Ärzte wollen nicht operieren?!

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

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Grimz
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Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von Grimz »

Hallo!

Es gibt bereits einen Beitrag von mir, den findet ihr hier: http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=3&t=1467

Erstmal Danke für die netten Worte. Haben nun verschiedene Meinungen... Gute wie schlechte. Der beste Optiker der Stadt war sehr positiv gestimmt, doch eine Voruntersuchung bei Dr. Gronow unter Anwesenheit einer Ärztin des Pius Oldenburg ergab, das die hier nicht operieren können... Warum auch immer... Nun haben wir Montag einen Termin in Bremen...

Josey hat beidseitigen grauen Star und eine Hornhautverkrümmung. Links hat sie 30-40% Sehkraft, recht 50-60%. Da sie bereits 5 ist, wollen die Ärzte sie nicht operieren. Es wurde ein Test gemacht und die sagten, ihr Gehirn hätte sich bereits an das defekte Sehen gewöhnt... Also hoffen wir auf Bremen, aber wenn die es da nicht machen, müssen wir an die Uniklinik nach Hamburg...

Ich meine, wenn 60jährige nach einem Schlaganfall wieder laufen und sprechen lernen, kann ein junges Gehirn dann nicht wieder richtig sehen lernen?!

Wir machen uns schreckliche Vorwürfe... Wobei sie nie auffällig war, eher im Gegenteil, Sie malt und puzzelt auf höherem Niveau als andere Kinder im Kindergarten...
glupsch
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von glupsch »

Hallo Grimz,

Ich kann gut nachvollziehen, dass Ihr Euch grosse Vorwuerfe macht, aber Ihr habt wirklich keine Schuld! Mit der Sehkraft ist sie nunmal nicht auffaellig - ich seh als Erwachsene ein ganzes Stueck weniger und trotzdem wird mir regelmaessig nicht geglaubt, dass ich schlecht sehe. Ihr als Laien hattet keine Chance, etwas zu merken. Schon gar nicht, wenn es nicht mal den Aerzten auffaellt.

Die Sehkraft, die sie hat, ist fuer ein ganz normales Leben voellig ausreichend, inklusive Fuehrerschein (OK, Berufskraftfahrerin kann sie damit wohl nicht werden, aber ansonsten :wink: ). Ich hoffe und drueck natuerlich beide Daumen, dass operieren doch noch was bringt, besser sehen ist natuerlich immer besser. Aber was sie jetzt hat, das hat sie auf jeden Fall, und zumindest wenn sich die Sehkraft durch den Star weiter verschlechtert, kommt man auf jeden Fall durch ein OP wieder auf den jetzigen Status Quo.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Grimz
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von Grimz »

Danke! Aber die wollen ja nicht operieren... Ich kann mir das einfach nicht vorstellen.
glupsch
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von glupsch »

Also, es ist schon so, dass sich das Sehen (der Sehnerv) in den ersten Lebensjahren entwickelt. Und wenn der Sehnerv nicht die richtigen Reize bekommt, dann entwickelt er sich eben nicht richtig. Wie sich bei Eurer Tochter der Sehnerv entwickelt hat, haengt aber ganz stark davon ab, wie viel sie in ihren ersten Lebensjahren gesehen hat - das weiss ja keiner, wenn der Star erst jetzt entdeckt wurde. Und ob die Entwicklung mit 5 schon komplett abgeschlossen ist, weiss ich auch nicht; ich dachte eigentlich, das waer erst mit 7 oder so. Aber so genau weiss ich da nicht Bescheid, sorry.

Sollte es wirklich so sein, dass durch die OP im Moment keine deutliche Verbesserung zu erwarten ist, dann koennte ich nachvollziehen, dass man (erstmal) nicht operiert, denn jede OP bringt ja auch Risiken mit sich. Aber - auch wenn der Aerztemarathon extrem nervenaufreiben ist - zieht erstmal noch ein paar Experten zu Rat. Irgendwie kommt mir das alles extrem seltsam vor, was sie Euch erzaehlen...
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von merin »

Ich versteh es auch nicht ganz. So ein Star kann sich ja entwickeln. Und die Sehentwicklung geht bis 12, wurde mir erklärt, aber das wesentliche passiert in den ersten Jahren.
Loony Moon
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von Loony Moon »

Ich würde mir auch noch zumindest eine andere Meinung holen ... denn solange nicht gesagt werden kann, dass beim Zeitpunkt x das normale Sehen gegeben war, kann niemand eine genaue Feststellung treffen, ob eine OP notwendig ist oder nicht. Und wie sehr der Sehkraftverlust ist.

Macht in Bremen und auch in Hamburg nochmals Untersuchungstermine aus, auch wenn das sehr stressig für euch ist.

Bei meinem Sohn war es damals so, dass er praktisch die Untersuchung verweigerte. Mit seinen 7 Monaten konnte er absolut nicht verstehen, was das grelle Licht sollte. :roll: Also wurde er in Narkose untersucht. Dabei wurde festgestellt, dass die OP sozusagen höchste Eisenbahn ist. Sehen lernte er dann auch fast normal mit Abkleben, Brille und später implantierten Linsen.

Übrigens ist der Sehnerv als solches verantwortlich für die Sehkraft. Doch da ja bei euch nicht feststeht, dass euer Kind zu einem Zeitpunkt x noch normal sah, muss man damit rechnen, dass eine OP dem Kind helfen könnte.

Alles Gute für euch.
merin
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von merin »

Loony Moon hat geschrieben: Übrigens ist der Sehnerv als solches verantwortlich für die Sehkraft. Doch da ja bei euch nicht feststeht, dass euer Kind zu einem Zeitpunkt x noch normal sah, muss man damit rechnen, dass eine OP dem Kind helfen könnte.
Das kann man so nicht sagen. Sehkraft ist ein Zusammenspiel zwischen ganz vielen Faktoren, unter anderem die Augenbestandteile (Hornhaut, Linse, Glaskörper, Netzhaut...), Sehnerv und schlißelich das Gehirn. Bei einem grauen Star ist zunächst mal nur die Augenlinse betroffen, dies hat aber Auswirkungen auf die anderen Glieder der "Sehkette". Insbesondere das Gehirn braucht von klein auf Input. In fiesen Experimenten sind neugeborenen Kätzchen die gesunden Augen zugenäht worden - wenn man sie nach einigen Monaten wieder öffnete, lernten die Katzen nie mehr sehen. Bei Menschen ist das genau so: operiert man zu spät kann kaum noch Sehkraft erlangt werden. Dies liegt dann weder am Auge noch am Sehnerv - sondern am Gehirn das nicht gelernt hat, diese Art von Input zu verarbeiten.
Im beschriebenen Fall wissen wir nicht, wann die Eintrübung begann und wie viel Einschränkung sie aktuell ausmacht. Man muss abwägen zwischen dem risiko, das jede OP mit sich bringt und der Chance, dass sich das Sehen verbessert und der Gefahr, die die Unterlassung der OP mit sich bringen könnte. Eine schwierige Entscheidung - die ein Arzt treffen sollte, der Erfahrung mit Staroperationen bei Kindern und den Verläufen hat.
Loony Moon
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von Loony Moon »

Trotzallem Merin, der Sehnerv hat eine tragende Funktion mit in dem Zusammenspiel. :wink:

Bei meinem Mann wurde der angeborene Star zu spät behandelt, er hat eine ausgesprochene Sehschwäche. Und doch wurde er wegen dem Nachstar ganz normal nochmals operiert, um eben die vorhandenen Seh"reste" nicht noch mehr zu schwächen.
merin
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von merin »

Loony Moon hat geschrieben:Trotzallem Merin, der Sehnerv hat eine tragende Funktion mit in dem Zusammenspiel. :wink:
Kannst Du das bitte näher erklären? Offenbar gibt es da etwas, was ich nicht weiß.
Andreas
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von Andreas »

Schade, keine Antwort auf die Frage. Das hätte mich nun in der Tat auch brennend interessiert.

Gruß,
Andreas
Silvia
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von Silvia »

Ich kann Euch nur raten: geht nach HH zu Frau Dr. Hassenstein, die ist soooo super.

Ich würde auch definitiv operieren lassen. In Würzburg wollten sie Lisa auch nicht operieren, 30 % Sehkraft fanden die dort noch zu gut für eine OP (.... ging um Nachstar). Bin aber auch sehr froh, dass ich sie in Würzburg nicht hab operieren lassen. In HH lief wirklich alles bestens, ich hatte auch gleich großes Vertrauen zu Frau Dr. Hassenstein, sie strahlt große Kompetenz aus.

Bei Lisa gab es keine großen Fortschritte bei der Sehentwicklung zwischen 3 - 5 Jahren, und jetzt zwischen 5 und 6 macht es plötzlich Sprünge.

Ich wäre in Deinem Fall auf jeden Fall für eine OP. Geht nach HH!
Loony Moon
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von Loony Moon »

Sorry, wenn ich erst jetzt antworte.

Also: Klaro ist der Nerv "nur" ein Überträger von Impulsen und im Augen auch von Eindrücken. Doch wie immer im Leben, was nicht richtig zusammenspielt, wird nie seine optimale Funktion erreichen.
Für die Sehschwäche beim Grauen Star heißt das, dass bei einer "Filterung" der Sehinformationen, die durch die Linsentrübung nun mal gegeben ist, das Zusammenspiel Sehnerv und Sehzentrum im Gehirn sich nicht optimal entwickelt bzw. verkümmert. Deshalb sagt man umgangssprachlich eben, dass der Sehnerv geschwächt ist.
Da mein Mann sehr spät behandelt wurde, ist diese Schwäche eben ausgeprägt. D.h:, er kann zwar auf die Nähe erkennen, wer gerade vor ihm steht, aber nicht, wenn ich im Freien ihm zum Beispiel aus einer großen Entfernung entgegenkomme. Genauso ist es mit dem Erfassen von Informationen, die vergleichsweise schnell huschen (Autoschilder). Blendempfindlichkeit in der Dunkelheit ...

Im Unterforum zum Katarakt im Erwachsenalter habt ihr einen Beitrag, der genauso diese Seh(nerv)schwäche beschreibt.

Sorry, wenn ich euch verwirrt haben sollte. Aber ich bin halt nur ein Nichtmediziner, dessen Kontakt zum Augenarzt im Augenblick nicht soo intensiv ist.
merin
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Re: Ärzte wollen nicht operieren?!

Beitrag von merin »

Das, was Du beschreibst, ist meines Erachtens eine Verarbeitungsstörung im Gehirn. Unsere Frühförderin erwähnte letztens, dass T evtl. von einer derartrigen Störung betroffen sei. Ich werde sie noch einmal danach fragen.
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