Vorstellungsrunde?

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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merin
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Vorstellungsrunde?

Beitrag von merin »

Hallo,

mich würde interessieren, wer hier noch so aktuell unterwegs ist. Wollen wir nicht mal eine Vorstellungsrunde starten?
TUX
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Beitrag von TUX »

Hallöchen,

wie genau stellst du dir das denn vor?
Finde die Idee nicht schlecht
Yvonne
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Beitrag von Yvonne »

Hallo,
finde die Idee nicht schlecht. Dann behält man auch besser die Übersicht.
Wie ??? Fang doch einfach mal an Merin. Dann kommen die Nachahmer weil sie wissen was Du wissen willst.
lg Yvonne
merin
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Beitrag von merin »

Es geht ja auch darum, was man erzählen will. Und wer mehr wissen mag frage einfach!

AAAaalso:
Ich bin Merin, 31 Jahre jung. Meine Tochter Thea ist knapp 4 Monate alt und hat, wie wir seit 4 Wochen wissen, eine Katarakt auf beiden Augen. Sie ist jetzt frisch operiert und ist grade mit ihrem Vater zum Optiker gefahren, um ihre Brille abzuholen...

Ich bin aus Berlin und wohne immer noch dort. Ich betreibe ein eigenes Forum, die Kräuterkommune: http://www.kraeuterkommune.de
in dem es um alternatives Leben geht, im Sonne von naturnah und so. Und um Kräuterheilkunde.

Joaaa. So isses. Alle Fragen beantwortet?[/url]
Silvia
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Vorstellung

Beitrag von Silvia »

Ich ziehe mal nach: unsere Tochter Lisa (jetzt 19 Monate alt) wurde mit 12 Wochen an beidseitigem grauen Star (komplett dichte Linsentrübung, Linsen waren schneeweiß) operiert. Folgeversorung: erst ein paar Monate Starbrille, dann weiche vt-Linsen - erst Lunelle, jetzt Silikonhydrogel der Fa. Galifa. Sie hat einige hintere Verwachsungen (Synechien); daher lassen sich die Pupillen auch nicht mehr ganz weit tropfen und die rechte Pupille ist etwas verzogen und nicht ganz rund. Auf dem rechten Auge ist ein regeneratorischer Nachstar zu sehen, eigentlich schon ich glaube 1 Jahr lang; da er jedoch (noch nicht??) im optischen Zentrum ist, wird er nicht operiert.

Wir hatten bereits etwas Probleme mit dem Augeninnendruck und versuchen nun alles, es mit Augenakupunktur in den Griff zu kriegen. Wir akupunktieren selber. Bei der letzten Narkoseuntersuchung war der Druck in den Normalbereich gesunken. Wir hoffen und bangen weiter.

Ansonsten entwickelt sie sich super: sie redet bereits wie ein Wasserfall, quatscht jedes noch so schwere Wort nach, läuft flink wie ein Wiesel. Ein Schielen ist bislang von den Ärzten nicht zu erkennen; daher sind wir noch vom Abkleben verschont. Links fällt jedoch der Sehtest immer etwas schlechter aus als rechts; das sei aber noch nicht behandlungsbedürftig, der Unterschied sei zu gering. Wir haben nie abgeklebt.

Wenn sie abgeklebt wird (beim Sehtest in der Klinik), hat sie Augenzittern (Nystagmus); mit beiden Augen ist er nicht sichtbar.

Wenn die Linsen richtig angepasst sind, sieht ihr niemand die Behinderung an; leider hatten wir schon öfter falsche Dioptrienzahlen; da fing ein Schielen an o. ähnliches und wenn ich nicht immer hinterher wäre wie ein Schießhund und jede kleine Veränderung anprangern würde.......... würde sie heute bereits auf jeden Fall schielen.

Aus Angst vor dem Sekundärglaukom lassen wir ca. alle 3 - 5 Monate eine Narkoseuntersuchung durchführen inkl. Skiaskopie.

Ich fände es auch schön, wenn es eine Seite hier gäbe, in der man Fotos von unseren Kleinen einstellen könnte, so wie auf der glaukom-kinder.de -Seite.
Angela
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Beitrag von Angela »

Hi,

danke für den Tipp. Ich werde mich mal dran machen. Aber, ich bin nicht wirklich ein Profi und es kann etwas dauern. Es gibt doch diese Seite "bilderhochladen.de" oder so ähnlich. Das wird dann hierher verlinkt. Damit kann man zumindest Bilder einstellen, ist aber nicht so komfortabel..... :-(

Bis später

Angela
merin
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Beitrag von merin »

Das reicht aber vollkommen aus.

Silvia, deine Infos interessieren mich, gerade was dioe Narkoseuntersuchungen, die falschen Dioptrienzahlen und die unrunde Iris angeht. Seit der Op hat unsere Kleine auch eine Ecke drin. Kannst du da in einem extra Thread was zu schreiben? (Passt ja nicht hierher...)
Diana
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Beitrag von Diana »

Da mache ich mal weiter...

Ich heiße Diana, bin 30 Jahre jung und habe zwei Kinder mit angeborenem grauen Star. Haben die zwei vom Papa geerbt.

Der Große wird im Mai 9 und wurde mit drei Jahren operiert. Der Katarakt selbst wurde schon viel eher festgestellt, aber er konnte immer noch schön dran vorbei schauen. Bei den OP´s wurden gleich Intrakularlinsen eingepflanzt. Hat alles wunderbar geklappt. Nur an einem Auge ist die Pupille etwas verwachsen und somit verzogen. Er hat aber so dunkle Augen das das nicht auffällt. Er trägt jetzt zum Ausgleich noch eine Gleitsichtbrille und kommt wurnderbar mit allem zu Recht. Er geht auch auf eine ganz normale Grundschule (keine für Sehbehinderte) und ist einer der besten Schüler. *stolz bin*

Die Kleine (5 Monate) wurde schon dreimal operiert. Das erste Auge wurde das erste Mal am 29.11.07 operiert. Dabei wurde versehentlich ein Stück Glaskörper im Starschnitt eingenäht. Bei der Korrektur-OP am 03.01.2008 war der Druck auf diesem Auge bei 26. Lag aber wahrscheinlich an dem Glaskörperstrang. Bei der OP des zweiten Auge am 07. Februar war der Druck nämlich wieder vollkommen in Ordnung. Am rechten Auge gibt es auch Verwachsungen. Scheinen aber wohl nicht zu stören. Das linke Auge sieht im Moment sehr gut aus. Auch wenn wir da jetzt Drucktropfen geben müssen, weil der Verdacht (kurzzeitig) im Raum stand das der Druck gestiegen ist.
Sie trägt jetzt weiche Kontaktlinse, welche wir täglich wechseln und sie kommt damit super klar.

Hier mal ein Bild meiner Mäuse:

Bild
Angela
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Beitrag von Angela »

Hallochen,

ich möchte nochwas zu Bildern sagen: Dies ist ja ein offenes Forum und da gibt es 'ne Menge Spinner. Ich kenne das aus anderen Foren.... Ich würde also lieber einen geschützten Bereich für Bilder erstellen (was etwas dauern kann) und dort können wir sicher sein, dass niemand entweder blöde Bemerkungen macht oder die Bilder irgendwie weiterverwendet.... Nur so als Info. :)

Diana, wir bekommen übrigens nochmal Nachwuchs. Mein Gefühl sagt, es ist ein Mädchen und ich hoffe inständig, dass es verschont bleibt.....

Bis später

Angela
Diana
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Beitrag von Diana »

Hallo Angela, schöööööön. Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen das euer Würmchen verschont bleibt.
Wir hatten es auch sehr gehofft, aber sollte leider nicht sein. Wenn es aber alles so gut wird wie beim Großen brauchen wir uns zum Glück keine Sorgen machen. :)

Wann hast du ET? Laßt ihr euch sagen was es wird?

LG
Diana
Angela
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Beitrag von Angela »

Ich denke auch, dass es o.k. wäre, wenn alles so verlaufen würde wie bei den Mädchen, aber besser ist natürlich, wir bleiben verschont..... Bei 4 Kindern ist der Aufwand auch einfach so groß, dass es sicher schwierig werden würde. Naja, aber wir schaffen das im Fall der Fälle auch.

Ich möchte es nicht wissen, aber ob ich's aushalte - ich weiß noch nicht. Es wäre wirklich egal, obwohl ein Junge irgendwie besser passen würde. :)

LG Angela
merin
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Beitrag von merin »

Da das hier auch ein phpbb-Forum ist, wie meins, kann ich bei evtl.en technischen Fragen vielleicht helfen?
Ein Sub-Forum nur für für Mitglieder einzurichten ist super einfach... und ich denke, auch sinnvoll, besonders für Bilder aber auch für andere private Dinge.
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