beidseitiger Katarakt und Augenzittern

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

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Jürgen

beidseitiger Katarakt und Augenzittern

Beitrag von Jürgen »

Hallo,

zuerst mal möchte ich meine kleine Tochter Janina (3 Jahre) einwenig vorstellen. Bei Janina wurde im 15 Monat ein beidseitiger Katarakt festgestellt und kurz darauf operiert. Unser Arzt meinte, weil es erst so spät festgestellt wurde kam noch ein Augenzittern hinzu (Nystagmus), das sie aber versucht auszugleichen indem Sie sie seitlich sieht. In dieser Stellung ist das Zittern am geringsten oder vielleicht sogar weg. Nun waren wir beim Augenarzt und der meinte, dass Janina in eine Sonderschule müsse. Er erklärte uns, das der Katarakt in Verbindung mit dem Augenzittern eine ganz andere Situation ist sodaß man das mit den hier schon beschriebenen Zukunftsaussichten nicht zu vergleichen ist. Momentan können wir uns kein Bild machen, wie sie später durchs Leben kommt. Vielleicht hat jemand schon Erfahrungen mit den beiden Krankheiten und kann uns einen Einblick und den Zukunftsaussichten geben.

Viele Grüße
Jürgen
Catrin
Beiträge: 22
Registriert: Freitag 14. Juli 2006, 08:33
Wohnort: Tübingen

Beitrag von Catrin »

Hallo Jürgen,

ich habe zwei Kinder mit Katarakt, beide im Säuglingsalter operiert. Christian ist 12 und hat einen Nystagmus, sein Visus beträgt laut Sehbehindertenambulanz ca 25%, er selbst hat aber nicht den Eindruck schlecht zu sehen, d.h. er hat sehr gut gelernt, zu kompensieren, also Seheindrücke, die er gar nicht haben kann, durch Erfahrung zu ersetzen.

Charlotte ist 7 und sieht für ihr Alter völlig normal, hat auch keinen Nystagmus.

Christian wurde ab 10 Monaten von der Sehbehindertenfrühförderung betreut, die uns, den Kindergarten und die Schulen beraten und mit möglichen Hilfsmitteln zur Seite stehen. Christian hat eine ganz normale Grundschule besucht und geht jetzt in die 7. Klasse eines humanistischen Gymnasiums. Die Grundschule war sehr kooperativ, im Gymnasium müssen wir immer hinterher sein, dass die Sonderregelungen (z.B. vergrößerte Kopien) eingehalten werden. Seit 2 Jahren gehen wir nun auch in eine Sehbehindertenambulanz. Dort wird z.B. auch der Zeitfaktor den ein Kind beim Lesen und Sehen braucht mitberücksichtigt. Auch verschiedene Hilfsmittel kann man ausprobieren.

Ich weiß natürlich nicht, wie gut die Visuswerte deiner Tochter derzeit sind und wie stark der Nystagmus ausgeprägt ist, aber auch da hat uns der Arzt in der Sehbehindertenambulanz erzählt, dass die Stärke und Art des Nystagmus allein noch garnichts über die Sehkraft aussagt.

Übrigens hält auch Christian den Kopf schief, tendenziell natürlich nach einer Seite, aber er schaut meistens abwechselnd. Im Kleinkindalter hatte man den Eindruck, er würde nur mit einem Auge schauen und so hat er eine Weile auf einem Auge eine Kontaktlinse für die Nähe und auf dem anderen Auge ein Kontaktlinse für die Ferne gehabt, so dass er beide Augen benutzen musste.

Wichtig finde ich, neben dem Augenarzt auf jeden Fall noch Experten, die sich mit Sehbehinderten auskennen (also entweder von den entsprechenden Schulen oder Behinderteneinrichtungen) zu befragen. Denn die Augenärzte haben von Integration oder Sondereinrichtungen häufig keine Ahnung (will ich nun deinem Arzt nicht unterstellen, aber meine Erfahrung ist eben so).

Ich persönlich denke immer ,dass Integration mühsam ist, aber sich lohnt, dennoch glaube ich, dass es nicht in allen Fällen machbar ist. Meine Erfahrung aus verschiedenen Foren sagt mir aber, dass im Kindergarten und Grundschulbereich Integration fast immer möglich ist und auch mit Erfolg gemacht wird, problematisch sind dann eher die weiterführenden Schulen, weil die nur selten mit Handicaps konfrontiert werden und es somit auch keine allgemein gültigen Regeln gibt, wie Integration abzulaufen hat.

Es gäbe noch viel zu schreiben, aber vielleicht ist es am besten, wenn du mich einfach mal anrufst, denn ich denke, da lassen sich Fragen direkter und persönlicher beantworten.

Catrin: 07071/34305

Ich hoffe, ich konnte dir schon jetzt ein wenig Mut machen. :|

Liebe Grüße

Catrin
Ingrid Kunz

Beitrag von Ingrid Kunz »

Hallo Jürgen,

hallo Catrin - ich denke wir kennen uns aus einem anderen Forum, muß mich bei Dir noch mal melden, aber wegen zZt ständigen AA-terminen, Klinikaufenthalten in Würzburg bei Maxi kam ich noch nicht dazu -,

ich habe einen Sohn mit bds. kongenitalen Katarakt, operiert zwischen der 9. und 12. Lebenswoche. Er hat nach den OPs einen recht starken Nystagmus entwickelt. Seit knapp einem Jahr wissen wir, dass er auch noch ein bds. Aphakieglaukom entwickelt hat, was ca 6 Jahre von 2 AÄ übersehen wurde.

Maxi ist jetzt 8, hat einen Visus von zZt 5% links und zw 30 und 40% rechts. Er besucht die dritte Klasse einer Regelschule ( Montessori ) mit bislang großem Erfolg.

Ich stimme Catrin in allen Ausführungen über die Kompensationmöglichkeiten von Kindern, die schon sehr früh eine Seheinschränkung erfahren mußten zu, sie können hervorragend kompensieren, sofern sie geistig gesund sind ( also keine sonstige Grunderkrankung, ein Syndrom o.ä. vorliegt ). So auch bei uns, Maxi merkt man zumeist gar nicht an, dass eine Sehbehinderung vorhanden ist. Außerdem ist er sehr selbstbewußt und motorisch in allen Bereichen auf der Höhe seiner Altersgenossen, von daher gibt es auch keine sozialen Probleme. Ich denke auch, dass es bei Deiner Tochter mit 3 Jahren noch viel zu früh ist, über eine Beschulung nachzudenken oder die Form gar schon festzulegen. Wir hatten zugegebenermaßen aber auch den Vorteil, anhand der beiden älteren Schwestern jederzeit zu wissen, wie normal sich Maxi trotz seines Handicaps entwickelt.

Was den Visus angeht: dies wurde mir von unserer AÄin allerdings anders erklärt. Sie sagt, dass bei Kindern mit Nystagmus infolge einer anderweitigen Augenerkrankung dieser ohne sonstige Untersuchung bereits ein Hinweis darauf ist, dass das Sehvermögen bei maximal 30-40% liegt. Nur bei Nystagmus ohne anderweitige Grunderkrankung, kann auch angeboren sein, kann der Visus auch 80% oder mehr erreichen.

Jetzt wäre ich gespannt, wie das bei Eurer Tochter wirklich aussieht! Aber bitte bedenke, diese Zahl alleine sagt nicht alles und tatsächlich nicht viel über das wirkliche Sehvermögen Deiner Tochter aus, man kann es nur leider nicht anders messen.

Lasst Euch noch Zeit, lasst sie sich entwickeln, und wenn sie 5 ist, dann schaut Euch in Absprache mit Frühförderung und Kindergarten nach geeigneten Schulen um, aber laßt Euch nicht jetzt schon irgenwie festlegen, das ist meiner Meinung nach viel zu früh.

Viele Grüße,
Ingrid
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