Meine Tochter wurde mit 12 Wochen am 1. Auge operiert, mit 13 Wochen am 2. Auge. Nun hat sie eine Starbrille bekommen (15 Wochen), ich habe aber das Gefühl, sie fixiert noch nicht richtig damit und schaut immer noch ins Licht. Ich habe unheimlich Angst, dass sie blind ist (bleibt?). Kontaktlinsenanpassung müssen wir noch abwarten. Wir fahren im Moment 1x pro Woche nach Gießen.
Die Linsen waren komplett eingetrübt. Ich freue mich sehr über Antworten, am liebsten auch telefonisch (tagsüber morgens am besten, mittags u. abends schläft Lisa viel), da ich nicht weiß, wann ich wieder reinschauen kann 06672/8319
Danke für Eure Hilfe! Rufe auch gerne zurück. Habe im Moment Panik.
Angeborener?? grauer Star bei 12 Wochen altem Säugling
Hallo Silvia,
da ich heute nacht in Urlaub fahre, schreibe ich doch was ins Forum, sonst würde ich dich anrufen.
Mein Sohn hat nach der Katarakt-OP mit 12 Wochen mehr als 6 Wochen auf seine ersten Kontaktlinsen gewartet. Wir haben ihm sofort seine 1. Starbrille beschafft, und er fand dieses Spielzeug herrlich. Ich will damit sagen, dass er immer total verblüfft war, wenn er die Brille aufbekam, er hatte wohl besondere Seherlebnisse, aber er hat sie immer abgenommen, angeschaut, versucht sie vors Auge zu halten (was in dem Alter echt schwierig ist).
Ich denke, lieber eine Starbrille, als ganz ohne Korrektur bis die Kontaktlinsen kommen. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass es für die Kinder in diesem Alter schwierig ist, mit der Starbrille so richtig zu fixieren. Warum dauert denn das mit den Linsen so lange? Das ist doch inzwischen eine Standardversorgung auch bei Babys, das überrascht mich schon, dass es so lange dauert.
Die Panik kann ich gut verstehen, ich dachte, nun sei mein Leben zu Ende, ich würde mit einem behinderten Kind dasitzen und mich nur noch um dieses Kind kümmern müssen, und es gab null Informationen, auch kein Internet und keine Foren.
Was kann ich dir an dieser Stelle noch raten? Genieße deine kleine Maus, freu dich mit ihr, ich weiß das ist schwer in so einer Situation, aber es ist das einzige was hilft. Man braucht in der ganzen Panik einfach auch mal dieses liebevolle Gefühl, dass hier ein kleiner Mensch ist, der einen vielleicht nicht so einfachen Lebensweg vor sich hat, aber der einem in jedem Augenblick, auch in den sorgenvollen, unendlich viel Freude schenkt.
Liebe Grüße
Catrin
da ich heute nacht in Urlaub fahre, schreibe ich doch was ins Forum, sonst würde ich dich anrufen.
Mein Sohn hat nach der Katarakt-OP mit 12 Wochen mehr als 6 Wochen auf seine ersten Kontaktlinsen gewartet. Wir haben ihm sofort seine 1. Starbrille beschafft, und er fand dieses Spielzeug herrlich. Ich will damit sagen, dass er immer total verblüfft war, wenn er die Brille aufbekam, er hatte wohl besondere Seherlebnisse, aber er hat sie immer abgenommen, angeschaut, versucht sie vors Auge zu halten (was in dem Alter echt schwierig ist).
Ich denke, lieber eine Starbrille, als ganz ohne Korrektur bis die Kontaktlinsen kommen. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass es für die Kinder in diesem Alter schwierig ist, mit der Starbrille so richtig zu fixieren. Warum dauert denn das mit den Linsen so lange? Das ist doch inzwischen eine Standardversorgung auch bei Babys, das überrascht mich schon, dass es so lange dauert.
Die Panik kann ich gut verstehen, ich dachte, nun sei mein Leben zu Ende, ich würde mit einem behinderten Kind dasitzen und mich nur noch um dieses Kind kümmern müssen, und es gab null Informationen, auch kein Internet und keine Foren.
Was kann ich dir an dieser Stelle noch raten? Genieße deine kleine Maus, freu dich mit ihr, ich weiß das ist schwer in so einer Situation, aber es ist das einzige was hilft. Man braucht in der ganzen Panik einfach auch mal dieses liebevolle Gefühl, dass hier ein kleiner Mensch ist, der einen vielleicht nicht so einfachen Lebensweg vor sich hat, aber der einem in jedem Augenblick, auch in den sorgenvollen, unendlich viel Freude schenkt.
Liebe Grüße
Catrin
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Gast
Liebe Silvia,
habe soeben erst dieses Forum entdeckt. Ihr Beitrag ist ja von Oktober, bestimmt hat sich die Situation mittlerweile schon verbessert. Ich
möchte Ihnen aber doch ein paar Sätze schreiben. Unsere beiden Kinder hatten angeborenen Katarakt beidseits. Sie sind mittlerweile 22 und 20 Jahre alt. Unser Sohn, also das erstgeborene Kind, wurde mit 4 bzw. 5 Monaten operiert und es dauerte etwas bis er seine erste Brille bekam. Er hat auch nach der zweiten OP noch einige Wochen nicht reagiert, erst als er die Brille hatte. Er hat dann alles aufgeholt und konnte mit 10 Monaten alleine laufen. Die OP war 1984 in Frankreich und da war der medizinische Stand noch nicht so gut. Die Katarakt OP's bei Babys wurden noch gar nicht so lange gemacht. Da bei ihm die Linsen komplett getrübt waren, er war also bereits blind, hatte er auch einen Nystagmus und den hat er behalten. Wir sind dann zurück nach Deutschland gezogen, weil wir uns da bessere medizinische Versorgung erhofften, was aber nicht so gravierend der Fall war. Nach humangenetischer Abklärung der eventuellen Ursachen wurde von keinem genetischen Problem ausgegangen. Wir trauten uns dann, noch ein Kind zu bekommen, und auch dieses Kind hatte die angeborene Katarakt beidseits. Nun ist doch von einer vererbten Krankheit auszugehen.
Am Anfang ist es sehr schwer, ich kann mir vorstellen, wie Sie sich jetzt fühlen. Aber glauben Sie mir, es geht. Sie werden mit dem Problem leben und ganz bestimmt wird sich Ihre Tochter gut entwickeln. Unser Sohn hatte niemals Schulprobleme und studiert jetzt Psychologie. Unsere Tochter besucht noch das Gymnasium, sie hatte Ausfälle in der Schule da sie längere Zeit in stationärer Behandlung war, aber nicht wegen der Augen, sie hat noch andere Probleme, die aber mit der Linsenlosigkeit nicht in direktem Zusammehang stehen.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter viel Kraft.
Liebe Grüße
Lydia
habe soeben erst dieses Forum entdeckt. Ihr Beitrag ist ja von Oktober, bestimmt hat sich die Situation mittlerweile schon verbessert. Ich
möchte Ihnen aber doch ein paar Sätze schreiben. Unsere beiden Kinder hatten angeborenen Katarakt beidseits. Sie sind mittlerweile 22 und 20 Jahre alt. Unser Sohn, also das erstgeborene Kind, wurde mit 4 bzw. 5 Monaten operiert und es dauerte etwas bis er seine erste Brille bekam. Er hat auch nach der zweiten OP noch einige Wochen nicht reagiert, erst als er die Brille hatte. Er hat dann alles aufgeholt und konnte mit 10 Monaten alleine laufen. Die OP war 1984 in Frankreich und da war der medizinische Stand noch nicht so gut. Die Katarakt OP's bei Babys wurden noch gar nicht so lange gemacht. Da bei ihm die Linsen komplett getrübt waren, er war also bereits blind, hatte er auch einen Nystagmus und den hat er behalten. Wir sind dann zurück nach Deutschland gezogen, weil wir uns da bessere medizinische Versorgung erhofften, was aber nicht so gravierend der Fall war. Nach humangenetischer Abklärung der eventuellen Ursachen wurde von keinem genetischen Problem ausgegangen. Wir trauten uns dann, noch ein Kind zu bekommen, und auch dieses Kind hatte die angeborene Katarakt beidseits. Nun ist doch von einer vererbten Krankheit auszugehen.
Am Anfang ist es sehr schwer, ich kann mir vorstellen, wie Sie sich jetzt fühlen. Aber glauben Sie mir, es geht. Sie werden mit dem Problem leben und ganz bestimmt wird sich Ihre Tochter gut entwickeln. Unser Sohn hatte niemals Schulprobleme und studiert jetzt Psychologie. Unsere Tochter besucht noch das Gymnasium, sie hatte Ausfälle in der Schule da sie längere Zeit in stationärer Behandlung war, aber nicht wegen der Augen, sie hat noch andere Probleme, die aber mit der Linsenlosigkeit nicht in direktem Zusammehang stehen.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter viel Kraft.
Liebe Grüße
Lydia
mein sohn pascal, wird jetzt 5 jahre. er wurde auch beidseitig mit grauen star geboren er hat auch beidseitig nystakmus. der graue star wurde mit 1 jahr operiert. der nystakmus bleibt. er kommt gut klar nur das fixieren, ist schwierig. wir haben eine frühförderung und er geht in einen intikrativ kita. ist besser als andere kitas und mit seiner brille, kommt er gut klar. angefangen, haben wir mit +8 und +9 das war 2004 jetzt hat er +2 + 2,5. wohnt jemand auch in raum erfurt? 