Hallo
Ist das schön dieses Forum gefunden zu haben, endlich sind wir nicht mehr alleine. Ich, Mama 49 Jahre alt angeborenen grauen Star, erst mit 16 Jahren operiert und dann Viktoria die jüngste meiner fünf Kinder ebenfalls mit angeborenem Grauen Star.
Mein Mann bringt die Kurzsichtigkeit mit. Wir haben Viktoria im Alter von 4 jahren operieren lassen. es wurden ihr auch direkt Kunstlinsen implantiert. Die Grundschulzeit war der reine Horror für uns. Sie konnte fast nichts lesen. Jetzt besucht sie eine Privatschule mit GU für sehen. Nun klappt es besser.
Unser Problem ist die Ärzte sagen sie sieht 70 % aber in Wirklichkeit ist es anders. Viktoria kann gut mit Lupe lesen, aber ohne geht, aber nur mit Problemen. Sie trägt eine Gleitsichtbrille zu den implantierten Linsen. Die Werte ändern sich sehr oft.
Wir haben 6 Augenärzte gehabt und jeder sagt sie sieht gut, aber in Wirklichkeit sieht es anders aus. Von diesen Ärzten haben wir auch unterschiedliche Brillenrezepte bekommen.
Wewm können wir jetzt noch vertrauen.
An der neuen Schule gibt es GU für sehbehinderte Kinder und die sagen das Viktoria tatsächlich so schlecht sieht. Wem kann man glauben?
Ich habe auch angeborenen grauen Star und sehe auch schlechter als die Ärzte es sagen.
Einfach schön dieses Forum gefunden zu haben.
Liebe Grüße
Astrid
Hallo hier sind wir
Hallo Astrid, willkommen in unserer trauten Runde. 
Liegt das schlechte Sehen bei Viktoria an der Kurzsichtigkeit? Hat sie vielleicht falsche Linsen implantiert? Mein Sohn ist jetzt vierte Klasse und hatte nie Probleme in der Schule. Der kann selbst ohne Brille (ebenfalls Gleitsicht - hattet ihr da auch so einen Kampf?) noch relativ kleine Schrift lesen. Ich sage mal mit bissel Mühe geben schafft er auch noch die normale Buchschrift. Achso, er ist natürlich auch implantiert.
Habt ihr mal darüber nachgedacht die Klinik zu wechseln und noch mal grundsätzlich alles neu untersuchen zu lassen?
Liebe Grüße
Diana
Liegt das schlechte Sehen bei Viktoria an der Kurzsichtigkeit? Hat sie vielleicht falsche Linsen implantiert? Mein Sohn ist jetzt vierte Klasse und hatte nie Probleme in der Schule. Der kann selbst ohne Brille (ebenfalls Gleitsicht - hattet ihr da auch so einen Kampf?) noch relativ kleine Schrift lesen. Ich sage mal mit bissel Mühe geben schafft er auch noch die normale Buchschrift. Achso, er ist natürlich auch implantiert.
Habt ihr mal darüber nachgedacht die Klinik zu wechseln und noch mal grundsätzlich alles neu untersuchen zu lassen?
Liebe Grüße
Diana
Hallo Diana
Ja wir haben gewechselt, das heißt wir haben eine Odysee hinter uns.
Jeder Arzt hat eine neue Brille verschrieben bzw. oder hat behauptet die Alte Brille wäre völlig ok. Ich bin bei den Untersuchungen immer dabei. Fakt ist wenn die Sehfähigkeit getestet wird beim Arzt zeigt es an wieviel Viktoria sieht. Im Klinikum in Aachen angeblich 100% für die Nähe und für die Ferne.
Unser Augenarzt vor Ort behauptete es ebenfalls.
In der Schule haben wir eine Lehrerin der Sehbehindertenschule. Sie hat Viktoria getestet und sagte mir mit der Brille höchstens 20 % Sehkraft.
Sie hat sehr große Schwierigkeiten von der Tafel abzuschreiben, obwohl sie ganz vorne sitzt. Mit einem Bildschirmlesegrät schreibt sie fast fehlerlos ab. Ihre Arbeitsblätter werden vergrößert und man achtet sehr auf Kontraste. Wenn sie ein Buch liest nimmt sie die Lupe, sonst hätte sie Probleme.
Der Arzt der sie operiert hat meinte mit der Brille klar sieht sie nur 50 % für die Ferne und 30 % für die Nähe. Also sofort neue Brille.
Laut Arzt sieht sie für die Ferne 80 % für die Nähe 70 %.
Laut Lehrerin ist aber nicht so.
Wem glaube ich? Von meinem Gefühl her, ich habe ebenfalls angeborenen grauen Star, sieht Viktoria schlechter als die Ärzte sagen.
Die Lehrerin sagt das Viktoria sehr große Schwierigkeiten hat die Reihenoptotypen zu sehen. Hoffe es ist richtig geschrieben.
Ich weiß jetzt eigentlich gar nicht mehr was ich machen kann um ihr zu helfen. An die Kurzsichtigkeit meines Mannes haben wir bei der OP nicht gedacht, bzw. uns hat auch niemand danach gefragt.
Da wir noch ein besonderes Kind haben, wo wir sehr viel Arbeit mit haben suche ich dringend ilfe für Viktoria.
Unser anderes besonderes Kind ist 15 Jahre alt und hat Down- Syndrom mit Asthma und Neurodermitis. Ihre ständigen Lungenentzündungungen und Probleme mit dem Sauerstoff halten uns ganz schön auf Trab.
Bin für jeden Tip oder Ratschlag sehr dankbar.
Liebe Grüße
Astrid
Ja wir haben gewechselt, das heißt wir haben eine Odysee hinter uns.
Jeder Arzt hat eine neue Brille verschrieben bzw. oder hat behauptet die Alte Brille wäre völlig ok. Ich bin bei den Untersuchungen immer dabei. Fakt ist wenn die Sehfähigkeit getestet wird beim Arzt zeigt es an wieviel Viktoria sieht. Im Klinikum in Aachen angeblich 100% für die Nähe und für die Ferne.
Unser Augenarzt vor Ort behauptete es ebenfalls.
In der Schule haben wir eine Lehrerin der Sehbehindertenschule. Sie hat Viktoria getestet und sagte mir mit der Brille höchstens 20 % Sehkraft.
Sie hat sehr große Schwierigkeiten von der Tafel abzuschreiben, obwohl sie ganz vorne sitzt. Mit einem Bildschirmlesegrät schreibt sie fast fehlerlos ab. Ihre Arbeitsblätter werden vergrößert und man achtet sehr auf Kontraste. Wenn sie ein Buch liest nimmt sie die Lupe, sonst hätte sie Probleme.
Der Arzt der sie operiert hat meinte mit der Brille klar sieht sie nur 50 % für die Ferne und 30 % für die Nähe. Also sofort neue Brille.
Laut Arzt sieht sie für die Ferne 80 % für die Nähe 70 %.
Laut Lehrerin ist aber nicht so.
Wem glaube ich? Von meinem Gefühl her, ich habe ebenfalls angeborenen grauen Star, sieht Viktoria schlechter als die Ärzte sagen.
Die Lehrerin sagt das Viktoria sehr große Schwierigkeiten hat die Reihenoptotypen zu sehen. Hoffe es ist richtig geschrieben.
Ich weiß jetzt eigentlich gar nicht mehr was ich machen kann um ihr zu helfen. An die Kurzsichtigkeit meines Mannes haben wir bei der OP nicht gedacht, bzw. uns hat auch niemand danach gefragt.
Da wir noch ein besonderes Kind haben, wo wir sehr viel Arbeit mit haben suche ich dringend ilfe für Viktoria.
Unser anderes besonderes Kind ist 15 Jahre alt und hat Down- Syndrom mit Asthma und Neurodermitis. Ihre ständigen Lungenentzündungungen und Probleme mit dem Sauerstoff halten uns ganz schön auf Trab.
Bin für jeden Tip oder Ratschlag sehr dankbar.
Liebe Grüße
Astrid
Ich weiß gar nicht was das ist - von daher könnte ich nicht mal was sagen, ob falsch oder richtig geschrieben.Astrid F. hat geschrieben: Die Lehrerin sagt das Viktoria sehr große Schwierigkeiten hat die Reihenoptotypen zu sehen. Hoffe es ist richtig geschrieben.
Maurice sieht auf die Ferne was zwischen 40 und 50 Prozent laut unserem Augenarzt. Mir kommt das eher zu wenig als zu viel vor. Auf die Nähe ist er noch nie wirklich getestet wurden, aber wie schon geschrieben hat er beim lesen ja keinerlei Probleme. Nur sehr filigrane Sachen sind einfach nicht drin.
Empfehlen oder als Tipp kann ich dir eigentlich nur unser KH (Uniklinik Dresden) empfehlen, aber das wird etwas zu weit weg sein für euch. Da ist aber gleich die Sehschule mit integriert. Wobei wir die beim Großen nicht einmal besucht haben. Die nutzen wir jetzt mehr mit der Kleinen. Bei Maurice lief einfach alles glatt von der Vermessung und Bestimmung der Linsen bis zur Implantierung. Die ist jetzt sechs Jahre her und wir hatten noch nicht einmal Probleme.
Kann mir vorstellen das es nicht immer leicht ist mit einem Down-Kind. Wir hatten uns mal sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt, weil es in der Schwangerschaft hieß Maurice würde Trisomie 18 (doch noch bissel was anderes) haben. GsD war es eine Fehldiagnose.
Einen schönes verschneites WE
Diana
Hallo
Nach langem suchen sind wir jetzt wahrscheinlich auf die Lösung unseres Problems gekommen. Sie ist rot grün blind und hat wahrscheinlich visuelle Wahrnehmungsstörungen. Es gibt ganz viele Dinge die darauf hinweisen. Wenn sie liest, dann tanzen die Buchstaben und die Reihen durcheinander. Wir haben jetzt im Februar einen Termin im SPZ und lassen es da abklären.
Liebe rüße
Astrid
Nach langem suchen sind wir jetzt wahrscheinlich auf die Lösung unseres Problems gekommen. Sie ist rot grün blind und hat wahrscheinlich visuelle Wahrnehmungsstörungen. Es gibt ganz viele Dinge die darauf hinweisen. Wenn sie liest, dann tanzen die Buchstaben und die Reihen durcheinander. Wir haben jetzt im Februar einen Termin im SPZ und lassen es da abklären.
Liebe rüße
Astrid
Hallo
Wir sind jetzt sehr viel weitergekommen..Fakt ist, Viktoria sieht mit Gleitsichbrille und implantierten Kunstlinsen in der Nähe 10 % und in der Ferne 20 bis 25%.
Wir waren in Bonn bei einer Kinderaugenärztin. Im SPZ lassen wir jetzt abklären woran es liegt.
Für die Schule hat sie jetzt ein Bildschirmlesegerät mit Tafelkamera und arbeitet seitdem sehr selbstständig. Alle Arbeiten die zuhause erledigt werden müssen, werden von mir unterstützt. Also ich schreibe ihr dann die Buchseiten ab. Zwischen jeder geschriebenen Zeile lasse ich zwei Leerzeilen, dann klappt es. Was sehr wichtig ist ist das Blatt muß weiß sein und die Schrift schwarz.
Bald bekommen wir auch für zuhause ein Bildschirmlesegerät.
Was mich an der ganzen Sache so belastet ist das wir nicht wissen warum sie so schlecht sieht. Laut der Bonner Augenärztin ist die OP sehr gut durchgeführt worden. Alle 6 Monate bekommt sie eine neue Gleitsichbrille, weil die Gläserstärke sich verändert hat. Kommt mir sehr seltsam vor.
Jetzt müssen wir warten bis die Ärzte im SPZ uns das Ergebnis mitteilen.
Liebe Grüße
Astrid
Wir sind jetzt sehr viel weitergekommen..Fakt ist, Viktoria sieht mit Gleitsichbrille und implantierten Kunstlinsen in der Nähe 10 % und in der Ferne 20 bis 25%.
Wir waren in Bonn bei einer Kinderaugenärztin. Im SPZ lassen wir jetzt abklären woran es liegt.
Für die Schule hat sie jetzt ein Bildschirmlesegerät mit Tafelkamera und arbeitet seitdem sehr selbstständig. Alle Arbeiten die zuhause erledigt werden müssen, werden von mir unterstützt. Also ich schreibe ihr dann die Buchseiten ab. Zwischen jeder geschriebenen Zeile lasse ich zwei Leerzeilen, dann klappt es. Was sehr wichtig ist ist das Blatt muß weiß sein und die Schrift schwarz.
Bald bekommen wir auch für zuhause ein Bildschirmlesegerät.
Was mich an der ganzen Sache so belastet ist das wir nicht wissen warum sie so schlecht sieht. Laut der Bonner Augenärztin ist die OP sehr gut durchgeführt worden. Alle 6 Monate bekommt sie eine neue Gleitsichbrille, weil die Gläserstärke sich verändert hat. Kommt mir sehr seltsam vor.
Jetzt müssen wir warten bis die Ärzte im SPZ uns das Ergebnis mitteilen.
Liebe Grüße
Astrid
Hallo
Viktoria wird nächsten Monat 11 Jahre alt. Ja es war ein Gang durch die Hölle. Viele Ärzte haben einfach behauptet sie wäre nur schlecht erzogen und sie dann fertig gemacht. Zum Glück habe ich meiner Tochter immer geglaubt. Ihre zwei Jahre ältere Schwester sieht wie ein Luchs, daher hatte ich einen guten Vergleich.
Ich sehe ja auch nicht so gut, aber definitiv mehr als sie.
Sie hatte eine Gläserstärke nach der OP für die Ferne - 1, 75 für die Nähe + 0,75 da war sie 4,5 Jahre alt.
Jetzt mit fast 11 Jahren für die Ferne -5,75 und für die Nähe + 3,50.
Ich kann mir nicht vorstellen das diese Entwicklung normal ist. Jetzt muß ich bis Anfang Oktober warten, dann habe ich wieder einen Termin im SPZ. Da erfahre ich dann genaueres.
Trotzdem ist sie ein fröhliches Mädchen und man merkt ihr es auch kaum an. Sie hat ja nie mehr gesehen. Sie ist auf einer privaten Mädchenrealschule, wo in fast jeder Klasse 2 bis 3 Mädchen sind, die ebenfalls so schlecht sehen.
Wenn ich eine Antwort auf die Frage bekomme was sie hat, dann würde es mir leichter fallen, auch wenn man nichts tun könnte, aber die Suche wäre endlich zu Ende.
Irgendwie so wie bei Angelina. Da kenne ich die Behinderung und kann fördern.
Liebe Grüße
Astrid
Viktoria wird nächsten Monat 11 Jahre alt. Ja es war ein Gang durch die Hölle. Viele Ärzte haben einfach behauptet sie wäre nur schlecht erzogen und sie dann fertig gemacht. Zum Glück habe ich meiner Tochter immer geglaubt. Ihre zwei Jahre ältere Schwester sieht wie ein Luchs, daher hatte ich einen guten Vergleich.
Ich sehe ja auch nicht so gut, aber definitiv mehr als sie.
Sie hatte eine Gläserstärke nach der OP für die Ferne - 1, 75 für die Nähe + 0,75 da war sie 4,5 Jahre alt.
Jetzt mit fast 11 Jahren für die Ferne -5,75 und für die Nähe + 3,50.
Ich kann mir nicht vorstellen das diese Entwicklung normal ist. Jetzt muß ich bis Anfang Oktober warten, dann habe ich wieder einen Termin im SPZ. Da erfahre ich dann genaueres.
Trotzdem ist sie ein fröhliches Mädchen und man merkt ihr es auch kaum an. Sie hat ja nie mehr gesehen. Sie ist auf einer privaten Mädchenrealschule, wo in fast jeder Klasse 2 bis 3 Mädchen sind, die ebenfalls so schlecht sehen.
Wenn ich eine Antwort auf die Frage bekomme was sie hat, dann würde es mir leichter fallen, auch wenn man nichts tun könnte, aber die Suche wäre endlich zu Ende.
Irgendwie so wie bei Angelina. Da kenne ich die Behinderung und kann fördern.
Liebe Grüße
Astrid
Puh solche Aussagen ein Kind sei schlecht erzogen, machen mich wirklich wütend. Es zeugt von einem Mangel an Einfühlungsvermögen (sowohl in Dich als auch in Deine Tochter) und einem Hochmut, was Erziehungswissen angeht.
Ich habe keine Ahnung welche Entwicklung bei Sehstärken normal ist. Meien Kleien hat innerhalt von 18 Moanten jetzte 6 Dioptrien weniger, das ist ja auch enorm udn wohl wachstumsbedingt.
Mich wundert der Unterschied von 9 Dioptrien für nah und fern, meine Kleine hat 3 Dioptrien im Nahteil. Wie kommt denn das zustande?
Ich habe keine Ahnung welche Entwicklung bei Sehstärken normal ist. Meien Kleien hat innerhalt von 18 Moanten jetzte 6 Dioptrien weniger, das ist ja auch enorm udn wohl wachstumsbedingt.
Mich wundert der Unterschied von 9 Dioptrien für nah und fern, meine Kleine hat 3 Dioptrien im Nahteil. Wie kommt denn das zustande?