hallo ... :'(

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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kleinesEinhorn
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hallo ... :'(

Beitrag von kleinesEinhorn » Montag 8. August 2016, 20:58

Hallo liebe Community..
Bei meinen 6 Tage alten Sohn wurde grauer Star festgestellt..
Es riss mir den Boden unter den Füßen weg..
Ein Auge ist so getrübt das die pupille weiss ist.
In 3 Wochen haben wir die erste op. Nach den op's soll er Kontaktlinsen bekommen..

Ich hab so Angst. Viele Fragen
Tut ihn das dzt weh..
Wie Kontaktlinsen...wie bekommt man die in das Auge...sind das so Tages Linsen oder wie.

Wann kann er fixe Linsen bekommen? :(

Bin nur am heulen und weiss nichtmehr weiter...

some
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Re: hallo ... :'(

Beitrag von some » Montag 8. August 2016, 21:33

Hallo :-)

Kopf hoch! Ihr seid früh dran und das ist ein Vorteil!

Wir sind von der einseitigen Katarakt betroffen. Bei der beidseitigen gibt es noch die Option einer Starbrille.

Wir werden vor Ort von unserem AA betreut, der anfänglich auch immer die KL einsetzte. Spätestens alle 3 Monate sind wir zur Untersuchung in der Uniklinik.

Als unser Sohn ca. 14 Monate alt war, schafften wir es langsam alleine.

Für die KL haben wir einen Optiker, der sich auf Kontaktlinsen spezialisiert hat.

Bei Fragen melde dich einfach hier im Forum - hier sind einige mit langjähriger Erfahrung in Bezug auf beidseitiger Katarakt.

Liebe Grüße und viel Kraft

Sonja

JohannaLuise
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Re: hallo ... :'(

Beitrag von JohannaLuise » Dienstag 9. August 2016, 22:07

Hallo,

erst einmal willkommen, auch wenn sich im ersten Moment niemand freut, hier zu sein.
Vielleicht hilft es dir über den ersten verständlichen Schock hinweg, wenn du hier liest, wie gut doch fast alle mit der Diagnose grauer Star umgehen können, nach einer gewissen Eingewöhnungszeit natürlich.
Unsere Tochter hatte die Katarakt nur auf einer Seite.
Die OP hat sie gut verkraftet und hatte weder vorher noch nachher Schmerzen.
Das Einsetzen und Rausnehmen der Kontaktlinse hat bei uns zum Glück von Anfang an gut geklappt. Man muss sich nur trauen.
Unsere Tochter hat eine formstabile KL die wir jeden Abend rausnehmen, reinigen und am nächsten Morgen wieder einsetzen.
Am Anfang hab ich das immer gemacht, wenn sie tief geschlafen hat. Jetzt (15 Mon alt) klappt es in jeder Position zu jeder Zeit, z.B. auch im Sitzen.
Die "Vorteile", wenn man es so nennen will, am beidseitigen grauen Star sind, wie some schon erwähnte, die Möglichkeit, eine Starbrille zu tragen, falls es mit den KL gar nicht klappt und dass ihr höchstwahrscheinlich nicht Abkleben müsst.
In welcher Klinik seid ihr denn in Behandlung?

Liebe Grüße

Kleine
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Re: hallo ... :'(

Beitrag von Kleine » Donnerstag 11. August 2016, 09:48

Mein Sohn bekam mit 6 Wochen die Diagnose Star beidseits und wurde mit 4 Monaten operiert. Er trägt weiche Kontaktlinsen und es klappt super. Für ihn ist das Reinsetzen und Rausnehmen wie Windeln wechseln, es gehört einfach dazu. Er hatte keinerlei Schmerzen nach der OP, hat sich nicht einmal ins Auge gefasst. Aber seine Reaktion nach der ersten OP war so toll. Er saß mit offenem Mund auf meinem Schoß und konnte die bunte Welt um sich herum gar nicht fassen, ganz still war er vor Staunen. 5 Tage später bekam er die erste Kontaktlinse (das war nur eine Testlinse mit 28 Dioptrien, da fehlten noch 5) und als er mich da sprechen hörte, hat er den Kopf zu mir gedreht und so erleichtert gelacht, dass mit heute noch die Tränen in den Augen stehen, wenn ich an diesen Moment denke. Was sagte der Optiker "das ist der tollste Moment in meinem Job, wie eine Geburt", und dem kann ich nur zustimmen.

Ja, es ist nicht leicht, vor allem die viele Tropferei nach den OPs, aber es gibt wirklich wesentlich Schlimmeres (mein Sohn ist ein Frühchen und hat noch ganz andere deutlich schwerwiegendere Einschränkungen wie das Sehen). Wende Dich für die Entwicklungsbeobachtung an ein SPZ in Deiner Nähe und kontaktiere eine Frühförderstelle, zB Blindeninstitut.

Das wird schon !!!
LG
Anika
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glupsch
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Re: hallo ... :'(

Beitrag von glupsch » Montag 22. August 2016, 14:03

Hallo und herzlich willkommen auch von mir!

Ich kann verstehen, dass er Dir ersteinmal den Boden unter den Fuessen weggezogen hat. Da hat man sich von der Geburt noch kaum erholt, wuenscht sich natuerlich nur das Beste fuer sein Kind, und dann gleich so eine Diagnose :? Aber ich kann mich den anderen hier nur anschliessen: Es ist alles nicht halb so schlimm, wie es Dir jetzt scheint! Ich hatte selbst beids. Katarakt und wurde mit 6 Monaten operiert. Fest implantierte Linsen habe ich bis heute nicht - die Kontaktlinsen sind einfach ein Teil von mir und es funktioniert prima, da gibt es fuer mich keinen Grund, was zu aendern. Und auch wenn mir eine Sehschwaeche geblieben ist, kann ich doch mit Fug und Recht sagen, dass ich mich nicht ernsthaft beeintraechtigt fuehle und sehr gut im Leben stehe.

Nein, Schmerzen hat Dein Sohn jetzt nicht. Er sieht halt "nur" nichts. Dass es auch anders geht, wird er aber erst nach der OP merken.

Alles Gute Euch!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Loony Moon
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Re: hallo ... :'(

Beitrag von Loony Moon » Dienstag 23. August 2016, 21:16

Hallo und willkommen und herzllichen Glückwunsch zum Baby,


auch wenn die Diagnose natürlich ein Schlag ist, ist doch alles händelbar.
Irgendwann siehst du Licht am Ende des Tunnels und stellst verwundert fest, dass es gar nicht so schlimm war. :lol: :lol:

Da sich dein Baby praktisch noch nicht koordiniert sich bewegt, dürfte es keine Probleme geben, dass es sich die Augen reibt nach der OP. Das Einsetzen und Herausnehmen der KL könnte sich als Problem erweisen, ebenso die Verträglichkeit. Für den Notfall gibt aber immer noch die Alternative Starbrille. Nicht unbedingt hübsch, wenn man ein Baby mit aschenbecherdicken Gläsern vor sich hat, aber uU eben das kleinere Übel. Ging uns damals vor 25 Jahren so. :roll:

Inzwischen ist das Baby erwachsen und hat sich prächtig entwickelt. Falls Fragen sind, wühl dich durch die Threads oder frag nach.
GsD muss man heutzutage nach so einer Diagnose nicht mehr allein sich durchschlagen um passenden Rat und Hilfe zu finden.

Alles Gute für euch.

merin
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Re: hallo ... :'(

Beitrag von merin » Samstag 3. September 2016, 22:42

Ich schließe mich den Grüßen an. Wir gehören ja eher zu denen, die viel zu kämpfen hatten, weil unsere Tochter die KL nie wirklich akzeptierte und sie nun seit einigen Jahren Probleme mit erhöhtem Augendruck hat, als Folge der Star-OP mit 12 Wochen. Aber auch sie ist ein meist fröhliches Kind, das gut zurecht kommt.

Ich drück euch erstmal die Daumen für die OP und verschiebe den Thread mal in die Vorstellungen, wo er eigentlich hingehört.

Sabrina383
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Re: hallo ... :'(

Beitrag von Sabrina383 » Sonntag 4. September 2016, 16:08

Hallo und herzlich Willkommen hier,

Ersteinmal: Herzlichen Glückwunsch zur Geburt und eine schöne Kennenlern-Zeit für euch.
Deinen Schock kann ich sehr gut nachvollziehen...so ging es wohl jedem von uns :( Aber: Kopf hoch...ihr schafft dass (und das kommt aus meinem Mund 8) Hätte man mir das Anfang Februar gesagt...ich hätte ihn für verrückt erklärt).

Viel mehr kann ich dir gar nicht sagen bzw schreiben. Bei uns wurde der angeborene graue Star ja erst mit knapp 2 Jahren endlich "behandelt" :shock:

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