Michel und die frühe IOL

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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KK13
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Michel und die frühe IOL

Beitrag von KK13 »

Hallo,

hier will ich unsere Erfahrungen mit Michels Linsenimplantationen und das ganze Drumherum vorstellen.

Michel kam im Oktober 2010 zur Welt. Er hat Down-Syndrom und entwickelte im Laufe des 1. Lebensjahrs einen grauen Star beidseits. Entdeckt hat den Star Frau Käsmann von der Uni in Homburg im Dezember 2011, wo ich "nur mal so zum Gucken" hin war.

Das rechte Auge wurde dann im Juni 2012 operiert, Michel war gerade 20 Monate alt. Die IOL in diesem frühen Alter erfolgte vor allem auf meinen Wunsch hin. Michel hat nämlich auch noch einen Herzfehler mitgebracht, der im März 2011 operiert wurde. Durch die ganzen Untersuchungen in diesem Zusammenhang war er ziemlich allergisch gegen Ärzte und hat sich mit Händen und Füßen gegen alles gewehrt. Selbst ein Herzultraschall, der ja nun wirklich nicht weh tut, war nur unter Festhalten durch mindestens 2 Personen durchführbar. Ich bin zwar nicht zimperlich, wenn es um die Gesundheit geht, aber KL-Wechseln hätten wir damals nie im Leben regelmäßig geschafft.

Zum Glück hat Michel auch alle Voraussetzungen für die frühe IOL mitgebracht, sprich er war schon 20 Monate und er hat relativ große Augen. Die OP (mit vorderer Vitrektomie) verlief unproblematisch, 2 Tage nach der OP durften wir das Krankenhaus verlassen. Genäht wurde mit selbst auflösenden Fäden.

In den ersten Monaten nach der OP war Michel relativ empfindlich gegen Bindehautentzündungen. Ob dies auf die OP zurückzuführen ist, weiß keiner. Das hat sich mittlerweile auch ausgewachsen.

Das Auge entwickelt sich gut. Er hat derzeit einen (messbaren) Visus von 0,4. Man ist aber in der Klinik der Meinung, dass er subjektiv mehr sieht. Wir merken im Übrigen von einer eventuellen Sehschwäche gar nichts. Gleiches gilt für Erzieher, Therapeuten etc. Michel trägt Bifokalbrille, die Linsen sind auf den Nahbereich eingestellt. Derzeit hat er rechts im Nahbereich 0,25 Dioptrien, also reichlich wenig.

Probleme mit dem Druck hatten wir bisher nicht, und auch keine sonstigen Probleme.

Am linken Auge war der Star anfangs nur am Rand. Im November 2016 hat Frau Käsmann dann festgestellt, dass der Star das Zentrum erreicht. Daraufhin wurde Michel am 26.1.2017 in Homburg operiert, wieder mit IOL. Am Tag nach der OP hat Frau Käsmann festgestellt, dass sich ein Glaskörperstrang nach vorne gedrückt hat. 3 Tage später bei der nächsten Untersuchung war der Strang dann aber weg. Wiederum 3 Tage später wurde festgestellt, dass sich ein Faden gelockert hat. Deswegen wurde für den 13.2.2017 ein Termin zum Fädenziehen vereinbart.

In Narkose hat der operierende Arzt dann festgestellt, dass der Glaskörperstrang zurück war, und diesen gleich weggeschnitten.

Jetzt hat Michel wieder neue Fäden im Auge, von denen wieder einer aufgegangen ist (vielleicht sollten die mal 'nen Nähkurs machen?) und die in 3 Wochen entfernt werden sollen.

Der Visus links war 4 Tage nach der OP bei 0,3, seitdem ist nicht mehr gemessen worden.

Ich erzähle gerne, wie es weitergeht. Ihr müsst aber berücksichtigen, dass Michels Geschichte immer auch unter seinem Syndrom zu sehen ist. Ich kann allerdings jetzt schon sagen, dass ich die frühe IOL immer wieder machen würde.

Wenn Ihr Fragen habt - jederzeit gerne.

Beste Grüße

Kerstin
merin
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Re: Michel und die frühe IOL

Beitrag von merin »

Liebe Kerstin,

vielen Dank für den Bericht! Sicher ist Down-Syndrom und grauer Star nochmal ein spezieller Fall - und andererseits treten ja, wenn ich richtig informiert bin, graue Stare oft als Teil von Syndromen auf. Von den Betroffenen landet kaum jemand hier, wahrscheinlich ist der Star dann oft das kleine Problem und die Eltern sind eher bei den Rehakids oder so unterwegs, aber ich finde es gut, wenn es hier eine Bandbreite an Erfahrungen gibt.
Wenn ich das richtig verstehe, ist Michel nun 6 und die IOL passt gut zu seinem momentanen Auge. Und hier habt das KL-Problem nicht. Richtig?

LG
merin
KK13
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Re: Michel und die frühe IOL

Beitrag von KK13 »

Ja, richtig.

Michels Down-Syndrom ist im Übrigen wenig ausgeprägt, sprich er ist in vielen Bereichen sehr fit. Er hat außer dem Herzfehler, der aber korrigiert ist, und der Augengeschichte keine Auffälligkeiten.

Er hat übrigens auch noch einen Nystagmus, das habe ich vergessen zu erwähnen. Dieser begann im Babyalter, mit wenigen Wochen, und ist mittlerweile kaum sichtbar.

Mich würde natürlich auch interessieren, wie der Werdegang anderer Kinder ist, die so früh Kunstlinsen erhalten haben.
Loony Moon
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Re: Michel und die frühe IOL

Beitrag von Loony Moon »

Hallo und willkommen.

Da ich bzw.mein Sohn ebenfalls eine "Starkarriere" hinter uns haben mit früher IOL-Implantation, lies mal hier:

http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=3&t=1040

Allerdings war mein Sohn bereits 4 Jahre alt, was aber Mitte der Neuziger Jahre als früh galt.
Inzwischen ist alles gut.

Ich wünsch euch alles Gute.
KK13
Beiträge: 22
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Re: Michel und die frühe IOL

Beitrag von KK13 »

Das ist gut zu lesen, was Dein Sohn alles erreicht hat :-)

Darf ich fragen, wie sein Visus im Grundschulalter war? Du schreibst ja, dass er Seh-FF erhalten hat.

Michel hat derzeit einen Visus von 0,3 links und 0,4 rechts (wobei die AA zumindest links noch mit Steigerungen rechnen). Wir merken keine Einschränkungen. Auch die Orthoptistin hat gemeint, dass er so ohne Probleme durch die Schule kommt. Wir sollten halt nur darauf achten, dass er vorne sitzt.

Bei Michel kommt ja hinzu, dass er Down-Syndrom hat. Wir wollen ihn allerdings auf eine Regelschule schicken, da er fit ist und das im Saarland auch problemlos möglich ist. Wenn seine Seheinschränkungen jedoch zu stark wären, würden wir es uns nochmals überlegen.

Wie stark war Dein Sohn denn im Grundschulalter eingeschränkt? Konnte er bestimmte Sachen nicht machen?

Liebe Grüße

Kerstin
Loony Moon
Vielschreiber
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Re: Michel und die frühe IOL

Beitrag von Loony Moon »

Hmm, soo extrem eingeschränkt war er ja nicht. :roll:
Er saß immer in der Mittelreihe erste Bank, das war sein fester Platz.
Irgendwo hatte ich aufgeführt, was für "Sonderkonditionen" er bekommen hätte. Bis auf die Nutzung seines Lupenfernglases, weißem Papier, Großdruck von Prüfungen und der Maßzugaben bei Feinarbeiten hat er nach meiner Kenntnis nichts genutzt.


Ich würde lediglich an eurer Stelle darauf achten, dass Michel bereits ab der ersten Klasse die Möglichkeiten der zusätzlichen Förderung durch eine Sehschwachenschule erhält.
Das ist schwierig zu raten, aber ich würde zumindest mich diesbezüglich schlau machen, was in eurem Bundesland an Förderung möglich ist.

Sorry, dass ich erst heute antworte, war länger nicht hier.
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