Lawrence: bds Katarakt&verzögerte Entwicklung/Größenwachstum

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breslresl
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Lawrence: bds Katarakt&verzögerte Entwicklung/Größenwachstum

Beitrag von breslresl » Montag 17. April 2017, 20:54

hallo liebe Plattformgemeinde,

ich bin neu hier und möchte euch die geschichte meines sohnes lawrence erzählen und gleichzeitig fragen, ob jemand in einer ähnlichen situation ist.
lawrence wurde im oktober 2015 bei einer wunderschönen hausgeburt geboren und in der 1. lebenswoche habe ich selber die linsentrübung beidseits festgestellt. wir leben in wien/österreich und somit wurden wir ins allgemeine krankenhaus in wien auf die augenambulanz geschickt, wo die diagnose dann bestätigt wurde. mit 8 wochen wurde er dann linsenoperiert, es ging alles glatt und er bekam kurz darauf konaktlinsen. leider hatte er diese nicht gut vertragen und so haben wir dann mit 11 monaten auf eine brille umgestellt. seither geht es ihm und uns super mit den augen und es gab auch nie einen nachstar, der sehnerv ist nach wie vor super durchblutet und auch sonst entwickelt sich sein sehen sehr gut bis auf einen halt doch noch recht starken nystagmus.

nun haben wir während dieser gesamten geschichte auch ursachenforschung betrieben. es kamen sämtliche test immer negativ zurück (herpes, rubella, grauer star gentest, zwischendurch war auch eine massive fehldiagnose dabei, die lawrence mithilfe eines gentests das CCFDN syndrom diagnostizierte, was wir als eltern nicht glauben konnten und nach einem halben jahr bangen und verzweifeln wurde die diagnose mithilfe von 2 gentests widerlegt, weil der erste gentest falsch interpretiert wurde!!!!). also bis heute wissen wir nicht, wieso lawrence diesen grauen star auf beiden augen hatte.

allerdings ist es so, dass lawrence von tag 1 wirklich spärlich zugenommen hat, und schon immer einen recht hohen muskeltonus hatte. er ist heute 18 monate alt, erst knappe 6 kg wiegt und er hist entwicklungstechnisch sehr verzögert, d.h. er robbt jetzt seit seinem ca. 15. lebensmonat, macht erst seit ein paar wochen silbenlaute, ist erst ca. 70 cm groß, isst seeeeeehr spärlich, ist aber immer gut drauf (außer die zähne plagen ihn). er kann noch nicht frei sitzen, nur mit hilfe, wobei seine beine extrem steif sind und wir trotz physiotherapeutischer und sehfrühförderischer betreuung keine riesigen schnelleren entwicklungssprünge hinbekommen.

findet sich jemand in dieser geschichte wieder? wie ist das bei euch? sind eure kinder trotz beidseitigem grauem star motorisch und kognitiv "normal" entwickelt? wir sind schon etwas am verzweifeln, erwarten im juni unser 2. kind, hoffen, dass da nichts ist und überlegen, ob wir nun doch noch ein paar dinge testen lassen, warum lawrence nicht so schnell wächst, ob da im stoffwechsel ein problem ist oder irgendwelche organe nicht so gut funktionieren.

bin über eure inputs und erfahrungswerte sehr dankbar!

lg, theresa

merin
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Re: Lawrence: bds Katarakt&verzögerte Entwicklung/Größenwach

Beitrag von merin » Dienstag 2. Mai 2017, 21:23

Liebe Theresa,

ich habe deinen Thread mal dorthin verschoben, wo wir uns bzw. unsere Kinder vorstellen. Tatsächlich finde ich unsere Geschichte in eurer zum Teil wieder, denn auch meine Tochter war zunächst stark entwicklungsverzögert. Sie krabbelte mit 12 Monaten (konnte danach weder robben noch sich sonst fortbewegen) und lief mit 20 Monaten, wenn ich mich richtig erinnere. Sie wuchs aber zunächst total normal - nur heute mit 9 Jahren ist sie ein dünnes Handtuch, aber eher groß für ihr Alter. Da beide Eltern das auch waren, sorgt uns das wenig. Auch bei uns gab es eine Linsenunverträglichkeit, allerdings erst mit 3 Jahren, seit dem trägt sie eine Starbrille.

Bei uns wurde damals auch alles durchgecheckt, auch im MRT war sie. Ich würde tatsächlich dazu raten, auch nochmal checken zu lassen, ob es nicht doch eine Ursache gibt. Einfach weil man sich ja doch Sorgen macht und nichts verpassen will und Gewicht und Größe ja doch mehr als wenig unter der Norm liegen. Bei uns stellte sich letztlich raus, dass alles okay war und mittlerweile ist sie ein völlig normal entwickeltes Kind das eben einfach bei Vielem ein etwas langsameres Tempo hat (außer beim reden :lol: ).

Ich wünsche euch alles Gute"
merin

Loony Moon
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Re: Lawrence: bds Katarakt&verzögerte Entwicklung/Größenwach

Beitrag von Loony Moon » Samstag 6. Mai 2017, 23:03

Liebe Theresa,

erstmal willkommen hier.

Die Entwicklungsverzögerung deines Sohnes kann ganz normale Ursachen haben, welche allerdings nicht durch den Star bedingt ist.
Ich würde bei einer Osteopathin/Osteopathen abklären lassen, ob dieser hohe Muskeltonus eine Ursache hat, die ihn in der Entwicklung der Motorik hindert.
Schlimme Verspannungen löste bei mir eine Osteopathin. ;-)
Alles Andere kommt idR ziemlich irgendwann auch. Man darf sich nicht verrückt machen von irgendwelchen Tabellen, welche sagen, in dem und dem Alter kommt das Krabbeln.
Bezüglich Essen: Schau dich und deinen Mann einfach an. Wie ihr mit Essen umgeht, wie ihr selbst Mahlzeiten einnehmt. Ich weiß, ich klinge ziemlich hochnäsig. Aber ich hatte den umgedrehten Fall, dass mein Sohn sehr kräftig in der Babyzeit war und jetzt nur ein dürres Hemd ist. :wink: Und auch heute gibt es Dinge, bei denen mein Sohn streikt. Bzw. koche ich die gleich gar nicht. :lol:

Ich wünsche euch für die nächsten Wochen viel Kraft und Elan und drücke die Daumen, dass der neue Erdenbürgen völlig gesund ist.

PS: Macht euch nicht verrückter als erforderlich, die ganzen Untersuchungen/Gentest bringen euch im Alltag nicht weiter. Jedenfalls bin ich da etwas pragmatischer veranlagt, denn ändern kann man es eh nicht mehr.

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