Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

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glupsch
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von glupsch » Montag 14. September 2015, 14:42

Dass ein Kind sich ohne Druck von aussen selbst ueberfordert, halte ich ehrlich gesagt fuer ziemlich unwahrscheinlich. Meiner Meinung nach sollte man wissbegierige Kinder foerdern und sie nicht hemmen.

Eine Beratung, auch in Bezug auf moegliche Hilfsmittel, ist definitiv eine gute Sache, Generell halte ich Eure (stellas) Tochter aber fuer absolut fit fuer die Grundschule. Es waere halt gut, die Lehrer auf das eingeschraenkte Sehvermoegen aufmerksam zu machen, damit z.B. verstanden wird, wenn sie sich im Sportunterricht mal was nicht traut.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

merin
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von merin » Montag 14. September 2015, 15:29

glupsch hat geschrieben:Dass ein Kind sich ohne Druck von aussen selbst ueberfordert, halte ich ehrlich gesagt fuer ziemlich unwahrscheinlich. Meiner Meinung nach sollte man wissbegierige Kinder foerdern und sie nicht hemmen.
Es gibt durchaus Kinder, die so ehrgeizig sind, dass sie sich selbst mehr Druck machen als nötig wäre. Und es gibt Kinder, die Druck sehr stark wahrnehmen und darauf stark reagieren. Daher ist diese Regel als Grundansatz zwar gut, meines Erachtens aber zu einfach.

Loony Moon
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von Loony Moon » Montag 14. September 2015, 16:02

Hmm, das mit der Überforderung/Unterforderung sehen wir Eltern. Vielleicht wäre hier die Verlagerung auf andere Bereiche auch eine Möglichkeit, um die Energie zu bündeln, zum Beispiel bei der Hilfe für Jüngere.

Wenn deine Kleine schon sehr viel kann denke ich, dass das an der großen Schwester mit liegt.
Mein kleiner Bruder hat zu Beginn meiner Schulzeit schon sehr viel aufgeschnappt bei mir! Und als kleines Cleverle auch das Wissen anzuwenden gewusst. :roll: Oh ja, so können sich Kinder in der Familie auch gegenseitig ausspielen.
Wichtig als Mutter wäre mir aber, dass dieser Wissensvorsprung nicht dazu verführt, dem Kind die erste Klasse/eine Klasse zu "ersparen". Meist (ich seh das an meiner Nichte) fehlt eben doch eine gewisse soziale Entwicklungsreife. :?

Bezüglich der Einschränkungen beim Entfernungen einschätzen /abschätzen ... wir haben sehr viele Bewegungsspiele gemacht, wobei wir immer auf die Sache der "Entdeckung" geachtet haben. Und beim Schwimmenlernen war eben die Furcht vor der unbekannten Tiefe solange vorhanden, bis er per "Sonderhilfe" auch das meisterte. Seine Altersgenossen aus dem Kurs hüpften alle unbefangen, mein Sohn nicht. Also ab ins Wasser und in einer ruhigen Ecke wurde der Fangradius meinerseits immer größer. Und irgendwann war es damit kein Problem mehr.
ABER: Mein Sohn sagt auch heute, dass er in bestimmten Situationen ungern unterwegs ist. Nachts Autofahren zum Beispiel. 8) Unbekannte Fahrzeuge fahren ...

TanteKäthe
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von TanteKäthe » Montag 14. September 2015, 17:25

Hallo Stella,

mein Bauchgefühl sagt auch Operieren. Ich kann Dir wirklich nur wärmstens Prof. Kampik bzw. Prof. Rudolph in München empfehlen, die operieren sehr viel und haben sehr grosse Erfahrung mit Starkindern. Du kannst Dich auch dort gerne auf uns berufen. Eine Zweitmeinung würde ich jedenfalls einholen. München ist zudem nicht operationswütig, die setzen die Kunstlinsen auch erst ab ca. 15 Jahren ein, wenn das Auge ausgewachsen ist und nehmen sich seeeehr viel Zeit.

Mein Kinderarzt ist immer total ehrfürchtig (war selber lange als Arzt in der Kinderklinik, nicht der Augenklinik!) und meint, die wären echte Meister in ihrem Gebiet und hätten herausragende Beiträge in einschlägigen Fachzeitschriften für Kinderärzte.

Kannst mir gerne eine PN schreiben, dann kann ich Dir weitere Daten geben. Und München ist doch eh immer eine Reise wert ;-)

Viele Grüße

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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von stella » Mittwoch 16. September 2015, 17:40

Hallo ihr Lieben,

momentan glaube ich auch nicht das unsere Tochter überfordert ist.
Ganz im Gegenteil zur Zeit ist sie eher unterfordert, dies macht sich auch in Gesprächen mit den Erziehern bemerkbar und spiegelt auch die letzte Vorsorge-Untersuchung beim Arzt wieder.
Ich bringe ihr auch nichts schulisches bei, auch wenn sie möchte.
Ich möchte halt nicht das sie sich später in der Schule langweilen wird, wenn sie schon alles kann.
Aber wenn sie von sich aus, Bücher nimmt, Interesse an Zahlen und Buchstaben hat, dann lasse ich sie.
Sie fördert sich auf gewisse Weise selbst und das nicht nur im Bereich von Mathematik oder Sprache. Letztens sahen wir z.B. einen Regenbogen, sie fragte mich "Mama, wie entsteht eigentlich so ein schöner Regenbogen".
Ich antwortete ihr das ein Regenbogen entsteht wenn Sonne und Regen gleichzeitig auf einander treffen. Für mich war die Frage beantwortet, nur meiner Tochter reichte meine Erklärung nicht.
Sie antwortete nur "Mama, dass weiß ich doch schon, ich möchte aber gerne genau wissen wie er dann entsteht". Dann habe ich es ihr genau erklärt und sie hat es verstanden.
Sie ist wirklich sehr wissensdurstig und wenn sie Fragen hat, fragt sie.
Und ich empfinde es für richtig ihr auch zu antworten und wenn sie etwas genauer wissen möchte, erkläre ich es ihr auch genauer. Und sie hinterfragt wirklich viel, sehr viel, das mit dem Regenbogen ist nur ein kleines Beispiel.
Unsere Große ist auch ganz anders, sie hätte sich mit der einfachen Antwort zufrieden gegeben. Ich denke jeder Mensch bzw. jedes Kind ist individuell, aber auf Fragen muss man einfach antworten und ich hoffe nicht das sie irgendwann mal überfordert ist.
Sie erfährt von uns wirklich überhaupt keinen Druck, ganz im Gegenteil und ich selbst hoffe auch nicht das sie sich selbst Druck macht.

Bei der Schulanmeldung werden wir natürlich angeben, dass unsere Tochter ein eingeschränktes Sehvermögen hat. Allein deshalb schon, das ihr ein Platz in der ersten Reihe sicher gestellt ist.

Aber ganz gleich ob sie nun unter,- über,- fordert oder ganz normal ist, finde ich es in erster Linie wichtig das nun was passiert, denn sollte eine OP angestrebt werde, möchte ich diese natürlich noch vor Beginn der Einschulung durch führen lassen.
Wir warten nun auf unseren Termin beim Augenarzt und dann schauen wir weiter.

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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von merin » Donnerstag 17. September 2015, 16:06

Das klingt doch super. Ich würde auch immer versuchen, alle Fragen zu beantworten und bringe auch Dinge bei, nach denen gefragt wird und die ich kann. Es wäre ja auch gemein, einem Kind etwas zu verbieten, das es interessiert. Für den Arztbesuch drücke ich die Daumen!

stella
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von stella » Donnerstag 17. September 2015, 19:54

Merin, vielen lieben Dank fürs Daumen drücken. Wir können wirklich jeden Daumen gebrauchen.

stella
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von stella » Freitag 29. Januar 2016, 09:54

Hallo ihr Lieben,

jetzt bin ich noch durch einander wie zu vor.
Kurze Vorgeschichte, für die jenigen die sich nicht noch mal alles von vorn durchlesen wollen.
Meine Tochter 5 Jahre hat seit ihrer Geburt angeborenen Polstar bds.
Bis vor 4 Monaten hieß es bei jedem Kontrolltermin in der Uni Klinik, wir beobachten weiterhin, bloß keine OP bei diesem Befund.
Unser behandelnder Augenarzt teilte uns mit, dass evtl. unsere Tochter doch operiert werden könnte. Er selber es allerdings nicht entscheiden kann und möchte, da ihm die Erfahrung fehlt und es besser die Klinik entscheiden könne.
Überweisung zur Klinik bekommen mit der Bitte um Prüfung einer OP.
Der Oberarzt war nach der Untersuchung unserer Tochter nicht wirklich von einer OP angetan, da nach dem auftropfen ihm ein ganz anderes Bild bot.
Er teilte uns mit er könne sehr gut ins Auge hinein sehen und normalerweise müsse sie genauso gut hinaus sehen können. Kann sie aber nicht. Warum, konnte er sich auch nicht erklären, teilte uns allerdings mit das es mit einer OP nicht unbedingt besser werden würde, aber es niemand wisse. Er passte die Brillengläser vernünftig an um zu schauen, ob die Werte sich verbessern. Fazit: OP wäre möglich, ob es was bringt liegt in den Sternen. wir haben dann einen Kontrolltermin erhalten für ende Januar, wo dann entschieden werden sollte, ob eine OP begründet ist, denn es könnte natürlich auch passieren das ihr Visus ansteigt. Ihr Visus lag zu diesem Zeitpunkt in der Ferne bei 30% auf dem einem Auge, bei 40% auf dem Anderen.

Dann haben wir uns natürlich eine zweit Meinung in der Zwischenzeit eingeholt. Diese Zweitmeinung hat ein sehr angesehener Arzt gestellt, der mittlerweile in Deutschland nicht mehr praktiziert. Seine ganz eigene Meinung war, nachdem er unsere Tochter komplett untersucht hatte, ohne einmal in ihre Akte nach zu sehen: "Wäre es meine Enkeltochter, ich würde sie def. nicht operieren oder operieren lassen.

Er sagte uns, dass sie ein starkes Auge von 50% Visus hat und ein schwaches von 30%. (Das war nach der Brillenkorrektur)
Wenn man operieren würde, würde es nichts bringen nur das schwache Auge zu operieren, da dies nicht mehr genug aufholen könnte. Man müsste wenn beide Augen operieren.
Diese Op würde bei unserer Tochter laut seiner Aussage, max 10% mehr Visus und evtl. mit ganz ganz ganz viel Glück 20% Visus mehr ergeben.
Allerdings ist unsere Tochter noch so Jung und die Risiken wären ihm viel zu hoch.
Seine Meinung dazu ist, dass sie wenn sie z.B. 85 Jahre alt werden würde noch 80 Jahre vor sich hat und in diesen 80 Jahren sich so viele Nebenwirkungen durch diese OP ergeben könnten.
Er hat schon so vieles gesehen und ist der Meinung nur weil eine OP möglich wäre, ist dies nicht immer die bessere Möglichkeit.
Er empfindet für einen Visus von 10%-20% mehr, die Risiken viel zu hoch.
Es könnte in ein paar Jahren, oder aber auch erst in 20-30 Jahren zu erheblichen Verschlechterungen bis hin zu Netzhautablösungen kommen, Nachstare und so eine OP kann man nie wieder Rückgängig machen.
Wo er Recht hat hat er Recht.
Des Weitern hat er uns versichert, das sie mit dem Visus den sie ohne OP hat, in der Schule keinerlei Probleme bekommen wird, solange sie vorne sitzt. Und das sie mit dem Visus ein ganz normales Leben führen kann.

Nach dieser Untersuchung, habe ich eine OP irgendwie schon für mich komplett ausgeblendet.
Nun hatten wir den Termin in der Uniklinik, wo entschieden werden sollte ob eine OP sinnvoll wäre. Es wurde der Visus gemessen der nun auf dem einen Auge bei 40% und auf dem Anderen bei 50% lag. Danach schaute der Oberarzt sich die Augen mit einer Spaltlampe an, ohne auf zu tropfen und meinte nur wir sollen einen Termin zur OP vereinbaren.
Auf die Frage hin, wie viel eine OP unserer Tochter bringen würde, konnte er sich überhaupt nicht äußern, im schlimmsten Fall würden die Werte halt so bleiben.
Er wäre aber für eine OP und diese ziemlich zeitlich da das Auge ja nicht mehr so lange lernt. (Unsere Tochter wird im Sommer 6).
Die Nebenwirkungen wären für ihn nicht so relevant, da sie nach seiner Ansicht nicht so hoch wären.
Das einzige was halt wäre, wäre das unsere Tochter keine Akkomodation mehr hätte und sie sich umgewöhnen muss. Aber man evtl. etwas mehr Visus raus holen könnte.
Wie viel Visus oder überhaupt mehr Visus, dazu wollte er sich nicht äußern.

Im Nahbereich lag ihr Visus die ganze Zeit bei 32%, nun lag er auf dem einen Auge bei 20% und bei dem andren bei 32%. (Ich denke mal das ist auch Tagesform abhängig, da sich bei Polstar eigentlich sich nichts verschlechtern sollte)

Wir werden uns natürlich noch eine dritte Meinung einholen, aber eine Entscheidung muss trotzdem getroffen werden und das Zeitnah.

Wie würdet ihr euch entscheiden?
Ich muss dazu sagen das man unserer Tochter die Beeinträchtigung absolut nicht anmerkt.
Sie fädelt die kleinsten Perlen auf ect., malt alles vernünftig aus, schneidet perfekt usw.
Für sie ist es ganz normal so wie sie sieht.
Mein Bauchgefühl sagt mir irgendwie die ganze Zeit, nein lass sie nicht operieren.
ABER ich möchte natürlich nur das Beste für sie und 10% oder 20% ist ja schon was, wenn es dann so kommt.
Tja, unser Augenarzt meint eine OP könnte sinnvoll sein (hat aber weder Erfahrungen, noch möchte er die Entscheidung treffen), die Uni Klinik, weiß nicht, ob oder was die OP bringen wird, ist aber auch für eine OP und der Augenarzt an dem wir durch Beziehungen kamen, spricht sich komplett gegen eine OP ganz klar aus.

Wie würdet ihr euch entscheiden, wenn es euer Kind wäre, oder sogar euch selbst betreffen würde?

Ganz liebe, verunsicherte verwirrte Grüße

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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von glupsch » Freitag 29. Januar 2016, 10:29

Puh, das ist nicht einfach!

Ihr Fernvisus ist ja sehr ähnlich wie meiner, also kann ich Dir zumindest bestätigen, dass man damit im Wesentlichen ein ganz normales Leben führen kann. Es gibt natürlich Berufe, die man damit nicht ergreifen kann, weil gutes Sehen Voraussetzung ist. Und ein kleines Handicap ist es auch im Alltag manchmal, aber keine wirkliche Einschränkung. Nichtsdestotrotz wäre eine Visusverbesserung erstrebenswert. Aber ob möglicherweise 10% mehr wirklich die Nachteile der OP aufwiegen, zum einen die fehlende Akkomodation und zum anderen die Risiken? Es gibt iele, bei denen von den Risiken nie etwas eintritt, aber Garantie gibt es natürlich auch keine. Und die Akkomodationsfähigskeit wäre definitiv weg.

Was mir ehrlich gesagt am meisten Bauchschmerzen macht, ist ihr Nahvisus von nur 30%. Zum Zeitunglesen ist das z.B. zu wenig. Andererseits kann man gerade in der Nähe recht gut mit vergrößernden Sehhilfen arbeiten. Und vielleicht macht mir der Nahvisus auch nur deshalb mehr Sorgen, weil ich mich da nicht reinversetzen kann (ich lande da eher um die 80%).

Ich glaube, ich würde mit dem Fall nochmal in einer anderen renommierten Augenklinik vorstellig werden.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von merin » Freitag 29. Januar 2016, 12:39

Ich plädiere auch für die renommierte Augenklinik. Such nach einer, die viele Stare operiert. Und falls ihr eine Beratungsstelle für Blinde und Sehbehinderte habt: geht auch dort mal hin. ggf. könnt ihr auch einen Verein für Blinde und Sehbehinderte nach einer guten Adresse fragen.
Nach dem Bild, was Du zeichnest (dass man nicht weiß, warum der Visus so schlecht ist, und man gut ins Auge hinein sehen kann), würde ich nicht operieren. Einfach weil meine operierte Tochter seit zwei Jahren einen erhöhten Augendruck hat - eine OP-Folge. Und es nervt und belastet uns alle. Jeden Tag zwei Mal tropfen, immer wieder die Frage "bleibt das Sehen erhalten?" und dann noch die schwere Brille oder KL - oder Implantation, wenn sie schon 6 ist, wäre das wohl die methode der Wahl. Ich würde nur operieren, wenn der Operateur sagt "Die Chance für eine Visusverbesserung von mehr als 20% liegt bei 90% und die für Folgeschäden unter 20%" oder sowas. Aber wegen evtl. 10% mehr, wo sie jetzt gut klar kommt und akkomodieren kann? Würde ich wohl nicht machen.
Was für eine schwere Entscheidung. Da ist es viel leichter, ein blindes Kind zu operieren...

stella
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von stella » Freitag 29. Januar 2016, 15:54

Oh ja, es ist eine verdammt schwierige Entscheidung.

Was den Visus in der Nähe betrifft, kann unsere Kleine sehr wohl die Zeitung lesen. 8)
Wirklich, sie kann uns aus der normalen Tageszeitung vorlesen.
Wieso, weshalb, warum, ich weiß es nicht.
Ich habe allerdings ein wenig im Internet recherchiert und bin dort auch fündig geworden, ob es aber wirklich daran liegt weiß ich auch nicht. Dort stand jedenfalls, dass man nicht nur den Visus betrachten sollte, bei einem Polstar.
Da eine getrübte Linse noch immer akkomodieren kann, kann daher auch kleinere Schrift mit einer entsprechend kurzen Leseentfernung entziffert werden.
Ich kann mir gut vorstellen, das es an der Fähigkeit zu akkomodieren liegt, denn unsere Tochter geht ziemlich Nahe mit ihrem Gesicht runter zur Zeitung. Aber es funktioniert, gut sogar. Klar ist es anstrengend so nah über die Zeilen zu sitzen, aber es klappt.
Genau deshalb mache ich mir solche Sorgen, was ist wenn der Visus nicht ansteigt durch diese OP, sie aber ihre Fähigkeit zu akkomodieren verliert.
Kann sie dann immer noch diese kleine Schrift lesen????
Ich denke mal ihr Visus in der Nähe wird für den Alltag später reichen, klar wäre es sehr anstrengend eine komplette Zeitung so nah vor sich zu lesen, aber dafür gibt es online Zeitungen, die man sich vergrößern kann, oder andere Hilfsmittel wie Lupen ect.
Wenn sie aber mal den Fahrplan lesen muss, würde es vielleicht klappen, wenn sie ganz nah ran geht.

Ich habe einfach nur Angst das alles mit einer OP schlimmer wird.

Mit einer renommierten Augenklinik habt ihr vollkommen recht. Ich tippe mir die ganze Zeit schon die Finger wund, nur fündig bin ich noch nicht geworden.
Woran merke ich denn welche Klinik viele Stare operiert? Wenn man irgendwo anruft, bekommt man sowieso immer gesagt das sie Erfahrungen haben usw.

Danke merin, an einer Blindenschule ect. habe ich jetzt wirklich nicht mehr dran gedacht.
Das nehme ich jetzt sofort mal in Angriff, wenn jemand Adressen nennen könnte wer sonst.
Das mit dem Augendruck bei deiner Tochter tut mir sehr Leid, ja die folgen einer OP können es wirklich in sich haben.

Liebe Glupsch, es tut immer gut von dir zu lesen, vor allem da dein fern Visus wirklich dem unserer Tochter ähnelt. Es ist so schön zu lesen, das du dein Leben so meisterst auch mit diesem Handicap.

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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von glupsch » Freitag 29. Januar 2016, 17:23

Ja klar, der Visustest für die Nähe wird ja bei ca. 30cm gemacht. Wenn sie in die Zeitung "reinkriecht", sieht sie die Schrift größer und in dem Altern kann man glaub ich auch noch auf 10cm akkomodieren. Wenn es mit dem Akkomodieren mit zunehmendem Alter nicht mehr so gut klappt, ginge es mit einer entsprechenden Lesebrille. Für Alltagskleinigkeiten wie den Fahrplan kann man auch immer eine kleine Lupe in der Tasche haben.

Mit der Suche nach einer Augenklinik kann ich Euch leider nicht helfen. Ich wurde damals in München operiert, aber der Professor dürfte längst in Pension sein, das ist über 30 Jahre her. Die Augenklinik der LMU in München hat aber meines Wissens nach wie vor einen sehr guten Ruf.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von Kleine » Sonntag 31. Januar 2016, 16:28

mein Kleiner hat einen beidseitigen hinteren Polstar und wurde mit 4 Monaten operiert, weil der Star dicht war. Prof. Kampik hat selber operiert (trotz Kassenpatient) und wir sind nun bei Prof. Rudolph oder Dr. Brandlhuber in München in Behandlung und sehr zufrieden.

Klar, man hat in der Augenklinik Wartezeiten und unter 5 Stunden gehe ich selten raus, aber bisher war die fachliche Betreuung super. Und Nachstar ja oder nein kommt auch auf die OP-Methode an. Beim Mini wurde ein Kapselring stehen gelassen, in den er sich später eine Linse einsetzen lassen kann, wenn er will. Dieser Ring ist von einem Nachstar betroffen, aber es stört die Sehentwicklung kein bisschen. Und hinsichtlich des Augendrucks: mein Wissensstand ist, dass das umso unproblematischer ist je älter die Kinder bei der OP sind.

Mein Mann (ebenfalls Starkind) hatte viele Fragen vor der OP und sie wurden alle superausführlich beantwortet, und mit Zeit!

Alles Gute für Euch!
LG
Anika
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Re: Wichtige Entscheidung, operieren lassen oder nicht?

Beitrag von Nougatschnitte » Mittwoch 10. Juli 2019, 15:03

Hallo, ich wollte mal fragen, wie es weiterging mit Mia? Ist sie operiert worden oder nicht?

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