Merin: hallo und alles über meine Tochter

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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merin
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Die neue Brille ist eine Woche nach dem Kauf bei einem Sturz vor der Kita (Heimweg) beschädigt worden. Kleinkind fiel die Treppe rauf. Nach vielem Telefonieren ist das beschädigte und leider irreparable Glas nun in voller Höhe von der Ufnallkasse Berlin ersetzt worden. Das ist gut zu wissen: Brillen auf den Nasen von Kindern sind auf deren Hin- und Rückweg von Kita und Schule über die Unfallkassen versichert!
merin
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Heute waren wir bei der Sehbehindertenberatungsstelle. Sie haben als Sehstärke 60% beidseitig und auch jeweils einzeln bestimmt und fanden das optimal. Eien Sehbehinderung sei nicht mehr vorhanden.
Allerdings rieten sie bei der nun doch anhaltenen Entzündung in den Augen zur baldigen Implantation. Die Sehentwicklung sei noch bis 7 Jahren sehr stark im Gange, danach sei dann eine Abflachung in der Kurve zu verzeichnen, mit 12 die Entwicklung abgeschlossen. Da die Starbrille den Sehfehler suboptimal korrigiere, würde das die Entwicklung negativ beeinflussen. Da sei das Risiko einer nötigen späteren Reimplantation dagegen relativ gering bzw. tragbar. Nun rufe ich also morgen mal in der Klinik an und bitte um ein Vorgespräch. Und geh mal Eure OP-Berichte lesen....
merin
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Heute war die niedergelassene Augenärztin an der Reihe. Die meinte, alles sei super, die Entzündungen im Auge weg, Kind könne wieder Kl tragen. Sie würde dazu tendieren mal harte Linsen auszuprobieren.

Druck mit I-care
links: 22
rechts: 16

Also auch gut.

Die Ärztin steht der Implantation eher skeptisch gegenüber. Sie meint, ich solle unbedingt nach neuen Forschungsergebnissen fragen, die die langfrsitige Entwicklung des Augendrucks mit und ohne IOL betreffen. Ihrer Meinung nach ist es kein großer Unterschied, ob man 60 oder 100% sieht, aber ob man ein Druckproblem habe oder nicht - das sei extrem wichtig.

:roll:
glupsch
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von glupsch »

Klingt ja soweit alles ganz gut. Wenn Deine Tochter jetzt wieder KL vertraegt, ist es mit der Implantation ja auf jeden Fall nicht so eilig, oder? Zu den Risiken einer Implantation kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich denke schon, dass zwischen 60% und 100% Visus ein deutlicher Unterschied ist. Bleibt natuerlich auch die Frage, ob eine Implantation den Visus wirklich so viel verbessert... :roll:
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merin
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Ja das sagte die Ärztin auch, dass das niemand wissen kann. Die Idee war ja auch, dass er sich dann über die Jahre wegen der besseren Korrektur verbessert - die sie mit Kl auch hätte. Und ob er dann mit Starbrille wirklich so schlechter wäre weiß eben auch niemand wirklich.

Sie riet mir, mit beiden Berliner Operateuren zu sprechen und das werde ich nun auch anstreben. Ich werde berichten!
Silvia
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von Silvia »

Ich denke auch, der Druck ist suuuper wichtig! Was bringt einem ein Visus von 100 %, wenn der Druck außer Kontrolle gerät und man hinterher langsam Stück für Stück erblindet (denke mal, so wird das auch deine Ärztin gemeint haben). Dann lieber für immer 60% sehen, das reicht völlig. Wobei schon 60 und 80 % ein heftiger Unterschied sind, ich sehe links 60%, rechts 80 %. Links ist für mein Empfinden schon äußerst schlecht.

Und ob es wirklich an einer Implantation liegt, das ein Kind gut sehen lernt oder ob es mit Starbrille genauso geworden wäre, das weiß letzten Endes auch niemand. Ich denke, was bei Deiner Tochter von Vorteil ist: sie hat ja garnicht sooo hohe Dioptrienwerte. Bei Lisa waren es ja selbst mit 3 Jahren noch um die +27 Dpt. bei den Linsen, ich denke, das ist viel schwieriger, mit Brille auszugleichen als wenn jmd. "nur" +14 Dpt. hat.

Ob eine Implantation die Ansteigung des Druckes verhindern wird, werden wir auch nie wissen. Stell Dir vor, Dein Kind bekommt ohne Implantation im Laufe der nächsten Jahre einen hohen Augeninnendruck - da können wir auch nicht uns das ganze Leben sagen - ach hätten wir doch früher Linsen eingesetzt, vielleicht wäre das jetzt nicht passiert. Und umgekehrt kann es nach OP zu einem Druckanstieg kommen.

Diese Entscheidungsfindung finde ich persönlich furchtbar furchtbar schwierig und ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es erst mal wieder mit den Linsen klappt und Du auch psychisch und innerlich die Kraft und nötige Ruhe hast, eine Entscheidung zu treffen, über die Du hinterher nicht haderst, egal was für Folgen kommen.
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Ja Silvia, Du beschreibst unser Dilemma treffend. Es ist eine so schwere Entscheidung.
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Nun haben wir beide Kliniken besucht, in der einen vier, in der anderen drei Stunden zugebracht. Uffz. Allerdings sind sich die ÄrztInnen einig: eine Implantation ist derzeit nicht sinnvoll. Wir haben in den Kliniken insgesamt 5 ÄrztInnen gesehen (2 OberärztInnen, einen Chefarzt, 2 AssistenzärztInnen) und alle meinten einhellig, dass die Augen momentan stabil seien. Es gebe keinen Anhalt für Druckprobleme, der Visus sei gut, die Augen reizfrei, der Kapselsack gut erhalten. Eine Implantation könne also theoretisch jederzeit stattfinden. Da die Sehentwicklung aber mit Brille so gut sei, würden sie zum Warten raten, denn jeder Eingriff am Auge sei ein Risiko und je später die IOL implantiert würden, desto eher sei die Wahrscheinlichkeit da, dass sie dann lebenslang passen. Ein Versuch mit KL könne gewagt werden, das sei aber nicht notwendig, die Brille sei okay.

Druck war 21 bzw, 22.
Visus war links 60%, rechts 100%. Deshalb sollen wir nun täglich ein bis zwei Stunden abkleben, wobei niemand sagte, wie lange.

Die Kontaktlinsenexpertin meinte, wir könnten noch einmal einen Versuch mit KL wagen. Harte seien langfristig besser verträglich, würden aber an die Trägerin höhere Anforderungen stellen, weil sie eher mal verrutschen und man die Gewöhnungszeit mit Fremdkörpergefühl im Auge überstehen muss. Vor diesem Hintergrund haben wir uns für weiche KL entschieden, da ich es für unwahrscheinlich halte, dass eine dann fast 5jährige bewusst unangenehme Empfindungen am Auge aushält. Es wird also dann eine Silikonhydrogellinse.
Erstmal wurde das Kind auch am Keratographen vermessen, was nicht so leicht war (*zappel*), aber letztlich ging.
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von Loony Moon »

Hmm, solange die Ärzte meinen, dass die Inplantation jederzeit erfolgen kann, würde ich jetzt auch abwarten.
Und ich würde die Geschichte mit den KL als Versuch ansehen! Wie verhält es sich mit den Kosten, falls die KL von deiner Tochter abgelehnt werden? Trägt das die Krankenkasse auch?? Heutzutage ist ja die KK sozusagen der Entscheider, ob sie KL oder Brille trägt.

Mein Mann hat übrigens nach langen Jahren des Probieren die KL auch auslaufen lassen und trägt bei Bedarf wieder Brille. Die Fummelei am Auge war ihm einfach zu nervig und er hatte auch das Fremdkörpergefühl.

Alles Gute für euch.
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Ich gehe davon aus, dass die KL von der Kasse getragen werden und die Brille nach wie vor Einzelentscheidungen der KK obliegt.
merin
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Gestern holten wir nun die Kl ab und T ließ sie sich nicht mal zur Kontrolle einsetzen. Wir können nun einige Wochen schaun, ob sie sie trägt und sie anderenfalls zurücksenden. Ich habe nicht viel Hoffnung, dass wir sie wirklich einsetzen können...
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von glupsch »

Och nein - ich hoffe, sie hatte einfach nur einen schlechten Tag und das wird noch :?
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Nein, es wurde nicht. Wir haben die KL zurück geschickt und sie trägt weiter Brille. Beim nächsten Arztbesuch will ich mal fragen, ob Gleitsicht eine Option wäre.

Sie ist wegen leichter Entwicklungsverzögerung nun auch um ein Jahr vom Schulbesuch zurück gestellt. In der Eingangsuntersuchung war sie motorisch etwas zurück, besonders die ganzen visumotorischen Aufgaben kontn sie nicht altersgemäß. Wen wudnert's... Mir ist das recht, sie muss nicht mit 5 in die Schule, wäre ja in anderen Bundesländern auch nicht so.

Außerdem bekommt sie nun Psychotherapie, da sie Probleme mit Wut hat, die sich besonders in Übergängen (irgendwo losgehen, sich anziehen) zeigen. Die Therapeutin meinte, dass es wahrscheinlich ist, dass sie da die mit den OPs und den Nachbehandlungen verbundenen Traumata versucht zu lösen. Ich bin mal gespannt, wie schnell eine Besserung sichtbar wird.
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin »

Arztbesuch heute. Sehtest mit LEA: 100% jeweils rechts und auch links. :D :D :D

Druck okay, Augenhintergrund super, Sehnerv reizfrei.

Und ein Sonnenbrillenrezept.

Was will man mehr?
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Re: Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von glupsch »

Wow, da kann man nur gratulieren! :mrgreen:
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