auf die harten, leichter handhabbaren Kontaktlinsen leider nicht geklappt, was sich schon an den innerhalb kürzester Zeit geröteten Augen zeigte. Dafür kann sie inzwischen selbst ganz gut mit ihren weichen Linsen umgehen. In Absprache mit unserem Arzt haben wir die Implantation noch einmal auf nächstes Jahr verschoben, unmittelbar bevor sie auf das Gymnasium wechselt. Ihre Sehwerte sind in Anbetracht der Tatsache, dass sie mit vier Monaten praktisch schon erblindet war, sehr gut. Sie wird aller Wahrscheinlichkeit nach Multifokallinsen bekommen. Wir sind gespannt und freuen uns mit ihr auf die Zeit, in der sie endlich ohne Schwimmbrille tauchen kann. Für sie als Wasserratte ein sehnlicher Wunsch.

So lösen sich allmählich alte Probleme, und neue kommen auf. Die Jüngere wurde letztes Jahr von einem Auto angefahren (was nichts mit ihrer Sehbehinderung zu tun hatte) und schwer verletzt. Bis auf eine große Narbe am Bein hat sie zum Glück keine bleibenden Schäden davon getragen. Es war wie die Katarakterkrankung ein Ereignis, das uns gelehrt hat, bewusster zu leben und Gesundheit nicht als Selbstverständlichkeit anzusehen. Und das dürfte ja auf die meisten Mitglieder dieses Forums zutreffen.

Gruß,
Andreas
Loony Moon
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Beitrag von Loony Moon »

Schön zu lesen, dass es anderen Eltern ähnlich "glatt" geht. Obwohl man sich natürlich immer völlig gesunde Kinder auch vorstellen könnte. :roll:

Kleiner Tipp am Rande: Wenn ihr eure Jüngste operieren lasst, dann am Anfang der Ferien, damit die Implantate zu Beginn des neuen Schuljahres bereits gut eingeheilt sind. Sonst heißt es zunächst auf Sport verzichten.

Alles Gute für euch.
merin
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Beitrag von merin »

Hab ich das verpasst, oder hast Du es noch nicht verraten: Wie kam es denn zu der Entscheidung, das eine Mädel zu implantieren und das andere nicht?
Andreas
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Re:

Beitrag von Andreas »

merin hat geschrieben:Hab ich das verpasst, oder hast Du es noch nicht verraten: Wie kam es denn zu der Entscheidung, das eine Mädel zu implantieren und das andere nicht?
Hallo Merin,

das hat unmittelbar mit dem Krankheitsverlauf zu tun. Die Jüngere erkrankte mit vier Monaten akut und erblindete innerhalb von ca. 14 Tagen nahezu vollständig. Nur durch eine Not-OP konnte überhaupt die Sehfähigkeit erhalten bzw. wiederhergestellt werden. In der Folge versprachen die Kontaktlinsen beim "Sehen lernen" bessere Ergebnisse als Implantate (was sich bis heute bewahrheitet hat).

Bei ihrer Schwester wurde die Katarakt einige Monate später diagnostiziert, verlief aber wesentlich langsamer. Zwischenzeitlich entstand sogar der Eindruck, dass die Trübung zurückgehen würde (was der Anlass für diesen Beitrag war). Als sie sich akut verschlechterte, entschlossen wir uns mit dem Arzt für die Implantation vor dem Schulstart. Weil sie bereits fünf Jahre alt war, gestaltete sich die Anpassung der Implantate vergleichsweise einfach.

Gruß,
Andreas
merin
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Re: Mal etwas Erfreuliches

Beitrag von merin »

Ah ja. Meine Tochter hat dann einen ähnlichen Verlauf die Deine erste Tochter: Innerhalb von 14 Tagen ist sie im Alter von knapp 3 Monaten fast vollständig erblindet.
Andreas
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Re: Mal etwas Erfreuliches

Beitrag von Andreas »

Dann kann ich ungefähr nachempfinden, wie es dir damals gegangen ist...

Kurz zuvor war die Kleine noch bei einer "U"-Regeluntersuchung, ohne dass die Kinderärztin etwas feststellen konnte - was sich im Nachhinein nicht bewerten lässt, weil sich die Katarakt offensichtlich im Zeitraffer ausbildete.

Letztlich war ich der Erste, der (an den rollenden Augen) bemerkte, dass etwas nicht stimmt. Nie werde ich es vergessen, wie ich zu meiner Frau sagte, dass mich die unkontrollierten Augenbewegungen an Blinde erinnerten. Als wir dann mit unserer Tochter zur Kinderärztin gingen, bemerkte die immer noch nichts ("Das ist eben ein lebendiges Kind, deshalb die Augenbewegungen!") und überwies uns eher widerwillig an den Augenarzt. Der diagnostizierte innerhalb einer Minute vollkommen eingetrübte Linsen. Bereits zwei Tage später wurde unsere Tochter operiert.

Als wir die Kinderärztin darüber informierten, reagierte sie hektisch und bombardierte uns zuhause mit Anrufen. Vermutlich fürchtete sie eine Klage. Aus heutiger Sicht hätten wir das auch tun sollen, aber wir waren damals zu angeschlagen und verzweifelt, um uns auf einen Prozess einzulassen. Und so dilettiert sie eben heute noch vor sich hin.

Gruß,
Andreas
Angela
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Re: Mal etwas Erfreuliches

Beitrag von Angela »

Das war mit unserer Ärztin ähnlich. Nachdem sie zweimal kurz hintereinander Star-Kinder hatte, macht sie bei den U's einen richtigen Test. Jedenfalls hat sie das dann bei unserem Sohn gemacht.

Vor ca. 12 Jahren, als gerade unsere Große operiert wurde, wurden wir mal zu einer Vorlesung im Virchow mitgenommen, dort sollten wir unsere Geschichte erzählen. Die Ärztin wies darauf hin, dass der Graue Star meist unerkannt bleibt, auch wenn die Ärzte sonst recht gut sind (und unsere hat einen guten Ruf), sie gab ein paar Tipps, worauf die angehenden Ärzte achten sollten und legte ihnen die Sache schwer ans Herz.....

Sind eben auch nur Menschen.

LG

Angela
Loony Moon
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Re: Mal etwas Erfreuliches

Beitrag von Loony Moon »

Aber es ist schon bedauerlich, dass solche Dinge eigentlich bei den U-Untersuchungen mit erkannt werden sollten und vielleicht nicht erkannt werden.

Wir hatten damals das Glück, dass unser Kinderarzt sehr feinfühlig auf unsere Befürchtungen reagierte und anstandslos die Überweisung zu unserer AA ausschrieb. Die war sich unterm Strich aber auch nicht ganz sicher und hat uns zur Uniklinik nach Jena überwiesen.
Vielleicht sollte man die angehenden Ärzte auch dahingehend sensibilisieren, dass bei Unklarheiten eine weitere Meinung kein Beinbruch udn Abriss des Halbgottes in Weiß bedeutet. :wink:
merin
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Re: Mal etwas Erfreuliches

Beitrag von merin »

Wir haben den Star auch vor der Ärztin entdeckt, auch am Nystagmus. Die Linsentrübung war auch deutlich sichtbar, genau genommen meinte mein Mann, er habe das schon am Tag der Geburt gesehen. Die Sehtests bei den Us waren aber immer unauffällig. Als ich dann zur (was war das, U3?) mit dem Nystagmus kam, hat die Ärztin gar nicht lange gefackelt und uns sofort zur Augenärztin geschickt. Die brauchte auch keine 5 Minuten um festzustellen, dass beide Linsen vollständig eingetrübt sind. Ich begriff erstmal nicht, was das bedeutete und die Ärztin sagte es auch nicht, sie drängte nur darauf, dass ich sofort ins Virchow-Klinikum weiterführe. Kann jemand den Marathon erahnen? Mein Mann, der dann nach Anruf zu mir stieß und uns in die Klinik begleitete, wusste aber sofort was es hieß und übersetzte es mir: "Du, unsere Tochter ist blind". :cry:

Um einen Nystagmus zuordnen zu können braucht es wirklich nicht viel und ich finde es wirklich dilettantisch dann von einem lebhaften Kind zu sprechen und es dem zuzuordnen.
Andreas
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Re: Mal etwas Erfreuliches

Beitrag von Andreas »

Ten years after...

Nach zehn Jahren und drei Jahre nach der letzten Meldung wieder einmal ein Update. Dafür gibt es, wie ich gesehen habe, mittlerweile eine eigene Rubrik. Ich schreibe aber lieber hier weiter, wo doch alles hier angefangen hat.

Unsere Zwillingsmädchen sind jetzt 12 Jahre alt und zeigen inzwischen die altersüblichen Symptome eines hormonellen Ausnahmezustands. Das ist selbstverständlich eine gute Nachricht, die beweist, dass das Problem mit den Augen zumindest momentan in den Hintergrund getreten ist.

Die Ältere, der ja schon vor Jahren monofokale Linsen implantiert wurden, ist vollkommen unauffällig. Der Sehfehler ist durch das Wachstum erwartungsgemäß geringer geworden. Das Sehvermögen ist ausgezeichnet. Die Jüngere trägt tatsächlich immer noch weiche Kontaktlinsen, die halbjährlichen Tests in der Uniklinik Köln zeigen je nach Tagesform gute bis sehr gute Ergebnisse. In Absprache mit unserem hervorragenden Arzt warten wir wahrscheinlich so lange, bis sie annähernd ausgewachsen ist, und beobachten in der Zwischenzeit interessiert , was sich in der Linsentechnik so tut.

Dieses Jahr war allerdings ein teures. Die Mädels finden die sichtbare Trennlinie im Brillenglas inzwischen nicht mehr so richtig sexy. Deshalb haben wir beiden eine Gleitsichtbrille spendiert. Die Kasse hat zwar einen ordentlichen Anteil übernommen, aber es ist noch genug für uns übrig geblieben...

Das war's schon. Nächste Mal werde ich vielleicht (endlich) von der OP berichten. Bis dahin drücke ich allen die Daumen, die heute dort sind, wo wir vor zwölf Jahren waren. Ihr schafft das.

Grüße,
Andreas
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