Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thüringen

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Reynard
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Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thüringen

Beitrag von Reynard »

Hallo an alle Mitglieder und -leser hier im Forum!
Wir sind ganz frisch angemeldet und lesen seit ein paar Tagen interessiert mit.

Da jede Geschichte ja ganz verschieden und individuell ist, möchte ich uns auch vorstellen.
Seit diesem Montag haben wir die Diagnose: angeborener Katarakt - beidseitig. Unser kleiner Mann ist 13 Wochen alt. Er wurde Mitte Februar geboren und seine Entwicklung verlief bis Mitte April normal. Ab da begann er zu schielen, die Augen wandern/zittern, der Kopf ist unruhig und die anfängliche optische Registrierung seiner Hände lässt nach bzw ist jetzt nicht mehr vorhanden. Zur U4 Ende April, konnte der Brückner Test nicht mehr durchgeführt werden, da er schon so sehr weinte und die Augen zusammen drückte. Allerdings wurde sowieso ein Folgetermin vereinbart, da er keine Gesichter/Gegenstände fixierte und wegen dem Schielen. Noch vor dem Folgetermin fiel mir Anfang Mai auf, dass die Pupille des schielenden Auges weißlich/grau ist. Nach der Auffälligkeit sofort zum Kinderarzt, Brückner Test und eine Woche später Termin in Erfurt. Nunja, besagte Woche ist diese Woche. Die Diagnose für uns Eltern: ein Schock. Noch nie haben wir vom Grauen Star bei Kindern gehört. Besonders erschrocken sind wir über den langen Weg, der vor unserem Sohn und in den ersten Jahren auch vor uns liegt. Die Linsen werden irreparabel entfernt und keine Sehhilfe kann ihre Funktion voll übernehmen...
Nach viel Recherche im Internet, besonders in diesem Forum, sackte der Schock etwas und wir trösten uns mit "es gibt Schlimmeres". In solchen Momenten bin ich froh, nicht allein zu sein und die Berichte von anderen Betroffenen machen Mut.

Nun stehen wir kurz vor den ersten beiden OPs. Erfurt würde das erste Auge in 4 Wochen, das zweite in 6 Wochen operieren. Dann ist unser Sohn bereits 17 bzw 19 Wochen alt. Das ist unserer Kinderärztin und uns zu spät. Es folgten Termine und Telefonate in Jena, Würzburg und Bochum. Nun erkannte nur Würzburg die Dringlichkeit der Lage und auch beim gestrigen "Vorstellungsgespräch" dort fühlten wir uns gut beraten und aufgehoben. Er wird noch diesen Monat dort operiert.

Jetzt und auch in den folgenden Monaten und Jahren folgen sicher noch einige Fragen und mein Mann und ich freuen uns, auf den Austausch mit euch.

Übrigens kommen wir aus Thüringen, sind beide 31 Jahre und unser kleiner Mann ist unser erstes Kind.
Zuletzt geändert von Reynard am Samstag 3. Juni 2017, 16:29, insgesamt 3-mal geändert.
Reynard
Beiträge: 18
Registriert: Mittwoch 17. Mai 2017, 10:47
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von Reynard »

Wir haben die OP-Termine: das erste Auge wird nächsten Freitag operiert, das Zweite am 13. Juni. Wir sind gleichermaßen froh und ängstlich. 
Leider haben wir nun feststellen müssen, dass sich das Sehvermögen unseres kleinen Mannes sehr verschlechtert hat. Anfang April nahm er seine beiden Arme beim Strampeln wahr, mittlerweile sieht er nur noch hell und dunkel. Wir haben Angst, dass seine Entwicklung dadurch beeinträchtigt wird. Die Ärzte sagten uns, dass jeder Tag zählt. Wir haben Tropfen verschrieben bekommen, die die Pupillen weiten. Diese sollen wir bis zu vier Mal am Tag tropfen, damit bis zur OP noch möglichst viele Reize, 'Bilder' durch die trüben Pupillen kommen.
Wie sind eure Erfahrungen wenn das Sehen als Sinneswahrnehmung erst später dazu kommt?

Unsere Kinderärztin und eine Ärztin der Uniklinik sprachen von Sinnesförderung. Wie läuft das ab, wo beantragen wir das, half es bei euren Kindern?
JohannaLuise
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,

ich kann gut nachvollziehen, dass ihr erst einmal geschockt und überwältigt seid von der Diagnose, all den Fragen und Sorgen und den Konsequenzen, die der graue Star nach sich zieht. Das ist ganz normal, denke ich.
Euer Sohn hat ja wohl die ersten Wochen noch gesehen, das ist schon mal positiv. Alles andere könnt ihr nur abwarten.
Es ist ein schreckliches Gefühl, seinen kleinen Schatz in einen OP-Saal bringen zu müssen, aber es ist nun mal unumgänglich.
Holt euch Unterstützung, sprecht über eure Ängst, sprecht auch mit eurem Kleinen über das, was da auf ihn zukommt. Signalisiert ihm, dass ihr stark seid mit ihm und für ihn da seid. Das wird schon...
Mit Erfahrungen kann ich leider nicht dienen, da der Fall unserer Tochter ganz anders liegt.
Die Sehfrühförderung ist bei uns in BW an die Schulen für Sehbehinderte angegliedert. Man kann sich dort ohne Überweisung o.ä melden und bekommt einen Termin. Das Ganze ist kostenlos. Ob das in Thüringen auch so ist, kann ich nicht sagen. Vielleicht könnt ihr mit einer solchen Schule Kontakt aufnehmen oder bei einer Sehbehinderten-Beratungsstelle (Verein...) anrufen. Oder ihr fragt die Ärzte oder Schwestern im Krankenhaus, vielleicht wissen sie einen Rat.
Bei uns war nach 2 Terminen schon wieder Schluss, weil die Kleine fit genug ist und keine Förderung braucht. Aber sie sind trotzdem immer ansprechbar wenn es Fragen gibt (und das habe ich schon oft genutzt und weiß es sehr zu schätzen)
Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch die Daumen für die bevorstehenden OPs.
Liebe Grüße
Loony Moon
Vielschreiber
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von Loony Moon »

Hallo und willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht soo erfreulich ist.


Ich würde mir an eurer Stelle den Kopf jetzt nicht heißmachen wegen einer möglichen Entwicklungsverzögerung. IdR werden die möglichen Defizite schnell aufgeholt, zumal es sich bei euch "nur" um einen Zeitraum von 6 Wochen handelt. Kinder erlernen das Sehen ja auch erst im Verlauf des ersten Lebensjahres.
In den nächsten Tagen, Wochen und Monaten werdete ihr noch andere Probleme stemmen müssen.

Sinnesreizung heißt nichts anderes, dass man klare Farben und scharfumrissene Gegenstände zeigt. Die Rassel (zB) eben gezielt in verschiedenen Abständen zeigen, vorbeiführen, um eben die Fixierung und Gegenstandsverfolgung zu "üben".
Bei uns war es damals die Orthopistin der Sehschule der UAK Jena, welche uns Hinweise gab und viele der Sorgen abmilderte. Und wir wurden dort sehr gut beraten bzw. behandelt.

Fragt nach, wie nach der OP die Versorgung erfolgt, ob mit Kontaktlinsen oder Starbrille ... bzw. ob später eine Linsenimplantation möglich ist. Meist zeigen sich erst während der OP die Starbesonderheiten eures Kindes.

Unserer konnte vor seiner Star-OP noch den kleinsten Grashalm entdecken und krabbelte dahin, um ihn zu ergreifen und doch war der Star da beidseitig dicht!

Ich wünsche euch alles Gute und trotzdem eine unbeschwerte Babyzeit.

Als kleinen Mutmacher noch unsere Geschichte: http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=3&t=1040
merin
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von merin »

Das klingt ganz ähnlich wie unsere Geschichte. Du kannst sie in meinem Thread nachlesen. Bei meiner Tochter war wirklich eine Entwicklungsverzögerung da, es scheint aber, als sei die auch temperamentbedingt. Meine Tochter hat ihren eigenen Kopf und ihr eigenes Tempo - und das unterscheidet sich eben von dem anderer Kinder. Sie hat nicht einmal mehr hell und dunkel gesehen und ist nun, mit 9 Jahren, nicht mehr merklich entwicklungsverzögert. Natürlich ist sie zu keiner Überfliegerin geworden, aber das habe ich auch nicht erwartet.
Ich würde auch raten: Schaut wir ihr möglichst gut und ruhig durch die OPs kommt und den Kleinen gut begleiten könnt. Und dann geht einen Schritt nach dem anderen. Das wird schon!
Reynard
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von Reynard »

Danke für eure Worte.
Nun sind schon einige Wochen vergangen und diese waren so aufregend und anstrengend, dass ich noch keine Zeit hatte, euch auf dem Laufenden zu halten.
Mittlerweile sind beide OPs überstanden und diese sind komplikationslos verlaufen. Die Tage im Krankenhaus waren sehr anstrengend. Gestern waren wir zur Nachkontrolle, es heilt alles gut. Die Ärzte sind zufrieden. Das erste Auge ist seit einer Woche mit KL versorgt, die zweite KL trifft bald per Post bei uns ein. Das Schielen und der Nystagmus sind bereits besser geworden. Er nimmt nun mehr wahr als vorher. Nicht nur Lichter, auch Gegenstände und Gesichter (das allerdings nur sehr zögerlich).
Der Blinden- und Sehbehindertenverband hat den Kontakt zum Blindeninstitut hergestellt, welcher die Frühförderung übernimmt. Der Antrag dafür ist ausgefüllt und ab August geht es los. Außerdem wurde uns vom Blinden- und Sehbehindertenverband empfohlen einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Ich weiss nicht, ob das funktioniert. Denn innerhin kann noch keiner sagen, was und wie viel er sieht. Zum Thema Schwerbehindertenausweis steht hier im Forum ja auch einiges... ich lese mich noch durch.

Zur Kontaktlinse: puh, das Wechseln ist anstrengend. Mein Mann hat den Dreh eher raus als ich. Im Schlaf klappts ganz gut. Es ist eine harte Linse der Firma Hecht. Die Optikerin sagte, sie kann bis zu 14 Tage drin bleiben aber wir sollen sie trotzdem täglich rein- und rausnehmen. Wegen des Tragekomforts und dass sich bei unserem Sohn und uns eine Routine einspielt. Kann man einem so kleinen Baby da wirklich eine Routine angewöhnen? Er ist jetzt 19 Wochen. Wir überlegen zwei mal die Woche rein- und rauszumachen. Was meint ihr? Das Wechseln ist sehr unterschiedlich. Manchmal lacht er vor- und nachher, manchmal schreit er wie am Spieß, wenn man nur seine Augenlider berührt... Und wenn er einmal schreit und "dichtmacht", kneift er die Augen so zusammen, dass man keine Chance mehr hat, die Lider auseinander zu ziehen. Wir wissen es tut ihm nicht weh, aber mir fällt das so unglaublich schwer... :(
merin
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von merin »

Ja, Schwerbehindertenausweis ist gut. Beantragt den Mal ruhig, das erleichtert manches.

Und wie oft wechseln? Keine Ahnung. Ich würde auch schauen, was ihr einigermaßen gut hinbekommt. Bei uns war öfter als ein Mal wöchentlich nicht drin.
Reynard
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von Reynard »

Seit einer Woche ist die zweite Kontaktlinse da. Die Fortschritte seitdem waren so großartig und schööön. Er schaut uns an und lacht. Da geht einem das Herz auf. :D Er sieht Spielzeug, folgt mit dem Kopf, wenn man es von einer zur anderen Seite führt, greift danach und schaut es sich ausgiebig an.

Übernehmen eure Krankenkassen die Kosten für die Reinigungsmittel der KL?

Manchmal saugt sich eine KL so am Auge fest, dass der Sauger sie nicht greift. Habt ihr Tipps? Das Auge mit Tropfen befeuchten bringt leider nichts.

Vorgestern waren wir wieder zur Kontrolle. Es heilt bestens, Augendruck auf beiden Seiten ist 16.
TanteKäthe
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von TanteKäthe »

Ein herzliches Willkommen auch von mir.

Bei uns wird fröhlich ins Auge gegriffen und die Linse rausgeholt, von Beginn an. Ich bin selber Linsenträgerin. Diese Sauger finde ich furchtbar. Nur Mut!! Unser Tochter fängt jetzt mit 5 an, die Linsen selbst rauszunehmen. Es wird alles einfacher!!!

Liebe Grüße aus München
merin
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von merin »

Das klingt ja super. Wir haben nie einen Sauger verwendet, daher kann ich dazu nichts sagen.
Isabell
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von Isabell »

Hey
Wir sind auch in WÜ und fühlen uns da super aufgehoben! Zum täglichen Wechsel hat euch bestimmt Frau Röser geraten und ich kann nur sagen: sie hat recht! Sie hat mich ordentlich darin bestärkt und seit Elias 8 Monate alt war, haben wir es tatsächlich gemacht. Anfangs gepuckt, irgendwann ging es schon ohne Pucken, und jetzt mit 4 Jahren macht Elias sie selbst rein und raus

Macht mal den Sauger nass, dann greift er die KL besser
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Susi Bi
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von Susi Bi »

Hallo,
Also wir haben auch harte Linsen und bei uns werden diese alle 2 Wochen raus geholt und gereinigt. Von der Orthoptistin in unserem Klinikum.
Die KL wurden von der Krankenkasse übernommen, nur jetzt bekommen wir wieder neue Linsen.
Sobald sie anfängt zu krabbeln bekommt sie zusätzlich eine Brille.
Wir haben zusätzlich eine Betreuerin bis zur Einschulung die unsere Tochter zusätzlich fördert.
Nehmt alle Hilfen in Anspruch wenn man weiss was man alles bekommen kann.
LG aus Aachen
Reynard
Beiträge: 18
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von Reynard »

Letzte Woche waren wir wieder in WÜ. Der Druck war ein bisschen erhöht aber im Moment besteht dbzgl. kein Handlungsbedarf. Nun wurden auch die letzten Tropfen wieder reduziert, sodass wir nächste Woche damit fertig sind. Wir bekommen nun die nächste Linsengröße. Die Jetzigen fallen ständig raus und verrutschen. Wir sind permanent am Suchen. Jedes Mal, wenn wir den Kleinen von A nach B tragen, schauen wir ob die Linsen drin sind und wenn nicht, suchen wir. :shock:

Zeitweise haben wir die Linsen zwei Mal die Woche gewechselt. Nun machen wir es wieder täglich. Es ist anstrengend und belastend für uns alle aber wir werden besser und ich hoffe sehr, dass da irgendwann sowas wie eine Routine reinkommt. Aber wenn ich eure Berichte lese, bekomme ich viel Hoffnung.

Isabell: Ja, genau. Dort werden wir auch betreut. :D
Reynard
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von Reynard »

Ein Update von uns: wir waren Ende Augst wieder zur Kontrolle in WÜ. Augendruck ist sehr gut (16 und 17), alles ist gut verheilt, die Ärztin war positiv von seinem Sehen überrascht, die Stärke einer KL wird von 29 auf 26 reduziert und wir hatten erstmalig eine "Sitzung" bei einer Orthoptistin. Allerdings konnte diese keine Aussage über seine Sehleisung treffen. Er ist nun 7 Monate. Das ist vielleicht erst mit 10-12 Monaten möglich.
Weil soweit alles gut ist, wird er Kontrollintervall in der Uniklinik nun auf drei Monate erhöht, d. h. wir müssen erst Ende November wieder hin. :D
Das Wechseln der KL klappt soweit ganz gut, eine Routine ist drin (würde ich mal behaupten). Wobei es natürlich Tage gibt, da geht es einfach und welche da bedarf es einiger Versuche.

Anfang September begann die Frühförderung. Endlich! Ein mal die Woche bekommen wir jetzt Besuch einer Mitarbeiterin des Blindeninstituts.

Wovon ich euch noch berichten wollte, ist das Ergebnis der Ursachenforschung:
Es wurden umfassende Bluttests gemacht. Anhand derer hätte man auf eine Virusinfektion als Auslöser der Katarakt schließen können. Alles negativ. Eine abgesaugte Linse wurde in ein Labor in München eingeschickt. Anhand von Ablagerungen darin, hätte man auf eine Stoffwechselstörung schließen können; auch negativ. Also bleibt im Ausschlussverfahren nur der Gendefekt oder die Laune der Natur über.
Wir wünschen uns trotzdem noch weitere Kinder. Der Kinderarzt riet uns von einem Termin bei der genetischen Beratungsstelle ab, sollte die Katarakt der einzige "Defekt" sein. Es bringt ja letztendlich eh nichts...
Was allerdings bei den ganzen Tests auffiel, war der postive CMV. Die Ärzte vermuten, dass ich mich nach der Geburt mit CMV infiziert (mein Testergebnis sollte in den nächsten Tagen eintreffen) und es über das Stillen an unseren Sohn weitergegeben habe. Allerdings hat das in dem Zusammenhang nichts mit der Katarakt zu tun. Die meisten in unserer Bevölkerung haben den CMV in sich, dieser verläuft symptomlos und ist in unserem Fall nicht ansteckend.
Jedoch kann CMV auch für Katarakt verantwortlich sein, nämlich wenn man sich während der Schwangerschaft erstmalig damit infiziert. Jedoch ist dann die Katarakt das kleinste Problem. :(
merin
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Re: Der Beginn unserer Geschichte und ein "Hallo" aus Thürin

Beitrag von merin »

Spannend, bei uns war auch ein positiver CMV das einzige Auffällige. Sie war dann auch noch ca. 6 Jahre lang Dauerausscheiderin, was die Kitasuche sehr komplizierte. Ist das bei euch auch so?
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