Niederschmetternde Diagnose

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Thabea
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Niederschmetternde Diagnose

Beitrag von Thabea »

Hallo Ihr Lieben,
bin froh hier einen Austausch zu finden und wenn es mir möglich ist auch gerne Aufgrund unserer Erfahrungsberichte meine Hilfe anbieten möchte. Bei unserer Tochter mittlerweile fünf, wurde mit 18 Monaten nach einem Hürdenlauf einseitiger katerakt re. Auge diagnostiziert. Schon nach einem Monat wurde an der Univ. Klinik Innsbruck die trübe Linse entfernt. Als ich zum ersten Mal an die Augenambulanz kam um mit den behandelten Ärzten die Aphakielinsen einzusetzen, war das, das Schlimmste, dass einer Mutter passieren konnte (nähmlich das Kleine da schreiend liegen zu sehen und...) ich war ohnmächtig in meiner Not! :cry: Viele Tränen floßen bei der Kleinen und auch bei uns (Eltern). Wobei nach einiger Zeit legte sich das Ganze und Sie ging sogar gerne in die Ambulanz, legte sich hin, ließ sich die Linse einsetzen. Es wurde einfach zur Routine. Mit abkleben hatten wir persönlich die größten Probleme! Teilweise riss sich die Kleine das Abdeckpflaster so oft runter, dass es schon regelrecht Wund war. Danach folgte Frühförderung vom Tiroler Sehbehinderten und Blindenverband. Für diese zwei Stunden Betreuung pro Woche funktionierte das Abkleben halbwegs. Na, ja, dann hatte ich wieder ein persönliches Gespräch mit den behandelten Ärzten und eine Ärztin sagte zu mir :" Frau..... denken Sie nicht, dass man die Kleine mit diesen Strapazen des ständigen Abklebens traumatisiert.? Ja, genau diese Frage hatte ich mir auch schon überlegt, aber ich wollte halt das Beste! Nur mit der Zeit musste ich drauf kommen, dass das Ganze eine ziemlich undankbare Geschichte ist. Leider! :( Sie ist trotzdeem ein glückliches Kind! :lol: L.G. Thabea
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merin
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Beitrag von merin »

Wie ist es denn im Moment? Wie gut sieht sie, wie ist die Behandlung? Wie sieht es mit der Einschulung aus?
Thabea
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Unser Verlauf

Beitrag von Thabea »

Hallo merin,

also zum Sehvermögen unser Kleinen kann ich eigentlich nicht wirklich positiv in Zukunft blicken! Bei dem "kranken Auge" ist nur das periphäre Sehen vorhanden. Mit dem musste ich mich abfinden und jetzt konzentrieren wir uns auf das "gesunde Auge"- habe alles versucht, das Resultat ist im Endeffekt jdoch nicht berfriedigend. :cry:

Die Einschulung bereitert mir ehrlich gesagt Sorgen! Durch Ihre Wahrnehmungsstörung begeben wir uns in Erotherapeutische Behandlung,- da bin ziehmlich zuversichtlich. :D Jedoch haben wir uns dazu entschlossen, dass Sie das erste Schuljahr in die Vorschulklasse kommen soll.

Ich überlege natürlich, ab einem gewissen Alter die Linse transplantieren zu lassen nicht um etwa ein besseres Sehvermögen zu erziehlen, da bin ich realistisch genug....
Aber Ihre Lichtempfindlichkeit macht Ihr schon des öfteren zu schaffen.
Die Ärzte meinten, dieser Eingriff ist nur ab einer gewissen größe des Auges machbar, da ansonsten die Gefahr besteht, dass der Augendruck (grüner Star) steigt. Allerdings möchte ich Ihr doch vorerst eine Netzhauttransplantation ersparen. Deswegen unser Entschluss, dass eine Linse transplantiert werden soll!

Alles Gute und

L.G. Thabea
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Beitrag von merin »

Hier im Forum sind einige Leute, deren Kinder früh mit Implantaten versorgt wurden. In einigen Kliniken wird das so gemacht und die haben auch Erfahrungen damit.

Was die Lichtempfindlichkeit angeht tut es da vielleicht auch eine Sonnenbrille? Meine Tochter ist kaum lichtempfindlich, es ist also wohl auch nicht bei allen Kindern so.
Thabea
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post operative Versorgung

Beitrag von Thabea »

Hallo merin,
ja ich habe auch darüber gelesen, dass bei einigen Kindern die Linse schon im Kindesalter transplantiert wurde.
Allerdings haben mir die behandelten Ärzte vehement abgeraten, diese OP bei einem Kleinkind durchführen zu lassen, da eben bis zum gewissen Alter, aufgrund der zu ungenauen Untersuchungsmöglichkeiten und Mitarbeit des Kindes sich auch die Frage stellt, ob es überhaupt möglich ist, die Dioptrie ohne Spekulation festzustellen. Sinn und Zweck kann es ja wohl nicht sein, dass man sich für diesen Eingriff entscheidet und nach einem oder zwei Jahren andere Komplikationen auftreten! Außerdem wäre schon wichtig, dass das Auge eine gewisse Größe hat! Ich fühle mich in der Univ. Klinik Innsbruck immer gut beraten. :D
Zum Thema Sonnenbrille möchte ich anmerken, dass man natürlich als Eltern immer darauf achtet, dass die Brille auf der Nase bleibt! Allerdings musste ich bemerken, dass es manche Kindergartenpädagoginen nicht so wirklich ernst nehmen. Und auch die Kleine des Öfteren bei strahlendem Sonnenschein ohne Sonnenbrille unterwegs war, sich aber dafür vor Lichtempfindlichkeit das Auge mit der Hand zu halten musste!! :twisted:
Erst nach mehrmaligem darauf hinweisen...., ob es nun während der Kindergartenzeit klappt, kann ich nicht sagen. Ich bin ja nicht dabei! Außerdem ist es ja für die Netzhaut auch nicht gerade förderlich!
L.G. Thabea
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Beitrag von merin »

Ich bin etwas erstaunt über Deine Sorge über die Netzhaut. Meine Ärztinnen und die KL-Expertin sagten mir, dass die Augenlinse keinen nennenswerten UV-Schutz biete und somit aphake Kinder nicht wirklich benachteiligt wären. Meine Tochte bräuchte keine Sonnenbrille, es sei denn, die Sonne störe sie. Auch eine Mütze mit breiter Krempe sei möglich.
Nun stört die Sonne Deine Tochter, also braucht sie eine Sonnenbrille. Aber ob das die Netzhaut stört? Woher hast Du die Info?
Thabea
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Beitrag von Thabea »

Hi merin,
na, ja meine Sorge bezüglich Netzhaut mag durchaus etwas übertrieben erscheinen.? Trotzdem nicht ganz unbegründet, denke ich. Natürlich ist mir klar, dass man über sämtliche Komplikationen, Folgeschäden usw. aufgeklärt wird.....

Anteile der Sonnenstrahlen können bekanntermaßen auch schädlich sein, wie man vom ultravioletten Bereich weiß. Es kann die Netzhaut schädigen und wahrscheinlich das Aufteten einer Makuladegeneration begünstigen.

Die sich im zuhnehmenden Alter gelb einfärbende natürliche Augenlinse schützt die Netzhaut vor energiereichem Blaulicht. Bei der Katarakt OP wird diese ja entfernt, dieser natürliche Schutz geht also somit verloren.
:( Um aber auch nach der Katarakt-OP die Netzhaut vor energetischer Strahlung abzuschirmen, werden neuerdings auch hochentwickelte Intraokularlinsen mit einem Blaufilter angeboten "gelbe Linse". :)

Deshalb haben wir uns entschieden, dass diese OP ihren Zweck erfüllen soll, wenn auch nicht für`s Sehvermögen.
In welchem Alter die OP durchgeführt werden soll, will ich beim nächsten ambulanten Kontrolltermin mit dem Arzt meiner Tochter besprechen.

L.G. Thabea
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Silvia
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Unterschiedliche Meinungen...

Beitrag von Silvia »

... wieder mal interessant. Unsere Uniklinik - die Ärzte u. Kontaktlinsenanpasser - sind der Meinung, dass aphake Kinder SEHR vor der Sonne geschützt werden müssen, sie legen Wert auf UV-Schutz in den Kontaktlinsen. Sie möchten auf keinen Fall Linsen ohne UV-Schutz anpassen lassen, halten es für sehr gefährlich.

Ich habe dennoch darauf bestanden, weil ich eine höhere Sauerstoffdurchlässigkeit wollte u. es diese noch nicht mit UV-Schutz gab. Da gab es viele Diskussionen in der Klinik und ich habe IMMER sehr aufgepasst (mit Sonnenbrille + Mütze), dass Lisa nicht so in die Sonne schaut. Insbesondere mit Starbrille ist es natürlich besch.... die Gläser sind ja wie ein Brennglas.
Thabea
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Beitrag von Thabea »

Hi an Alle, liebe Silvia,

du sprichst mir aus dem Herzen! Unsere Kleine wurde mit Linsen versorgt und die Lichtempfindlichkeit war mit Linse natürlich noch extremer, als ohne! Wir haben uns einen ganzen Vorrat an Sonnenbrillen zugelegt, um bei Oma´s und Opa´s im Kindergarten und bei Freunden liegt immer eine Sonnenbrille parat! :D

Für Manche unverständlich, aber wenn man weiß, wie sehr das Kind darunter leidet.....
Mich würde interessieren, wie sich das Sehvermögen bei Deiner Kleinen entwickelt hat?

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Beitrag von merin »

Meine Kleine leidet ja nicht darunter. Und: Die Silsoft haben nach Aussage unserer Anpasserin keinen UV-Schutz. Was stimmt denn nun: braucht sie Schutz oder nicht?
Und: Was macht ihr mit der Bifo-brille, wenn sie eine Sonnenbrille trägt?
Thabea
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Beitrag von Thabea »

Hi merin,

ich würde mal sagen, wenn deine Kleine nicht Lichtempfindlich bzw. nicht heftig auf UV- Strahlung reagiert, um so besser! :D Trotzdem würde ich mich persönlich speziell bei Sonnenschein, oder Schnee und Sonnenschein für eine Sonnenbrille entscheiden.

Unsere Tochter wurde von Anfang an mit Aphakie- Linsen versorgt, die wenn möglich bis zu zwei Wochen, ohne reinigen getragen werden können. Allerdings habe ich mich entschlossen das Reinigen der Linse selbst in die Hand zu nehmen, um die Reinigung öfter durchführen zu können. Hat gut funktioniert.

Seit einiger Zeit trägt sie aber auch keine Linse mehr, da wir mit dem abkleben solche massiven Probleme hatten und wir uns leztendlich entschieden haben, diese Strapazen unserem Kind nicht mehr an zu tun!

Doch diese Entscheidung ist uns keinesfalls leicht gefallen, da bei der Kleinen somit nur das periphere Sehen vorhanden ist. :cry:

Hoffe ich konnte Dir ein bißchen weiter helfen!

L.G. Thabea
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Beitrag von merin »

Ich kann es verstehen, dass ihr das Abkleben lasst. Es ist ja doch eine Tortur fürs Kind mit zweifelhaftem Erfolg, wie mir scheint. Aber ist es wirklich so, dass ohne Abkleben auch das Linsentragen keinen Sinn macht?
Thabea
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Herausforderung

Beitrag von Thabea »

Hi merin,

ja, zu Beginnn war ich auch voller Hoffnung und frohen Mutes, dass alles
halb so schlimm würde! Jedoch musste ich mit der Zeit herausfinden, dass das abdecken des Auges mich jeden Tag auf eine neue Probe stellte.
Immerhin war unsere Kleine bei der OP schon 18 Monate und schon sehr wehrhaft. :D Es ist ganz einfach eine ganz undankbare Geschichte!

Wenn das Abklebenn nicht funktioniert, bringt letzten Endes die Linse auch nichts, wobei mir schon aufgefallen ist, das sich das Schielen verschlechtert hat, seit dem Sie keine Linse mehr trägt!

Eine Transplantation wird sicherlich auch nichts verbessern, aber sollte mir der Arzt die Bestätigung geben, dass die Retina dadurch nicht so extrem strapaziert wird, werde ich mich wohl für diese OP entscheiden.
Vielleicht ist mir das auch nur so wichtig um mein Gewissen zu beruhigen, um später meiner Kleinen zu versichern, dass ich nichts unversucht gelassen habe. :?

Was ich auf jeden Fall allen Eltern raten möchte ist, dass man früh genug darauf achten sollte, ob die Entwicklung normal verläuft. Man darf ja nicht vergessen, dass man diesen Kindern für mehrere Stunden am Tag das Auge abklebt und Ihnen somit gerade in dieser wichtigen Entwicklungsphase den visuellen Sinn entzieht!

Na, ja mal schau´n was noch alles auf uns zu kommt! Ich persönlich hätte mir nicht gedacht, dass es so weite Kreise zieht.

L.G. Thabea
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Beitrag von merin »

Wenn ohne Linse das Schielen stärker wird, vielleicht dann doch lieber wieder die Linse tragen? Oder macht das keinen Sinn? Ich mein es gibt ja noch was zwischen "die ganze Behandlung machen" und "jegliche Behandlung sein lassen"...
Silvia
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Viel Glück

Beitrag von Silvia »

Ich kenne nur eine Erwachsene mit einseitigem grauen Star. Sie wurde nicht abgeklebt und sieht dementsprechend auf dem Auge nur bis max. 10%. Sie sagt, sie fühlt sich auf diesem Auge absolut blind und sie findet es für sich ganz schlimm, dass nicht abgeklebt wurde.

Sie ist für sich 100%ig sicher, dass sie mehr sehen würde, wenn sie abgeklebt worden wäre.

Tortur.... ich wurde auch abgeklebt und habe mich auch gewehrt (und als ich älter wurde einfach heimlich die Augen getauscht mit dem Abkleben). Aber immerhin hab ich noch 50 - 60% auf dem schwachen Auge erreicht.
Ich hab zwar auch gekrischen und gemosert, aber als richtige Tortur so im Nachhinein gesehen fand ich es nicht.

Ich will damit nur sagen: das kann man nicht pauschal für jedes Kind sagen, dass das Abkleben nichts bringt.
Bei vielen hier im Forum hat es ja sehr viel gebracht. Bei einer Mutter sieht der Junge sogar mittlerweile bis 100% auf dem kranken Auge!!! (Er macht noch so ein Amblyopieprogramm am PC).

Wenn man aber natürlich merkt, dass das Kind bei abklebtem Auge garnichts sieht und sich auch nichts tut, muss man irgendwann aufgeben. Und leider weiß man ja nie genau, warum es bei dem Kind so und beim anderen so verläuft...

Ich finde es toll, wenn Du das Auge implantieren lässt. Vielleicht bleibt doch noch eine kleine Chance einer zumindest geringen Sehverbesserung.

Alles liebe und toi toi toi
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