Herzliches Hallo & Frage

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

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Jenny
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Herzliches Hallo & Frage

Beitrag von Jenny » Donnerstag 9. Januar 2020, 17:00

Hallo,
Mein Name ist Jenny und mein Mann und ich sind Eltern eines wunderbaren 12 Wochen alten Jungen ( Samuel *16.10.19).
Seit Anfang November wusste ich schon, dass etwas nicht stimmt, da Samuel uns nicht ins Gesicht schaute und auch nicht anlächelt. Lediglich auf Licht reagiert er.
Aber alle sagten, das kommt noch, jedes Kind hat ein anderes Tempo... usw... usw...
Naja, was soll ich sagen:
In der Woche vor Weihnachten dann die Hiobsbotschaft: beidseitiger Katarakt.

Letzten Freitag wurde er dann in der Uniklinik Magdeburg operiert. Nun arbeiten wir vorerst mit Kontaktlinsen, bis er in ein paar Jahren Linsen implantiert bekommt.
Diese Kontaktlinsen sind Weiche, die ein Vierteljahr im Auge verweilen können, ohne dass wir sie wechseln müssen. -sehr erleichternd.

Seit der OP schielt unser kleiner Mann nun sehr auffällig und uns ins Gesicht schauen oder Gegenständen folgen bzw betrachten, macht er immer noch nicht.
Nun haben wir die Sorge, ob er überhaupt etwas bzw. mehr sieht als vorher.
Gibt es unter Euch ähnliche Fälle, wo das Ansehen, Gegenstände betrachten etc. Auch noch gedauert hat? Ich meine, klar muss er nun erstmal sehen lernen, und die Kontaktlinsen passen auch noch nicht 100% (die richtigen kommen erst in 14 Tagen), aber so eine kleine Veränderung sollte doch bemerkbar sein oder? wIr als Eltern nehmen leider keinen expliziten Unterschied wahr.

Liebe Grüße und ein wunderbares, aufregendes Jahr 2020 allen Mitlesern

Jenny

Nougatschnitte
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Re: Herzliches Hallo & Frage

Beitrag von Nougatschnitte » Freitag 17. Januar 2020, 07:27

Hallo Jenni, ein herzliches Willkommen hier im Forum! Manchmal dauert es eine Weile, bis Antworten kommen, aber das wird schon noch. Ich kann Dir leider nicht groß weiterhelfen, ich habe zwar auch eine Tochter mit beidseitigem Katarakt, aber sie ist noch nicht operiert, von daher her weiß ich nicht, wann sich nach der OP die erste Besserung zeigt. Ich glaube aber gelesen zu haben, dass das einige Wochen dauern kann.
Alles Gute für Euch!

Nougatschnitte 😊

krcal
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Re: Herzliches Hallo & Frage

Beitrag von krcal » Samstag 18. Januar 2020, 11:50

Hallo Jenny,

auch von mir ein hallo bei uns.
Ich kann dir auch nicht wirklich weiterhelfen, ich bin zwar betroffener, aber wie das damals bei mir war, weiß ich nicht, vorallem weil man die Zeit (über 30 Jahre her) mit heute nicht vergleichen kann.
Aber hab vielleicht etwas geduld, Fälle sollte es genügend geben hier.

LG
Peter
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren!"

merin
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Re: Herzliches Hallo & Frage

Beitrag von merin » Donnerstag 23. Januar 2020, 10:23

Hallo auch von mir. Bei uns war es so, dass meine Tochter, die auch mit 12 bzw 13 Wochen operiert wurde, vor der OP stark schielte und einen Nystagmus hatte. Das war nach den Operationen fast sofort weg. Es war bei ihr auch so, dass sie danach Blickkontakt aufnahm und auf optische Reize reagierte, das hat aber, wenn ich mich richtig erinnere, etwas gedauert.
Wahrscheinlich seid ihr ja nun ohnehin engmaschig betreut, da würde ich das mal ansprechen. Und über eine sinnesspezifische Frühförderung nachdenken.

Wie ist es denn inzwischen?

Jenny
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Re: Herzliches Hallo & Frage

Beitrag von Jenny » Donnerstag 23. Januar 2020, 16:03

Hallo alle zusammen,

Vielen Dank für die Antworten. ♡

Wir kommen gerade von der Uniklinik.
Samuel reagiert nach wie vor stark auf Licht und folgt diesem auch.

Gesichter und Gegenstände sind zweitrangig, bzw. werden von ihm nicht bewusst betrachtet.
Er schielt weiterhin seit der OP öfters, aber nicht immer und heute hat die Dame von der Sehschule einen Nystagmus attestiert. - der, unserer Meinung nach, zunimmt.
Wir wissen aber nicht, ob das nun daran liegt dass er mehr und mehr zu erkennen versucht.

Nun sollen wir am 3.3 wieder hin und ihm bis dahin Zeit geben. So leicht gesagt... :-/
Sie sagten, ob bzw wieviel er letztendlich sieht, werden wir erst erfahren wenn er Buchstaben von einer Tafel ablesen kann.
Unser nächster Schritt ist nun, dass Linsen einsetzen zu erlernen und der Frühförderung habe ich eben auf den AB gesprochen.

Wie sind eure Erfahrungen so:

Der Nystagmus bei Samuel ist nicht immer da, vor allem in unbekannten Situationen, also wenn er Stress hat. Legt sich das vielleicht noch?

Da die Wahrscheinlichkeit für einen Nachstar so hoch ist, ab wann müssen wir damit rechnen?

(Ab Wann) habt ihr eine künstliche Linsen einsetzen lassen?

Nächste Woche haben wir einen Termin beim Optiker, der bestellt uns noch weitere Ersatzlinsen und eine Brille, falls die Linsen mal nicht gehen..

Habt alle eine schöne Restwoche
Vielen Dank

Jenny & Samuel

merin
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Re: Herzliches Hallo & Frage

Beitrag von merin » Sonntag 26. Januar 2020, 21:35

Dass Nystagmus stressabhängig ist, ist wohl häufig so. Meine Tochter hat auch einen, aber ich als Laiin sehe ihn nicht mehr. Die Orthoptistin meint, er sei da, wenn sie sehr zur Seite sieht. Ob er sich bei euch legt oder nicht, ist, so fürchte ich, nicht vorhersagbar.

Zur Sehschärfe gibt es schon Tests für Kleinkinder und Babys, die sind halt ungenauer. Aber eine darauf spezialisierte Sehschule sollte die machen können.

Zum Nachstar kannst du hier verschiedene Verläufe lesen. Mein Eindruck ist, dass es sehr verschieden ist, mal kommt er schnell (nach einigen Monaten), mal langsam, mal nie. Bei meiner Tochter kam er nie.

Wir haben uns bislang gegen künstliche Linsen entschieden, auch weil meine Tochter mit ihrer Brille gut sieht und gut zurechtkommt. Die gefragten potenziellen Operateure votierten alle dagegen. Sie ist jetzt 12.

krcal
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Re: Herzliches Hallo & Frage

Beitrag von krcal » Montag 27. Januar 2020, 19:42

ich wiederum als betroffener kann sagen, der Nystagmus ist im Grunde ein großes Problem, man sagte mir, dieser macht 10-30% Sehkraft aus, wenn man bedenkt dass ich ca 40% habe, wo ich stehen würde, wenn ich diesen nicht hätte... (sind halt alles nur spekulationen)
Eine OP lass ich nicht durchführen, weil zum einen der Augenarzt mal davon abrädt und zum anderen nicht garantiert werden kann obs wirklich die verbesserung bringt. Dem Auge werden die Muskeln gekürzt od. durchtrennt und in die Mitte fixiert, d.h. man muss jedes mal den Kopf drehen beim links/rechts schauen....

wie ein Nystagmus im Kindesalter therapiert wird weiß ich leider nicht, jedenfalls ehestmöglich erkundigen (nein ich will keine panik verbreiten)
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