Hallo zum ersten mal

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

MamavonMia
Beiträge: 8
Registriert: Freitag 24. März 2017, 13:45

Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von MamavonMia » Mittwoch 26. April 2017, 19:01

Hallo,

Haben Nachstar Op hinter uns gebracht und waren beim Optiker für eine Brille um die Zeit bis zu den Kontaktlinsen zu überbrücken.
Aber kaum sind wir zu Hause nächste Hiobsbotschaft.
Beim CGH Test ( Gentest) ist eine Auffälligkeit. Genaueres hat man mir nicht sagen können oder wollen.
Es wird vermutlich noch eine Blutabnahme nötig sein die eingeschickt wird.
Hat jemand Erfahrung damit?
Was könnte das Bedeuten?
Hab das Gefühl immer wenn man eines verarbeitet hat kommt etwas anderes.
Schönen Abend

JohannaLuise
Vielschreiber
Beiträge: 139
Registriert: Samstag 30. Januar 2016, 21:00

Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von JohannaLuise » Mittwoch 26. April 2017, 21:15

Hallo,

erstmal freue ich mich mit euch, dass die Nachstar-OP gut gelaufen ist - das ist klasse! Und ein Problem weniger.
Die Nachricht, dass es beim Gentest eine Auffälligkeit gibt, ist dann gleich der nächste Nackenschlag, ihr Armen! So eine sch...
Ich habe damit keine Erfahrungen und auch keinen beruflichen Hintergrund, deshalb kann ich leider nichts dazu beisteuern.
Ich kann nur sagen, dass es mir sehr leid tut, dass ihr so viele schlechte Nachrichten und Situationen in so kurzer Zeit meistern müsst und drücke euch ganz fest die Daumen für die weiteren Untersuchungen!
Liebe Grüße

merin
Experte
Beiträge: 2007
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von merin » Dienstag 2. Mai 2017, 21:27

Dem kann ich mich nur anschließen. Es ist ja schon so eine harte Zeit und ich weine noch heute manchmal darüber. Klar gibt es Schlimmeres, aber in meinem Umfeld gibt es vor allem gesunde Kinder, die sich nicht um ihr Augenlicht sorgen müssen.
Nachstar ist schon schlimm genug und nun noch eine Auffälligkeit... puh. Ich habe leider keine Ahnung, was das bedeutet oder bedeuten kann und drücke euch die Daumen, dass es nichts Schlimmes heißt. Wie geht es denn inzwischen?

Loony Moon
Vielschreiber
Beiträge: 203
Registriert: Donnerstag 8. Dezember 2011, 21:53

Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von Loony Moon » Mittwoch 10. Mai 2017, 22:43

Liebe Mama von Mia ... freilich ist es hart, wenn sich so schnell ein Nachstar bildet.
Aber wenn ich mich recht erinnere, hat man das häufiger, ich glaube, bei uns waren es 2-3 Nachstare (über mehrere Jahre verteilt), ehe es sich alles stabilisierte.
Gerade in der ersten Zeit ist man gefühlt mehr in der Klinik als zu Hause. 8)


Kann man wirklich inzwischen die auffälligen Gene feststellen oder wurde die nochmalige Blutentnahme nicht genauer erklärt??

MamavonMia
Beiträge: 8
Registriert: Freitag 24. März 2017, 13:45

Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von MamavonMia » Montag 15. Mai 2017, 07:18

Schönen guten Morgen,

Mia hat seit ein paar Tagen ihre Brille und ich muss sagen sie akzeptiert sie momentan sehr gut. Gläser sind mit je 18 Dioptrien.
Können sich die Dioptrien noch ändern bzw wie kann das getestet werden? Brille wurde zum Glück komplett von der Krankenkassa übernommen. Sogar die Fassung. Hatte auch Gespräch mit einer Sehfrühförderungsstelle und Antrag eingereicht. Die bearbeitung kann aber mind. 6 Wochen dauern.
In zwei Tagen ist nochmalige KO auf der Augenamb. Ich hoffe das diesmal alles okay ist. Würde momentan aber keinen Nachstar erkennen. Und dann wird uns vermutlich gesagt wann die Kontaktlinsen gegeben werden können. Wäre ein Traum wenn Mia die genauso akzeptieren wird wie die Brille. Sind lt Ärztin 3 Wochen Linsen. In der Familie fragt mich jeder: Und das schaffst du dann sie einsetzen etc. Mmmmhhh. Das kann ich natürlich noch nicht wissen aber irgendwie wird es halt funktionieren müssen. Aber Unsicher bin ich mir natürlich.
Wegen den Gentest weiß ich nur soviel das sie keinen Hinweis für die Ursache des Katarakts gefunden haben aber eine Nebendiagnose. Von einen Gen hat Mia ein Duplikat was eben nicht sein sollte und deswegen wurde uns jetzt Blut abgenommen um zu sehen ob das schon einer von uns hat dann wäre es quasi nur vererbt und dabei würde man es belassen wenn nicht heißt dies vermutlich noch weitere Tests.
Hoffe alle hatten gestern einen schönen Muttertag.
LG

Loony Moon
Vielschreiber
Beiträge: 203
Registriert: Donnerstag 8. Dezember 2011, 21:53

Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von Loony Moon » Mittwoch 17. Mai 2017, 22:18

Das hört sich doch gut an,dass sie die Brille akzeptiert ... war bei uns nicht anders.

Bei uns hatte sich die Dioptrienzahl der Brille erst reduziert, als mein Sohn die künstlichen Linsen implantiert bekam. Allerdings, und da bin ich heute noch froh, war bei uns nie die Kontaktlinse ein Thema. Ich glaube, da wären wir dran kaputt gegangen, weil schon die Tropfenbehandlungen nach den Operationen immer Kampf bedeuteten. An die Augen lässt er sich auch heute nur ungern fassen.

Ich würde dir raten, die Brille nicht gleich völlig zu verbannen, zumindest nicht, solange ihr euch noch an die KL gewöhnt.

Alles Gute für euch.

merin
Experte
Beiträge: 2007
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von merin » Donnerstag 18. Mai 2017, 16:05

Bei uns ist die Dioptrienzahl recht rapide gesunken, aber seit einigen Jahren stabil. Die genauen Werte stehen im Verlaufsthread.

Antworten