Alles über meine Tochter

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Silvia
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Alles über meine Tochter

Beitrag von Silvia »

Verfasst am: 24.02.2008, 13:30 Titel: Vorstellung

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Ich ziehe mal nach: unsere Tochter Lisa (jetzt 19 Monate alt) wurde mit 12 Wochen an beidseitigem grauen Star (komplett dichte Linsentrübung, Linsen waren schneeweiß) operiert. Folgeversorung: erst ein paar Monate Starbrille, dann weiche vt-Linsen - erst Lunelle, jetzt Silikonhydrogel der Fa. Galifa. Sie hat einige hintere Verwachsungen (Synechien); daher lassen sich die Pupillen auch nicht mehr ganz weit tropfen und die rechte Pupille ist etwas verzogen und nicht ganz rund. Auf dem rechten Auge ist ein regeneratorischer Nachstar zu sehen, eigentlich schon ich glaube 1 Jahr lang; da er jedoch (noch nicht??) im optischen Zentrum ist, wird er nicht operiert.

Wir hatten bereits etwas Probleme mit dem Augeninnendruck und versuchen nun alles, es mit Augenakupunktur in den Griff zu kriegen. Wir akupunktieren selber. Bei der letzten Narkoseuntersuchung war der Druck in den Normalbereich gesunken. Wir hoffen und bangen weiter.

Ansonsten entwickelt sie sich super: sie redet bereits wie ein Wasserfall, quatscht jedes noch so schwere Wort nach, läuft flink wie ein Wiesel. Ein Schielen ist bislang von den Ärzten nicht zu erkennen; daher sind wir noch vom Abkleben verschont. Links fällt jedoch der Sehtest immer etwas schlechter aus als rechts; das sei aber noch nicht behandlungsbedürftig, der Unterschied sei zu gering. Wir haben nie abgeklebt.

Wenn sie abgeklebt wird (beim Sehtest in der Klinik), hat sie Augenzittern (Nystagmus); mit beiden Augen ist er nicht sichtbar.

Wenn die Linsen richtig angepasst sind, sieht ihr niemand die Behinderung an; leider hatten wir schon öfter falsche Dioptrienzahlen; da fing ein Schielen an o. ähnliches und wenn ich nicht immer hinterher wäre wie ein Schießhund und jede kleine Veränderung anprangern würde.......... würde sie heute bereits auf jeden Fall schielen.

Aus Angst vor dem Sekundärglaukom lassen wir ca. alle 3 - 5 Monate eine Narkoseuntersuchung durchführen inkl. Skiaskopie.

Ich fände es auch schön, wenn es eine Seite hier gäbe, in der man Fotos von unseren Kleinen einstellen könnte, so wie auf der glaukom-kinder.de -Seite.
Silvia
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Gestern mal wieder Narkose...

Beitrag von Silvia »

Gestern hatten wir mal wieder eine Narkoseuntersuchung.

Druck rechts lag zw. 17 - 19 und links zwischen 15-17. Die Ärtze sagten, dass sei sehr zufriedenstellend. Ich hoffe es.

Was mal wieder der Hammer ist: Lisa hatte schon mal vor über 1 Jahr beidseits +20 Dpt. als Linsen angepasst bekommen, in dieser Zeit fing sie stark das Schielen an - sie erhöhten die Linsen auf +23 und +25,5 1/2 Jahr später... und nun mehr als 1 Jahr später heißt es, links sind es mind. +27,5 Dpt. und rechts +25,5 Dpt. Über sowas könnte ich mich wahnsinnig ärgern, aber es hilft ja nichts. Denn es bedeutet ja nur, dass Lisas Linsen seit sage und schreibe über 1 Jahr viel zu schwach sind.... (denn durch das Wachstum der Augen werden die Dpt.zahlen ja nur weniger!) Da sie bei der Starbrille auch immer wieder in die Ferne durchs Nahteil schaut, glaube ich, dass diese Werte schon eher stimmen als dass die Dpt. weniger geworden sind.

Aber man soll sich ja nicht über Dinge aufregen, die nicht zu ändern sind. Ich hoffe nur, dass so falsche Werte nicht gar zu sehr die Sehentwicklung schädigen.

Dazu ist noch zu sagen: Wir haben im letzten Jahr noch mehr Werte von versch. Ärzten machen lassen, um Kontrollen zu haben: 3 Werte aus Narkoseuntersuchungen - mit mehr als 5 Dpt. Unterschied gehabt - 1 Wert mit 22 Dpt. beidseits von unserer Augenärztin, die aber zugab, sich da sehr unsicher zu sein... , neulich waren wir in FFM bei Prof. Zubcov Iwantscheff, die dagegen sagte, die Linsen seien viel zu stark, sie müssten viiiiel weniger Dpt. haben (das konnte nicht sein, da Lisa ohne ihre Lesebrille keine kleinen Dinge in Büchern richtig benennen kann); dann ein Gutachtertermin in Gießen - die Linsen seien zu schwach, ca. 3 Dpt. müssten mehr drauf ... und jetzt noch ein NU-Termin in Würzburg. Wir werden die Linsen gem. des NU-Termins herstellen lassen.

Würde mich wirklich mal interessieren, ob das bei anderen Kindern genauso wäre, wenn man zu 3 Ärzten geht - das sind immerhin mehr als 7 Dpt. Differenz von Arzt zu Arzt. Oder sogar noch mehr.
merin
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Beitrag von merin »

Danke dafür, dass du Lisas Entwicklung auch hier dokumentierst. ich finde das immer sher hilfreich, mit dir Infos nicht im Forum zusammensuchen zu müssen.

Zu deiner Beschreibung:
Ich verstehe nicht so ganz warum Lisa so vielen Narkoseuntersuchungen ausgesetzt ist. bei T. sind wir froh, dass wir um die Narkosen herumkommen.
Silvia
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Narkosen

Beitrag von Silvia »

Hallo Merin,

ja, da hast Du schon recht. Ich gäbe was drum, wenn wir um die Narkosen herum kämen, denn die sind für alle Beteiligten doch immer wieder sehr belastend.

Aber der Augeninnendruck war ja bei Lisa definitiv schon zu hoch. D.h. da will ich auf keinen Fall ein Risiko eingehen. Und die Ärzte empfehlen eine Kontrolle in NU des Augeninnendrucks ca. alle 3 - 6 Monate.

Es gibt ja hier einige Kinder, bei denen wurde jahrelang keine Druckmessung gemacht - da keine NU gemacht wurde - und dann wurde nach Jahren festgestellt, dass der Sehnervt schon sehr geschädigt wurde aufgrund des Drucks. Also bereits bevor der Druck 1malig zu hoch war, war 1 NU pro Jahr mind. geplant für aphake Kinder (da die mind. 20 % Risiko haben, einen erhöhten Augeninnendruck zu entwickeln), um den Druck zu kontrollieren. Ist das bei Euch nicht so??
merin
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Beitrag von merin »

Nein. Der Druck wird bei T jede Kontrolluntersuchung gemessen, mit so einem Gerät dass so ein kleinen Plasteschniepel in ihr Auge schießt. Bislang war er immer perfekt. Wieso geht das bei Euch nicht?
Silvia
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Augeninnendruckmessung

Beitrag von Silvia »

So ein Gerät haben die hier wahrscheinlich nicht und wenn ich sie auf sowas anspreche, sagen sie, das sei viel zu ungenau. In Gießen haben sie mir mal erklärt, dass sie teilweise mit 3 Geräten gemessen haben - bei einem Kind kam mit 3 Geräten einmal 11, einmal 18 und einmal 26 raus...... Und dann glaubt wohl jeder Arzt an sein spezielles Gerät.
Silvia
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Gestrige Narkoseuntersuchung

Beitrag von Silvia »

Erfolgreich hinter uns!!

Erst mal das alleralleraller wichtigste:
Lisas Werte sind alle stabil geblieben. Druck rechts zwischen 17 - 18 mmHg, links zwischen 15 - 17 mmHg. Was will man mehr!

Wir hatten eine sehr nette Ärztin. Leider (oder manchmal auch Gott sei Dank) wechselt das ständig. Sie kam nicht so von sich selbst überzeugt rüber, sondern kam mit den Worten "Ich hab mich erst garnicht hergetraut mit den Messungen der Skiaskopie." Warum? Sie hat unsere Akte durchgeschaut und war (wie wir auch schon) entsetzt, dass 1x die Werte 7 Dpt. höher sind und 1x die Werte 7 Dpt. weniger - je nach Arzt. Nun habe sie bei der Narkose gemessen und festgestellt, dass die Linsen zu stark seien (...), sei aber dann auch ganz verunsichert gewesen und hätte mit unterschiedlichen Messverfahren nachgemessen. Was wir für einen Eindruck haben - ob Lisa in der Ferne im Moment extrem schlecht sehe. Mmmh.

Musste sich erst mal wieder setzen bei mir. Nun hatte sie ja erst kürzlich einen Sehtest und hat in der Ferne mit dem linken Auge beachtliche (besonders für Ihr Alter!) 50% erreicht... mmmh. Und in der Nähe? Sie würde NIEEEEE ihre Nahbrille auslassen.

Ich werde (wie schon so oft) Gläser und Linsen nach der neuen Messung erstellen lassen und austesten, wie sie sieht bzw. ob sie schielen wird...
merin
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Beitrag von merin »

Mensch schön, dass es gut gelaufen ist. Aber sag mal: Im Ticker das muss doch jetzt der 2. Geburtstag sein, oder? Kan ja nicht sein dass meine Maus Deine eingeholt hat. :lol:
Silvia
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Du hast recht :-)

Beitrag von Silvia »

Du hast recht Ich bin immer zu faul, mal endlich auf diese Seite zu gehen und das richtig zu hinterlegen... :oops:

Aber: nun hab ich mir einen Ruck gegeben *g* :lol:
Silvia
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Messungen mal wieder falsch

Beitrag von Silvia »

... die Ausmessungen waren mal wieder falsch.

Dank unserer Frühförderin, die mit Lisa mit den neuen Werten einen Sehtest machte (und vorher hatte sie das mit den alten Linsen auch schon gemacht) merkten wir schnell, dass sie mit den neuen Linsen nur noch max. 20 % in der Ferne sehen konnte...

Nun haben wir wieder die alten Linsen.... ohne Absegnung eines Arztes, aber unser Optiker macht es Gott sei Dank super.
Silvia
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Weiterer Termin in der Unikinik

Beitrag von Silvia »

Gestern war mal wieder ein Termin in der Uniklinik. Keine Narkose, kein Handgerät dort verfügbar, daher wieder mal auch keine Druckkontrolle.

ABER: Sehtest.... Das rechte Auge war immer das schlechtere - gestern beim Sehtest rechtes Auge zwischen 60 - 70%, linkes Auge zwischen 50 - 60%. .... War eine enorme Steigerung im Vergleich zum Sehtest vor 3 Moanten, obwohl sie seit 2 Monaten ausschließlich mit Starbrille versorgt ist (momentan Kontaktlinsenunverträglichkeit). Mit einer Uralt-Starbrille - Werte sind von vor über einem Jahr.

Was ich wieder mal der Hammer fand: WIEDER skiaskopierten sie andere Werte - und welche?? Die SCHWACHEN - ca. 7 Dpt. weniger..... Sie wollten uns gleich ein Rezept mitgeben, wir haben nur gemeint, das sie jedes Mal mit den schwächeren Linsen und schwächerer Brille einen wesentlich schlechteren Sehtest mache. Sie haben dann aus den neuen Werten eine Brille zurechtgebastelt und einen neuen Sehtest gemacht - Resultat - damit sah sie ca. 20 % !!!! Ist das nicht der Hammer??? Sie konnten es sich absolut nicht erklären. Lisa hat sich nicht nur skiaskopieren lassen, sondern macht nun auch am Gerät mit, das automatisch misst - da kamen auch die wesentlich schwächeren Werte raus...
Silvia
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Ergebnis...

Beitrag von Silvia »

Nach diesem Sehtest stand nun auch bei den Ärzten fest: die Werte MÜSSEN so hoch bleiben, auch wenn es absolut nicht nachzuvollziehen ist.

Ist das nicht verrückt?

Ob das nicht bei anderen Starkindern auch so wäre und es nur nicht auffällt, weil man ja i.d.R. keine 2 - 3 Brillen mit unterschiedlichen Werten für Sehtests zur Verfügung hat???

(Mit beiden Augen zusammen soll sie angeblich 80% sehen... schön wenns so ist, aber richtig glauben tu ichs nicht; denn das sehe ICH; und ich sehe definitiv noch mehr als Lisa :-)) Aber wie Merin schon mal schrieb, tut gut, sowas mal zu hören.
merin
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Beitrag von merin »

Das ist ja wirklich verrückt. Es macht also Sinn mit den neuen Werten noch mal zu testen - gut zu wissen!
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Seit Ende April verträgt Lisa von heute auf morgen ihre Kontaktlinsen nicht mehr.

Sie hatte sich im Kindergarten mit Bindehautentzündung infiziert...

seitdem - sobald man die Linsen einsetzt nach 24 h eitrige Augen.

Vorher hatte sie 0,0 rote Augen, es lief alles super.

An Linsen oder Säuberungslösung kann es nicht liegen; alles immer neu und ausgetauscht, auch Aufbewahrungsbecher.

Ich für mich möchte, dass noch ausgetestet wird, ob es "nur" eine Materialunverträglichkeit ist, die Uniklinik ist bereits wieder so gut wie fertig - Diagnose "Kontaktlinsenunverträglichkeit" obwohl ja noch gar keine andere Linse aus anderem Material probiert wurde.

Fühle mich (mal wieder) von den Ärzten im Stich gelassen und etwas überfordert, alles alleine zu organisieren.

Z.B. versuche ich grade, jmd. zu finden, der einen Allergietest auf das Material der Linsen machen kann.... nicht nur Hauttest, sondern eben eher Schleimhaut bzw. Bluttest. Auch bestelle ich einfach (auf meine eigenen Kosten :-(( Linsen aus anderem Material.

Auch werden wir das I-Care kaufen, um den Augeninnendruck selber messen zu können.... und nicht mehr auf Narkosen angewiesen zu sein...
merin
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Beitrag von merin »

Puh, das ist ja wirklich schade, mit der Unversträglichkeit. Und doof, das die Ärzte Euch da so schlecht unterstützen. Ich bin wirklich beeindruckt von Deinem Einsatz. Sowohl persönlich als auch finanziell. Wie teuer ist denn so ein I-care? Vielleicht sollten wir dem mal einen eigenen Thread gönnen...
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