hallo,
wir möchten uns vorstellen:
wir haben den usernamen "eltern" gewählt, weil wir einfach beide mal unter diesem nick schreiben werden.
unsere tochter ist im dezember 2007 geboren worden und eher zufällig wurde bei ihr ein einseitiger katarakt festgestellt. entdeckt habe ich (der vater) ihn, als ich die kleine im arm hielt und bemerkte, daß ihre rechte pupille nur ca. 1,5mm geöffnet war, egal, wieviel licht auf das auge fiel. das linke auge funktionierte hingegen völlig normal. nachdem ich etwas gegoogelt hatte war uns klar, daß das nach einem augenarztbesuch schreit und wir sind am nächsten tag von diesem wegen verdachts auf das "horner-syndrom" zur uniklinik wuppertal überwiesen worden. dort wurde unserer tochter nach etlichen untersuchungen die diagnose "katarakt" gestellt und die getrübte linse entnommen. außerdem sei das betroffene auge etwas unterwentwickelt (größenunterschied zum anderen auge ca. 5mm). dann hieß es, man könne nichts mehr für sie tun und überwies uns zur uniklinik essen, wo die fäden gezogen werden sollten. die haben aber dann festgestellt, daß in wuppertal viel zu wenig von der linse entfernt wurde und die kleine direkt dabehalten und nochmal operiert. dann klebte die iris am hinteren teil des auges fest und dies wurde dann nochmal operativ behoben (dachte man). inzwischen sind noch 3 punkte vorhanden, wo die iris festklebt. dadurch sieht das auge aus wie ein katzenauge mit einem spalt statt einer runden pupille. das wird wohl nochmals operiert werden müssen.
inzwischen hat die kleine eine kontaktlinse bekommen, die aber nie über der pupille sitzt, sondern fast ausschließlich im augenwinkel (wo sie natürlich nichts nützt). ich habe den eindruck, das auge ist noch zu klein, so daß das lied den buckel der kontaktlinse vor sich her schiebt und irgendwann landet der buckel dann eben in der ecke, wo er das auge am wenigsten stört.
wir sind gespannt, wie es weitergeht...
entdeckt wurde der katarakt übrigens leider erst nach dem 3. monat, obwohl im kinder-untersuchungsheft bei u1, u2 und u3 ausdrücklich nach dem grauen star gesucht werden soll (siehe checkliste). zusätzlich war die kleine 2 wochen vorher wegen einer beidseitigen bindehautentzündung beim augenarzt, der den katarakt auch nicht bemerkte. der kinderarzt hat sich wortreich bei meiner frau entschuldigt, der augenarzt war etwas zurückhaltender und hat nur gesagt, daß er "verstehen könnte, wenn meine frau kein vertrauen mehr zu ihm hätte und zu einem anderen arzt wechseln würde".
grüße an alle,
die eltern.
vorstellung
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Eltern
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vorstellung
Tochter mit angeborenem Katarakt auf re. Auge, Geb.-Datum 12/2007
Hallo Eltern, willkommen bei uns. Auch wenn man sich lieber in einem anderen Zusammenhang kennen gelernt hätte.
Unsere Tochter (im September 07 geboren) hat auf dem rechten Auge auch eine verklebte Iris. Unser Augenarzt und auch die Klinik wollen das vorerst nicht noch mal versuchen es zu beheben. Hatten sie nämlich auch schon einmal probiert hat aber nicht wirklich was gebracht und die Gefahr der Verklebung wird mit jeder OP höher. Hat man uns so gesagt. Es ist wohl auch nur ein ästhetisches aber kein gesundheitliches Problem. Die Augenärztin im KH meinte mal, das es nur für sie ungünstig ist, weil dann die Dioptrienbestimmung etwas schwerer ist. Wir lassen es dann noch mal machen, wenn die künstliche Linse eingepflanzt wird, also in zwei bis drei Jahren.
Das Problem mit den Kontaktlinsen hatten wir am Anfang auch. Die saßen überall, aber nicht über der Pupille. Unsere Kontaktlinsenanpasserin hat dann immer wieder neue mit einer steileren Steigung bestellt bis wir irgendwann die Richtigen hatten. Jetzt passen sie hervorragend und sie hat sie sich noch nie rausgerieben. Würde an eurer Stelle also noch mal mit der Anpasserin drüber sprechen.
Liebe Grüße
Diana
Unsere Tochter (im September 07 geboren) hat auf dem rechten Auge auch eine verklebte Iris. Unser Augenarzt und auch die Klinik wollen das vorerst nicht noch mal versuchen es zu beheben. Hatten sie nämlich auch schon einmal probiert hat aber nicht wirklich was gebracht und die Gefahr der Verklebung wird mit jeder OP höher. Hat man uns so gesagt. Es ist wohl auch nur ein ästhetisches aber kein gesundheitliches Problem. Die Augenärztin im KH meinte mal, das es nur für sie ungünstig ist, weil dann die Dioptrienbestimmung etwas schwerer ist. Wir lassen es dann noch mal machen, wenn die künstliche Linse eingepflanzt wird, also in zwei bis drei Jahren.
Das Problem mit den Kontaktlinsen hatten wir am Anfang auch. Die saßen überall, aber nicht über der Pupille. Unsere Kontaktlinsenanpasserin hat dann immer wieder neue mit einer steileren Steigung bestellt bis wir irgendwann die Richtigen hatten. Jetzt passen sie hervorragend und sie hat sie sich noch nie rausgerieben. Würde an eurer Stelle also noch mal mit der Anpasserin drüber sprechen.
Liebe Grüße
Diana
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Eltern
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hallo,
nein, kann nicht sein, wir haben alte fotos vergrößert und da sieht man schon in der ersten lebenswoche, daß es vorhanden war.
inzwischen (heute) wurde unsere tochter wieder operiert, genaueres weiß ich noch nicht (bin auf der arbeit). meine frau hat heute nachmittag ein gespräch mit dem zuständigen professor.
nein, kann nicht sein, wir haben alte fotos vergrößert und da sieht man schon in der ersten lebenswoche, daß es vorhanden war.
inzwischen (heute) wurde unsere tochter wieder operiert, genaueres weiß ich noch nicht (bin auf der arbeit). meine frau hat heute nachmittag ein gespräch mit dem zuständigen professor.
Tochter mit angeborenem Katarakt auf re. Auge, Geb.-Datum 12/2007
Verklebte Iris
Hallo,
Lisa hat auch leichte Verklebungen beidseits. Auch bei ihr soll nichts gemacht werden.
Es ist aber so, dass bei Verklebungen ein höheres Risiko besteht, dass der Augeninnendruck steigt und sich irgendwann ein Sekundärglaukom entwickelt. Ist bei vielen Kindern auf der glaukom-kinder.de-Seite der Fall.
Daher ist es vielleicht sehr gut, wenn bei Eurem Kind die Verklebung heute gelöst wird.
Mich machen Lisas Verklebungen schon etwas nervös.
Wie ist das denn bei Euren Kindern - gehen die Pupillen bei Lichteinfall richtig klein zusammen und in Dunkelheit richtig weit auf? Lassen sie sich beim Arzt richtig weit auftropfen wie bei einem gesunden Kind?
Bei Lisa funktioniert das noch ein bisschen; die Pupillen gehen aber bei Dunkelheit nicht sehr weit auf und lassen sich auch nicht so weit auftropfen wie bei anderen Kindern. Die rechte Pupille ist auch verzogen. Da wusste ich schon immer dass Verwachsungen da sind. Die linke Pupille ist absolut kreisrund und sieht i.O. aus; da sind aber genauso Verwachsungen da.
Lisa hat auch leichte Verklebungen beidseits. Auch bei ihr soll nichts gemacht werden.
Es ist aber so, dass bei Verklebungen ein höheres Risiko besteht, dass der Augeninnendruck steigt und sich irgendwann ein Sekundärglaukom entwickelt. Ist bei vielen Kindern auf der glaukom-kinder.de-Seite der Fall.
Daher ist es vielleicht sehr gut, wenn bei Eurem Kind die Verklebung heute gelöst wird.
Mich machen Lisas Verklebungen schon etwas nervös.
Wie ist das denn bei Euren Kindern - gehen die Pupillen bei Lichteinfall richtig klein zusammen und in Dunkelheit richtig weit auf? Lassen sie sich beim Arzt richtig weit auftropfen wie bei einem gesunden Kind?
Bei Lisa funktioniert das noch ein bisschen; die Pupillen gehen aber bei Dunkelheit nicht sehr weit auf und lassen sich auch nicht so weit auftropfen wie bei anderen Kindern. Die rechte Pupille ist auch verzogen. Da wusste ich schon immer dass Verwachsungen da sind. Die linke Pupille ist absolut kreisrund und sieht i.O. aus; da sind aber genauso Verwachsungen da.
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Eltern
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Hallo zusammen (und schönen Vatertag von den Eltern) 
die letzte OP ist "irgendwie" gut verlaufen. Das heißt, es gab keine Komplikationen. Aber der Effekt war, daß die Pupille immer noch nicht rund ist, sondern ganz eckig und halt anders geformt als vorher. Vor allem ist sie auch nicht mittig in der Iris. Der Professor der behandelnden Augenklinik hat auf Nachfrage der Orthoptistin vorher noch grünes Licht gegeben, wir sollten die Linse - trotz daß die Fäden noch nicht gezogen waren - ins Auge tun. Unser Augenarzt meinte, um Gottes willen, bloß nicht! Das war jetzt die dritte OP mit dem dritten Mal Fäden ziehen und es hat sich nichts verbessert. Daß die Linse ständig im Augenwinkel ist, interessiert die auch nicht, wir sollten die dann in die Mitte schieben. Einen Kontaktlinsenpass haben wir auch nicht bekommen, wir wissen NICHTS über die Linse, die Werte, den Hersteller. Die lassen uns total dumm sterben. Außerdem ist am Wochenende eine einzige Schwester für 7 Zimmer auf der Station zuständig, ein Elternteil muss ständig bei dem Kind sein, man kann nichtmal ne Viertelstunde aus dem Zimmer raus, es sei denn, man nimmt das Kind mit. In dem Zimmer, wo meine Frau mehrere Tage war, gab es kein WC, man konnte sich nur mit eiskaltem Wasser waschen und mußte sich mit dem Insassen eines anderen Zimmers absprechen, um die Dusche benutzen zu können. Eine Etage höher wurde mit Boschhämmern irgendwas gestemmt (tagelang). Die Kleine war deshalb völlig entnervt. Dann fiel die Klimaanlage aus und es waren 30 Grad im Zimmer.
Die Betreuung ist unterirdisch schlecht, die Unterbringung und das Essen ebenfalls. Und unfreundlich sind die nebenbei auch noch. Man bekommt so Sprüche zu hören wie "Andere Kinder sind noch schlechter dran, stellen Sie sich nicht so an". Nebenbei bemerkt: Meine Frau und die Kleine sind privat versichert. Die "armen Schweine", die da gesetzlich versichert "untergebracht" sind, tun mir echt leid, die werden sicher noch ein Stück schlechter behandelt.
Wir sind stinkesauer!
Wir haben deshalb jetzt Kontakt mit einem Spezialisten aus Düsseldorf aufgenommen, mal sehen, was die dazu sagen. Termin kommt noch.
Außerdem hat eine Bekannte im Freundeskreis einen Augenspezialisten, den wir zusätzlich mal mit den Infos füttern werden. Auch das dauert noch ein paar Tage.
Bis dahin,
die Eltern.
die letzte OP ist "irgendwie" gut verlaufen. Das heißt, es gab keine Komplikationen. Aber der Effekt war, daß die Pupille immer noch nicht rund ist, sondern ganz eckig und halt anders geformt als vorher. Vor allem ist sie auch nicht mittig in der Iris. Der Professor der behandelnden Augenklinik hat auf Nachfrage der Orthoptistin vorher noch grünes Licht gegeben, wir sollten die Linse - trotz daß die Fäden noch nicht gezogen waren - ins Auge tun. Unser Augenarzt meinte, um Gottes willen, bloß nicht! Das war jetzt die dritte OP mit dem dritten Mal Fäden ziehen und es hat sich nichts verbessert. Daß die Linse ständig im Augenwinkel ist, interessiert die auch nicht, wir sollten die dann in die Mitte schieben. Einen Kontaktlinsenpass haben wir auch nicht bekommen, wir wissen NICHTS über die Linse, die Werte, den Hersteller. Die lassen uns total dumm sterben. Außerdem ist am Wochenende eine einzige Schwester für 7 Zimmer auf der Station zuständig, ein Elternteil muss ständig bei dem Kind sein, man kann nichtmal ne Viertelstunde aus dem Zimmer raus, es sei denn, man nimmt das Kind mit. In dem Zimmer, wo meine Frau mehrere Tage war, gab es kein WC, man konnte sich nur mit eiskaltem Wasser waschen und mußte sich mit dem Insassen eines anderen Zimmers absprechen, um die Dusche benutzen zu können. Eine Etage höher wurde mit Boschhämmern irgendwas gestemmt (tagelang). Die Kleine war deshalb völlig entnervt. Dann fiel die Klimaanlage aus und es waren 30 Grad im Zimmer.
Die Betreuung ist unterirdisch schlecht, die Unterbringung und das Essen ebenfalls. Und unfreundlich sind die nebenbei auch noch. Man bekommt so Sprüche zu hören wie "Andere Kinder sind noch schlechter dran, stellen Sie sich nicht so an". Nebenbei bemerkt: Meine Frau und die Kleine sind privat versichert. Die "armen Schweine", die da gesetzlich versichert "untergebracht" sind, tun mir echt leid, die werden sicher noch ein Stück schlechter behandelt.
Wir sind stinkesauer!
Wir haben deshalb jetzt Kontakt mit einem Spezialisten aus Düsseldorf aufgenommen, mal sehen, was die dazu sagen. Termin kommt noch.
Außerdem hat eine Bekannte im Freundeskreis einen Augenspezialisten, den wir zusätzlich mal mit den Infos füttern werden. Auch das dauert noch ein paar Tage.
Bis dahin,
die Eltern.
Tochter mit angeborenem Katarakt auf re. Auge, Geb.-Datum 12/2007
Das klingt ja alles andere als gut. Ich würde mir ganz schnell eine andere Klinik suchen auch wenn es mit vielen Wegen zusammen hängt. Ich könnte euch aber nur Dresden empfehlen. *lach* Vielleicht ein bissel weit. Wobei wir überlegt hatten unseren Großen in Bad Godesberg operieren zu lassen, weil die hier damals noch keine Kunstlinsen mit drei eingepflanzt haben. Zum Glück hat der Klinikdirektor gewechselt und seit dem gab es keine Probleme.
Eure Orthoptistin müßte euch eigentlich auch die Kontaktlinsenwerte nennen können. Damit könntet ihr dann auch zu jedem x-beliebigen Optiker gehen. Die würden sich vielleicht auch mehr Mühe geben...
Was macht ihr nun mit der Pupille? Noch eine OP?
Wünsche euch noch einen schönen Abend und dem Papa *Prost*
Diana
Eure Orthoptistin müßte euch eigentlich auch die Kontaktlinsenwerte nennen können. Damit könntet ihr dann auch zu jedem x-beliebigen Optiker gehen. Die würden sich vielleicht auch mehr Mühe geben...
Was macht ihr nun mit der Pupille? Noch eine OP?
Wünsche euch noch einen schönen Abend und dem Papa *Prost*
Diana
Hallo zusammen,
hab ich das richtig verstanden, dass Ihr in der Augenklinik untergebracht wurdet ?
Wir haben damals in der Kinderklinik "gewohnt" und wurden nur zu den OPs 'rübergefahren (Uniklinik). Dusche und WC waren zwar auch über den Flur, da Eltern dort eher die Ausnahme waren, aber die Schwestern haben die Kinder im Auge gehabt, wenn man mal das Zimmer verlassen musste / wollte, denn es war die Säuglingsstation mit Scheiben zum Gang. Etwas gewöhnungsbedürftig, da man Licht vom Flur und auch sonst viel von den anderen Zimmern mitbekam, aber die Betreuung war o.k., auch wenn nicht allzuviel Personal für viele Kinder / Frühchen vorhanden war. Es war halt alles auf Babys ausgerichtet und es waren immer 2-3 Schwestern da.
Unsere Kontaktlinsenwerte kennen wir, da wir Kopien der Berichte (die an den überweisenden Kinderarzt gehen) bekommen bzw. vom Anpasser die Werte gesagt bekommen.
Ich würde auch sagen - sucht Euch eine andere Klinik...
Gruß und alles Gute,
Michaela
hab ich das richtig verstanden, dass Ihr in der Augenklinik untergebracht wurdet ?
Wir haben damals in der Kinderklinik "gewohnt" und wurden nur zu den OPs 'rübergefahren (Uniklinik). Dusche und WC waren zwar auch über den Flur, da Eltern dort eher die Ausnahme waren, aber die Schwestern haben die Kinder im Auge gehabt, wenn man mal das Zimmer verlassen musste / wollte, denn es war die Säuglingsstation mit Scheiben zum Gang. Etwas gewöhnungsbedürftig, da man Licht vom Flur und auch sonst viel von den anderen Zimmern mitbekam, aber die Betreuung war o.k., auch wenn nicht allzuviel Personal für viele Kinder / Frühchen vorhanden war. Es war halt alles auf Babys ausgerichtet und es waren immer 2-3 Schwestern da.
Unsere Kontaktlinsenwerte kennen wir, da wir Kopien der Berichte (die an den überweisenden Kinderarzt gehen) bekommen bzw. vom Anpasser die Werte gesagt bekommen.
Ich würde auch sagen - sucht Euch eine andere Klinik...
Gruß und alles Gute,
Michaela
.....
... Euer Bericht erinnert mich sehr an unsere Situation damals in Gießen. Das war ungefähr genauso - Freundlichkeit der Schwestern (ich war nervlich fast zusammengebrochen und es kamen auch nur Sprüche "Jetzt reißen sie sich mal zusammen. Andere sind viel schlechter dran.") Man weiß ja noch garnicht genau, was noch auf einen zukommt, da kann sich gar keiner hineinversetzen. Wir mussten damals 2x pro Woche nach Gießen, von hier aus eine kleine Weltreise, und Effekt war dort gleich 0. Wir haben noch nicht einmal Linsen angepasst bekommen und wir hatten das Gefühl, nur vertröstet zu werden. In der Augenklinik waren wir auch einfach so untergebracht - Lärm früh morgens um 5 ohne Ende von Putzfrauen und ekligen Metalltüren, ich kann es garnicht beschreiben. Zimmer verlassen ohne Lisa 0,0 möglich.
Dann bin ich nach Würzburg gewechselt - dort waren wir auch auf der Kinderstation im 1. Jahr untergebracht - das war wie Balsam für die Seele, fast wie Urlaub. Nach dem 1. Lebensjahr ist das dort aber leider auch nicht mehr so.
Die rechte Pupille von Lisa ist auch nicht rund, u. sie ist auch nicht mittig. Ich glaube, da dürfen wir uns nicht so verrückt machen. Ich glaube, wenn die 1x nicht mehr mittig sitzt, kriegt man die auch nicht mehr mittig hin. Kann mich aber auch irren.
Dann bin ich nach Würzburg gewechselt - dort waren wir auch auf der Kinderstation im 1. Jahr untergebracht - das war wie Balsam für die Seele, fast wie Urlaub. Nach dem 1. Lebensjahr ist das dort aber leider auch nicht mehr so.
Die rechte Pupille von Lisa ist auch nicht rund, u. sie ist auch nicht mittig. Ich glaube, da dürfen wir uns nicht so verrückt machen. Ich glaube, wenn die 1x nicht mehr mittig sitzt, kriegt man die auch nicht mehr mittig hin. Kann mich aber auch irren.
Nicht runde Pupille trotzdem das bessere Auge
... und was ich noch ergänzen wollte: Lisa sieht trotz der unrunden Pupille, die nicht mittig sitzt genau mit diesem Auge besser als mit dem anderen, bei dem die Pupille ganz rund aussieht.