Jules

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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luframa
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Jules

Beitrag von luframa »

wir implantieren!!!

nun ist es bald soweit... wir werden jules im juni operieren lassen.. die angst ist riesengross, genau wie die hoffnung! nach 1,5 jahren wieder krankenhaus...
holsteiner
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Beitrag von holsteiner »

Hallo,
ich hoffe du bist nicht wegen der Sorgen schon so früh am Rechner.....
Es ist doch schön wenn man eine Entscheidung getroffen hat, oder? :)
Ich drück die Daumen das alles gut geht und wünsche euch viel Kraft und Glück und gute Nerven!
Viele Grüße
Beke
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Toi Toi Toi!!!

Hallo Luframa,

schön, dass die Entscheidungsfindung durch ist. Ich werde heftigst die Daumen drücken. Wann genau ist das Datum? Wie alt ist er dann? Weißt Du bereits, welche Linsenstärken sie implantieren werden?

Ich wünsche euch von Herzen, dass es letzten Endes wie bei uns die absolut richtige Entscheidung gewesen ist.

Drücker
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Sorry, hab auch noch garnicht auf deine Frage reagiert wies hinterher mit der Heilung sein wird.

Also wenn der absolut günstigste Fall eintritt und absolut 0 Komplikationen sein sollten hätte unsere Klinik gesagt, dass die Kiddis nach Entlassung aus dem KH nach 1 bis max. 2 WE wieder problemlos in den Kiga gehen kann.
häufige Probleme können sein: Entzündungsprozesse im Auge (Fibrinbildung; ist sehr häufig, dann muss aber erst mal verstärkt getropft werden, wenn man da nicht konsequent tropft, Risiko des Verklebens der Pupille + Glaukom); weiteres Risiko: direkt nach OP könnte der Augendruck steigen (bedeutet noch kein Sek.glaukom, müsste aber natürlich behandelt werden m. Tropfen).

Werden beide Augen gleichzeitig operiert oder in welchem Abstand?
luframa
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Beitrag von luframa »

vielen lieben dank fürs daumendrücken ;)

also, der erste termin ist am 15.06.11... es wird erst das schwächere linke auge operiert und dann folgt die zweite op je nach dem wie die erste läuft..aber der professor denkt, es wird wohl eine woche später stattfinden...

jules wird im juli zwei jahre.. ich hab schon bissel angst vor der zeit danach.. er ist doch so ein wirbelwind und nichts ist derzeit schöner als hüpfen und tanzen ;)

die entscheidung war wirklich nicht einfach aber ich möchte einfach seine lebensqualität ein wenig heben und auch die angst, dass später aus irgendwelchen komplikationen nicht mehr operiert werden könnte, hat uns dazu entscheiden lassen...

ich fange im september eine neue ausbildung an (ich möchte in die frühförderung) und deswegen haben wir gesagt, wir lassen es diesen sommer noch machen, wo ich genug zeit für ihn habe...

ich hoffe so stark, dass wirklich der günstigste fall eintritt und jules alles gut meistern wird... die narkose macht uns natürlich auch sorgen... er hatte vor einem jahr ja ein paar probleme mit der atmung und mit dem aufwachen...aber wir gehen positiv an die sache ;) nun heisst es ein paar wochen unruhe und wohl schlechte nächte für die mami :?

achja, was die uhrzeit angeht; irgendwas muss hier im forum mit der uhrzeit nicht stimmen... ich habe den beitrag gegen 07:00 uhr geschrieben ;)

für weitere informationen so rund um die implantation wäre ich total glücklich...

ps: die linsenstärke wissen wir noch nicht, der professor will wohl direkt vor der op noch einmal ausmessen und dann entscheiden... ist das so üblich???
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Jaaa, das ist so üblich! Bei uns war es wegen Nystagmus dann vor OP nicht möglich (1 Tag vorher extra Klinik für die Füß), in dem Fall wird dann während der OP ausgemessen. Geht also auch *g*.
merin
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Beitrag von merin »

Ich verstehe das nicht, für mich sind das alles keine Gründe, die mich auch nur eine frühe Implantation erwägen lassen. Ist ja alles bei uns genau so.

Silvia ich will Dir auch ein bissel widersprechen: Du weißt doch noch gar nicht, ob es die richtige Entscheidung war, weil sich das doch erst in 15 Jahren oder so zeigen wird. Allerdings ist bei Euch die Sache ja anders, weil die Linsen nicht so gut vertragen wurden, wenn ich mich richtig erinnere...

Aber egal ob ich die Entscheidung nachvollziehen kann oder nicht: Alles Gute für die OP!
luframa
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Beitrag von luframa »

naja... ich denke, wenn ich mein kind ständig bremsen muss (sankasten usw.), wenn mein kind fast jeden abend aua auge schreit, weil die linse piekt, wenn ich gefahr laufe, dass mein kind später aus gesundheitlichen gründen gar nicht mehr implantiert werden kann, ich denke, dann ist so eine op berechtigt und begründet! wenn es ganz allein nach meinem egoismus gehen würde, dann hätte ich mich niemals dafür entschieden, denn nur zu gut habe ich die letzten operationen im kopf!
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Für uns ist es die richtige Entscheidung. Denn selbst wenn sie eine Netzhautablösung oder Glaukom entwickeln sollte (lieber Gott, bewahre uns davor), wüssten wir, dass das bei allen Aphakiekindern genauso auch ohne implantierte Linsen passieren könnte.
Was soll also die Entscheidung in 15 Jahren ändern.

Ich war gerade gestern nachmittag wieder so unendlich dankbar - Lisa fahrradfahrend zwischen insgesamt 8 Kindern aus der Nachbarschaft - u. es ist nicht erkennbar, dass sie sehbehindert ist. Für kein anderes Kind und auch für keinen anderen Erwachsenen. Sie sagt mittlerweile immer allen die fragen"Ich sehe natürlich wie alle anderen. Ich hab ja Linsen implantiert kriegt. In Hamburg." Da ist sie ganz stolz drauf.

Die Starbrille in der Schule wäre für mich die Hölle. Mehr als alles andere wünsche ich mir, dass Lisa nie gehänselt wird sondern eine glückliche und unbeschwerte (wir haben nun auch wesentlich seltener Arztbesuche als vor der OP!) Kindheit haben kann, kann mich Luframa nur anschließen.
merin
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Beitrag von merin »

Man kann aber erst wenn die Menschen ausgewachsen sind feststellen, ob die Linsenstärke, die implantiert wurde passt. Man kann erst dann sagen, ob es OP-Spätfolgen gab oder nicht.

Und ich finde es bedenklich, wie wichtig es Euch ist, dass Eure Kinder nicht auffallen. Unsere Kinder sind aber anders als andere - na und? Bloß das man es nicht sieht macht doch das Problem nicht weg. Und einen eingebauten Hänselschutz kann man leider nicht implantieren. Du schreibst ja richtig, dass Starbrille in der Schule für Dich die Hölle wäre. Aber Du musst sie gar nicht tragen...
Daniela
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Beitrag von Daniela »

@Merin: ich bin nicht immer Deiner Meinung hier im Forum... aber das was Du hier schreibst find ich echt gut :)
merin
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Beitrag von merin »

Danke. :P
luframa
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Beitrag von luframa »

hänselschutz??? eine operation benutzen um nicht gehänselt zu werden? puuuh... da geht mir echt die hutschnur hoch! vorallem bei dieser ständigen aussage, wir würden es tun um es uns leichter zu machen oder seine krankheit zu verstecken.. gehts noch?? ich habe meine berufsrichtung nach meinem kind gerichtet, ich fange mit 31 jahren nochmal eine neue ausbildung an, nur um ihm und anderen "kranken" kindern erleichterungen verschaffen zu können, um ihnen helfen zu können den alltag zu meistern! und dann muss man sich hier sowas anhören... supi!

hast du nicht zu deinem EIGENEN wohl sooo lange gestillt? wer hat dir gesagt, dass sie es so wollte? wer hat dir gesagt, dass es positiv für ihre spätere entwicklung sei? wer sagt dir, dass kinder die anders "behandelt" wurden, spätfolgen haben?

sorry, aber das sind genau die art von leuten, die ihr kind monatelang auf den rücken legen, weils die hebamme so sagte und dann zum einränken der halswirbel müssen, weil das kind ne blockade im genick hat...vor 20 jahren war sowieso alles falsch und nun machen wir aaallles richtig!

eines sollte man hier mal betonen... NICHTS IST BEWIESEN!!!!! weder die frühe noch die späte implantation!
merin
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Beitrag von merin »

Luframa, bevor Du Dich so aufregst lies doch bitte noch mal genau, was ich schrieb. Ich bin echt geschockt, wie negativ Du alles intepretierst.
eine operation benutzen um nicht gehänselt zu werden? puuuh... da geht mir echt die hutschnur hoch!
Wieso denn? Silvia hat sehr klar geschrieben, dass ihr der Schutz ihrer Tochter vor evtl.en Hänselein wichtig war und dass dies bei der Entscheidung zur Implantation eine Rolle gespielt hat. Ich habe geschrieben, dass ich das bedenklich finde, aber das ist weit davon entfernt, dass mir "die Hutschnur hochgeht". Du kritisierst sie jetzt (und komischerweise erst nach meinem Post) so doll. Warum denn?
hast du nicht zu deinem EIGENEN wohl sooo lange gestillt? wer hat dir gesagt, dass sie es so wollte? wer hat dir gesagt, dass es positiv für ihre spätere entwicklung sei? wer sagt dir, dass kinder die anders "behandelt" wurden, spätfolgen haben?
Ich weiß auch nicht, ob Du wirklich die Studien zu den positiven Auswirkungen des Langzeitstillens haben möchtest? Wenn ja, schreib es bitte noch mal, ich such es Dir dann raus. In aller Kürze verweise ich auf die WHO, die aufgrund der aktuellen Studienlage schon seit mehreren Jahren empfiehlt 6 Monate voll, neben entsprechender Beikost dann 2 Jahre und ggf. darüber hinaus zu stillen. Und wenn selbst die Weltgesundheitsorganisation für Dich keine anerkannte Autorität in diesem Bereich ist - ja dann weiß ich auch nicht weiter. Jemanden Seriöseres im Gesundheitsbereich kenne ich nämlich nicht.
Was allerdings meine Stilldauer mit Frühimplantation zu tun hat - das verstehe ich nicht und hätte es gern erklärt.
sorry, aber das sind genau die art von leuten, die ihr kind monatelang auf den rücken legen, weils die hebamme so sagte und dann zum einränken der halswirbel müssen, weil das kind ne blockade im genick hat...vor 20 jahren war sowieso alles falsch und nun machen wir aaallles richtig!
Wer ist so eine Art Leute! Silvia? Ich? Du?

Luframa, ich habe das Gefühl, Du unterstellst mir (oder jemandem anders hier im Forum) hier grad blinden Autoritätengehorsam und Kindesmisshandlung. Ich möchte Dir raten erstmal tief durch zu atmen bevor Du hier zu weiteren Beleidigungen ansetzt. Das ist respektlos und unter der Gürtellinie - so möchte ich nicht angesprochen werden und ich möchte auch nicht, dass jemand Anderes so angesprochen wird. Wenn Du argumentieren möchtest, dann tu dies. Aber Beleidungen stehen nicht zur Wahl.
ich habe meine berufsrichtung nach meinem kind gerichtet, ich fange mit 31 jahren nochmal eine neue ausbildung an, nur um ihm und anderen "kranken" kindern erleichterungen verschaffen zu können, um ihnen helfen zu können den alltag zu meistern!
Ich richte meinen Beruf nach meinen Vorlieben, weil ich ihn ausüben werde, nicht meine Tochter. Und ich finde es nicht nur wenig, sondern in höchstem Maße bedenklich, was Du hier schreibst. Du willst wirklich die nächsten 36 Jahre diesen Beruf ausüben, weil Dein Sohn einen grauen Star hat? Wie soll er diese Last tragen können?
luframa
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Beitrag von luframa »

ich weiss gar nicht wo genau ich hier anfangen soll oder wer hier was falsch versteht...

ich habe niemals deine meinung verurteilt, zumind. die der frühen implantation.. wenn ich die gegner der frühen impl. kritisieren würde oder angreifen wollen würde, hätte ich nicht so oft um rat gefragt!

mir ging es einfach gegen den strich, wenn du mir unterstellst, es nicht für mein kind zu tun sondern aus egoistischen gründen.. im ersten beitrag hast du dich extrem anders ausgedrückt als nun eben.. mal schreibst du, du verstehst alles und jeden und dann kritisierst du genau das..

ich denke, ich habe dich schon richtig verstanden.. du verstehst niemanden, der sich dafür entscheidet, selbst wenn es dafür trifftige gründe gibt.. es reicht nicht zu sagen, dass man sich dafür entschieden hat, weil das kind die brille meidet (dann wird unterstellt, ich würde mich nur für mein kind schämen und alles verstecken wollen) es reicht nicht zu sagen, dass ich angst habe, dass er später aus irgendwelchen gründen nicht mehr implantiert werden kann (da sagst du, später is immer besser) warum? woher weisst du das? kannste nicht wissen, weiss wohl niemand oder? es reicht nicht zu sagen, er ist eingeschränkt in vielen situationen, als bsp. habe ich das baden genannt (da stelltest du mich hin, als würde ich lügen, da dein kind mit 3,5 nicht taucht oder ähnliches)

sicher bin ich mit meiner art und weise zu schreiben eher schroff gewesen aber lügen lass ich mir nunmal nicht ankreiden!

was den beitrag von silvia angeht; merin bitte lies du deine sachen doch auch mal genauer! meinst du wirklch es würde jemand ALLEIN der hänselein wegen operieren? muss man denn wirklich alles immer haarklein erläutern um nicht verurteilt zu werden? mir geht die hutschnur hoch, weil du es so hinstellst, als würde man es nur aus solchen gründen machen... hat also nix mit silvia zu tun..

was deine stilldauer und beweggründe angeht, habe ich einfach nur gemeint, ich mische mich da auch nicht ein bzw. verurteile es nicht, nur weil ich gründe habe, die dagegen sprechen.. letztendlich ist es jedem selbst überlassen aber du hast die "nicht-stiller" hier schon stark kritisiert, hab die beiträge noch weitläufig im kopf... und das wollte ich damit gesagt haben...mehr nicht... und es ging nicht um die implant. sondern um deine art manche hier anzukreiden... zumind. würde ich mich da angegriffen fühlen..

was meinen job angeht, habe ich grösstenteils für mein kind entscheiden und nur weil ich es jetzt nicht mit erwähnt hatte, heisst es doch nicht, dass ich den job auch mit liebe machen möchte... das ist so typisch die art aus einem satz die hälfte zu lesen und dann unterstellungen zu machen.. finde ich nicht ok... dann frag halt...

kindesmisshandlung: das thema ist doch recht heikel oder?? auch davon habe ich hier niiiiiiiiiiiiemals gesprochen! lediglich davon, dass sich soooviele mütter von sovielen leuten, ärzten, hebammen was erzählen lassen und dann im nachhinein bemerken, dass genau diese studie später zu problemen geführt hat.. nicht alles was studiert wurde, getestet wurde, ist auf dauer auch gut! mehr habe ich nicht gesagt... dich habe ich frecherweise einfach zu den müttern gezählt, die solche studien sehr ernst nehmen... bei mir ist es einfach die erfahrung mit vielen kindern, die mich von vielen sachen abhielten... wo also steht die beleidigung? lies doch bitte nicht nur was du möchtest!!

auch wenn ich denke, auch diesmal wirst du meinen text falsch interpretieren, würde ich dich bitten genauer zu lesen und nichts rein zu interpretieren wo nichts ist... vielen dank...
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