Merin: hallo und alles über meine Tochter

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Merin: hallo und alles über meine Tochter

Beitrag von merin » Freitag 4. April 2008, 20:29

Na dann fang ich mal an, hier für mich einen Vorstellungsthread zu eröffnen, in dem man mir auch gern nochmal hallo sagen darf. Es ist ja vielleicht auch spannend, in diesen Threads Entwicklungen zu dokumentieren, in meinem Fall, neuestes von T. Ist das so gewünscht?

Ich bin Merin. Meine Tochter (hier: T.) ist 5 Monate alt und hat, wie wir seit 10 Wochen wissen, eine Katarakt auf beiden Augen. Sie ist operiert und hat Kontaktlinsen. Leider reibt sie sich die grade oft raus.
Entdeckt haben wir den Star als sie ca. 10 Wochen alt war. Wir nehmen heute an, dass sie von Geburt an einen leichten Star hatte, aber definitv gesehen hat. Ca. 8 Wochen später begann die völlige Eintrübung der Linsen, sie weinte viel, reagierte nicht mehr auf visuelle Reize. Mit 10 Wochen entwickelte sie ein Schielen und Nystagmus, wir sind dann alarmiert dur Kinderärztin (es war eh ne U) und die schickte uns dann weiter zur Augenärztin, die dann in die Klinik. Es wurde deutlich, dass T. erblindet war, nur als im dunklen Zimmer das neonlicht anging zuckte sie zusammen. Es hab dann sofort einen diagnostischen Aufenthalt in der Klinik, der ergab keinerlei Ursache, eine CMV-Infektion war wohl nur zufällig vorhanden, sorgte aber für zusätzlichen Wirbel.

Mir 12 bzw. 13 Wochen wurden die Linsen operativ entfernt, eine Woche später die Fäden gezogen und Kl angepasst. Sie trug dann Starbrille bis die Kl kamen.

Wir sind aus Berlin.
Zuletzt geändert von merin am Freitag 10. Juni 2011, 11:08, insgesamt 3-mal geändert.

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Beitrag von merin » Sonntag 20. Juli 2008, 18:48

Nachdem das Linsenwechseln zwischenzeitlich ohne große Gegenwehr ging ist es grad wieder schwieriger. Wir wechseln ein Mal in der Woche. Abends (sonnabends) nimmt mein Mann die Linsen raus. Wir sagen ihr das meist schon im Laufe des Tages das heute "Linsentag" ist und auch unmittelbar davor sagen wir ihr, dass nun die Linsen rausgenommen werden. Thea liegt dazu auf der Wickelmaschine (wir wickeln auf der Waschmaschine) und ich lenke ihre Hände ab. Nur selten muss ich sie wirklich festhalten. Anfangs ging Rausmachen problemlos, jetzt wehrt sie sich leider oft sehr und es dauert eine Weile bis U. die Linsen hat. Er entfernt sie, indem er die Lidränder öffnet und nach untendrückt so dass die Linse "rausfluppt".
Am Morgen kommen die Linsen dann wieder rein. Wieder sagenw ir ihr nach dem Aufstehen, dass sie gleichd ie Linsen bekommt. Und dann unmittelabr davor noch mal. Ich bin mittlerweile so fit, dass es meist schnell geht. Einsetzen tun wir auf der Spieldecke auf dem Boden: mein Mann setzt sich auf Thea und klemmt sie mit den Beinen fest und ich wechsele die Linsen. Oh weh, das klingt sehr brachial, aber es ist so, dass wir anders vor ihren Strampelbeinen nicht sicher waren. Natürlich setzen wir uns nicht mit Gewicht auf sie...

Nach dem Wechsel nehmen wir sie hoch und trösten sie, was meist ganz schnell geht. Vor dem Wechsel sagen wir jedes Mal an, dass wir ihr gleich die Linsen raus oder reintun werden. Wir sagen ihr auch genau, was nun wie passieren wird und was sie tun soll (die Augen möglichst locker lassen). Ich finde diese Ansagen ganz wichtig, damit nie eine Manipulation am Auge passiert ohne dass sie vorgewarnt ist. Thea beruhigt sich auch schnell, wenn wir ihr sagen, dass es vorbei ist und sie darf dann auch sofort an die Brust, was sie meist auch gern annimmt.

Seit ca. 3 Wochen kleben wir außerdem ihr linkes Auge ab, da dort die Sehleistung besser ist als auf dem rechten Auge. Wir kleben ein Mal täglich für eine Stunde (außer am Linsenwechseltag, da setzen wir die linke Linse einfach eine Stunde später ein). Meist toleriert sie es gut, nur das Aufkleben des Pflasters ist oft schwierig.

Ansonsten sieht die Kleine offenbar gut.

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Beitrag von merin » Sonntag 17. August 2008, 16:06

T. ist nun 9,5 Monate alt und es gibt ein neues Phänomen: Obwohl sie nach wie vor ohne Linsen nicht gut fixiert ist es klar, dass sie auch ohne sieht. Sie scheint sowohl mich als auch ihren Vater zu erkennen und sie greift nach Spielsachen.

Das Abkleben war zwischenzeitlich extrem schwierig, da sie sich das Pflaster selbst immer wieder abgerissen hat. Nun geht es wieder etwas besser, man muss sie aber die Stunde ablenken.
Zuletzt geändert von merin am Mittwoch 3. September 2008, 10:22, insgesamt 1-mal geändert.

Diana
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Beitrag von Diana » Montag 18. August 2008, 20:28

Hallo Merin, das mit dem Sehen ohne Kontaktlinsen kann ich nur bestätigen. Hier ist es genauso und sie fixiert sogar. Sie spielt ohne jegliche Einschränkungen und wenn ich es nicht besser wüßte würde ich nicht erkennen das sie ohne Linsen unterwegs ist. Ich will mal unsere Orthoptistin fragen ob sie mal testen würde wieviel sie tatsächlich sieht.

Habe ihr letztens sogar ein Auge abgeklebt obwohl keine Linsen drin waren - keine Probleme!

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Beitrag von merin » Montag 18. August 2008, 21:04

Das ist wirklich spannend. Berichte mal was die Orthoptistin gesagt hat!

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Beitrag von merin » Mittwoch 3. September 2008, 10:26

Nach der gestrigen Kontrolle schien das bislang abgeklebte Auge nun das schlechtere zu sein. Wir kleben nun nicht mehr ab. Die Orthoptistin meinte, ich solle mal schauen, ob T sich mehr beschwert, wenn ich das andere Auge abklebe. Wenn dem so sei sei das ein Hinweis darauf, dass das Auge doch wesentlich schlechter sei und ich nun weiter die andere Seite abkleben müsse. Zum Glück meckerte sie aber beim Versuchskleben heute genau so wie immer, so dass ich mich gegen das Kleben entschieden habe. Ich möchte T dem nicht aussetzen, wenn es nicht unbedignt nötig ist.

Die Linsen stimmen noch ganz gut und haben nach wie vor 26 Dioptrien. Der Druck lag auf beiden Seiten zwischen 10 und 11, war also perfekt.

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Beitrag von merin » Mittwoch 3. Dezember 2008, 15:02

Kontrolle gestern (Maus 13 Monate alt):
Druck okay bei 9 bzw. 10. Abkleben unnötig. Linsenstärke verringert auf nun 23 dpt beidseitig. Da die Maus noch nicht krabbelt oder läuft wurde die Versorgung mit Nahlinsen belassen und diese nur dem Wachstum angepasst.

Sehen ohne Kontaktlinsen: Beim Essen fiel uns auf, dass sie nicht gut genug sieht um verschiedene Obststücken voneinander zu unterscheiden. Sie hält sie deshalb erst unter die Nase und erriecht sich dann das Erwünschte. Dabei schaut sie beim Hingreifen nicht hin und geht nur nach Tastsinn. Mit Linsen schaut sie und nimmt gezielt was sie essen mag.

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Beitrag von merin » Sonntag 8. Februar 2009, 19:23

Maus (15 Monate alt) reibt die Linsen häufiger heraus und wir suchen mindestens alle 14 Tage... Maus krabbelt viel und beginnt sich hochzuziehen. Visuswert wurde bei der Beratungsstelle mit ca. 20% bestimmt.

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Beitrag von merin » Dienstag 3. März 2009, 20:01

16 Monate alte Maus. Augenkontrolle gestern ergab, dass alles okay ist. Sie hat nun eine Bifobrille für die Nähe verschrieben bekommen. Aber wie kann ich ihr dabei helfen, die auf der Nase zu behalten?

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Beitrag von merin » Mittwoch 11. März 2009, 16:20

Gestern die Brille abgeholt. Heute hatte sie sie schon ca. 1,5 Stunden auf. Vielleicht geht es ja doch ganz gut in abgelekten Phasen sie daran zu gewöhnen?

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Beitrag von merin » Dienstag 16. Juni 2009, 21:58

19 Monate alt. Wir haben eine niedergelassene Augenärztin gefunden, die bis auf die KL alles übernehmen kann. Die Orthoptistin dort bewertete die Sehfähigkeit beidseits mit 100%! Die Brille haben wir erstmal wieder weggelassen, weil Maus laut AA überkorrigiert ist und in der Nähe mit KL gut sieht. Mal sehen was die Optikerin nächste Woche sagt.

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Kritsche Frage - was ist in diesem Alter 100 %?

Beitrag von Silvia » Donnerstag 18. Juni 2009, 10:30

Hallo Merin,

die Orthoptistin sagt, Deine Maus sehe 100% - solche Aussagen finde ich.... mmh. Was / wieviel sind 100 % im Alter Deiner Tochter?

100 % wie Erwachsene kann sie aufgrund des Alters noch nicht sehen. Aber wieviel Prozent kann ein gesundes Mädchen in diesem Alter sehen? So: hier ist das Problem. Das weiß niemand wirklich genau. Viele gesunde Kinder reagieren bis 2 Jahre kaum auf Sehtests oder nur bis 20%, obwohl sie vielleicht viel weiter kämen. Unsere Kinder sind vielleicht schon im Kopf weiter und reagieren bis z.B. 30%, kämen aber definitiv nicht weiter (oder doch?)

Lisa ist bald 3. Bei manchen Sehtests kam sie mit beiden Augen übrigens (mit 1 allein ist es jeweils um einiges schlechter!) bis zwischen 40 - 50%. Unser Optiker sagte, er habe es mit seiner gesunden Tochter probiert (die ist genau gleich alt), die käme bis ca. 50 - 60%. Mmmh.

Sehe dieses Thema mittlerweile SEHR vorsichtig. Eine Mutter hier hat einen Sohn, der sieht definitiv nur 30 % (oder waren es sogar nur 20%?), aber bei Sehtests schnitt er bis 100 % ab , einfach weil er alle Zeit der Welt hatte und sich die Bilder dann eingeprägt hatte. Erst bei Test mit Zeitvorgabe merkte man, dass die Sehfähigkeit absolut nicht bei 100 % lag.

Ich will dich überhaupt nicht deswegen nervös machen, finde es nur immer merkwürdig, was man so für Aussagen bei Orthoptisten und Ärzten bekommt. Andere Eltern werden vielleicht schockiert weil sie gesagt bekommen - "Ihr Kind sieht im Moment 30 %" - und dabei ist es für das Alter normal.

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Beitrag von merin » Donnerstag 18. Juni 2009, 14:46

Danke für Deinen Hinweis. Ich weiß das und ich mache mir nichts aus diesen Sehtests. Ich beobachte meine Tochter im Alltag - da bekomme ich verlässlichere Aussagen als alle Sehtests der Welt.... Die Orthoptistinnen haben bislang auch immer gesagt, die Aussagen seien in dem Alter der Kinder nicht verlässlich. Also verlasse ich mich auch nicht drauf.

Heute waren wir bei der KL-Spezialistin: Maus bekommt neue Linsen mit 20 dpt, 21 wären perfekt, gibt es aber von Silsoft nicht.

Augendruck ist super, bei 12 bzw. 14.

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Beitrag von Silvia » Donnerstag 18. Juni 2009, 16:47

... wollte es auch nur klarstellen für die sorgenerfüllten "neuen" Mitglieder hier - es gab hier ja schon Anfragen in der Art wie "Meine Tochter ist 1 und sieht nur 20%, ich bin schockiert. kann sich da noch was tun, kann das noch besser werden?" Das ist halt wirlich schwierig, welcher Arzt wann wieviel erklärt.

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Beitrag von merin » Donnerstag 18. Juni 2009, 23:26

Ja da hast Du recht. Ich habe mich ja auch gefreut über das gute Ergebnis, auch wenn ich weiß, dass es nicht viel heißen muss....

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