Neu hier

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Stienchen
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Neu hier

Beitrag von Stienchen »

Hallo ihr lieben.
Ich stelle mich mal vor ich bin fast 28 Jahre und habe zwei Töchter. Bei unserer kleinen nun neun Wochen alt wurde am Mittwoch ein vorderer Polstar im rechten Auge diagnostiziert vom Augenarzt. Mir selber ist ein weißer Punkt aufgefallen und das ihre Pupillen unterschiedlich groß sind. Bei keiner U Untersuchung wurde es festgestellt. Nun müssen wir Mittwoch zum Neurologen aber nur vorsorglich und am Donnerstag nach Münster in die UNI klinik. Soweit ist unsere kleine fit nur das sie evtl eine Milcheiweiß Allergie hat und seit vier Wochen neocate nahrung bekommt.
hab wirklich angst vor den Terminen.
LG
glupsch
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Re: Neu hier

Beitrag von glupsch »

Hallo, herzlich willkommen!
Ich kann Dir Deine Angst nachfühlen, aber es gibt eigentlich wirklich keinen Grund, sich verrückt zu machen. Je nachdem, wo und wie ausgeprägt der Polstar ist, kann es sogar sein, dass man das ganze erstmal nur beobachten muss und sonst weiter gar nichts tun. Ich drück Euch die Daumen :)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
merin
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Re: Neu hier

Beitrag von merin »

Herzlich willkommen auch von mir. Wegen des Polstars sehe ich es ähnlich wie Glupsch, es kann sein, dass der erstmal gar nichts weiter macht. In der Uniklinik seid ihr sicher gut aufgehoben.
Die Milcheiweißunversträglichkeit würde mir mehr Sorgen machen - mein Kind nicht stillen zu können wäre für mich schlimm gewesen und es immer von Milchprodukten fernzuhalten ist sicher auch nicht leicht, vor allem, wenn es älter ist. Wie äußerte sich denn diese Unverträglichkeit?
JohannaLuise
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Re: Neu hier

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo auch von mir,
auch ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und dir Mut machen. Bei allem, was ich hier schon über Polstar gelesen habe, habt ihr eine große Chance, dass evtl erst einmal nicht operiert werden muss.
Und wenn doch, dann findet ihr bestimmt einen guten Operateur mit Erfahrung und euer Mäuschen wird das gut wegstecken. Kopf hoch, auch wenn dir gerade nicht danach zumute ist. Nach einiger Zeit wirst du merken, es gibt viel schlimmeres und wir sind froh, nicht davon betroffen zu sein.
Alles Gute!
Wie äußert sich denn die Allergie? Kann man so was testen? Könnte es evtl auch "nur" eine Unverträglichkeit gegen einen Stoff in der Milch sein? (Lactose, Eiweiß, Fett,...)?
Stienchen
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Re: Neu hier

Beitrag von Stienchen »

Hallo ihr lieben danke für eure Worte diese machen mir wirklich Mut.
Sie hat den Verdacht auf Milcheiweiß Allergie sie war die ersten vier Wochen stark unruhig war immer nur am drücken und hat nicht geschlafen, viel Bauchweh Gehabt und nur gespuckt. Und irgendwann hatte sie dann etwas Blut im Stuhl da wollte mein Kia das wir die neocate nahrung nehmen dort ist das Eiweiß bereits gespalten und besser verträglich für den darm.
Sie schläft nun viel besser und auch kein Blut im stuhlgang mehr. Wobei ich mir nun gar nicht mehr sicher bin ob sie nicht einfach Koliken hat und das Blut vom drücken kam. Weil sie spukt immer noch und drückt auch noch. Nächsten Monat haben wir beim Allergologen einen Termin da wird das getestet und wenn sie das nicht haben sollte bekommt sie auch sofort wieder pre Nahrung weil die neocate riecht und schmeckt wirklich nicht Sie mag die nicht gerne trinken.
Ich hoffe das wir am Mittwoch und Donnerstag Positive Nachrichten bekommen.
Kann kaum schlafen man macht sich ja doch immer einen Kopf.
merin
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Re: Neu hier

Beitrag von merin »

Neun Wochen ist ja wirklich noch klein. Und wenn sie ohnehin Flaschennahrung bekommt, ist es auch leichter, einfach mal eine andere Sorte zu geben. Trotzdem finde ich es komisch, bei so einem gravierenden Verdacht so lange mit der Untersuchung zu warten, ich hätte gedacht, die Ärzte sind da mehr hinterher.

Dass euch die Sache mit der Ernäherung und der Polstar Sorgen macht, verstehe ich. Für uns war die Diagnose auch ganz furchtbar, wobei unsere Geschichte schon anders war, insofern als dass unsere Tochter völlig erblindet war. Ja, man steht auch das durch, aber es war und ist doch eine ganz schöne Belastung. Ich hoffe, ihr kommt drum herum und drück euch die Daumen.
Stienchen
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Re: Neu hier

Beitrag von Stienchen »

Hallo ihr lieben waren heute beim Neurologen, er hat einen Ultraschall vom Kopf gemacht und der war unauffällig. Hat dann auch im Labor in Hannover angerufen und wegen dem Neugeborenen Screening gefragt (.die Blutentnahme aus der Ferse) das war auch unauffällig allerdings soll sie nochmal auf Galaktosemie getestet werden das kann auch zu einem Katarakt führen.
Oh man nun hab ich darüber schon viel gelesen und bin nur noch am Boden zerstört was das für eine Krankheit ist und was da alles passieren kann. Da sie aber zurzeit das neocate bekommt sollen wir ihr dann nun eine Woche normal eine
pre Nahrung geben damit diese Untersuchung auch richtig ausfällt da ja das neocate galaktose frei ist.
Nahrung stelle ich natürlich erst um.wenn wir morgen den weiteren werde Gang aus Münster wissen wegen dem vorderen Polstar.
Wurde dem bei euch auch sowas geäußert was es sein könnte wie zb. StoffwechselErkrankung galaktosemie.
LG
merin
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Re: Neu hier

Beitrag von merin »

Ja, bei uns stand eine Stoffwechselerkrankung auch im Raum. Der Test war aber negativ und sie nahm ja auch bei Vollstillen gut zu - das sprach gegen eine Stoffwechselerkrankung. Über Galaktosemie gibt es mE auch in diesem Forum hier einen Thread.
JohannaLuise
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Re: Neu hier

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,
bei uns war nie die Rede von einer Stoffwechselerkrankung. Aber so wie ich hier im Forum schon gelesen habe, ist die einseitige Katarakt wohl in den meisten Fällen eine Laune der Natur und meine Tochter hat auch durch Vollstillen gut zugenommen und ist gut gewachsen. Nun hat sie einige Male normale Kuhmilch bekommen und schlimm davon gespuckt (bis nix mehr im Magen war). Jetzt bekommt sie laktosefreie Milch, die verträgt sie gut (haben wir einfach ausprobiert). Ich gehe aber davon aus, dass es auch nur eine vorübergehende Unverträglichkeit sein kann und probiere einfach immer mal wieder normale Milch aus. Darum hatte ich dich gefragt, wie sich die Unverträglichkeit äußert und ob es nicht auch nur an der Laktose liegen kann. Aber da liegt der Fall bei euch ja anders.
Ich drücke euch die Daumen, dass der Polstar erst einmal nicht operiert werden muss und ihr die Unverträglichkeit gut in den Griff bekommt.
Mondkatze
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Re: Neu hier

Beitrag von Mondkatze »

Hallo Stienchen,

unsere Tochter hat auch einen vorderen Polstar auf dem linken Auge. Auch ein kleiner weißer Punkt. Wir waren in der Uniklinik Freiburg. Aktuell muss nicht operiert werden und sie ist nicht beeinträchtigt. Wir müssen nur regelmäßig zur Kontrolle!
Stienchen
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Re: Neu hier

Beitrag von Stienchen »

Hallo meine Lieben , habe mich lange nicht gemeldet , bei uns war soviel los das ich wirklich kaum Zeit zu Atmen hatte.
Also unsere Kleine hat zum Glück keine Milcheiweiß allergie. Und auch keine Stoffwechselerkrankung.Es wurden mehrere getestet Blut sowie Urin. Essen und trinken mag sie trotzdem nicht gerne deshalb waren wir mit ihr in einem SPZ und dort waren sie total zu frieden mit ihr es gibt halt Kinder die kaum essen und trinken und trotzdem wunderbar gedeihen.
Im Juli lagen wir dann noch knapp eine Woche im KH wegen einer Blasenentzündung und weil sie nur noich getrunken hat wenn sie geschlafen hat und viel die Nahrung verweigerte.
Die flasche bekommt sie zwar immer noch wenn sie schläft aber nur noch eine Abends , und sonst isst sie halt mal mehr mal weniger vom Tisch mit, sie hatte jetzt einen stillstand vom gewicht aber seit 2 wochen nimmt sie wieder zu.
Das SPZ war von ihrer Entwicklung begeistert da sie schon viele wörter spricht , ( zwar von der bewegung faul ist aber das war die erste auch) sie kann krabbeln aber robbt halt lieber :-)
Also hieß es für uns SPZ keine weitere Behandlung notwendig wegen dem Essen.
Der Neurologe war auch zufrieden mit ihr, und dort müssen wir auch nicht mehr hin weil alles ok ist.
Der vordere Polstar ist in moment nicht beahndlungsbedürftigt , müssen alle 3 monate zur Kontrolle zum Augenarzt und alle halbe Jahre in die Uniklinik ( im Dezember den nächsten Termin bin total aufgeregt).
So also alles in bester Ordnung soweit. Die Maus wurde von sovielen Ärzten untersucht und alle waren begeistert und konnten ausser des kataraktes zum Glück nichts festellen, haben uns gefragt ob das wohl eine vererbungssache ist also waren wir beim Humangenetiker die Ärztin sagte uns das ja schon bei der Maus soviel getestet wurde das ihr auchnur noch ein gen einfallen würde was dafür evtl in frage kommt wovon sie nicht ausgeht weil diese Kinder meist eine entwicklungsverzögerung haben und das auch von geburt an. Sie sagte uns auch das wenn Sie dieses gen minimal mehr hat das sich bei ihr aber nichts mehr vreändern würde heißt sie bleibt normal entwickelt und würde auch keine schwierigkeiten bekommen usw. Bei ihr hat halt dieses gen dann den Katarakt ausgelöst mehr nicht. Aber sie kann es halt weiter geben bzw wenn wir noch ein Kind wollen kann dieses Ja davon betroffen sein.
Trotzdem wollte ich es gerne wissen weil diese Angst halt da ist das einer von uns das ihr vererbt hat.
So also waren wir Ende Oktober da da hiesß es wir melden uns in 6 Wochen wie das ergebnis ist.
Da wir in 7 wochen Heiraten war ich eigentlich die ganze Zeit gut drauf und hab auch gar nicht an das Ergebnis gedacht was ja erst im Dezember kommen soll.
Heute klingelte dann das telefon die besagte Praxis bittet darum das wir zu einem termin kommen wegen weiteren Untersuchungen und als ich fragte was den gefunden wurde( es wurde ja nur ein Gen getestet) sagte die nette dame sie könne mir keine Auskunft geben sollte nur weiterleiten das die Ärztin uns sprechen möchte und es wichtig ist das wir beide dort hinkommen.
Dann kommt der Hammer das sie aber erst einen Termin am 16.12 für uns hat und das wäre der einzige Termin.
Das hat mir heute natürlich den Boden unter den Füssen weg gezogen.
Alle Ärzte und bisherigen Untersuchungen ergaben das sie Gesund ist und nix hat und nun das. Und jetzt noch so lange warten damit man genau bescheid weiß was los ist.
ich bin wirklich fix und fertig und mein fast Mann ist gerade auf montage.
Auch wenn ich weiß das es bei Ihr nix verändert kann sie es ja weitergeben und wer weiß in welcher Form.
Und dann müsste unsere große ja auch getestet werden .
Da soll man Hochzeitsdeko aussuchen und bekommt so eine Nachricht das war wirklich hart.

Hatte einer von euch eine Untersuchung beim humangentiker?

LG
glupsch
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Re: Neu hier

Beitrag von glupsch »

Hallo!

Ich war zwar selbst nie beim Humangenetiker, habe mich aber damit kürzlich mal etwas näher auseinandergesetzt. Soweit ich es in Erfahrung bringen konnte, öffnet der Genetiker auch erst in Eurem Beisein und mit Eurer Zustimmung das Testergebnis. Deshalb kann man Euch am Telefon keine Auskunft geben.

Mach Dich nicht verrückt, Eurer Tochter geht es gut, und das ist das Wichtigste. Irgendeinen Schrott hat so ziemlich jeder von uns in seinen Genen stehen, das gehört zur Evolution leider auch dazu.

LG
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Loony Moon
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Re: Neu hier

Beitrag von Loony Moon »

Hallo Stienchen,

klaro ist man nach einem solchen Anruf erstmal fertig.
Doch ich würde mich jetzt deswegen nicht extra beunruhigen. Wobei mich echt interessieren würde, wie genau man inzwischen die Veranlagung feststellen kann.

Ich würde mich wie gesagt nicht verunsichern lassen, auch weil ihr euch ein weiteres Kind wünscht. Der Mensch besteht aus zig Millionen Genen, welche bei jedem Kind neu gemischt werden ... also ergeben sich immer neue Kombinationen. :wink:

Ich wünsche euch alles Gute für die nächste Zeit. Wird ja ein fulminanter Jahresabschluss.
merin
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Re: Neu hier

Beitrag von merin »

Wir haben uns gegen eine Humangenetische Untersuchung entschieden - wenn wir ein weiteres Kind wollten, würde uns ein Star wohl nicht davon abhalten. Ich würd auch dazu raten, erstmal die Hochzeit zu genießen und davon auszugehen, dass da keine großen Überraschungen im Brief stehen, den der Genetiker dann mit euch öffnet.
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